Nog steeds malaise, hoofdpijn, spierpijn en vermoeidheid

1
Hallo Allemaal,

Ik heb nu 2 jaar de resmed s9,(gebruik 100%) waar ik uitmuntend behandeld word volgens mijn arts. (gemiddeld AHI van 0,8). Mijn slaaponderzoek kwam op 86 uit. Dus moest zeker een cpap.
Alleen zo voel ik me niet, begrijp me niet verkeerd ik heb ook goede dagen.
Maar ik ben nog steeds moe, vaak nog hoofdpijn. Ik voel het al als ik wakker word. Constant vermoeide spieren/spierpijn/stijf, moe maar niet altijd.

In de eerste paar maanden dat ik behandeld werd dacht ik yes, eindelijk een oplossing voor mijn problemen. Ik meld dit ook tegen mijn longarts als ik op controle kom, en die zegt dat het wel 3 jaar kan duren voor ik me een beetje mezelf weer voel worden.
Ik ben nog niet helemaal wegwijs in alle dingen die er met apneu zijn of te maken hebben. Maar zijn er mensen die dit ook zo ervaren?
Word ik behandeld maar nog niet genoeg?
Hoe kijken jullie er tegen aan? Of wat is jullie ervaring.

Ik hoor het graag

Gr. Alex

Re: Nog steeds malaise, hoofdpijn, spierpijn en vermoeidheid

2
Hallo Alex,

Er zijn mensen die sneller opknappen, maar voor velen is herstellen van OSAS inderdaad een kwestie van veel geduld. Neus even rond op dit forum en je zult vergelijkbare ervaringen tegenkomen.

Grofweg worden er drie stadia gehanteerd voor de herstelfase: 6 maanden om te wennen aan de therapie en veranderende stofwisseling, 1 jaar voordat je van enig opknappen kan spreken, en (inderdaad) tot 3 jaar na de start kunnen er nog verbeteringen optreden.

Wat er allemaal met je lichaam kan gebeuren na de start van de therapie kun je hier lezen: http://www.apneuvereniging.nl/forum/vie ... 40&t=10290

Mocht je toch het idee hebben dat een en ander toch niet helemaal lekker zit, dan kun je bij de huis- of longarts een verwijzing vragen naar een gespecialiseerd slaapcentrum zoals SEIN in Zwolle of Kempenhaeghe. Daar kunnen ze een en ander wat dieper onderzoeken.

Sterkte en succes,
Julius

Re: Nog steeds malaise, hoofdpijn, spierpijn en vermoeidheid

3
Hallo Julius,

Bedankt voor de uitleg en de aanvullende informatie.
Ik ken het artikel van mevrouw houtepen. Zeker een belangrijk stuk in het herkennen en het weten wat er allemaal gebeurd en voor nodig is.

Ik begrijp heel goed dat het tijd vergt om het hele proces weer om te draaien en je lichaam weer in een stabiel geheel te kunnen krijgen.
Ik vraag me meer af of het "normaal' is dat je jezelf nog steeds na 2 jaar succesvolle behandeling,maar weinig tot niet veel verbetering voelt. Afgezien dan dat ik iets minder moe ben.
Mijn vraag is dus ook aan andere lotgenoten, of dit dus echt nog bij het genezing proces hoort of dat bijvoorbeeld het apparaat, de instelling of iets anders zou moeten/kunnen gewijzigd worden. Mischien dat de apneus die ik nu nog krijg nog steeds te zwaar zijn en mijn lichaam daar op reageert??
Ik hoor ook alleen maar wat mij verteld word door de arts. En die ziet alleen maar het gemiddelde AHI en zegt dat de behandeling super gaat.

Gr. Alex

Re: Nog steeds malaise, hoofdpijn, spierpijn en vermoeidheid

5
Veel apneu patiënten hebben nog een slaap stoornis naast de apneu. Er zijn er 100 heb ik begrepen.
Ikzelf merkte dat ik slecht bleef slapen, erg vaak wakker, waardoor er nauwelijks sprake was van remslaap. Ik ben, na een jarenlange zoektocht, uitgekomen bij mindfulness. De oefeningen hielpen mij beter te ontspannen, daardoor sliep ik beter en begon ik langzaam te klimmen. Vervolgens ben ik bij een fysiotherapeut gaan sporten en naar de diëtist gegaan. Die stappen hebben er uiteindelijk voor gezorgd dat ik me beter ging voelen.
Mijn AHI was vanaf dag 1 onder de 1, inmiddels rond de 2, dus ook bij mij werd geroepen dat het zo goed ging en niet gehandeld op de loodzware vermoeidheid. Ik werd naar de huisarts gestuurd die ook niet wist waar te zoeken.
Misschien dus zelf eens proberen uit te zoeken waardoor je nog zo moe bent. Wordt je vaak wakker, kom je wel in je remslaap, beweeg je veel met armen en benen, ervaar je teveel stress. Daarmee dan verder gaan zoeken.
Het advies van Julius, verwijzing naar een gespecialiseerde slaapkliniek is een goede. Je niet weg laten sturen met dat het goed gaat. Het gaat pas goed als jij je goed voelt.
Succes..

Agnes
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: Nog steeds malaise, hoofdpijn, spierpijn en vermoeidheid

6
alex80 schreef:
Mischien dat de apneus die ik nu nog krijg nog steeds te zwaar zijn en mijn lichaam daar op reageert??
Ik hoor ook alleen maar wat mij verteld word door de arts. En die ziet alleen maar het gemiddelde AHI en zegt dat de behandeling super gaat.
Er wordt pas van OSAS gesproken bij een AHI hoger dan 5. Dat betekent dat jij met je AHI van 0,8 'gezonder' slaapt dan de doorsnee mens. Daar kan het echt niet aan liggen. In dat opzicht gaat de behandeling inderdaad super.

Theoretisch is er met zo'n laag AHI eerder ruimte voor drukverlaging. Mogelijk slaap je prettiger met een lagere druk. Zie verder het advies van Agnes. Er zijn nog allerlei andere slaapstoornissen, al dan niet gerelateerd aan de keel. Je kunt ook vragen of er eens beter naar de neurologische aspecten van je slaap kan worden gekeken.

Als je twee jaar keurig de therapie hebt gevolgd en toch niet voldoende opknapt, heb je volgens mij genoeg geduld getoond en is er voldoende reden om eens te informeren naar verder onderzoek of een verwijzing naar een gespecialiseerd slaapcentrum.

Succes,
Julius

Re: Nog steeds malaise, hoofdpijn, spierpijn en vermoeidheid

7
Hi Alex,

je zal zeker apneu hebben en de cpap of iets dergelijks nodig hebben maar mss is dit niet het enige waar jij last van hebt? mss is er iets anders dat deze symptomen geeft?

Ikzelf heb al jaren last van hoofdpijn en heb al vanalles geprobeerd zonder veel resultaat tot nu toe .

Als je deze weg nog niet bewandeld hebt moet je mss eens richting voedsel allergie/intolerantie gaan zoeken , kan best ook hoofdpijn,vermoeidheid en spierpijn verklaren...

enne...kan mss stom klinken maar beweeg je veel? iedereen heeft baat bij lichamelijke inspanning zoals bij het sporten maar ik denk dat sommige mensen er extra nood aan hebben , ikzelf heb adhd/asperger en heb het idee dat beweging voor mij noodzakelijk is (ik ben absoluut geen hyperkineet ofzo vanwie je dat onmiddellijk in de gaten hebt )

Maar ik heb als heel moeilijke periodes gehad in mijn leven , tot zelfs in bed blijven en amper eten toe . Ik merk dat wanneer ik de tijd neem om frequent iets te gaan doen (wandelen , lopen, fietsen of dergelijks) dat dit mij toch ten goede komt , niet voor mijn hoofdpijn waar wel fitheid/energie wanneer ik geen hoofdpijn heb.

Re: Nog steeds malaise, hoofdpijn, spierpijn en vermoeidheid

8
Hallo,

@ Ruud,

Ja ik heb laatst sleepyhead uitgeprobeerd alleen word ik er nog niet echt wijzer uit wat alles betekend. Er staat zo veel informatie, dat ik door de bomen het bos niet meer zie.
Met de basis uitleg erbij kreeg ik wel een idee wat wat is, alleen haal ik er niet 1,2,3, er iets uit .

@ de rest :D

Bedankt voor jullie reacties en informatie en uitleg.
Ik kijk het nog even aan binnen een paar maanden heb ik toch weer een afspraak bij de longarts. En gooi ik weer even een balletje op over hoe de stand van zaken is. En hoe ik me dan nog voel eventueel.
Ben ook sinds een paar weken weer begonnen met mijn conditie. Hardlopen en wat fitness erbij. Hopelijk voel ik me daardoor ook een stukje beter en val ik met een beetje mazzel ook af.
Is dat allemaal niet het geval, dan laat ik mezelf doorsturen naar een gespecialiseerd slaapcentrum.

Maar bedankt voor alle antwoorden, ik hoor graag van lotgenoten.

Gr. Alex