ik weet het niet meer

1
Nav de raad van Sandra Houtepen heb ik een second opinion laten doen in Antwerpen. Ik werd nl na gebruik van cpap met ff-masker steeds slechter, duizelig, druk op de borst enz. De longarts van het plaatselijk ziekenhuis deed wat onderzoeken, klachten bleven en hij stuurde me doodleuk naar huis met, tot volgend jaar. Dus een second op. aangevraagd in Antwerpen. Blijkt daar in maart '17 dat ik geen indicatie heb voor gebruik cpap. Enkele waardes die ik kreeg : 23 apneus over de nacht, waarvan 14 obstr? en 8 centr., 1 gemengde. AHI van 6/u en OAHI van 4,7/u. Gemiddelde saturatie 93,7%.
Dus longarts vindt dat er geen cpap nodig is zeker omdat ik z$-me met cpap slechter voelde. Hyperventilatietest gehad, waaruit bleek dat ik dat 25/64 scoorde op de Nijmeegse schaal. Maar ik heb al oef gehad ivm ademhaling bij fysio. NU ben ik bij een psycholoog geweest ivm slaaptraining. Dat start volgende week.
Maar ik ben zo doodmoe. Als voorbeeld, gisteren het gesprek met de psychologe gehad en daarna een middag op bezoek geweest bij een vriend. Dan kom ik daar buiten en overvalt me die ontzettende vermoeidheid, die ook 's avonds aanhoudt en nu de dag erna ook. In slaap vallen duurt meer dan anderhalf uur, met vaak wakker worden, doorslapen, nachtmerries, of fel dromen en doodmoe opstaan. Ik ben zelfs te moe om het forum te doorzoeken op de onderwerpen.
Ik ben heel erg bang dat ik met die slaaptraining nog meer achteruit ga, omdat ik best weet dat dat pittig is. En dat geeft ook niet, maar ik ben bang dat ik nog meer achteruit ga en zelfs geen bezoekjes meer kan brengen bij vrienden, wat ik al erg beperk.
Kortom, zelf denk ik al heel lang aan cvs, maar de longarts in Antwerpen zegt dat er eerst nog de andere zaken moeten uitgeklaard worden. Dus nu de psycholoog, dan ev met een ding op de rug slapen, omdat bij rugligging er meer apneus voorkomen, zo'n 14 per uur. Dan mss psychiater. En pas dan wordt er mss gedacht aan cvs. Maar ondertussen duurt het allemaal al 30 j, sinds twee jaar natuurlijk veeel erger, en weet ik het niet meer. Herkenning bij sommigen, en hoe doen jullie dit??? Pfffff. Sleep me door de dag vandaag. Werken gaat al 2 j helemaal niet. Zelfs huishoudelijke taken zijn teveel. Gelukkig ben ik wel positief, probeer ik de dingen die ik graag doe nog in meer of mindere mate te doen. Maar ik voel me echt onbegrepen.

Re: ik weet het niet meer

2
Hallo Karen, Welkom op het forum. Woon je in België?

Als je een ahi van 6 per uur hebt en in totaal zo 23 cq 24 , heb je dan ongeveer vier uur geslapen tijden de slaaptest?

Een AHI van 6 per uur valt inderdaad mee, maar ook met zo lage ahi kun je zeer vermoeid raken.

Met ding op de rug, wordt waarschijnlijk de NightBalance of de Nightshift bedoeld.

De eerste wordt op de buik gedragen en de tweede in de nek. Zij worden gebruikt om je te leren op de zij te gaan slapen. Zeker als in zijligging geen of zeer weinig apneus hebt is dit een oplossing. Misschien zelfs zonder de cpap.

Heb je al eens een neusdoppen masker uitgeprobeerd ipv ff of neusmasker?

Wat is de ingestelde druk bij jou en slaap je met een variabele of een vaste druk?

Heb je nog meer vragen , stel deze aub.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: ik weet het niet meer

3
Dag Ruud,

ik woon in Belgie ja. Ik heb even de gegevens na gekeken en dit is wat ze me hebben meegedeeld :
na second opinion dus : totale registratietijd : 9u8min, inslaaplatentie : 55,4 min, sk-laapefficientie : 74,8%,

TST : 6u7min, over heel de nacht 23 apneus waarvan 14 obstructieve, 8 centrale en 1 gemengde.
AHI : 6/u 14 hypopneas allen obstructief.
in- en doorslaapmoeilijkheden met gefragmenteerd slaappatroon.
Bij ruglig 12,5/u apneu's.

Het jaar ervoor was zware apneu vast gesteld dus cpap met neusmasker, maar dat ging niet want ik adem door de mond. Dan ff -masker in oktober, werd ik ellendig van en longarts wilde dit niet linken aan ff masker. Hyperventilatie, ademhalingsoef gehad. Bij controle bij longarts hier in dorp vond hij alles prima, terwijl ik zo ziek was als iets met cpap. Dus op aanraden van Sandra dan contact genomen met UZA voor second opinion. Longarts daar zegt dat op basis van deze gegevens nu geen cpap nodig is ook omdat ik me er zo slecht door voelde.
Nu dus eerst die psychologe met gesprekken en slaaptraining.
Ik ga dat braaf doen uiteraard, maar heb zo mijn twijfels over alles.
Maar ben zo moe, dat ik al twee jaar op invaliditeit ben, kan gewoon niet gaan werken, een gesprek met iemand van een paar uur en ik ben die dag en de volgende dag doodop. Ik vind dit alles niet normaal, ook de druk op de borst is er weer, allerlei pijntjes, hoofdpijn bij opstaan.

Ik wilde graag weten of er mensen met apneu baat hadden bij die slaaptraining.
En na de training moet ik cpntact terug nemen met de longarts in Antwerpen en dan eventueel pas die nightbalance. Ik slaap op mijn zij maar word wakker op de rug.
Alles duurt zo lang, en ondertussen word ik er niet beter van. Of ten minste iets minder vermoeid.

Re: ik weet het niet meer

4
Hebben de onderzoekers rekening gehouden met UARS (RERAs) ? Is er sprake van duizeligheid (evt. versnelde hartslag) bij vlug opstaan?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: ik weet het niet meer

5
Hallo Karen,

Mag ik vragen of je nu dan nog steeds met cpap slaapt of ben je op advies van je arts daarmee gestopt?

Als je wel met de cpap slaapt wat is dan de ingestelde druk?

Welk merk cpap heb je en maak je gebruik van een bevochtiger?

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: ik weet het niet meer

7
Hallo Karen, is de cpap ingeleverd of heb je die nog wel in huis staan?

Weet jij nog op welke druk de cpap stond ingesteld met het gebruik van het full face masker?

Je hebt kans dat je je eigen uitgeademde lucht hebt ingeademd. Dit kan duizeligheid en koolzuur stapeling hebben veroorzaakt.

Lees dit bericht eens door en herken je hier jouw situatie in terug?

http://www.apneuvereniging.nl/forum/vie ... =40&t=8281

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: ik weet het niet meer

8
Tussen haakjes: Voor zover ik begrijp duidt de hierboven gelinkte post op CPAP-geinduceerde hypoventilatie. Dat is iets anders dan onvoldoende luchtverversing in het masker.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i