kataplexie?

1
Hallo allemaal,
Ik wilde me eerst even voorstellen.
Ben een gehuwde man van 57 jaar.
Woon in Doetinchem.
Ik heb van af mijn achttiende jaar last van heftige depressies.
De afgelopen zeven jaren gaat het veel beter en ben redelijk stabiel.
Door mijn depressies ben ik zins 2004 arbeidsongeschikt.
Vijf jaar geleden heb ik mijn eerste hart infarct gehad een jaar later de tweede.
Een tijdje geleden werd ik nachts waker met verstikking verschijnselen. Het was net of iemand meen keel had dichtgeknepen. Na onderzoek werd bij mij csas/osas geconstateerd het grootste deel csas met een AHI van 42.
Cpap geprobeerd maar kon het niet verdragen. Bij het wakker schrikken van wegen de adem stop was ik erg benauwd en kon ik niet snel genoeg voldoende lucht inademen.
Er is nu zuurstof voorgesteld. Over drie weken kan ik het gaan uitproberen.
Van ochtend maakte iets mee dat ik voor die tijd nooit mee gemaakt heb. Mij hoofd knikte,zonder dat ik controle over had ineens naar beneden. In reflex ging mijn hoofd weer naar boven. Ik ga morgen een afspraak met mijn huisarts maken maar zal wel dinsdag worden voor dat ik aan de beurt ben.
Heb even gegoegelt en kwam bij kataplexie uit.

Mijn vraag is herkent iemand dit gebeuren?

ps dit is mijn eerste keer dat ik in een forum schrijf, zoals je kunt zien is dit niet mijn sterkste punt.

Re: kataplexie?

2
http://www.apneuvereniging.nl/forum/sea ... mit=Zoeken

Welkom Nopejoti, misschien wordt je wat wijzer van bovenstaande link?

Je spreekt over het toevoegen van zuurstof. Ik weet dat op dit forum hier Forumleden zijn die in combinatie met een cpap ook zuurstof krijgen toegediend. Gaat dit bij jou ook zo gebeuren?

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: kataplexie?

3
Hallo Ruudj,

Bedankt voor de link.
De zuurstof wordt niet via een cpap toegediend (die krijg ik niet meer) maar via een neus masker, heb ik begrepen. Er komt een apparaat in een kamer te staan die zuurstof uit de "lucht" onttrekt en via een slang aan het masker wordt aangesloten.

Ik hoop niet dat ik morgens als een helium ballon tegen het plafon wakker wordt. :mrgreen:

groeten,

Re: kataplexie?

4
Een cpap doet precies hetzelfde. In feite is dat een pomp die de lucht die je inademt onttrekt uit de lucht rondom het apparaat, dus de omgevingslucht uit de slaapkamer.

De forumleden die hier met zuurstof slapen, slapen met een cpap en krijgen via een aparte slang die aangesloten wordt op een zuurstoffles en op het masker of tussenstuk tussen masker en slang, deze zuurstof extra toegediend.

Het toedienen van extra zuurstof kan vooral helpen om de zuurstof de-suratie in het bloed tegen te gaan.

Ik hoop dat je in elk geval iets krijgt, want slapen met onbehandelde slaapapneu, breekt je lichaam af en kan ook hartfalen veroorzaken en nog veel meer kwalen die je niet wilt hebben. Hartfalen daar heb jij er al genoeg van gehad. Deze kunnen ook door apneu zijn veroorzaakt. Is daar nog over gesproken door je behandelend arts?

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: kataplexie?

5
Dat is een goede vraag Ruud j. Dat heb ik en mijn vrouw ons ook van de week afgevraagd.

De arts zei dat het door mijn hartfalen komt. Maar ja,.. de bekende vraag "kip of het ei".

Met de behandelend arts heb ik over dit thema (nog) niet over gesproken.
Maar ik zal het zeker doen. Ik vraag me wel af of het nu nog wat uitmaakt.
Er zijn wel genoeg redenen geweest dat hart en bloedvaten beschadigd zijn. Ik slik meer dan 30 jaar antidepressiva en er waren ook medicijnen bij die als bijwerking hartfalen konden veroorzaakten. Ik heb ook vele jaren gerookt om de ellende die je voelde weg te paffen, wat eigenlijk ook niet helpt maar het was wel mijn troost maatje. :wink:
Ik ben nu gelukkig 8 jaar van "hem"af.

Groeten,
Jesus.

Re: kataplexie?

6
Bij een onderzoek in Limburg in samenwerking met ziekenhuizen in België is men bij hartpatiënten erachter gekomen dat meer dan 50 procent van deze patiënten aan Apneu leed.

Dus hartfalen wordt vaak veroorzaakt door apneu. Apneu zorgt ervoor dat je hart overuren maakt om het zuurstof tekort op te vangen. Zuurstof in het bloed hoort tussen 96 en 100 % te zitten, maar kan bij onbehandelde Apneu dalen tot onder de 70 %.

Dus wij noemen onbehandelde Apneu dan ook een echte sluipmoordenaar die zeer wordt onderschat door velen, ook nog door artsen.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: kataplexie?

7
De onderzoek die je noemt ken ik niet. Misschien heb je nog een link ervan?

Als je googelt vind je veel hierover.

Hieronder heb je twee links, van de vele links die er te vinden zijn.

"Obstructieve apneu syndroom en cardiovasculaire aandoeningen zijn hoge prevalentie in de Europese bevolking en er is nu overtuigend bewijs dat apneu syndroom is een onafhankelijke risicofactor voor hypertensie, ischemische hartziekte en waarschijnlijk ook beroerte".(2)

(1) is een proefschrift uit 1994 die ik wel bijzonder vind.

"SLAAPKLACHTEN IN DE PERIODE VOORAFGAANDE AAN HET HARTINFARCT"

(1): http://digitalarchive.maastrichtunivers ... e6c/ASSET1
(2): http://erj.ersjournals.com/content/29/1/156

groet,
Jesus

Re: kataplexie?

8
Hallo Ruud en forum lezers.

Ik heb nu twee maanden met toegediende zuurstof geslapen (1 liter zuurstof per minuut). Twee weken geleden heb ik weer een slaaptest gehad om te kijken of ik met deze therapie een betere AHI zou hebben. Ik had een AHI van 31.
Vandaag had ik een afspraak met mijn longarts en zou ik de uitslag krijgen. Toen ik de uitslag hoorde viel ik bijna van men stoel af.
De AHI is gezakt naar 7.8 en het zuurstof gehalte is 97,7%. Ongelooflijk, deze uitslag had ik en de longarts niet verwacht. Ik kan het amper geloven. :shock:
Dit goede nieuws gaan we uitgebreid vieren. :D :D :D

groetjes.

Re: kataplexie?

9
Dat is zeker goed nieuws, maar waar ik dan nu nieuwsgierig naar ben is of jij in die twee maanden wat gemerkt hebt aan je gezondheid, vermoeidheid en dergelijke.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: kataplexie?

10
In de loop van de twee maanden ben ik in de nacht minder vaak wakker geworden.
Voor dat ik zuurstof kreeg werd ik vaak wakker.4 tot 5 keer per nacht.
Soms kon ik de slaap moeilijk weer hervatten en bleef ik soms nog een uur wakker voor dat ik weer in slaap viel.
3 a 4,5 uur sliep ik in totaal per nacht. In de middag moest ik vaak 1 á 2 uur plat, anders kon ik de avond niet wakker blijven.
De afgelopen 2 weken slaap ik 6.5 á 8 uur!!!. Ik wordt nu 1 á 2 keer wakker en altijd omdat ik moet plassen.
Ik ben minder vermoeit en veel minder geïrriteerd. Volgens de longarts kan de vermoeidheid met de tijd nog minder worden. De bloeddruk is ook wat meer gezakt.Ik hoop dat dit zo blijft want mijn leven is in zeer korte tijd enorm vooruit gegaan.
Ik kan nu weer auto rijden. Ik was daarmee gestopt van wegen mijn veiligheid en van mijn mede weggebruikers.


groetjes. :D :D :D

Re: kataplexie?

11
Kijk, dat is nu waar je het voor doet. Een lage AHI is leuk, maar je kwaliteit van leven is er veel meer bij gebaat met het verhaal wat je nu verteld. Dus er is licht aan de horizon.... [tanz] [tanz] [tanz] [tanz] [tanz] [tanz] [tanz] [tanz]

Ga zo door.

Groet Ruud Hondema
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: kataplexie?

13
Jesus, nog een vraagje. Krijg je nu alleen zuurstof toegediend of een combinatie met een cpap, wat ook vaak gebeurt?

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: kataplexie?

14
Ik krijg alleen 1 liter zuurstof per minuut via een neusbril uit een
Everflo zuurstofconcentrator. Die staat op zolder in mijn hobbykamer.

Zo heeft er niemand last van want erg stil zijn ze niet.

groeten,Jesus

Re: kataplexie?

15
Nopejoti schreef:Na onderzoek werd bij mij csas/osas geconstateerd het grootste deel csas met een AHI van 42.
Ik vind dit erg interessant om te lezen. Allereerst natuurlijk ben ik blij dat de behandeling zo goed zijn werk doet en je er stukken beter door voelt.
Daar ben ik zoiezo al blij om.
Maar als ik je start lees, blijkt het grootste deel uit csas te bestaan. In dat geval zal een cpap ook weinig uithalen omdat deze niet helpt tegen csas.
Ik wist niet dat ze zuurstof gaven tegen csas maar dit schijnt dus te kunnen werken.

Wat ik mij alleen nog even afvroeg. Je laatste slaaponderzoek had je een behoorlijk lage ahi.
Kun je hieruit aangeven wat de verhouding is tussen csas/osas?

Re: kataplexie?

16
Allereerst sorry voor de late reactie.

In het begin werd me gezegd dat ik een AHI van 42 had bij een volgende meting zou ik 31 hebben gehad. Waar dit verschil vandaan komt weet ik niet. De osas is 16%.
De longarts in Utrecht zei dat de AHI van 7.8 wat lager zou kunnen worden als ik wat minder op mijn rug zou liggen maar niet veel meer.

Ik zou van alles en nog wat op mijn rug kunnen dragen of een NightBalance Sleep Position Trainer maar die waren nog al prijzig zei ze. Ik moet dit nog rustig uitzoeken wat voor mij de mogelijkheden zijn.

Voor alle duidelijkheid: mijn officiële diagnose is CSR-CSA-OSAS Ruud heeft van mij een kleine cpap uitgelezen gegevens gekregen.

Ruud, mocht je met die gegevens + uitgelezen jpeg bestand iemand kunnen helpen om meer duidelijkheid te geven of andere lezers te kunnen helpen dan mag je die wat mij betreft die op dit forum plaatsen.

Groeten,
Jesus