Wie heeft ervaring met tracheotomie

1
ff kort door de bocht: na jarenlange ellende met OSAS richtte ik mijn hoop op de Inspire therapie. Na bijna 2 jaar wachten zit de ingreep nog steeds niet in de basisverzekering. Als ik 20.000 euro meenam zou professor Nico de Vries de pacemaker kunnen plaatsen. Duh... zoveel geld heb ik niet. Ook de proefplaatsing voor een groot internationaal onderzoek is te begrotelijk (zegt mijn KNO=arts) .

Ik heb nu, n.a.v. 2 artikelen in het apneumagazine van de vorig jaar, besloten een tracheotomie te laten plaatsen.
Als ik nog kwaliteit van leven wil hebben is dit mijn enige optie (Inspire zou beter zijn)
Ik heb echt ALLES al geprobeerd.(ik ben bang dat advies over andere oplossingen mij niet kunnen helpen)
Ik sta op de operatielijst van mijn KNO-arts. Maar het zal mij ontzettend helpen als ik met iemand kan spreken, of mailen, die er al een heeft. Er zijn meerdere redenen om een tracheotomie te plaatsen,maar ik wil graag in contact komen met mensen die er tegen OSAS een hebben laten plaatsen.
Daarom dit verzoek op dit forum. Ik hoop dat ik in contact kan komen met een lotgenoot.

Re: Wie heeft ervaring met tracheotomie

2
Beste Malherbe,

Welkom in dit forum.
Ik heb zelf geen ervaring met trachiotomie, maar ik weet wel dat het in uiterste noodgevallen wel wordt toegepast. Echter het is een ingreep die vergaande consequenties heeft.
Zo werken neusholtes en keelgedeelte samen om de lucht naar de longen toe te verwarmen en te zuiveren. Het heeft volgens mij ook effect op jouw praten.
Je schrijft niet of je al een tijd met een C of APAP hebt geslapen. Deze therapie is niet zo ingrijpend, maar alleen wat lastig, hoewel de positieve effecten veel groter zijn dan die lasten.

De beslissing is aan jou, maar laat je door meerdere bronnen goed informeren over de gevolgen van trachiotomie.

Ik hoop dat er een echte ervaringsdeskundige ook op jouw bericht zal reageren.

Succes en houdoe,

Ben
Er is genoeg lucht op de wereld.
Maar blijkbaar kan je toch lucht tekort komen.

Re: Wie heeft ervaring met tracheotomie

6
Hoi Yvonne,

Hier heb je het verhaal van Dirk1985

http://www.apneuvereniging.nl/forum/vie ... php?t=6861

Echter ik heb mij vergist. Dirk heeft een kaak operatie gehad en dat is heel iets anders waar jij naar vroeg.

Jij wilt een oplossing vinden door een gaatje in de lucht pijp te laten maken waardoor je 's nachts geen Apneu hebt en overdag dit afsluit zodat je er geen hinder van ondervindt.

Ik vind dit een hele stap, een stap die vroeger vaker dan nu wordt gedaan.

Ik loop hier al wat jaartjes mee en ben nog maar weinig tegen gekomen.

Ik weet wel dat er in de ApneuMagazine enige jaren terug twee mannen hun verhaal daarover hebben geplaatst. Ik zou dit moeten opzoeken.

Kun jij mij via een PB jouw e-mail adres geven. Mocht ik dan de artikelen gevonden hebben dan stuur ik het je toe.

Kan mij wel herinneren dat men tevreden waren met hun beslissingen.

Yvonne, als je onderstaande volledig in je adresbalk kopieert en plakt, vind je verschillende berichten over het onderwerp. Lees deze eens door.

'tracheometie' site:www.apneuvereniging.nl

Dus volledig, inclusief spatie tussen het woord met aanhalingstekens en site overnemen.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Wie heeft ervaring met tracheotomie

7
Beste Malherbe,

misschien een beetje laat maar je weet maar nooit.
ik kwam jouw vraag toevallig tegen op dit forum omdat ik zelf niemand ken die ook een tracheotomie heeft laten doen zoals ik.
ik ben net lid geworden van dit forum en zag jouw verhaal staan en dacht misschien ben je er nog mee bezig of niet.
even in het kort ik had morbide osas, van alles geprobeerd maar niets hielp het werdt alleen maar slechter had iets van 45 stops per
minuut en mijn lichaam was langzaam aan het opgeven, de ene na de anderer kwaal (longontsteking, lymfoedeem aan de benen etc).,
dit was eind 2014 , op een gegeven moment kwamen ze op idee bij het ziekenhuis de geldersche vallei in ede om een speciale afdeling
te starten waarbij de neuroloog, kno arts en osas verpleegkundige op te richten en ik was zowat de eerste client.
het ging als volgt te werk, dmv een endoscopie via keel naar luchtpijp kwamen ze erachter dat mijn keel bijna dicht aan het groeien
was waardoor mijn zuurstof gehalte nog maar ongv 65 % bleek te zijn ... paniek in de tent en het voorstel van de kno arts was de tracheotomie
te doen als laatste redmiddel., ik was zo overdonderd dat ik daar mee instemde en er helemaal voor ging.
was een zware tijd ic afdeling daarna mc afdeling en toen eindelijk naar de afdeling ., moest opnieuw leren ademen en ook anders met
mijn lichaam om te gaan zoals inspanning lopen etc heeft behoorlijk wat tijd gekost maar mijn kwaliteit van leven is nu 100 % je moet er mee
leren omgaan en goede begeleiding krijgen (ik was een van de eerste met dit probleem)., zodat alles nieuw was voor zowel de kno arts etc
de firma atos is leverancier van alle toebehoren en canule's en doet ook de perfecte begeleiding waardoor alles nu goed gaat.
alles heeft zijn voordeel en zijn nadeel ik mag zeggen dat ik nu na ongv 1 1/2 jaar op de goede weg ben en weer 100 %zuurstof heb en normaal
kan slapen zonder uit bed te vallen en wat al niet meer .
ik hoop dat je hier nog wat aan hebt en anders andere mensen en je kunt me altijd mailen etc als je wat wilt vragen.

vr gr Frits