Maand na begin Cpap teleurgesteld

1
Beste Apneu genoten,

Ik gebruik de Cpap sinds 4 oktober. Begonnen aan 5,5 druk. AHI bleef rond de 9. Druk is toen aangepast naar 6,5. AHI bleef tussen de 8 en de 9. Nogmaals verhoogd naar 7,5. Niet echt beterschap. Ik ben dan, ten einde raad, de vermoeidheid beu, zelf de druk gaan aanpassen: 8,5 dan 9,5 eens terug 8,5... Maar de AHI komt zelden of nooit onder de 7. En de vermoeidheid blijft voortduren.

Ik heb het gedacht dat ik minder druk ervaar als de luchtbevochtiger aangesloten is. Zou het apparaat dan ook minder effect hebben?

Het slapen op zich lukt prima! Geen last van het neusmasker, de slang, het lawaai. Maar echt beterschap voel ik dus niet.

Groetjes,

Tom

Re: Maand na begin Cpap teleurgesteld

2
Vraag is of het handig is om zelf te sleutelen aan de druk. Amper na een maand begonnen kan je echt geen wonderen verwachten. Van hoever moet je komen? Hoe hoog was je apneu bij het vaststellen van de diagnose? Neem aan als je niet onder de 5 komt men vaker gaat uitlezen. Belangrijk is om te weten welke stoornissen er zijn. Software is dan al heel belangrijk om dat vast te stellen. Het is soms een lange weg om de juiste instellingen te vinden, maar doe dat in je eentje als je niet weet wat de gevolgen zijn van het verhogen of verlagen van de sruk.

Verstuurd vanaf mijn SM-G930F met Tapatalk

Re: Maand na begin Cpap teleurgesteld

3
Vier oktober is nog maar goed een maand geleden. Helaas is de CPAP geen wondermiddel waarmee als sneeuw voor de zon je klachten verdwijnen. De schade aan je lichaam is heel langzaam en over lange tijd ontstaan, en je lichaam heeft ook weer lange tijd nodig om te herstellen. Het is zelfs heel normaal om na een paar weken een duidelijke verslechtering of terugval te constateren, omdat je lichaam niet langer elke nacht adrenaline aanmaakt, en je lichaam daarvan letterlijk moet "afkicken".

Als je een beetje op het forum rondneust, zul je merken dat heel veel mensen best een lange tijd hebben moeten wachten voor ze daadwerkelijk verbering gingen ervaren. Het belangrijkste van de CPAP is ook niet dat je weer helemaal de oude wordt (dat lukt helaas maar zelden) maar dat je klachten niet erger worden en je gezondheid niet verder achteruit holt. Daarmee is het meer een "preventiemiddel" dan een "geneesmiddel", hoewel de meeste mensen uiteindelijk opknappen als ze eenmaal gezonder slapen.

Ik weet niet of je rond deze periode nog een nacontrole hebt of dat de druk al in het slaaplab geoptimaliseerd is, maar ik zou zeker in deze beginperiode zeker nog contact opnemen met de behandelend arts, om te zien wat er kan gebeuren om de therapie te optimaliseren.Ik zou zeker NIET zelf gaan "spelen" met de drukinstellingen, want een te HOGE druk kan ook weer (centrale) apneus uitlokken, en dan ben je nog verder van huis.

Re: Maand na begin Cpap teleurgesteld

6
Tom, Philips Respironics dreamstation of system one?

Een vaste druk is vaak beter dan een variabele druk. Echter je moet een bepaalde periode met dezelfde druk blijven slapen om het resultaat te weten te komen.

Je wilt graag je ahi onder de vijf krijgen.

Mij is dit vrijwel definitief gelukt op het moment dat ik ben overgestapt op een neusdoppen masker.

Nu de Resmed Airfit P10. Mijn ahi ging van tussen 7 en 13 naar 2,4 per uur en is nu circa 1,8 met uitschieters naar 0,3 en 5,4 per uur.

Altijd wel de mond gesloten houden, eventueel met behulp van een kinband.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Maand na begin Cpap teleurgesteld

8
Dreamstation van Phillips, neusmasker.

Sinds 2 nachten de luchtbevochtiger terug afgekoppeld. Heb het gevoel dat de druk dan harder toekomt in het masker. Het geluid in het masker is dan wel veel luider.

Eergister nacht AHI 6, veelbelovend dus! Vannacht AHI 11,5. Geen touw aan vast te knopen.

Re: Maand na begin Cpap teleurgesteld

9
Tom,

Een neusdoppenmasker werkt vaak nog veel beter om de AHI te verlagen onder de vijf per uur.

Misschien is het handig om de bevochtiger er wel aan te laten zitten gevuld met water en deze dan op stand nul te zetten om te kijken of je minder geluid hoort?

Misschien een verwarmde slang erbij gebruiken, maar dan weer wel met bevochtiger erbij (niet op stand nul)

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Maand na begin Cpap teleurgesteld

10
L33ntje schreef:Vier oktober is nog maar goed een maand geleden. Helaas is de CPAP geen wondermiddel waarmee als sneeuw voor de zon je klachten verdwijnen. De schade aan je lichaam is heel langzaam en over lange tijd ontstaan, en je lichaam heeft ook weer lange tijd nodig om te herstellen. Het is zelfs heel normaal om na een paar weken een duidelijke verslechtering of terugval te constateren, omdat je lichaam niet langer elke nacht adrenaline aanmaakt, en je lichaam daarvan letterlijk moet "afkicken".

Als je een beetje op het forum rondneust, zul je merken dat heel veel mensen best een lange tijd hebben moeten wachten voor ze daadwerkelijk verbering gingen ervaren. Het belangrijkste van de CPAP is ook niet dat je weer helemaal de oude wordt (dat lukt helaas maar zelden) maar dat je klachten niet erger worden en je gezondheid niet verder achteruit holt. Daarmee is het meer een "preventiemiddel" dan een "geneesmiddel", hoewel de meeste mensen uiteindelijk opknappen als ze eenmaal gezonder slapen.

Ik weet niet of je rond deze periode nog een nacontrole hebt of dat de druk al in het slaaplab geoptimaliseerd is, maar ik zou zeker in deze beginperiode zeker nog contact opnemen met de behandelend arts, om te zien wat er kan gebeuren om de therapie te optimaliseren.Ik zou zeker NIET zelf gaan "spelen" met de drukinstellingen, want een te HOGE druk kan ook weer (centrale) apneus uitlokken, en dan ben je nog verder van huis.
Precies wat Leendert zegt :-)

In het begin was het geweldig. Na 5 weken heb ik een slag van de molen gehad zo lijkt wel.
Ik ben naar de cardioloog verwezen daar ik moeite heb met een half uur lopen. 5 weken geleden liep ik makkelijk een uur.
Soms sla ik mijn middagslaapje over (stoere jongens, krentebrood !), wat ik een dag erna aardig kan voelen.

Heel belangrijk is de regelmaat.
Ook ik denk weleens, nah, dat kan makkelijk en ben je gek dat doen we effe. Elke dag voel ik me een ouwe sok. Ene keer beter, andere keer slechter. Je kunt er niks aan doen alleen accepteren en beter worden, maar soms word ik zo moe (van mezelf), temeer ik zo niet was / ben.

Re: Maand na begin Cpap teleurgesteld

12
Ruud J, schreef:Na vijf weken, kreeg je waarschijnlijk last van de beruchte zes weken dip.

Groet RuudJ
Hoi Ruud,

Tijdens een consult bij de internist kaartte ik dit aan.
Ik werd meteen doorverwezen naar de cardioloog. Ik vertelde haar, dat dit goed kon komen door de apneu.
Twee grote bruine ogen staarden me aan, waarna ik toch naar de cardioloog moest.

Dit is niet normaal, volgens de geleerde. Hoe overtuigend ik ook was m.b.t. adrenaline / hormoonveranderingen etc. De gaten waarin ik keek werden steeds groter.

Maar echt, zo lang, zo moe was ik nog nooit, ik ben te lam om de dag te aanschouwen.

Re: Maand na begin Cpap teleurgesteld

15
Dirk1985 schreef:Tja, helaas zijn er nog genoeg medici die nauwelijks iets van apneu afweten.
Ja, best wel confronterend. Gisteravond de schoonouders van mijn dochter op visite gehad, hij is huisarts, maar het leek wel behoorlijk onbekende materie voor hem. Niet uitgebreid over gehad natuurlijk, hij komt niet op visite om in zijn vrije tijd doktertje te spelen of bij te scholen, maar ik heb nog wel even een passant het belang van alertheid op apneu en bij welke symptomen in de groep gegooid. Al zou het hem maar bij 1 patiënt te binnen schieten dan is het al de moeite waard.



Verstuurd vanaf mijn SM-T310 met Tapatalk

Re: Maand na begin Cpap teleurgesteld

16
Ik 8 maanden op CPAP, AHI < 1.0, RERA < 5.0, niet beter.

Heb jij je bloedcheck gedaan: Vitamin B1, B12, C, thyroid, magnesium, ferritine
Heb jij een Polysomnographie gedaan samen met de CPAP ? --> Arousals, RERA mischien blijven nog
Heb jij een video gemaakt van je slapen ? --> Om te kijken of jij wel de volgend heb: Arousals, awakening, Restless Leg, Periodic Limb Movemement Disorder
Heb jij een MRI gedaan voor hersenen beschadiging ? --> Witte stof, hippocampus

Re: Maand na begin Cpap teleurgesteld

17
Het is niet handig om dezelfde vraag in meerdere draadjes neer te leggen. De info wordt dan versnipperd en is slecht terug te vinden. Misschien een idee om je eigen topic te starten en daar je vragen te stellen?
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: Maand na begin Cpap teleurgesteld

18
Eddie schreef:
Ruud J, schreef:Na vijf weken, kreeg je waarschijnlijk last van de beruchte zes weken dip.

Groet RuudJ
Hoi Ruud,

Tijdens een consult bij de internist kaartte ik dit aan.
Ik werd meteen doorverwezen naar de cardioloog. Ik vertelde haar, dat dit goed kon komen door de apneu.
Twee grote bruine ogen staarden me aan, waarna ik toch naar de cardioloog moest.

Dit is niet normaal, volgens de geleerde. Hoe overtuigend ik ook was m.b.t. adrenaline / hormoonveranderingen etc. De gaten waarin ik keek werden steeds groter.

Maar echt, zo lang, zo moe was ik nog nooit, ik ben te lam om de dag te aanschouwen.
De dames en heren medici willen gewoon alles uitsluiten.
De klachten die je beschrijft kunnen hartgerelateerd zijn.
Dan kan je dat maar beter weten als dat zo is.

Ik had ook d ebekende hartkloppingen.
Huppekee, zo de cardiologische molen in: fietsen met draadjes aan het lijf, echoscopie, Holteronderzoek, de hele mikmak.
Ook ik vond het niet nodig, want het was toch zo klaar als een klontje?
Ik had toch apneu?
Dan kwam het toch daar van?
Het antwoord van de cardioloog was helemaal waar: "Kan. Kan heel goed zelfs. Maar dat willen we dan wel graag zeker weten.
"Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen." (Menno M.)

Mijn colums verzameld op een blog: https://zeemanaanwal.blogspot.com/

Re: Maand na begin Cpap teleurgesteld

19
Agnes-HAM schreef:Het is niet handig om dezelfde vraag in meerdere draadjes neer te leggen. De info wordt dan versnipperd en is slecht terug te vinden. Misschien een idee om je eigen topic te starten en daar je vragen te stellen?
Dat was geen antwoord van mij, ik heb de patient geprobeerd te helpen, door de advies te krijgen.
Ik heb geplaats op verschillend draadjes, want ik denk een advies kan goed zijn voor verschillende patienten.

Re: Maand na begin Cpap teleurgesteld

20
Hey allemaal!

dank voor de reacties. We zijn nu weer een tijdje verder. Vermoeidheid lijkt een beetje minder maar speelt toch nog een grote rol.

Volgens mijn vrouw ging mijn mond 's nachts soms open. Daarom slaap ik sinds twee nachten met een full masker. De eerste nacht was een ramp. Vooral veel last van de lucht die door het ventilatie gat ontsnapt. Bij het neusmasker zat daar een filtertje, bij het full face masker niet. In de zomer tijdens warme nachten zal dat misschien wel deugd doen. ;-)

Na de derde nacht is mijn AHI voor de eerste keer in een maand onder de 5. Hopelijk op deze weg verder dus!

Succes ook aan jullie allen!