Ik gebruik een CPAP 1 jaar. Ik heb nogal wat problemen ermee (vermoeidheid!) en ik kan niet in diepe slaap vallen.
Dit wordt binnenkort onderzocht. Ik heb vorige week een hartaanval gehad en een nieuwe stent gekregen (nummer 6).
Zijn er mensen die dat soort problemen hebben of gehad hebben?

Welkom Pierrenl,

Heftig een hartaanval. Met de stent erbij gaat het weer een beetje?

Je hebt problemen met de cpap. Ligt dit aan het masker of de druk instelling?

Kun je misschien vertellen welk merk cpap je gebruikt en met welk type Masker je slaapt?

Hoe hoog is de ingestelde druk, variabel of vast?

Groet RuudJ

Ruud,
Ik heb een Devilbiss DV54 variabel drukte 6-14 en een Zest nasal mask. Veel problemen (gehad) bij instellingen waarbij een vaste druk waarde altijd meer problemen gaf. Een paar problemen: steekjes borstkast (af en toe), vermoeidheid (sinds CPAP, met MRA niet), niet in diepe slaap kunnen vallen (tot 7 wakker waker per nacht), geen verwarmde slang met variabel temperatuur mogelijk, het apparaat staat af en toe op hol (gewoon?! aan en uit doen...). Ik slaap nooit op mijn rug, altijd op mijn rechte kant, dus ook niet gemakkelijk met mask. Dit zijn met voornaamste problemen. Ik ga over een paar weken onderzocht worden door een nacht te brengen in een slaap kliniek. Met mijn inbreng probeerde ik lotgenoten te vinden die deze problemen ook hebben. Ik heb diabetes (insuline) en ben hart patient. Mijn leverancier doet wel haar best, met min of meer succes. Dank voor je reactie.
Pierre.

Pierre, de druk van 6 minimum en 14 maximum vind ik best wel heftig. Vooral een bovendruk van 14 cmh2o.

Nu ben ik niet op de hoogte of een variabele druk geschikt is bij een hartpatiënt. Een hogere druk kan ook Csas uitlokken en dit is bij een DV54 niet makkelijk zichtbaar te maken bij het uitlezen van je slaapgegevens.

Je hebt een DV54, is jouw leverancier dan Totalcare?

Een machine die dan ook nog af en toe op hol slaat is niet echt iets waar je op kan vertrouwen.

Ik zelf ken iemand die ook een DV54 heeft gehad en daarbij een neusmasker gebruikte. Het lukte bij deze persoon niet om het apparaat goed ingesteld te krijgen. Met variabele druk en vaste druk bleef het resultaat gewoon erg wisselvallig met een ahi, bij slaaptest 34 /uur, en met de DV54 tussen 15 en 26 / uur. De OSASverpleegkundige in samenwerking met de leverancier in het ziekenhuis lukte het in zeven maanden niet om het goed in te stellen. De persoon in kwestie ging zelfs over op slaap tabletten om maar in slaap te kunnen vallen.

In overleg met de OSASverpleegkundige en de leverancier is er toen tijdelijk voor zes dagen een Resmed AirSense 10 apap gebruikt. Twee dagen op variabele druk en hetzelfde neusmasker. Dat ging nog gepaard met een te hoge AHI.

Vervolgens de apap met een vaste druk ingesteld en overgestapt op een Resmed Airfit P10 neusdoppen masker.

De druk is in die vier dagen drie keer omlaag aangepast en vervolgens nog een keer hoger ingesteld.

De resultaten waren prima. De druk was stukken lager en de AHI is gezakt tot 1,7 - 3,7 per uur. Het inslapen gaat met een kwart van een slaaptabletje en het slapen met de cpap is nu zo 7,6 uur gemiddeld.

De leverancier heeft na enig aandringen, Zorgverzekeraar heeft uitdrukkelijk gezegd de leverancier moet dit in orde maken, de DV54 ingenomen en deze persoon een Resmed S9 verstrekt.

De ahi is nu gewoon dik onder de vijf, Resmed Airfit P10 in combinatie met een Ruby Chinstrap kinband geeft een goed resultaat. Tevens is er een Climate verwarmde slang voor de Resmed S9 aangeschaft.

Dus het is mogelijk om toch tot een goed resultaat te komen.

Vraag dus aan je leverancier of je met een ander merk apap mag proberen te slapen, eventueel ingesteld als cpap als dit beter zou zijn voor je hart en probeer toch eens of een ander type masker een oplossing kan zijn.

Een ander merk, bijv. Resmed kan een ander algoritme hebben met luchttoevoer dan een DV54 waardoor je misschien beter kan ademen.

Je leverancier heeft de plicht om jou terzijde te staan net zolang tot jullie beide tevreden zijn.

Gewoon bespreken en niet accepteren dat men niet meer een ander merk apap mag verstrekken.

Men heeft in het assortiment vaak de voorkeur voor 1 merk, terwijl men meerdere merken op de plank in voorraad heeft staan.

Jij bent klant voor hun en dus hoor jij de koning te zijn.

Hartproblemen worden vaak door apneu mede veroorzaakt.

Nog meer problemen kun je missen als kiespijn.

Sterkte en succes.

Groet RuudJ

Heftig dat je een hartaanval gehad hebt. Je benoemt ook nog meer klachten als diabetes.
Het kunnen allemaal gevolgen zijn van onbehandelde apneu.

Gezien je nog steeds loopt te tobben met je cpap wordt het tijd dat je behandelaar eens contact opneemt met de leverancier om een fatsoenlijke cpap bij je te zetten.
Dus sluit me aan bij wat Ruud neer gezet heeft. Er zijn voldoende mogelijkheden om tot een goede behandeling te komen al kan het een zoektocht zijn. Belangrijk is dat er actie ondernomen wordt en niet stil zitten totdat er nog een hartinfarct op moet volgen.

Sterkte in de zoektocht en hou ons op de hoogte.

Dank voor de reacties. Ik heb wel een Resmed s9 gehad om te proberen, het resultaat was niet beter. Ik bel morgen Total Care om te vragen of zij andere protocollen hebben nà een hart infarct. Ik hoop dat mijn slaap test iets boven zal brengen.
Groetjes,
Pierre.

Er is één klein dingetje dat ik even niet begrijp ; je hebt al een JAAR een CPAP maar bent nog NIET in een slaaplab geweest ???

Misschien dat dat in Nederland (of waar je ook vandaan komt) anders gaat dan dan in Duitsland, maar ik heb mijn EERSTE nachten met dat ding op in het slaaplab doorgebracht (twee nachten op rij), een complete polysomnografie , uitgebreide uitleg en hulp, en natuurlijk het juist afstellen van dat ding. Daarna ook nooit meer echte problemen gehad, wel een jaarlijkse nacht in het slaaplab doorbrengen. Over twee weken mag ik weer De leverancier hier levert die dingen (ga binnenkort over op een andere leverancier, dus eens kijken hoe dat gaat), maar de behándelaar bepaalt (hier) welk apparaat voor jou het meest geschikt is.

Hoe kunnen ze je nu een JAAR laten "aanklooien" , als ik dat woord mag gebruiken, zonder dat ze je een nacht in de gaten houden om te zien hoe het gaat ?

Kennelijk zijn dit de protocollen van het ziekenhuis.
Ik heb wel een draagbaar kastje gehad een nacht lang: zij hebben toen ontdekt dat ik niet in diepe slaap viel en ik ben verwezen naar de neuroloog waar ik een nacht zal brengen. Sinds 2 dagen veel last van slokdarm/keel krampen en spasmen. Heb vannacht zonder CPAP geslapen met mijn "oude" MRA. Ik ben maar 1 keer wakker geworden. Ik ga verder met huisarts, leverancier en neuroloog overleggen. Dank voor de reactie.
Groetjes,
Pierre.

Ik vind dit best wel ongelofelijk.

Ik heb dat onderzoek OOK gehad ; het was de eerste stap. In februari 2014 ben ik door de huisarts verwezen naar de longarts op verdenking van slaapapneu. Pas in april kon ik terecht voor een eerste intake. Daar kreeg ik een afspraak voor een nacht met zo'n kastje thuis in september (!!). (Lange wachtlijsten hier). De volgende dag is dat uitgelezen, en aan de hand van die uitslag is er meteen een afspraak gemaakt voor 2 nachten (!) in het slaaplab (eind oktober), en een recept meegegeven voor een kastje dat ik bij de leverancier kon ophalen. Daar mocht ik thuis mee spelen, maar nog niet mee slapen.

Dat mocht pas voor het eerst in het lab, waar het hele apparaat aan me is uitgelegd, voorgedaan, afgesteld enz. En omdat de eerste nacht nogal wennen kan zijn, kwam er meteen een tweede nacht achteraan. En daarna na een half jaar nog een keer,en nu weer na anderhalf jaar.

Ik kan me gewoon niet voorstellen dat ze je alleen op basis van een thuisonderzoek , waarmee je alleen maar de AHI kunt vaststellen maar geen echte oorzaak (OSAS of CSAS bijvoorbeeld). Ik zou toch ECHT aandringen op een volledige polysomnografie, en niet op de lange termijn.

Marleen, dat PG onderzoek thuis gebeurt in Nederland heel vaak hoor.

Een PSG onderzoek is kostbaarder en wordt vaak alleen gedaan bij het vermoeden als er meer mogelijke oorzaken voor de slaapstoornissen zijn.

Groet RuudJ

Even wat nieuws: ik heb een PSG onderzoek gehad (december, eindelijk). AHI op mijn rug 63! gem 23 voor 4 uren, cijfers van neuroloog wijken sterk af van de cijfers van mijn longarts (toen met mobiele apparatuur). Mijn CPAP wordt over 2 weken door specialist getest. Ik zou een andere CPAP (op afstand bestuurbaar) moeten hebben. Ben benieuwd hoe het verder loopt.
Dank voor jullie steun.
Groetjes Pierre.

Ik heb bij de tweede opinie bij een neuroloog een andere CPAP gekregen, enkele maanden geleden. Een Philips, en ja hoor alles gaat sinds die tijd langzaam beter: beter AHI, minder wakker s' nachts!, minder moe overdag enz. Ik ben als patient overgestapt naar de neuroloog van de second opinion. Ik heb er géén spijt van. Ik heb meegedaan aan een Hart Revalidatie Programma en nu doe ik mee aan een Hart In Bewering Programma. Ik heb nog wat last af en toe van mijn angina pectoris klachten, het hoort erbij en ik word geholpen door mijn (ook nieuwe) cardioloog. Zo zie je maar een second opinion EN een andere CPAP hebben veel goeds gedaan voor mij!
Mijn conclusie: blijf voor jezelf vechten als je niet goed (genoeg) geholpen wordt. Groetjes aan jullie allemaal.

Fijn om te horen dat het nu beter met je gaat Pierre. Je hebt gelijk, blijven vechten is belangrijk maar ook vreselijk moeilijk voor een apneu patiënt die, doorsnee genomen, de energie mist om dat gevecht aan te gaan.
Ik hoop op verdere verbetering voor jou..