Re: help...wat nu??

21
Het kunnen ook 'gewoon' aanpassingsklachten zijn. Een paar weken terug wilde ik ook naar een neuroloog, maar inmiddels ben ik erachter gekomen dat een en ander stiekem toch beter gaat, ook dankzij een kleine aanpassing van de druk van mijn cpap. Trek dus niet te snel aan je reserve-parachute. Voor veel OSAS-patiënten verloopt de herstelperiode helaas nou eenmaal niet over rozen en daar weet ik alles van. Bedenk ook dat de mate waarin je last hebt van sommige klachten niet direct betekent dat er perse een specialist aan te pas moet komen. Vaak zijn simpele dingen en wat tijd voldoende, zeker nu met de cpap de hoofdoorzaak wordt aangepakt.

Ik heb zelf een eventueel bezoek aan de neuroloog uitgesteld tot na de feestdagen. Als de hoofdpijn, concentratie en zo dan echt nog niet verbeterd zijn, wil ik een onderzoek.Voorlopig krijg ik van mijn huisarts waarschijnlijk een vitamine-D kuur. Ik verwacht daar niet zo veel van, maar alle beetjes kunnen helpen. ;)

Sterkte en succes,
Julius

Re: help...wat nu??

22
Helaas waren de "goede " dagen maar van korte duur. Vanaf zondag is de koppijn weer net zo erg als rond 25 november. Ook de andere dingen zijn weer slechter. de moeheid en de concentratie. ( gelukkig voel ik me absoluut niet moedeloos en probeer van elke dag wat te maken)
Dus maar weer geduld hebben en het slaaponderzoek afwachten.

Ja, Dirk, ze laten me idd. niet in de kou staan! Ook de koolzuurstapeling wordt gemeten bij het slaaponderzoek thuis. Ze komen het thuis brengen, uitleggen en ook weer ophalen.
Als het beter gaat ben je idd. de slecht periode vast weer voor een deel vergeten, dat had ik al met die paar betere dagen.( dus daar blijven we naar uitkijken.)

Idd. Julius voor sommige klachten heb je geen specialist nodig, maar elke dag met zo'n koppijn lopen is voor mij toch wel een reden om verder te gaan zoeken. ( die mate is voor mij zo hoog, dat werken en sociale contacten( kinderen, kleinkinderen) praktisch niet mogelijk zijn)
Eerst het slaaponderzoek en dan verder zien, dus dat wordt vast wel volgend jaar. ( is het ook al bijna, ha ha)

Goed weekend , allemaal!
groet Gerda
Ga er maar weer een paar paracetamol dagen van maken, om me even wat beter te voelen dit weekend. Doe dat maar een paar dagen om niet te afhankelijk ervan te worden.

Re: help...wat nu??

24
Sterkte, Gerda! Hier gaat de hoofdpijn vrij goed, maar geheugen, concentratie en vermoeidheid blijven nog belabberd. Ik heb echter wel steeds vaker dagen met een paar uur waarin ik me ineens opvallend fris en 'nieuw' voel. Ik ben nu aan het kijken hoe ik dat kan ondersteunen, met name via ontspanningsmethoden om de stress van vele jaren eruit te spoelen.

Groeten,
Julius

Re: help...wat nu??

26
Helaas ben ik voor veel stoffen allergisch en daaronder vallen ook coffeïne en lactose. Dat komt voor in ibuprofen en Sanalgin. Maar wel lief dat jullie meedenken!!!
Houd het dus op paracetamol (wat helaas niet zo werkt dat de hoofdpijn weg is, maar wel dragelijker)
Jools, fijn dat je steeds vaker een paar uur beter voelt!!!!! (heb af en toe ook van die momenten, hoor!! En dat is heerlijk!)

Re: help...wat nu??

27
Je zou eens (hoog gedoseerde) CBD olie of CBD pasta kunnen proberen. Ik ben dat gaan gebruiken tegen zenuwpijn, maar omdat het zo goed pijnstillend werkt grijp ik daar nu ook naar als ik hoofdpijn heb. Als je meer info wilt, stuur me dan even een pb.

Re: help...wat nu??

28
gistermorgen het UMCG gebeld, omdat ik het bijna niet meer uithoud. Zij vertelden dat volgende week donderdag het slaaponderzoek(met koolzuurstapeling op het agenda staat. Daar werd ik blij van.
Daarna kon ik bellen met een verpeegkundige, uit kunnen leggen hoe het was (hoorde ze ook wel). Zij adviseerde me om 2 nachten zonder cpap te gaan slapen om misschien even bij te komen.
Dus vannacht zonder geslapen:
- vaak wakker
- steeds een droge mond
- voel me nu niks beter dan de afgelopen daaaaaaaaaaagen ( maar dat kan nutuurlijk ook zo snel niet).
Dus toch weer afwachten...ben blij dat het onderzoek volgende week gaat plaatsvinden, ben amper in staat te werken, terwijl ik al veel minder werk. Probeer wel veel te wandelen en te fietsen, omdat de lekkere koude lucht me goed doet!
Vooruit maar weer vandaag..........nieuwe dag nieuwe kansen, maar is voor velen van ons niet makkelijk.
groeten en een zoveel mogelijk fijne dag allemaal! Gerda

Re: help...wat nu??

30
Ja Ruud, kijk ook edcht uit naar het einde van die tunnel.
Vannacht meting gehad, is thuis gedaan komen ze vanmiddag weer ophalen en hoor maandag de uitslag. De arts in Groningen verwacht niet dat er koolzuurstapeling is. Eerst dat maar afwachten. Ben eindelijk op mijn werk toch ziek gemeld! Was echt niet meer in staat om normaal te werken. Kostte wel veel moeite om zover te komen. Eerst nu even rust daarvan en hopelijk helpt dat ook. Slaap gewoon met het masker en gebruik de hele dag pijnstilling voor de koppijn. Wat lijkt me dat heerlijk, om daar eens af te zijn.
Ben ook met bewegen bezig, begonnen met 10 minuten, maar kon gisteren drie kwartier lopen, blij mee, dan kun je er toch af en toe even uit.
Autorijden doe ik al 4 maanden niet, kan me echt niet concentreren. Neem de fiets die gelukkig electrisch is, dus kan ook nog een aardig eindje wegkomen. Buiten voel ik me altijd beter dan binnen.
Nu nog de tunnel uitkomen..............hoop dat dat uiteindelijk gaat lukken..

groeten Gerda.

Re: help...wat nu??

31
Vanmorgen belde de longsrta uit Groningen. Er is geen sprake van koolzuurstapeling en de zuurstof komt ook ruimschoots op 95 gedurende de nacht.
Hij verwijst me weer terug naar de longarts hier in mijn woonplaats. Wil eventueel nog een uitgebreid slaaponderzoek doen, maar dat heeft volgens hem niet echt meerwaarde.
Blijft dus de vraag over de hoofdpijn. Hij vindt het de overweging waard om met de cpap te stoppen.Die keuze kan ik met de longarts hier overleggen. Dit omdat ik als ik de cpap gebruik, of maar halve nachten gebruik, duidelijk minder hoofdpijn ervaar.
Mijn apneu is niet ernstig, en hart en bloedvaten zien er prima uit.....valt allemaal dus reuze mee!
Maar ik heb niet voor niks zo'n slaaponderzoek gehad......moeheid, concentratie, geheugen e.d.
Bovendien lees ik hier ook (artikel van Sandra) dat het voor je lichaam beter is WEL de cpap te gebruiken.
Ben benieuwd of er ook "ervaringsdeskundigen " zijn onder ons die met me mee kunnen en willen denken.
Ben wat de hoofdpijn betreft wanhopig, elke dag is dat er. Ben sinds verleden week ook met werken gestopt omdat ik het niet meer trek. 10 januari naar de bedrijfsarts. Slik constant 4 x 2 paracetamols per dag om het enigszins draaglijk te hebben.
Slaap enorm veel...ruik mijn kussen ( en de cpap hi,hi) en val in slaap. Vannacht ook van 22.00u tot 6.30 geslapen.

gelukkig schijnt de zon nu en ga ik proberen er een goede dag van te maken......
groeten Gerda

Re: help...wat nu??

32
Hallo Gerda,

Ik kon nergens vinden hoe hoog jouw AHI is, of kijk ik erover heen? Als je geen cpap kunt verdragen, is een MRA dan misschien iets voor jou?

Nog iets ter overweging: paracetamol heeft hoofdpijn als bijwerking als je het vaak en veel slikt.

De benadering van jouw longarts vind ik in die zin verfrissend dat je het ook niet erger moet maken dan het is. Slaapapneu kan een enorme berg stress veroorzaken die nog lang een indruk kan nalaten. Als je daar te lang mee blijft rondlopen, mis je de goede kanten van het herstel van je gezondheid.

Dus wellicht zijn het nog steeds aanpassingsklachten, vooral ook omdat je nu veel slaapt. Zelf merk ik nu ook hoe zeer de behandeling met de cpap alles op zijn kop zet. Alles komt in een heel ander perspectief te staan. Misschien heeft het toch wat meer tijd nodig?

Groeten,
Julius

Re: help...wat nu??

33
hallo Julius,

Mijn AHI was zonder cpap 22 en nu (met de cpap )rond de 2, dus prima.

Gezien de verhalen die ik op het forum lees, denk ik nog niet echt aan MRA.

De bijwerkingen zijn mij bekend, stop daarom om de 14 dagen 4 dagen met slikken van paracetamol.

Denk niet dat ik het erger maak dan het is. Elke dag hoofdpijn is niet echt fijn en ik snap ook dat dat met stress te maken kan hebben. Daarom is het fijn dat sowieso de koolzuurstapeling er niet is.

Kunnen aanpassingsklachten zijn en die hebben tijd nodig, maar 5 maanden met cpap en praktisch geen verbetering ( maar wel toename van de koppijn) is wel lastig en dan ga je toch zoeken of er iets anders mee speelt. Vooral ook omdat ik minder hoofdpijn ervaar als ik de cpap maar 4 uur per nacht gebruik.

groeten Gerda

Re: help...wat nu??

34
gerda54 schreef: Denk niet dat ik het erger maak dan het is. Elke dag hoofdpijn is niet echt fijn en ik snap ook dat dat met stress te maken kan hebben. Daarom is het fijn dat sowieso de koolzuurstapeling er niet is.
Ik bedoelde qua slaapapneu, niet qua hoofdpijn. Er wordt hier vaak voor koolzuurstapeling gewaarschuwd, maar in feite komt het niet vaak voor bij OSAS. Meestal is er dan meer in het spel zoals copd. Goed dat de longarts het heeft uitgesloten, dat maakt de zaak weer wat eenvoudiger. Hopelijk ben je spoedig van je hoofdpijn verlost.

Groeten,
Julius

Re: help...wat nu??

35
Wat vervelend, en wat verwarrend ook. Want er zijn ZO veel oorzaken voor hoofdpijn, die wel EN niet met de CPAP samen kunnen hangen.....lijkt me ook een moeilijke uitzoekerij. Het kan hormonaal zijn (zo heeft een oude vriendin van mij ALTIJD hoofdpijn, behalve die negen maanden dat ze zwanger was en haar hormonen compleet overhoop lagen, toen was ze even hoofdpijnvrij) , medicijnafhankelijk, stress/spanningsgerelateerd. In elk geval is CO2stapeling uitgesloten ; dat is goed.
Ergens blijft het wellicht kiezen tussen twee kwaden, en dan zou ik persoonlijk denk ik toch dat kiezen waar je je het beste bij voelt, en kijken in hoeverre je je leefstijl kunt aanpassen om de apneu of de gevlogen daarvan te minimaliseren (afvallen, bewegen, anders eten, dat werk).

Re: help...wat nu??

36
gerda54 schreef: Gezien de verhalen die ik op het forum lees, denk ik nog niet echt aan MRA.
De verhalen die je op het forum leest zijn vaak negatieve ervaringen. Jammer genoeg zijn de mensen die weinig problemen ondervinden niet snel te vinden op een forum en vind je deze ervaringen ook niet. Toch denk ik dat er wel eerlijk gekeken mag worden of een mra geen optie is. Als ik een mra niet verdraag wil dit niet zeggen dat jij deze dan ook niet verdraag.
Is er wel eens door een kno-arts gekeken waar de blokkades door veroorzaakt worden met een slaapendoscopie? Misschien dat er met een operatie of mra veel te halen valt.
Gezien je met cpap toch de hoofdpijn krijgt en je een ahi van 22 heb zijn er wel mogelijkheden om te kijken naar alternatieven.

Misschien dit ook eens met de longarts bespreken?

Re: help...wat nu??

37
Maar even een update....
L33ntje...er zijn idd. veel oorzaken voor hoofdpijn. Ben bij fysio en in overleg met hem ga ik volgende week naar een manuele therapeut.
Ook leefstijl aanpassen is een belangrijk punt. Sinds begin dit jaar kom ik bij iemand die me heeft geholpen anders te gaan eten en te bewegen. Heb ook voedsel intoleranties en allergieën dus kijk sowieso al erg uit met wat ik eet. Dat is ook leuk om te doen, is ook een beetje een hobby van me geworden. Ben begin dit jaar 8 kilo afgevallen, maar het staat nu stil. Hoop dat als er meer rust is wat betreft de appneu, dat het afvallen weer verder zal gaan. Bewegen: kon 3 maand geleden amper 15 minuten lopen, en nu loop ik elke dag 2 of 3 keer 45 minuten, dat is toch al winst en ga ik langzaam verder uitbreiden.

Verder heb ik kontact gehad met de longarts in Groningen en in Drachten, die wilden me niet doorverwijzen, cpap staat goed ingesteld dus...!
Heb toen contact gehad met Sandra Houtepen, die heeft advies gekregen van een arts van Sein in Zwolle om toch verder onderzoek te gaan doen.
Vanmorgen weer naar de huisarts geweest en die gaat een verwijzing naar Zwolle schrijven...Ben er blij mee! Hoop daar ook meer begeleiding te krijgen, want bij de longarts hier krijg ik dat bijna niet.
Heb de informatie die ik heb grotendeels van het Appneu forum!!!! Hulde aan de beheerders, artikelen van Sanda Houtepen en de mensen die reageren op vragen!!!

Dus nu geduldig wachten op een afspraak van Sein. Hopelijk duurt dat niet zo lang.
Slaap nu eerst een poosje zonder cpap, kijken wat er dan gaat gebeuren, want de koppijn was de afgelopen 2 weken echt niet uit te houden. Ook met maximale hoeveelheid paracetamol niet!!! Dus waren saaie feestdagen (kon mensen maar kort om me heen hebben).

Maar...er is hoop...dus ik houd de moed er in al is dat soms best zwaar.

groeten Gerda

Re: help...wat nu??

38
ben in verband met wat ik schreef in bovenstaande bericht nu een week zonder cpap. Slaap onrustiger, de koppijn is minder erg, maar is er nog wel.
En helaas...eet weer meer! Hoop snel naar Zwolle te kunnen, was wat afgevallen en wil dat graag zo houden.
klopt wel met wat Sandra schrijft over de veranderingen in je lijf>

Re: help...wat nu??

39
Gerda,
Ik ben onder behandeling bij het UMCG (centrum voor slaapapneu / CTB) vanwege gemengd apneu. Ben net dit weekend met de CPAP gestopt omdat het echt niet meer ging. Kreeg hartkloppingen en veel spiertrillingen en had misschien wel eerder moeten stoppen.. Ben nu ook met smart aan het wachten op een oproep van SEIN voor een second opinion.
Ik ben benieuwd hoe het jou daar zal vergaan.

Frits
CPAP, vervolgens multi-level KNO-operatie (UPPP, Celon tongbasis, HTP), terug naar CPAP vanwege nul effect operatie, Inspire, Inspire geen succes en terug naar CPAP