Bij-effecten CPAP: Tinnitus en aankomen

1
Naast allerlei dingen waar ik last van heb door het CPAP-gebruik zijn er 2 gevolgen die mij vreselijk dwarszitten op het moment:
1. Sinds start van de CPAP, zo'n 8 maanden geleden, ben ik nu meer dam 10 kg aangekomen, terwijl ik zo gezond als mogelijk is eet (dit ivm andere aandoeningen zoals erfelijk verhoogd cholesterol) en ook mijn beweging elke dag wel haal.. En ik was door de apneu al zo'n 15 kg aangekomen! Dat er hormonale veranderingen zijn, dat zal best, maar ik voel mij met de dag dikker worden. Ben van lieverlee maar met koolhydraatarm dieet begonnen, maar daarvan wordt mijn chronische jicht ineens stukken erger (meer eiwit inname). Uit meta-onderzoeken blijkt dat een flink deel van de CPAP gebruikers juist aankomt ná de behandeling (en dit terwijl er vaak voordien ook al overgewicht was, hetzij door apneu, hetzij door eetpatroon) en dus niet afvalt. Ook het verhaal dat ik nu 's nachts minder energie zou verbruiken en dus minder energie hoef in te nemen, geloof ik niet in: ik at al erg weinig en erg mager!

2. Tinnitus: Heb nooit last gehad van oorsuizen en sinds de start van de CPAP is dat plotseling ontstaan. Af en toe bij het wakker worden is het alsof er een complete orkaan in mijn oor zit en het duurt dan wel een kwartier voor het weg is. Het oorsuizen is er 24/7. Verder heb ik altijd pijn aan mijn oren sinds de CPAP.

Goed, dit alleen al zijn voor mij redenen om naar alternatieven te kijken. De Inspire is 1 van de opties. Ik had nog een lijntje lopen met het OLVG, omdat ik daar vorig jaar de multi-level operatie heb ondergaan. In augustus volgt daar nu dan ook wederom een slaapendoscopie om te kijken of de problemen idd met de Inspire opgelost kunnen worden. 'Op papier' voldoe ik aan alle voorwaarden en ik ben erg gemotiveerd om de CPAP weg te kunnen doen ;-)

Omdat ik maar niet fitter word en eigenlijk alleen maar slechter, lijkt het er volgens mijn huisarts en de neuroloog van het slaapcentrum op, dat ik niet alleen maar slaapapneu heb en dat mijn overige klachten wel eens niet van mijn neuromusculaire aandoening BFS afkomstig zouden kunnen zijn, maar wijst veel in de richting van ME. Ben nu doorverwezen naar een ME-specialist.
Ik denk zelf dat de CPAP mij ontzettend uitput, wat zou kunnen passen bij de ME-diagnose.

Tot zover de stand van zaken,

Frits
CPAP, vervolgens multi-level KNO-operatie (UPPP, Celon tongbasis, HTP), terug naar CPAP vanwege nul effect operatie, Inspire, Inspire geen succes en terug naar CPAP

Re: Bij-effecten CPAP: Tinnitus en aankomen

2
Heftig Frits. Ik hoop zo dat er nu gauw een oplossing komt waardoor je je beter gaat voelen. Dit is ook geen doen zo.
Ik duim mee
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: Bij-effecten CPAP: Tinnitus en aankomen

3
Dankje Agnes!

Punt 3 is trouwens dat ik steeds meer last krijg van spierpijn in nek, schouders, bovenrug, waardoor ik nu al weken barstende hoofdlijn heb. Wordt vermoedelijk ook veroorzaakt door mijn slaaphouding met CPAP. Was altijd een buikslaper, maar dat gaat met masker niet meer. Nu dus half buik, half zij.. Heb al een godsvermogen uitgegeven aan kussens, maar niks helpt.
CPAP, vervolgens multi-level KNO-operatie (UPPP, Celon tongbasis, HTP), terug naar CPAP vanwege nul effect operatie, Inspire, Inspire geen succes en terug naar CPAP

Re: Bij-effecten CPAP: Tinnitus en aankomen

4
Ik ben sinds de start met de cpap ook zo'n 5 kilo aangekomen, Frits. Nu is dat bij mij niet zo'n probleem omdat ik nog steeds een gezond BMI heb en cholesterol en zo zijn in orde. Maar ik voel me er ook niet lekker bij.

Begin deze week heb ik een slaaponderzoek gehad dat vrij rampzalig was. Ik heb geloof ik maar 4 uur geslapen en Sleepyhead laat een hele achtbaan aan ademhalingscurves zien. Ik ben benieuwd wat men hier mee gaat doen, want ondanks een acceptabel AHI het kan haast niet anders dan men constateert dat ik erg slecht slaap, ofschoon deze nacht echt niet representatief was.

Ik zet nu in op een bezoek aan de neuroloog en eventueel nog een keer een internist, want ik ben wel een beetje klaar met het slaapapneu-verhaal. Maar goed, we gaan het zien.

Succes en sterkte maar weer!
Julius

Re: Bij-effecten CPAP: Tinnitus en aankomen

5
Ha Julius, gelukkig ben ik niet de enige die worstelt met de apneubehandeling ;-)

Heb je een PG thuis gehad, met CPAP?
Uitslag zal nog wel even duren denk ik?

Jij ook sterkte maar weer met deze never ending story!

Frits
CPAP, vervolgens multi-level KNO-operatie (UPPP, Celon tongbasis, HTP), terug naar CPAP vanwege nul effect operatie, Inspire, Inspire geen succes en terug naar CPAP

Re: Bij-effecten CPAP: Tinnitus en aankomen

9
Zie deze link ---> https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4896658/

Conclusion:
While the benefits of CPAP are clear, we must take into account the rare but possible effects on ear structure and function.
Many studies describe an increase in middle ear pressure with the use of CPAP,
but few describe the effects of this increased pressure on the middle ear, such as the otic barotrauma described in this case.
Given the increased prevalence of OSA, it is important to understand the risks associated with CPAP therapy.

Otic barotrauma is ear pain or damage to the tympanic membrane caused by rapid changes in pressure.

Re: Bij-effecten CPAP: Tinnitus en aankomen

12
Ik volg 'm even niet want de effecten van een negatieve-druk beademingsapparaat zijn catastrofaal als de bovenste luchtweg is geblokkeerd zoals gebeurt bij obstructieve apneu. Een dergelijke "cuirass" opstelling van Exovent doet niets aan airway management van de bovenste luchtweg.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Bij-effecten CPAP: Tinnitus en aankomen

13
Volgens mij doet CPAP ook niets met de bovenste luchtweg. Continuous Positive Airway Pressure. Het zet alleen een grotere druk op de mondholte en luchtpijp dan in de thorax aanwezig is en houdt die druk vast. Hij creeert dus een verschildruk tussen mondholte en long. Daardoor wordt het FRC vergroot. En dat doet de EXOVENT ook, alleen brengt het onderdruk aan de andere kant. Maar fysisch is dat identiek: de stroming door een buis is gelijk aan het drukverschil gedeeld door de weerstand. En een ballon staat in het formaat gedefinieerd door het drukverschil; doe je er binnen en buiten 1 atmosfeer bij, dan staat de ballon nog in dezelfde stand. Als die weerstand dezelfde blijft maakt het niet uit of je aan de ene kant zuigt, of aan de andere kant blaast. Bovendien is de vergelijking met een cuirass systeem onjuist, want een cuirass steunt aan de zijkant tegen de borstkas, en belemmert daarmee de vrije beweging van de ribben. De overdracht van de negatieve druk naar binnen is daarom minder efficient dan bij de EXOVENT, omdat die de hele borstkas vrijlaat.
Belangrijk is, dat de EXOVENT geen druk zet op de buis van Eustachius, dus dat het oor buiten schot blijft. En vermoedelijk zit daar de oorzaak van middenoorontsteking en tinnitus.

Jan van Egmond

Re: Bij-effecten CPAP: Tinnitus en aankomen

14
JanvanEgmond schreef: 02 sep 2021, 20:34 Volgens mij doet CPAP ook niets met de bovenste luchtweg. Continuous Positive Airway Pressure. Het zet alleen een grotere druk op de mondholte en luchtpijp dan in de thorax aanwezig is en houdt die druk vast.
U schrijft hier een logische tegenstrijdigheid.

De hemodynamische effecten van NPV zijn totaal anders dan die van PPV, dus het staat u vrij om de machinerie zoals op de foto hieronder afgebeeld in uw slaapkamer te bouwen en risico op bloed ophoping in de thorax (Tank Shock) te lopen.
JanvanEgmond schreef: Belangrijk is, dat de EXOVENT geen druk zet op de buis van Eustachius, dus dat het oor buiten schot blijft.
Over de buis van Eustachius is het volgende te lezen:
Normaal gesproken is de buis van Eustachius in rusttoestand gesloten en opent hij zich wanneer iemand gaapt, niest, slikt of kauwt
Dus dit slaat niet echt ergens op.

Een sallant detail is dat de volledige behandeling van mijn SDB mijn tinnitus heeft *opgeheven.*

Overigens is Vik Veer een huis-tuin-en-keuken KNO arts, niet bepaald een expert slaapgeneeskundige arts hoewel hij zich wel als zodanig voordoet. Hij is alleen geaccrediteerd als algemeen chirurg. (FRCS)

En, als totale dealbreaker: de exovent kan alleen een open-loop timed bilevel ventilator zijn omdat er totaal geen zicht is op resulterend teugvolume. Er is geen enkele faciliteit voor synchronie met de ademhalingscyclus van de patient (zoals er bij een BiPAP S wel zou zijn), de ontwerpers schrijven zelf ook:
It did not produce dyssynchrony so long as the volunteer was instructed to relax and not ‘fight it’
Met andere woorden: het apparaat bepaalt wanneer je ademt, hoe lang je ademt en hoe diep je ademt. Dus per definitie kan dit alleen in een klinische setting gebruikt worden waar de bloedgassen (bijv. TOSCA) continu worden gevolgd.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
Bijlagen

Re: Bij-effecten CPAP: Tinnitus en aankomen

15
De tegenstrijdigheid zie ik niet. Ik bedoel in ieder geval dat er niet met een bitje ingegrepen wordt. En mocht dat nodig zijn dan zou dat nog kunnen. Ik stel alleen dat met beide systemen CPAP en CNEP hetzelfde druk verschil kan worden verzorgd.

De hemodynamische effecten van positieve druk in de thorax zijn algemeen bekend: onmiddelijke afname van de cardiac output. Dat komt omdat het bloed niet de hulp heeft van de onderdruk in de thorax bij het binnen gaan via the vena cava. Dat is één van de dingen die op de IC bij iedere patient die beademd wordt moet worden opgevangen, met "vullen" bv. Omdat de extra-thoracic negatieve druk beademing feitelijk hetzelfde doet als de natuurlijke ademhaling, wordt de CO niet beinvloed met negatieve druk beademing.

Als jij in het vliegtuig zit en je wil het druk verschil op je oren wegwerken dan blaas je even extra druk op de buis van Eustachius en is het opgelost. Dat doet CPAP ongevraagd. Maar inderdaad is hij normaal dicht, maar positieve druk opent hem.

Persoonlijk aantijgingen ga niet op in. Ik ken Vik Veer alleen via ZOOM en E-mail. Exovent ontwikkeling steunt trouwens op velen, niet op één.

Afgelopen vergadering spraken we uitgebreid over synchronisatie. Er zijn allerlei opties. Als je bv de kamer rond de thorax zo klein mogelijk maakt, en de administratie van in- en uitflow registreert kun je het teugvolume en de compliantie van thorax/long combinatie berekenen (de formules zijn iets te ingewikkeld om hier te displayen (neem eventueel persoonlijk contact op; ik weet niet precies hoe dat moet, maar dat zal vast wel kunnen). En dan kun je waarschijnlijk ook op de druk synchroniseren.

En dat is meteen een antwoord op dat grote apparaat wat jij laat zien op de foto. Google eens naar "Gerrit Box" die op een woensdagmiddag even een simpele "exovent" in elkaar knutselde:
https://www.rtlnieuws.nl/tech/artikel/5 ... uitvinding
En in 1950-60 maakten ze al een veel kleinere (derde foto van links).
https://www.gettyimages.be/fotos/ijzeren-long

Jan van Egmond

Re: Bij-effecten CPAP: Tinnitus en aankomen

16
Ik ben het met persluchtpiraat eens.
Als bijvoorbeeld iemand op zijn rug slaapt en de tong valt naar achteren en belemmert de luchttoevoer.
Als je daar dan van de andere kant via negatieve druk aan gaat trekken dan trek je hem toch nog strakker dicht? Of zie ik dit verkeerd.
T is maar een gedachte want ik heb er verder geen verstand van.
Overigens zie ik mij thuis niet in zo'n (ton) slapen.

Re: Bij-effecten CPAP: Tinnitus en aankomen

17
JanvanEgmond schreef: Ik stel alleen dat met beide systemen CPAP en CNEP hetzelfde druk verschil kan worden verzorgd.
(Correcte hoofdletters cNEP in de literatuur) Dit is 100% onjuist. Alleen met interne positieve druk wordt een naar buiten stuwende kracht (x cmH2O is gelijk aan x gram per vierkante centimeter) op het volledige interne weefseloppervlak gebracht. Nasofarynx, velum palatinum etc. Voor zover een Exovent de functie van een airway management kin-zuiger cupje kan emuleren (niet duidelijk aan de hand van de beschrijvingen) is deze alleen in staat om de tongbasis wat naar voren en naar onderen te trekken.
JanvanEgmond schreef: 02 sep 2021, 22:55 Als jij in het vliegtuig zit en je wil het druk verschil op je oren wegwerken dan blaas je even extra druk op de buis van Eustachius en is het opgelost. Dat doet CPAP ongevraagd. Maar inderdaad is hij normaal dicht, maar positieve druk opent hem.
Wederom een valse voorstelling van zaken. De CPAP doet dit niet omdat er geen manoeuvre wordt uitgevoerd die nodig is om de buis van E te openen, zoals gapen ofhet bewust aanspannen van de tensor veli palatini. Ik gebruik zelf een ASV die 14 cmH2O als minimum levert bij inademen (gedurende de nacht tot 19 cmH2O), en zelfs als ik slik is de druk niet hoog genoeg om overdruk in het middenoor te laten ontstaan. De buis van E wordt niet geopend.
JanvanEgmond schreef: Maar inderdaad is hij normaal dicht, maar positieve druk opent hem.
Incorrect, alleen druk van CPAP is daar niet voldoende voor, zonder het uitdrukkelijk openen van de buis zoals hierboven aangegeven met de tensor veli palatini (waarin ik ben geoefend) Van de Valsalva manoevre is bekend dat deze druk van 20-40 mmHg bereikt, dit is 27 cmH2O tot 54 cmH2O! Standaard CPAPs gaan maar tot 20 cmH2O.
JanvanEgmond schreef:Persoonlijk aantijgingen ga niet op in.
Persoonlijke aantijgingen zijn niet aan de orde.
JanvanEgmond schreef: De hemodynamische effecten van positieve druk in de thorax zijn algemeen bekend: onmiddelijke afname van de cardiac output. Dat komt omdat het bloed niet de hulp heeft van de onderdruk in de thorax bij het binnen gaan via the vena cava. Dat is één van de dingen die op de IC bij iedere patient die beademd wordt moet worden opgevangen, met "vullen" bv. Omdat
Weer een gevalletje klok en klepel. CPAP vergroot minuutvolume zelfs bij hartfalen.
JanvanEgmond schreef: . Omdat de extra-thoracic negatieve druk beademing feitelijk hetzelfde doet als de natuurlijke ademhaling, wordt de CO niet beinvloed met negatieve druk beademing.
Als u nog steeds denkt dat de natuurlijke expansie (dmv. middenrif en intercostale spieren) van de thorax leidt tot abdominale bloedophoping dan kan ik u niet helpen. Er zijn genoeg bronnen.
JanvanEgmond schreef: En dan kun je waarschijnlijk ook op de druk synchroniseren.
Ik kan net zo goed zeggen dat de Airing "waarschijnlijk" op de markt zal worden gebracht. Terwijl er toch wat te zeggen valt over basale natuurkundige onvermijdelijkheden, om het maar zacht uit te drukken.
JanvanEgmond schreef: En dat is meteen een antwoord op dat grote apparaat wat jij laat zien op de foto. Google eens naar "Gerrit Box" die op een woensdagmiddag even een simpele "exovent" in elkaar knutselde:
Ik weet niet of u het project een dienst bewijst door het te vergelijken met een opengezaagde plastic ton. Dat gaat mij dan wel een beetje te ver.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i