Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

21
L33ntje schreef: Ah, iemand heeft ze inmiddels gevonden zie ik
Zie mijn postje dd 10 october in dit topic voor de richtlijnen voor OSAS bij kinderen. Ik had ze zelf ditmaal ook niet ingekeken. OSAS bij kinderen is echt een heel ander verhaal.

Groeten,
Julius
Laatst gewijzigd door Jools op 26 okt 2016, 22:01, 2 keer totaal gewijzigd.

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

22
Julius, voor kinderen geldt een andere richtlijn uit het jaar 2013. Dit gaf jezelf ook aan eerder in dit draadje. Een ahi > 10 bij kinderen is een ernstige vorm van Apneu.

Mij lijkt zo snel mogelijk duidelijkheid over een eventuele behandeling zeer belangrijk voor een kind van vier jaar.

Apneu blijft voor wie dan ook zeer schadelijk op de lange termijn. Zeker nu hij in zijn leerfase zit en in de groei is.

Daarom vind ik het vreemd dat men niet overgaat op behandeling met een cpap om te kijken of het een beter resultaat kan geven. Een operatieve oplossing zal men misschien nog niet willen doen, daar dit toch vaak een onomkeerbaar proces is.

Een cpap behandeling kan snel resultaat opleveren en is een proces dat direct kan starten en stoppen.

Wil men daar ook niets aan doen? Zij zullen zich ook aan de richtlijnen moeten houden.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

23
Ruud J, schreef: Daarom vind ik het vreemd dat men niet overgaat op behandeling met een cpap om te kijken of het een beter resultaat kan geven. Een operatieve oplossing zal men misschien nog niet willen doen, daar dit toch vaak een onomkeerbaar proces is.

Een cpap behandeling kan snel resultaat opleveren en is een proces dat direct kan starten en stoppen.

Wil men daar ook niets aan doen? Zij zullen zich ook aan de richtlijnen moeten houden.

Groet RuudJ
Precies. Volgens mij kan de huidige KNO-arts daar echt niet omheen. Kempenhaege is wel een goed alternatief, maar daar zou hij opnieuw door dezelfde molen moeten als bij SEIN. Terwijl daar al een duidelijke diagnose is uitgekomen. Het enige dat je dan nog wel graag zou willen is een cpap-deskundige die ervaring heeft met kinderen.

Groeten,
Julius

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

24
Die heeft Kempenhaege zeker. Eén van de ouders mogen daar zelfs met hun kind blijven overnachten bij het slaaponderzoek, als men tenminste zelf niet snurkt. Dit heb ik bij een bijeenkomst van hun zelf vernomen.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

25
Ruud J, schreef:Die heeft Kempenhaege zeker. Eén van de ouders mogen daar zelfs met hun kind blijven overnachten bij het slaaponderzoek, als men tenminste zelf niet snurkt. Dit heb ik bij een bijeenkomst van hun zelf vernomen.

Groet RuudJ
Ja, dat geloof ik zeker. Kempenhaeghe heeft een uitstekende naam. Maar waarom de heisa en tijdverlies van een nieuw onderzoek als er al een diagnose is? Dat manneke moet zo snel mogelijk aan de cpap.

Groeten,
Julius

PS Een kennis van mij heeft zich onlangs aangemeld bij Kempenhaeghe wegens RLS, snurken en ernstige vermoeidheid. Wachttijd: 3 maanden... :roll:

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

26
We zitten dus wat klem. Hoe dan ook gaat er weer tijd overheen. Terwijl wij zo graag eindelijk actie wilden voor onze zoon.
Al met al zijn wij al ruim een jaar bezig om de slaapproblemen van onze zoon onder de aandacht te brengen. We hadden de hoop dat er nu eindelijk iets ging gebeuren en dan sta je eigenlijk weer stil. Mijn man had vandaag met de KNO arts gesproken en hij heeft aangegeven dat hij nogmaals gaat proberen te achterhalen waarom het team het hierbij laat, maar ja ik weet niet wat ik moet vinden van een team dat blijkbaar niet weet dat de AHI van een kind anders is dan een volwassene.

Dus (ook jullie reacties) overwegende ga ik toch contact opnemen met Kempenhaege. Al is het alleen voor informatie over apneu en kinderen.
Ik vraag mij nog wel af of wij zomaar contact op kunnen nemen met ziekenhuizen of moeten wij eerst contact opnemen met de verzekeraar.
Laatst gewijzigd door HBos op 26 okt 2016, 22:56, 1 keer totaal gewijzigd.

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

27
HBos schreef:We zitten dus wat klem. Hoe dan ook gaat er weer tijd overheen. Terwijl wij zo graag eindelijk actie wilden voor onze zoon.
Al met al zijn wij al ruim een jaar bezig om de slaapproblemen van onze zoon onder de aandacht te brengen. We hadden de hoop dat er nu eindelijk iets ging gebeuren en dan sta je eigenlijk weer stil. Mijn man had vandaag met de KNO arts gesproken en hij heeft aangegeven dat hij nogmaals gaat proberen te achterhalen waarom het team het hierbij laat, maar ja ik weet niet wat ik moet vinden van een team dat blijkbaar niet weet dat de AHI van een kind anders is dan een volwassene.
Dus (ook jullie reacties) overwegende ga ik toch contact opnemen met Kempenhaege. Al is het alleen voor informatie overlappen en kinderen.
Ik vraag mij nog wel af of wij zomaar contact op kunnen nemen met ziekenhuizen of moeten wij eerst contact opnemen met de verzekeraar.
Kempenhaeghe bellen kan nooit kwaad. Ik zou ook gewoon met de richtlijnen in de hand naar de KNO-arts stappen en dringend doch beleefd een verwijzing vragen naar de long-afdeling of een kliniek die gespecialiseerd is in OSAS bij kinderen om zo spoedig mogelijk de cpap-behandeling te starten.

Sterkte en succes,
Julius

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

28
Ruud J, schreef:Julius, voor kinderen geldt een andere richtlijn uit het jaar 2013. Dit gaf jezelf ook aan eerder in dit draadje. Een ahi > 10 bij kinderen is een ernstige vorm van Apneu.

Mij lijkt zo snel mogelijk duidelijkheid over een eventuele behandeling zeer belangrijk voor een kind van vier jaar.

Apneu blijft voor wie dan ook zeer schadelijk op de lange termijn. Zeker nu hij in zijn leerfase zit en in de groei is.

Daarom vind ik het vreemd dat men niet overgaat op behandeling met een cpap om te kijken of het een beter resultaat kan geven. Een operatieve oplossing zal men misschien nog niet willen doen, daar dit toch vaak een onomkeerbaar proces is.

Een cpap behandeling kan snel resultaat opleveren en is een proces dat direct kan starten en stoppen.

Wil men daar ook niets aan doen? Zij zullen zich ook aan de richtlijnen moeten houden.

Groet RuudJ
Ze willen helemaal niets doen, en een Cpap is dus nog heel ver weg.
Ook bij het Sein (vandaag contact gehad voordat we wisten wat het standpunt van Martini was) gaven ze aan dat het noodzakelijk is dat de oorzaak duidelijk is en zij gaf ook aan dat het raar is dat er niet gewoon een onderzoek plaats kan vinden. Zij werken veel samen met het ziekenhuis in Heerenveen, misschien daar naar toe. Aan de andere kant is misschien het umcg een plek waar we aan kunnen kloppen (we wonen in Groningen). Dit omdat ze bij Sein en Kempenhaege geen onderzoek doen. Ingewikkeld allemaal.

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

29
Kempenhaeghe bellen kan nooit kwaad. Ik zou ook gewoon met de richtlijnen in de hand naar de KNO-arts stappen en dringend doch beleefd een verwijzing vragen naar de long-afdeling of een kliniek die gespecialiseerd is in OSAS bij kinderen om zo spoedig mogelijk de cpap-behandeling te starten.

Sterkte en succes,
Julius[/quote]

Ga ik zeker doen.. Bedankt voor je reactie en advies.

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

30
Als een ziekenhuis niet meewerkt meteen wegwezen en naar 1 gaan die je wel serieus neemt en adequaat reageert. Ik ben zelf in Assen maanden aan het lijntje gehouden en in Emmen zou ik ruim een half jaar moeten wachten. Isala in Meppel mocht ik de week erop al langskomen en een week daarna had ik resultaten. Ik ben daar echt super geholpen! Misschien een optie voor je?

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

31
Klopt Joost. Wij zijn ondertussen eigenlijk nog geen stap verder. Met Martini zijn wij niet verder gekomen en wij hebben excuses gekregen en een doorverwijzing naar UMCG (thuisbeademing centrum). Helaas moeten wij wachten tot 16 januari voordat wij daar terecht kunnen. Wij zijn dan 4 maanden verder na de uitslag van Osas.

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

32
HBos schreef:Klopt Joost. Wij zijn ondertussen eigenlijk nog geen stap verder. Met Martini zijn wij niet verder gekomen en wij hebben excuses gekregen en een doorverwijzing naar UMCG (thuisbeademing centrum). Helaas moeten wij wachten tot 16 januari voordat wij daar terecht kunnen. Wij zijn dan 4 maanden verder na de uitslag van Osas.
Hoi,
er is net een nieuw onderzoek uit van de apneuvereniging met daarin informatie over de slaapklinieken.
Daarin staat ook vermeld welke klinieken er ervaring hebben en hoeveel met kinderen ect. Misschien dat je eens kan kijken welke daar bij jullie in de buurt zit en eens informeren?

http://apneuvereniging.todw.nl/Apneu_TN ... t_2016.pdf

Laat ons weten wat het vervolg wordt.

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

33
Mijn zoontje van 6 is onder behandeling van het Sein in Zwolle. Voor het verwijderen van zijn amandelen is hij naar Heerenveen geweest. Voor 2 weken terug zijn we daar bij de Kaakchirurg en Orthodontist geweest, omdat zijn onderkaak na achteren staat. Hier kan pas als hij 9 jaar is weer naar gekeken worden, omdat hij eerst nog dient te wisselen en kiezen erbij dient te krijgen. Hij heeft na zijn keel en neus amandelen verwijdering weer een test gehad en is zit nu op een AHI van 0,8. Hij slaapt nu zonder doek om zijn kaakontwikkeling te optimaliseren, maar ik merk dat hij zijn slaappatroon weer gaat ontwikkelen voor zijn operatie van de amandelen. Nu kan zijn tong weer naar achteren vallen anders gebruikte hij die voor het sabbelen op de doek.
Ik zou adviseren om contact te leggen met het Sein. Zij houden iedere maand multidisciplinair overleg met Heerenveen en je bent daar zeker in hele goede handen. Ik heb zelf dr. Schreuder en hij is zeer kundig op het gebied van kinderen. Hij krijgt diverse kinderen uit andere ziekenhuizen.

Verstuurd vanaf mijn SM-G900F met Tapatalk
Beheerder Forum en Facebook, Medewerker Kenniscentrum voor de Weinmann, Slaapapneu bij kinderen en mensen met een beperking.

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

34
Er zijn in de afgelopen tijd allerlei ontwikkelingen geweest. In afwachting daarvan heb ik maar even niets op het forum gezet.
Aanstaande maandag krijgt onze zoon een Cpap aangemeten. In eerste instantie een neusmasker en we gaat kijken hoe dit gaat, mocht dit niet zo goed gaan wordt er gekeken naar een andere soort masker.

Dank voor het delen van het nieuwe onderzoek Dirk1985. Ik ben er wel achter dat apneu bij kinderen een lastig verhaal blijkt te zijn. Er is heel weinig bekendheid onder artsen over de symptomen en de gevolgen voor een kind. Als ik kijk naar het nieuwe onderzoek naar slaapklinieken en de ervaring met kinderen staat er bijvoorbeeld bij Martiniziekenhuis dat ze meer dan 25 kinderen behandelen. Ik denk dat dit aantal klopt als je er vanuit gaat dat dit om het verwijderen van amandelen gaat. Maar als dit niet de oplossing is, dan is er verder geen ervaring met apneu bij kinderen.

Wij zetten nu in op twee sporen. Aan de ene kant onderzoeken bij Heerenveen (via Sein) en daarnaast is hij nu bij het UmCG voor thuisbeademing. Niet ideaal maar het voelt eindelijk wel goed en er gaat eindelijk wat gebeuren.
Wij zijn nu ruim een jaar verder na het aankaarten van mogelijk apneu.

Fijn dat het de goede kant op gaat met je zoontje TanjaM. Goed om te horen dat je deze ervaring hebt bij het Sein en Heerenveen. Dit geeft mij bevestiging dat wij een goede keuze maken om bij hun verder te gaan met de onderzoeken.

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

35
Fijn om te lezen dat er as maandag een cpap aangemeten wordt. Het heeft lang genoeg geduurt. Hopelijk mag het zijn werk gaan doen.
Laat ons weten hoe het daar mee gaat. En ook over je ervaringen met de ziekenhuizen. Hier steken we weer met zn allen wat van op.

Het is gewoon zoals je aangeeft, Apneu bij kinderen is helaas nog erg weinig over bekend. Maar wel super belangrijk om daar zo snel mogelijk wat aan te doen.

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

36
Mooi dat hij maandag zijn cpap krijgt en dat hij spoedig herstelt.
Ja amandelen is vaak waar het eerste waar naar gekeken wordt en dan scoor je ook als slaapkliniek. Het mooie is dat er bepaalde klinieken verder kijken en er multidisciplinaire overleggen zijn om zich verder te ontwikkelen in apneu bij kinderen, zoals in Heerenveen.
Je straft vaak een kind als hij/zij niet wil luisteren aan het eind van de dag. Maar dat heb ik wel afgeleerd, het is gewoon het korte lontje zoals wij volwassenen met apneu dat ook hebben.
Zo kwam hier laatst ook een kindje over de vloer die krijgt groeihormonen en heeft hele grote amandelen en is super druk. Gelijk de moeder ook informatie gemaild. Ik kijk hier niet raar van op als hier ook apneu wordt geconstateerd.
Jullie keuze is goed van Heerenveen en de artsen en het personeel zijn super lief voor de kinderen. Het is geen groot ziekenhuis, maar hier ben ik blij om, want dan wordt er meer tijd voor je genomen.


Verstuurd vanaf mijn SM-G900F met Tapatalk
Beheerder Forum en Facebook, Medewerker Kenniscentrum voor de Weinmann, Slaapapneu bij kinderen en mensen met een beperking.

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

37
Het korte lontje is zo herkenbaar. Sinds wij weten dat hij apneu heeft zijn wij geduldiger met hem geworden, maar het is niet altijd makkelijk. Ik ben zo nieuwsgierig wat een Cpap voor hem gaat doen. Ik heb eens een proefschrift gelezen (tja je gaat van alles over apneu lezen) over kinderen en ADHD. Daarin wordt aangegeven dat ze vermoeden dat een percentage van kinderen met ADHD geen adhd heeft maar apneu. In Amerika is hier veel meer onderzoek naar gedaan.

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

38
Dit kan inderdaad zo zijn. Kinderen met slaapapneu vertonen vaak niet de vermoeidheid die jonge volwassenen en ouderen onder ons vertonen, maar bij hun uit dit zich het meest in zeer druk zijn. Daarom wordt er vaak aan ADHD gedacht, terwijl dit best ook het gevolg kan zijn van slaapapneu.

Het zou zo belangrijk zijn om dit ook kenbaar te maken aan leerkrachten op basisscholen. Op deze wijze kunnen leerkrachten ouders er op attent maken om hun kinderen op slaapapneu te laten testen.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

39
Hier bijvoorbeeld een linkje naar een onderzoek in Amerika.
(Hierin wordt ook aangegeven dat leraren hier alert op gemaakt zouden moeten worden)
http://www.medicaldaily.com/sleep-apnea ... ems-244833

En nog een artikel
http://sleepjunkies.com/sleep-apnea/adh ... -children/

En twee filmpjes

https://m.youtube.com/watch?v=ViYM-lNKNMc

https://m.youtube.com/watch?v=CNBL5B_AOxw

Tot zo ver mijn plakvaardigheden :D
Laatst gewijzigd door HBos op 26 nov 2016, 23:40, 1 keer totaal gewijzigd.

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

40
Maartens ene lerares begrijpt het nog niet echt. De andere vroeg laatst wel hoe het met Maarten ging. Ik zal als ik de mogelijkheid zie is met de directrice om tafel gaan zitten om het op school onder de aandacht te brengen. Gelukkig had Maarten vorig jaar een lerares die het wel begreep, zij had ook een slaaptest ondergaan, bij haar werd de melatonine niet goed aangemaakt.

Verstuurd vanaf mijn SM-T810 met Tapatalk
Beheerder Forum en Facebook, Medewerker Kenniscentrum voor de Weinmann, Slaapapneu bij kinderen en mensen met een beperking.