Re: help...wat nu??

41
de nacht zit er weer op.
Had 6 nachten zonder cpap geslapen,ging in eerste instantie goed, maar de nachten werden steeds onrustiger, de 6e nacht moest ik er wel 5x uit voor de w.c.
Toen weer met gaan slapen, maar na 2 nachten werd de koppijn weer erger.Dus vannacht weer zonder met als resultaat....5x wakker.
Moet dus kiezen tussen...vaak wakker...of steeds ergere koppijn, dan toch maar vaker wakker en af en toe een nacht met de cpap slapen om een goeie nacht te maken.
Ben gisteren naar de bedrijfsarts geweest............Ze wist veel van Apneu......voel me echt door haar gesteund, kwam daarom blij thuis. Nog niet werken en over 4 weken terugkomen. Even rust in de tent. Ze zei op een gegeven moment...dus,veel te lang doorgebuffeld!!!!!!!!!!!
Was een jaar geleden met dezelfde klachten bij (andere) bedrijfsarts geweest, toen had ik de diagnose slaap-apneu nog niet. Die kon niks met mijn klachten zei ze en moest ik blijven werken, en dat ging dus echt niet meer, maar wel veel te lang doorgegaan.
Dus nu verder proberen bij te komen en op oproep wachten van Sein in Zwolle.

Re: help...wat nu??

42
Gerda,

Zonder CPAP kreeg ik nog meer hartkloppingen en voelde ik me heel erg akelijk.
Ben dus ook maar weer beginnen, maar krijg daarvan ook weer allemaal ellende..
Pffffff, moeilijk hoor, heb nu eerst maar de druk naar beneden gedaan en probeer het zo per week met stapjes omhoog op te bouwen..
Maar ik wacht ook met smart op SEIN ;-)
Sterkte met alles!
Oh enne, in mijn onderschrift kun je zien wat ik gebruik, druk klopt niet meer, ben onderaan begonnen op 6 nu, om m'n spieren te laten wennen..
CPAP, vervolgens multi-level KNO-operatie (UPPP, Celon tongbasis, HTP), terug naar CPAP vanwege nul effect operatie, Inspire, Inspire geen succes en terug naar CPAP

Re: help...wat nu??

44
En ja....wachten wordt beloond! 16 februari afspraak in Zwolle. Nu vragenlijsten invullen!
Slaap wel weer met de cpap. Zonder slapen werd ik veel te onrustig van. Koppijn is er elke dag, maar....................heel voorzichtig lijk ik een beetje meer energie te krijgen. Kan nog maar weinig, maar voelt wat anders.
Komt w.s. ook doordat de werkdruk weg is gevallen, waar ik vee stress van had.
Dus nu even geduld tot 16 februari. Geeft wel een fijn gevoel, dat er verder gezocht gaat worden.
Kom ook bij de arts die Sandra mij had doorgegeven!!!!!

groetjes en sterkte met wachten Frits, of heb je inmiddels ook een oproep?

Re: help...wat nu??

46
Gerda,

Had een bericht geschreven, is weer eens weggevallen (gebeurt vaker als ik op de iPad op dit forum zit).

Ben blij voor je dat het traject loopt!
En zoals Ruud al aangaf, ik heb eergisteren mijn intake gehad bij SEIN in Groningen. Heb er voor gekozen om de gesprekken in Groningen te doen en evt opname (voor druk instellen bijv) in Zwolle.
Gaat allemaal erg lang duren: eind maart 2 nachten slaaponderzoek: 1 keer met en 1 keer zonder cpap, en eind april uitslag. Daarna evt dus nachtje in Zwolle.
Grote voordeel is echt de zorgvuldigheid en deskundigheid, groot verschil met hoe het nu gaat..
Heb het advies gekregen om de cpap wél te blijven gebruiken, ivm mijn hartritmestoornissen van afgelopen tijd (die misschien wel veroorzaakt worden door cpap), om in ieder geval niet nog ernstigere hartklachten te krijgen..
Inmiddels gaat het nog steeds met de dag slechter hier, hopelijk komt er een keer een keerpunt..
Het fenomeen dat het eerst slechter kan gaan na start van cpap, dat kenden ze ook wel, ik voelde me dit keer tenminste geen aansteller ;-)
Laat je weten hoe het verder met je gaat?

Frits
CPAP, vervolgens multi-level KNO-operatie (UPPP, Celon tongbasis, HTP), terug naar CPAP vanwege nul effect operatie, Inspire, Inspire geen succes en terug naar CPAP

Re: help...wat nu??

47
Hallo Frits,
Had een tijdje geen berichten gelezen (niet toe in staat). Maar heb net weer even wat bijgelezen. Wat is het moeilijk voor je.Fijn dat je bij Sein ben geweest, maar het duurt dus best nog wel even voor er duidelijkheid komt.!
Hoop voor je dat je het volhoudt!!! Zoals velen hier ook zeggen: Het komt goed!!!
Fijn dat je je verhaal op dit forum kan delen. Het geeft mij ook steeds weer moed om vol te houden.
Wens je veel sterkte en blijf je verhaal volgen.

Hartelijke groet gerda

Re: help...wat nu??

48
Gerda,
Goed om weer wat van je te horen! Hoe is het nu met jou dan?
Niet in staat geweest om berichten te lezen zeg je? Geen tijd of je te slecht gevoeld??
CPAP, vervolgens multi-level KNO-operatie (UPPP, Celon tongbasis, HTP), terug naar CPAP vanwege nul effect operatie, Inspire, Inspire geen succes en terug naar CPAP

Re: help...wat nu??

49
Hoi Frits,
ja...wel tijd, zit ziek thuis, maar voelde me te belabberd. ( 2 weken geleden een fietsongeluk gehad, bont en blauw, kneuzingen en spierpijn).
En de hoofdpijn is heel erg geweest. Gaat nu weer wat beter en heb wat meer energie, dus ga ik weer wat meer lezen.

groet Gerda

Re: help...wat nu??

50
Oh jee! Ik wens je veel beterschap! Spierpijn is geen pretje!!
Nog steeds aan de cpap?

Frits
CPAP, vervolgens multi-level KNO-operatie (UPPP, Celon tongbasis, HTP), terug naar CPAP vanwege nul effect operatie, Inspire, Inspire geen succes en terug naar CPAP

Re: help...wat nu??

51
hoi Frits...ja nog steeds aan de cpap....knap alweer wat op van het ongeluk, nog een blauwe hand en een blauwe knie. Maar gelukkig niks gebroken, dus kan weer wat fietsen en wandelen.
Heb heel veel last van de hoofdpijn, maar de cpap niet gebruiken is ook niet verstandig, dus door zetten maar.
Ga net er voor zitten om weer wat bij te lezen, kom w.s. van jou ook nog wel wat tegen.....
Ga even verder kijken,
groeten Gerda

Re: help...wat nu??

52
Ben vanmorgen bij Sein in Zwolle geweest..Wat een vriendelijke mensen! Echt super!
Gesprek met Dr. Schreuder gehad. Afspraak voor uitgebreid slaaponderzoek., met eigen cpap en zonder. En in de 2e helft van de nacht wordt dan de cpap/bpap ingesteld.helaas pas op 19 april en de uitslag daarvan op 18 mei. Dus ik heb nog even te gaan.
Omdat het bij mij vooral om de hoofd(kop)pijn gaat, wordt de druk van de cpap eerst wat lager ingesteld, kijken of het dan beter gaat.
Voelde me echt serieus genomen.
Dus afwachten en vooral.........volhouden!
Groeten Gerda

Re: help...wat nu??

53
gerda54 schreef: Omdat het bij mij vooral om de hoofd(kop)pijn gaat, wordt de druk van de cpap eerst wat lager ingesteld, kijken of het dan beter gaat.
Voelde me echt serieus genomen.
Ik ben benieuwd wat dat gaat opleveren. Ik heb op dit moment vrijwel geen last meer van hoofdpijn sinds ik de druk een tikje lager heb gezet. Fijn dat er serieus naar je klachten wordt geluisterd. Alleen dat al kan vaak al een boel schelen.

Succes,
Julius

Re: help...wat nu??

54
Gerda,
Mooi dat je positief bent over SEIN in Zwolle. Ik heb dezelfde ervaring bij de dependance in Groningen.. Idd even volhouden nog nu!!
Frits
CPAP, vervolgens multi-level KNO-operatie (UPPP, Celon tongbasis, HTP), terug naar CPAP vanwege nul effect operatie, Inspire, Inspire geen succes en terug naar CPAP

Re: help...wat nu??

55
Heb nu 4 nachten met een lagere druk geslepen. (weet de waarde zo niet). Voelt helaas niet fijn.
- slaap onrustiger
-na een paar uur slapen ergere hoofdpijn (wordt in de loop van de dag weer iets beter)
-veel meer zweten
-vocht in het masker( op aanraden van leverancier op 3 gezet, teruggegaan naar 1 om het natte masker, maar nog nat, word daar wakker van)
-smorgens zere, zware benen
-voel me weer vermoeider.
Iemand die dit herkent?
groeten Gerda

Re: help...wat nu??

56
Hallo Gerda,

Het is erg moeilijk om daar iets zinnigs over te zeggen. Als het niet goed gaat, zou ik gewoon contact opnemen met SEIN.

Het enige dat ik weet is dat meer mensen het niet fijn vinden om met een lagere druk (in) te slapen. Dit kan te maken hebben met de ventilatie-capaciteit van het masker. Sommige maskers ventileren minder dan andere, waardoor bij een lagere druk benauwdheid ontstaat. Veel vocht in het masker kan ook duiden op verstopping vanwege een te lage ventilatiecapaciteit. Controleer dus goed of je masker met de huidige druk wel goed ventileert en maak het zo nodig goed schoon. Of probeer in overleg met je behandelaars eens een ander masker.

Succes,
Julius

Re: help...wat nu??

59
Ik had ook hoofdpijnklachten, ik heb toen overlegd met de longarts en kno arts en in overleg met hun heb ik een verwarmde slang aangeschaft en sinds ik die gebruik is mijn hoofdpijn bijna zo goed als weg. Ik maak wel wekelijks de slang en full face masker schoon en controleer regelmatig het filter.