Zorgen om zoon van 4 jaar

1
Na al een tijd aandringen bij de KNO arts en kinderarts heeft onze zoon een tijdje geleden een slaaponderzoek gehad bij het Sein in Zwolle. Hieruit is naar voren gekomen dat hij in de categorie ernstige slaapapneu valt.
Het is voor ons een bevestiging van ons vermoeden en is in die zin een opluchting dat wij nu veel dingen kunnen verklaren.
Maar ja, hoe nu verder. Wij zijn weer terug verwezen naar de KNO arts van het ziekenhuis en hoewel ik een poging heb gedaan om heel snel daar terecht te komen kunnen we volgende week terecht. Ongeveer een maand na de uitslag van het onderzoek.
Het lastige is dat wij eigenlijk twijfelen of deze KNO arts ons hierbij kan helpen. Immers onze zoon is al een paar keer door hem gezien en hij heeft bij onze zoon de amandelen verwijderd. Zijn conclusie was tot nu toe dat er niet zoveel aan de hand was en heeft ons uiteindelijk doorverwezen naar een kinderarts.
Waarom zou hij nu wel iets kunnen vinden bij onze zoon. Eigenlijk willen wij naar een andere arts, maar om daar te komen is er weer een wachtlijst en waar zou hij het beste terecht kunnen? Van onze huisarts kregen wij te horen dat het maanden kan duren voordat hij bij een andere KNO arts terecht kan, dus is het beter om toch naar de afspraak te gaan. Ik zou zo graag nu duidelijkheid krijgen waar het vandaan komt en dat er eindelijk iets aan gedaan kan worden. Onze zoon is momenteel verkouden en slaapt nu nog slechter en zijn humeur is heel erg slecht. Hij is ontzettend moe en heeft kringen onder zijn ogen. Op school heeft hij het zwaar (en wij eigenlijk ook met hem).We zitten er dus een beetje doorheen en zijn op zoek naar tips en misschien advies waar wij het beste met hem naar toe kunnen en waar wij op moeten letten bij de komende bezoeken aan de artsen.

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

2
Welkom op dit forum.

Een kno arts is in Nederland niet de eindverantwoordelijke voor Apneu patiënten.

Zij beoordelen eventueel waar de blokkade in de luchtwegen ontstaat tijdens de slaap.

De longarts is eindverantwoordelijke en hij/zij geeft vaak de opdracht aan een Leverancier waarmee het ziekenhuis een contract mee heeft afgesloten om de Apneu patiënt in een titratie periode te begeleiden. Deze periode met een cpap en masker is nodig om de druk te bepalen waar mee de meeste apneus worden onderdrukt.

Met een Resmed AirSense 10 of Philips Respironics Dreamstation cpap worden de obstructieve en centrale Apneu en Hypopneu geregistreerd.

Andere merken registreren vaak de centrale apneus niet.

Dus probeer één van deze apparaten voor uw zoon te krijgen.

Apneu is zeer schadelijk voor het lichaam en voor het geheugen van uw zoon.

Concentratie gebrek, leervermogen worden hierdoor sterk beïnvloed.
Zuurstofdaling in het bloed is schadelijk voor zijn organen, zeker als dit al jaren duurt. Bij uw zoon kan dit nog voorkomen worden.

Vraag:
  • - Hoe hoog is de gemeten AHI = Apneu Hypopneu Index per uur?
    - Wat is de verhouding Obstructief apneu en Centraal Apneu?
    - Heeft men bij het Sein ook geconstateerd waardoor de Apneu ontstaat?
    - Heeft uw zoontje een teruggetrokken onderkaak?
Lees dit artikel van Drs.Sandra Houtepen Strong over Hormonen.

http://www.apneuvereniging.nl/forum/vie ... 40&t=10290

Bekijk dit 12 minuten durende filmpje ook:

http://www.apneuvereniging.nl/forum/vie ... =40&t=8295

Het is zeer noodzakelijk dat bij ernstige Apneu uw zoon zo snel mogelijk wordt geholpen met een therapie die de Apneu onderdrukt.

Het beste is een therapie met een cpap.

Uw kind is nog jong en klein, maar zal moeten wennen aan slapen met een masker. Hou voor ogen dat als de therapie aanslaat uw zoontje snel weer een normaal leven kan leiden.

Als hij hoort dat hij snel fitter zou worden accepteert hij dit sneller.

Daarom moet u er sterk op aandringen dat de therapie snel van start gaat.

Het is in het belang van uw zoontje.

Zijn slechte humeur, in feite kort lontje, komt door zuurstof gebrek tijdens de slaap. In feite maakt zijn lichaam tijdens de nacht adrenaline aan om te overleven.

Voor volwassenen geldt dat een ahi van 0 tot 5 per uur normaal is, maar voor kinderen gelden andere normen.

http://www.apneuvereniging.nl/apneu-bij ... u-kinderen

In welk ziekenhuis is uw zoontje in behandeling?

Staat deze in de onderstaande lijst van klinieken die apneu behandelen?

http://www.apneuvereniging.nl/klinieken ... et-sterren

In uw provincie Groningen is het Martini Ziekenhuis de aangewezen plek om te worden behandeld met apneu.

http://www.apneuvereniging.nl/klinieken ... et-sterren

Het Apneuforum heeft een subforum voor kindere met Apneu:

http://www.apneuvereniging.nl/forum/viewforum.php?f=66

Heel veel sterkte en als u nog met vragen zit, stel ze op dit forum en mogelijk krijgt u snel een antwoordt.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

3
Bedankt Ruud voor je duidelijke reactie.
Onze zoon gaat naar het martiniziekenhuis en is dus bij het Sein geweest voor het slaaponderzoek. In ieder geval de twee plekken waar hij moet zijn zo te lezen. Ik heb wel het idee dat bij het Martini weinig ervaring is met kinderen, maar goed daar ga ik volgende week naar vragen.
Je reactie maakt voor mij (nogmaals) de urgentie duidelijk. Ik realiseerde mij aan het begin van het traject niet dat er ook zulke fysieke consequenties zitten aan apneu. Ik was meer bezig met zijn gedrag.
Ik ga voor de zekerheid straks even contact opnemen met het martini of de gegevens van het sein wel zijn aangekomen, omdat ik het zo bijzonder vindt dat het zo lang duurde voordat mijn zoon er terecht kan ( terwijl op hun site staat binnen 2 weken een afspraak).

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

5
Je zoontje kan er niets aan doen.

Het is zijn manier van overleven op dit moment. Slaap Apneu die onbehandeld blijft kan na verloop van tijd heel veel voor comorbiteiten zorgen en kan hartfalen veroorzaken.

Sterkte en schud ze wakker daar in het ziekenhuis.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

6
OSAS bij kinderen is een heel ander verhaal dan OSAS bij volwassenen. Zie voor de KNO-richtlijnen ten aanzien van OSAS bij kinderen: https://www.nvmka.nl/sites/www.nvmka.nl ... nderen.pdf

Op pagina 12 kun je lezen dat de KNO-arts (die volgens mij wel de hoofdbehandelaar is) tot nu toe volgens de richtlijnen te werk is gegaan. Er is nu via de PSG ernstige OSAS vastgesteld, dus kun je ervan uit gaan dat de volgende stap zal zijn dat de KNO-arts alsnog actie zal ondernemen. Dat moet dus ook echt gebeuren!

Zoals je kunt zien op pagina 12 rechts onderin, kan dat op verschillende manieren. ATE is (gedeeltelijk) al gedaan met het verwijderen van de amandelen en eventueel kunnen nog andere KNO-ingrepen overwogen worden. Dat geldt ook voor orthodontische opties zoals de MRA. Tevens behoort de cpap of bi-pap tot de mogelijkheden. Het is onmogelijk om via dit forum te zeggen wat er moet gebeuren, want zoals gezegd is OSAS bij kinderen een ingewikkeld verhaal met veel meer invalshoeken die niet bij volwassenen van toepassing zijn.

Ik zou zeggen: lees de richtlijnen eens rustig door zodat je weet wat de mogelijkheden zijn en je beslagen ten ijs kunt komen op de volgende afspraak bij de KNO-arts. Er zijn naast de cpap namelijk nogal wat operatieve of correctieve ingrepen mogelijk die elk ook hun eigen voordelen en nadelen hebben.

Sterkte en succes,
Julius

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

7
Heel erg bedankt voor jullie reactie het geeft mij veel informatie en ik besef zo veel meer wat apneu (Osas) is en waarom het belangrijk is om er bovenop te blijven zitten.

Ik heb net telefonisch contact opgenomen met de afdeling KNO over de afspraak van volgende week en het blijkt dat ze daar niet op de hoogte waren van het onderzoek van Sein. Er was door de kinderarts, waar het rapport van sein is, aan KNO doorgegeven dat er een vermoeden van apneu is.
Formeel mogen ze niet de informatie van het Sein van de ene afdeling naar de andere sturen. Ik kan er wel voor zorgen dat de informatie van het sein naar de kno gaat. Dat heb ik vervolgens gedaan.
Blij dat ik gebeld heb want de insteek van het gesprek volgende week gaat nu (hopelijk) heel anders zijn. Het geeft mij ook een verklaring waarom het dus een maand heeft moeten duren voor dat er een afspraak kon komen. Ze zijn niet op de hoogte van de urgentie die het sein (en ik )blijkbaar wel voelt.

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

8
OSAS bij kinderen; hetzelfde verhaal, maar dan wat duidelijker en overzichtelijker: http://www.vivisol.nl/assets/uploads/ne ... enburg.pdf

De urgentie die jij voelt is wel degelijk reëel omdat jouw zoontje in een ontwikkelingsfase verkeert waarin aandoeningen als OSAS gevolgen kunnen hebben voor de rest van zijn leven. 'Een vermoeden van apneu' is in dit geval een volstrekt understatement. Er is immers volgens SEIN duidelijk sprake van ernstige apneu. Daar kan geen enkel misverstand over bestaan. Enig kritisch doch beleefd aandringen op een adequatere en voortvarender werkwijze van KNO is zeker op zijn plaats. Inderdaad goed dat je gebeld hebt.

Nogmaals sterkte en succes,
Julius

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

11
Afgelopen week zijn we bij de kno arts geweest en hij gaat de situatie van onze zoon in een speciaal team bespreken. Volgende week horen we meer.
We hebben wel aangedrongen op spoed, want de tijd gaat snel. Ik begin zo langzamerhand wel het idee te krijgen dat hij toch een Cpap moet gaan krijgen. De KNO arts heeft aangegeven dat ze geen ervaring hebben met kleine kinderen en apneu/Cpap. Ze gaan (mede op ons verzoek) nadenken of het misschien beter is dat onze zoon naar het Sein gaat voor het vervolg.
Het gaat ondertussen niet super met onze zoon. Hij is verkouden en slapen is nu nog slechter dan normaal en hij is erg moe en humeurig. Gelukkig is het vakantie dus heeft hij overdag de tijd om rustig aan te doen ( en krijgt hij niet zoveel prikkels).

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

12
Het Sein in Zwolle http://www.sein.nl/ en Kempenhaeghe in Heeze http://www.kempenhaeghe.nl/Epilepsie/44 ... apcentrum/ zijn gespecialiseerd in Slaapstoornissen bij Volwassenen en kinderen.

Succes met jullie zoon en hoor graag het verdere verloop.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

13
Ik ben een beetje in shock maar vandaag een reactie van de KNO van het martiniziekenhuis gekregen. Ze hebben de situatie van onze zoon besproken in het speciaal apneu team en ze zijn tot de conclusie gekomen dat de situatie van hem niet ernstig genoeg is om tot verdere onderzoek danwel behandeling over te gaan. Kortom ze gaan niet doen.
De KNO was zelf ook wel verrast en zou nog navraag doen. Ik ben nu echt boos aan het worden want er ligt een onderzoek van het Sein dat hij een AHI heeft van 11 en volgens de normen is het dus ernstig. En het team van het slaapcentrum van Martini wil hem niet eens verder onderzoeken en doet het af als niet ernstig (ze hebben hem helemaal niet onderzocht).
Het enige is dat nu echt duidelijk is dat ze geen kennis hebben over apneu en kinderen.

Maar hoe nu verder? Ik heb contact gehad met het Sein maar toen wist ik nog niet dat Martini niets ging doen. Bij het Sein gaven ze aan dat ze niet kunnen onderzoeken waar de apneu vandaan komt (ze hebben bijvoorbeeld geen kno artsen).
Ik zit nu wel een beetje met mijn "handen in het haar".

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

14
Ik sta hier ook ontzettend van te kijken. Een kind met een ahi van 11 per uur en dat noemen zij niet ernstig genoeg?

Wat nu te doen? U woont in het Noorden en een uitstekend bekend staande slaapcentrum, ook met kleine jonge kinderen, is Kempenhaege in Heeze. Het is een heel eind van uw woonplaats verwijderd, maar afstand mag in dit geval geen probleem mogen zijn als het om het welzijn van uw zoontje gaat. Het lijkt mij het beste dat u uw probleem in eerste instantie voorlegd aan Kempenhaege. Ik denk dat u het beste hun telefonisch kan benaderen en uw situatie met hun bespreekbaar maakt. U heeft een bewijs van het slaapcentrum Sein. U zou ook dit slaapcentrum Sein nogmaals kunnen benaderen en de ontstane situatie met hun bespreken. Misschien kunnen zij de behandeling op gang helpen.

De wachtlijst bij Kempenhaege kan soms oplopen.

Ik hoop u op weg te hebben geholpen.

Graag hoor ik hoe e.e.a. verder verloopt.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

15
Bedankt voor je reactie (hulp) Ruud.
Ik heb hier heel veel aan omdat je toch gaat twijfelen. Aan jezelf en of het misschien toch niet zo ernstig is en dat ik " te hysterisch" reageer.
We hebben onderling ook discussie. Ik wil direct bijvoorbeeld actie (en zou morgen direct willen bellen met kempenhaege) mijn man heeft meer zoiets van misschien toch nog even afwachten waar de KNO arts nog mee gaat komen. Lastig hoor.

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

16
Dit is echt een heel beroerde situatie. Slaapapneu is natuurlijk bij artsen nog vrij onbekend, en slaapapneu bij kínderen nog veel onbekender. Wat overigens niets zegt over het minder vóórkomen daarvan ; het is gewoon nog een heel nieuw "onderzoeksgebied". Meer dan normaal al het geval is, is het denk ik noodzakelijk dat je ECHT je poot stijf houdt, zelf overal achteraan gaat en je vooral niet met een kluitje in het riet laat sturen. JUIST bij kinderen is behandelen van het grootste belang, hoe belastend dat ook voor ze is, om niet alleen gevolgschade maar zelfs ontwikkelingsstoornissen voor te kunnen zijn.
Ik ken natuurlijk je zoontje en het medisch dossier niet (en zou er vermoedelijk geen chocola van kunnen maken) , maar het advies van Ruud lijkt me een heel bruikbaar ; zelf er achteraan. Ik kan je alleen maar heel veel succes wensen.

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

17
Inderdaad zeer teleurstellend.

Een AHI van 11 valt overigens niet onder ernstige apneu, maar onder licht tot matig. Zie: http://www.apneuvereniging.nl/waneer-we ... ehandeling . Echter de mate van de klachten speelt ook mee, dus dit kan echt niet worden afgedaan als 'niets aan de hand'. Volgens mij handelt KNO-Martini dus niet volgens de richtlijnen.

SEIN kan inderdaad geen onderzoeken en ingrepen doen op KNO-gebied omdat ze dat specialisme niet in huis hebben. Hetzelfde geldt overigens voor Kempenhaeghe.

Wellicht is een mogelijkheid om je huidige KNO-arts te wijzen op de richtlijnen en dat behandeling dus noodzakelijk is. Anders blijft hij en/of KNO-Martini aantoonbaar in gebreke. Als hij echt niets kan vinden op KNO-gebied, blijft volgens mij alleen de cpap nog over. Daarvoor is eigenlijk minstens matige OSAS nodig, maar daar zit je zoontje dicht tegenaan. Dus misschien een verwijzing naar Long voor een cpap?

Maar ik ben het eigenlijk ook eens met Ruud. Je zou eigenlijk liefst naar een kliniek willen die ervaring heeft met kinderen en OSAS. Dus wellicht is het verstandig om Kempenhaeghe zelf eens te bellen.

Sterkte en succes,
Julius

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

18
Jools schreef: Een AHI van 11 valt overigens niet onder ernstige apneu, maar onder licht tot matig. Zie: http://www.apneuvereniging.nl/waneer-we ... ehandeling . Echter de mate van de klachten speelt ook mee, dus dit kan echt niet worden afgedaan als 'niets aan de hand'. Volgens mij handelt KNO-Martini dus niet volgens de richtlijnen.
Beste, je haalt hier de richtlijnen van volwassenen door elkaar met die van kinderen. Kinderen staan de richtlijnen als volgt:

3.7. Gradering ernst van OSAS
Aanbevolen wordt om bij kinderen een AHI index van 1-5/uur als mild afwijkend, van >5-10/uur als
matig afwijkend en >10/uur als ernstig afwijkend te beschouwen.
De werkgroep is van mening dat voor een definitief oordeel of er sprake is van een milde, matige
of ernstige OSAS verder in ogenschouw genomen dient te worden:
- de ernst van de klinische klachten ’s nachts en overdag;
- de diepte van desaturaties;
- de hoogte van het capillair, arterieel transcutaan of end-tidal gemeten CO2 waarde;
- de kwaliteit van slaap;
- het aantal arousals en awakenings;
- de aanwezigheid van cardiovasculaire comorbiditeit.

Ik kan me goed voorstellen dat je je behoorlijk in de kou gezet voelt. Ik sluit me dan ook volledig aan om de gegevens bij Sein op te vragen en verwijzing naar Kempenhaege zoals al voorgesteld. Hoe vervelend het ook is, blijf in jezelf en kind geloven en blijf ervoor vechten. En als je wilt spuien, hier heb je altijd een plekje dat we mee kunnen leven/denken

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

19
Dirk1985 schreef:
Jools schreef: Een AHI van 11 valt overigens niet onder ernstige apneu, maar onder licht tot matig. Zie: http://www.apneuvereniging.nl/waneer-we ... ehandeling . Echter de mate van de klachten speelt ook mee, dus dit kan echt niet worden afgedaan als 'niets aan de hand'. Volgens mij handelt KNO-Martini dus niet volgens de richtlijnen.
Beste, je haalt hier de richtlijnen van volwassenen door elkaar met die van kinderen. Kinderen staan de richtlijnen als volgt:

3.7. Gradering ernst van OSAS
Aanbevolen wordt om bij kinderen een AHI index van 1-5/uur als mild afwijkend, van >5-10/uur als
matig afwijkend en >10/uur als ernstig afwijkend te beschouwen.
De werkgroep is van mening dat voor een definitief oordeel of er sprake is van een milde, matige
of ernstige OSAS verder in ogenschouw genomen dient te worden:
- de ernst van de klinische klachten ’s nachts en overdag;
- de diepte van desaturaties;
- de hoogte van het capillair, arterieel transcutaan of end-tidal gemeten CO2 waarde;
- de kwaliteit van slaap;
- het aantal arousals en awakenings;
- de aanwezigheid van cardiovasculaire comorbiditeit.

Ik kan me goed voorstellen dat je je behoorlijk in de kou gezet voelt. Ik sluit me dan ook volledig aan om de gegevens bij Sein op te vragen en verwijzing naar Kempenhaege zoals al voorgesteld. Hoe vervelend het ook is, blijf in jezelf en kind geloven en blijf ervoor vechten. En als je wilt spuien, hier heb je altijd een plekje dat we mee kunnen leven/denken
Kijk eens aan, dus het is zelfs ook nog ernstige OSAS. Cpap is dus gewoon geïndiceerd. Dank voor de aanvulling.

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

20
Ik kan het helaas niet zo 123 vinden, maar ik meen ooit ergens tegen te zijn gekomen dat de "drempelwaarde" voor kinderen anders is dan die voor volwassenen, omdat ze een veel kleiner lichaampje hebben en de hersenen nog volop in ontwikkeling zijn (tot pakweg hun 23e). En ook een volwassene met een AHI van 11 wordt volgens mij niet zondermeer naar huis gestuurd.....
Niet alleen het aantal maar ook de DUUR van de apneus en de saturatiedalingen zijn belangrijk. Het maakt dus nogal uit of hij 11 kleine stopjes heeft, of 11 lange pauzes waarin de saturatie gevaarlijk daalt.

Ik heb bijvoorbeeld (onbehandeld) "maar" 27 stops per uur, maar ze duren wel GEMIDDELD een halve tot een hele minuut...... Mijn longarts noemde het dan ook "zeer ernstig", terwijl ik op het forum de indruk kreeg dat 27 "gemiddeld ernstig" is. Een AHI van 70 zou ik dus niet eens rédden binnen een uur ;-). Terwijl iemand met een AHI van 70 wel 70 stops van 10 seconden kan hebben....die slaapt een hoop langer dan ik, per nacht. Ruim 1200 seconden niet ademen of 700....scheelt een brokkie. Dt getal zegt dus ook niet altijd alles.

Ah, iemand heeft ze inmiddels gevonden zie ik ;-)