Hallo allen,
Vorig jaar december ben ik gediagnosticeerd met slaapapneu. Verrassend, maar het verklaarde veel. Ik heb een cpap ontvangen en dat gaat goed.
Ik ben daarna nog even bij mijn huisarts geweest en die vroeg mij toen of ik een hormonen onderzoek wilde doen. Ik had n.l. in een eerder consult aangegeven dat ik het gevoel had dat mijn tong zo groot werd. Daarnaast had zij het idee dat mijn uiterlijk ook wat was veranderd in de loop der jaren. Al met al dit had haar bezig gehouden en vandaar haar vraag aan mij. Het onderzoek zou zich richten op de ziekte acromegalie.( reuzengroei) een van de vele gevolgen is dat je tong door groeit.... oorzaak van mijn slaapapneu.
Ik heb dat onderzoek laten doen en ik heb zonder enige twijfel acromegalie!!!
Mijn vraag op dit forum is : zijn er meer mensen die acromegalie hebben en die daardoor slaapapneu hebben gekregen??

Hoi Margreet knap vervelend voor je. Is er iets aan te doen?

Ik neem aan dat je met een cpap wordt behandeld voor je apneu?

Kan dit groeien nog lang doorgaan?

Groet RuudJ

Hoi Ruud,
Zeker,ik heb een cpap. Het slapen daarmee gaat vanaf het begin vrij goed. De eerste nacht was het vervelendste maar ik kan er nu goed mee slapen.
Acromegalie is goed te behandelen en de prognose is ook goed. Welke behandeling ik moet ondergaan weet ik nog niet omdat ik voor onderzoek nog naar het UMC moet. Daar zitten de specialisten. Ik weet pas drie dagen dat ik het heb en wacht op een afspraak vanuit het UMC.
Dank je wel voor belanstelling.

Wat een onverwachte ontwikkeling, Margreet. Ik lees dat acromegalie een uiterst zeldzame aandoening is, maar dat deze inderdaad zeer goed te behandelen is met medicatie. Een geluk bij een ongeluk, lijkt het dus.

Succes met de behandeling!
Julius

Dank wel Julius!

De reden dat ik het wil delen met alle lezers op dit forum is ook dat het mogelijk is dat er nog meer mensen zijn die als oorzaak voor hun slaapapneu acromegalie hebben.
Juist omdat het zo zeldzaam is wordt het vaak niet gezien door huisartsen of andere specialisten.

Groetjes,
Margreet.

Hi Margreet, wat was het in het onderzoek waardoor ze acromegalie onomstotelijk vaststelden?
Ik heb in 2012 een uitgebreid onderzoek gehad en daar kwam uit dat mijn IGF-1 (groeifactor) 100 keer te hoog was. De internist vroeg toen of mijn voeten gegroeid waren, en toen ik nee zei, was het wat hem betreft zeker weten geen acromegalie.
Inmiddels blijk ik OSAS te hebben en dat komt door de anatomie van mijn keel: grote tong, lange huig & keelamandelen. Ik heb verder geen enkele risicofactor voor of uiterlijk kenmerk van OSAS.
Dus je begrijpt dat ik nu wel erg getriggerd ben door jouw verhaal.... Moet ik er toch nog eens naar laten kijken?

Hoi Linda,
Ik zou zeker terug gaan naar je huisarts. Ik snap er niets van als je groeihormoon zo hoog is dat de arts dan toch zegt dat het geen acromegalie is. Mijn meting in het bloed was 110, terwijl een doorsnee mens tussen de 0 en 15 zit.... (ik heb uitgebreid bloedonderzoek gehad gedaan in Antwerpen).
Ik heb voor OSAS ook geen duidelijke lichamelijke kenmerken, dat bracht mijn huisarts aan het denken.
Als ik kijk naar kenmerken voor acromegalie dan zijn mijn voeten en handen breder geworden. Mijn tong is gegroeid, mijn neus en gezicht is wat opgezet, heb pijn in gewrichten en ik zweet me helemaal te pletter!!
Deze kenmerken vielen oo zijn plek na de diagnose van acromegalie. Daarvoor weet ik het aan leeftijd, overgang enz.

Al met al mijn advies is ga terug naar je huisarts, ga in gesprek en vraag hem je nogmaals door te sturen.

Succes! Groetjes, Margreet.

Hi Margreet, dank voor je uitgebreide antwoord.
Ik heb het eens even opgezocht, mijn IGF-1 was 47,- dus dat is echt veel lager dan het jouwe. Het onderzoek was in 2010 en ook sindsdien heb ik geen enkele verandering in handen, voeten of gezicht gehad. De gewrichtspijn en het zweten zijn ook voorbij sinds ik met masker slaap.
Dus ik laat het voorlopig even rusten, maar ben blij met jouw post en hoop dat het waar nodig anderen op het goede spoor kan zetten!
En voor jou: heel veel sterkte met je herstel, ik hoop dat je een fijne huisarts en specialist hebt en dat de weg omhoog lonend gaat zijn voor je.
Groetjes, Linda

Hoi Linda,
Dank je voor je bemoedigende woorden!!

Ik kan me voorstellen dat jij het laat bij hetgeen het nu is. Zeker ,zoals je aan geeft , dat je geen lichamelijke veranderingen hebt vernomen die kunnen duiden op acromegalie.

Groetjes,
Margreet.

Morgen voor het eerst naar umc voor onderzoek acromegalie.
Spannend.
Zal vragen of zij ook patienten hebben die ook slaapapneu hebben.
Ik laat het weten!

Groet,
Margreet.

Margreet, succes morgen en we horen graag hoe het verder verloopt.

Groet RuudJ

Hallo allen,
Een fijn en informatief gesprek gehad met de internist van het Umc in Utrecht. Ik moet nog allerlei onderzoeken ondergaan voordat ik geopereerd ga worden aan mijn hypofyse. Een MRI scan moet o.a. duidelijkheid geven wat en hoe het allemaal zit rondom mijn hypofyse.
Door het teveel aan groeihormonen is mijn tong groter geworden war heeft geleid tot apneu. Meerdere mensen met acromegalie hebben apneu. Het komt dus met regelmaat voor.
Als ik geopereerd wordt dan moet ik een voorbehandeling doorlopen van medicatie die de invloed van de groeihormonen weg neemt en daardoor bewerkstelligd dat mijn tong slinkt. Dit wil men graag omdat ze mij dan makkelijker kunnen intuberen tijdens de operatie en ze hopen dat het aantal ademstops vermindert door het slinken van de tong. Apneu is tijdens en na een operatie toch een punt van zorg en aandacht.

Tot zover!

Groetjes,
Margreet.

Hallo Margreet59,

Ik heb met veel belangstelling je bericht gelezen over acromegalie.
Je laatste bericht was in april 2017 en ben zeer benieuwd hoe de operatie aan je hypofyse is gegaan en hoe het nu met je gaat.
Sinds 1994 heb ik al klachten zoals extreme vermoeidheid. Pijnlijke gewrichten en vaak ontstekingen en hoge bloeddruk.
Heb daardoor niet kunnen werken en geen normaal leven kunnen leiden.
Sinds 2018 heb ik de diagnose OSAS. De KNO arts stelde in 2019 na endoscopie een multi level operatie voor.
Hier ben ik niet op ingegaan destijds omdat dit hier op dit forum stellig werd afgeraden door mensen die deze grote ingreep wel hadden laten doen.
Ondertussen heb ik nog een diagnose mogen ontvangen na 30 jaar in april 2023 van de Reumatoloog verbonden aan het UMCG;
Axiale SPA ( ziekte van Bechterew). Deze auto immuun ziekte en ontstekingsziekte heeft bij mij al forse schade verricht aan heup en wervelkolom, nek en schoudergewricht en aanhechtingen van de spieren en pezen. Gebruik nu ontstekingsremmers.

De laatste tijd ervaar ik echter weer problemen met het slapen met de CPAP. Ik heb het benauwd, word soms stikkend wakker en het fijne masker is niet fijn meer. Ook zijn er meerdere AHI s van 10 bij. Dat is de laatste tijd weer rond de 2.
Mijn tong is enorm vergroot (al jaren) en ben aan het zoeken naar de oorzaak hiervan en stuitte toen op jouw verhaal.
Ik herken mij heel erg in de klachten die kunnen optreden bij Acromegalie. Mijn tong is dik en vaak pijnlijk, mijn gezicht vaak opgezet en rood en warm, ook zweet ik snel bij kleine inspanning en heb regelmatig een hele hoge bloeddruk. Ben vaak benauwd ook op de borst bij ademhaling en pijnlijke ribben. Heb een dikke buik gekregen na CPAP gebruik.
Ik ga binnenkort naar mijn huisarts om dit te bespreken.
Ik laat weten of daar iets uitkomt.
Hopelijk ben jij nog aanwezig hier op het forum.

Groet van Carla

Margreet is minstens 3 jaar niet meer actief op het forum en inmiddels ook geen lid meer (te herkennen aan de vetgedrukte naam).

Hoi Carla, jij slaapt met de ResMed Elite.

• Mag ik vragen wat bij jou de ingestelde druk is?
• Maak je gebruik van de Aanlooptijd met een bijbehorende Startdruk?
• Maak je gebruik van de EPR functie?
• Zo ja, welke stand?

Dag Ruud,
Mijn druk staat op 8. Na recent contact met Vivisol hebben zij op afstand de druk verhoogd van 8 naar 9.
Dit was niet goed, mijn slijmvliezen raakten enorm geïrriteerd en was overdag steeds aan het niesen en snip verkouden hierdoor. Heb toen zelf de druk weer op 8 gezet.
Geen aanlooptijd en helemaal geen EPR daar heb ik ook enorme problemen mee gehad.
De AHI zijn nu weer iets rustiger tussen 2 en 3.

Carla schreef: 06 jan 2024, 14:41 Dit was niet goed, mijn slijmvliezen raakten enorm geïrriteerd

Dat komt niet van de druk, maar waarschijnlijk mondlekkage.

persluchtpiraat schreef: 06 jan 2024, 16:24

Carla schreef: 06 jan 2024, 14:41 Dit was niet goed, mijn slijmvliezen raakten enorm geïrriteerd

Dat komt niet van de druk, maar waarschijnlijk mondlekkage.

Hallo PLP,
Dank voor het meedenken maar weet door de ervaring dat ik zeer gevoelige slijmvliezen heb, dus ook voor de druk.
Het ligt niet aan de ingestelde druk van 8, die is goed. Dat weet ik nu zeker.
Mijn huidige probleem zit hem in een benauwd gevoel op de borst en de vergrote tong. Elke ademhaling is pijnlijk en gaat daardoor moeizaam. Ook snel buiten adem ondanks mijn wandelingen en beweging bij fysio elke week.

Ik ga mijn probleem bespreken met de huisarts of mijn klachten te maken kunnen hebben met acromegalie.
Mocht er iets uitkomen zal ik het hier melden.

Groet Carla

Carla, ken je deze website?

https://www.hersenstichting.nl/hersenaandoeningen/acromegalie/#:~:text=Van%20acromegalie%20kun%20je%20niet,beste%20behandeling%20voor%20je%20is.


Gevolgen van acromegalie
De gevolgen van acromegalie zijn voor iedereen anders. Dat geldt ook voor hoeveel last je hebt van klachten.

Met een goede behandeling word je mogelijk net zo oud als gezonde mensen. Wel hou je meestal last van sommige klachten. Zoals moeheid en pijn aan je gewrichten. Dat is de verbinding tussen je botten.

Ook heb je meer kans op hart- en vaatziekten, suikerziekte en het slaapapneusyndroom. Daarom is het belangrijk om met je arts te praten als je nieuwe klachten hebt. Of als je bestaande klachten erger zijn geworden.

Carla schreef: 06 jan 2024, 20:26 Mijn huidige probleem zit hem in een benauwd gevoel op de borst en de vergrote tong

Met de druk erop bedoelt u? Dan is het een goed idee om EPR eens uit te proberen.