Wilde hier ook even de laatste stand van zaken delen,
heb onderstaande op de FB pagina van de apneuvereniging gezet:
Gister het intakegesprek in OLVG gehad voor de Inspire (tongzenuwstimulator). Vandaag flink naar de kloten omdat ik zo'n lange reis niet meer aan kan. Ik ga nog per dag achteruit en het lijkt erop dat ik naast apneu mogelijk ME heb (want heb een heel pakket aan klachten, meer dan het al eerder vastgestelde Cramp Fasciculation Syndrome) wat door de CPAP nogal verergerd lijkt te worden (krijg steeds meer spierpijn die niet weggaat overal in mijn lichaam, kramp in nek en op hoofd wat veel hoofdpijn geeft, heb bewegingsintoletantie, alcoholintolerantie, chronisch jicht, Tinnitus, extreme angst en derealisatie en nog meer dingen, pfffffff).
Alle lichten voor de Inspire staan op groen (nav mijn klachten en laatste slaaponderzoek SEIN), nu nog op 21-8 de slaapendoscopie afwachten, daar kan het nog op stukgaan.
Als ook dat oké is, dan duurt het nog een hele poos, want zorgverzekeraar moet akkoord geven..
In ieder geval zie ik er erg naar uit om met de CPAP te kunnen stoppen. Voor de meesten onder ons is het een redding, voor mij is het een martelwerktuig geworden (waar ik ook niet zomaar mee kan stoppen, dat geeft ook weer problemen).
Re: Update
2Frits, ik hoop dat je uiteindelijk in aanmerking komt voor de Inspire operatie.
Groet RuudJ
Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar
Re: Update
3Ik duim voor je. Wat zou het fijn zijn als er een andere oplossing komt voor jou
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP
Re: Update
4Hallo Frits,
Hoop dat je snel weet dat de operatie door kan gaan en het je dagelijks leven verbetert.
Groet, André
Hoop dat je snel weet dat de operatie door kan gaan en het je dagelijks leven verbetert.
Groet, André
Re: Update
5Als het allemaal doorgaat zal het nog wel een tijdje duren hoor, vermoedelijk einde dit jaar met een beetje mazzel..
Tot die tijd moet ik het zien te redden met CPAP. Zal nog een laatste poging doen om een bloedgasmeting te krijgen, omdat koolzuurstapeling zeker iets is waar ik (ook) last van kan hebben..
Tot die tijd moet ik het zien te redden met CPAP. Zal nog een laatste poging doen om een bloedgasmeting te krijgen, omdat koolzuurstapeling zeker iets is waar ik (ook) last van kan hebben..
CPAP, vervolgens multi-level KNO-operatie (UPPP, Celon tongbasis, HTP), terug naar CPAP vanwege nul effect operatie, Inspire, Inspire geen succes en terug naar CPAP
Re: Update
6Hoi Frits
Ik heb je een pb geschreven maar ik was niet op de hoogte van bovenstaande klachten ik wens je veel succes ,ik ben er voor je,hou je goed!
Groeten
Henk
Ik heb je een pb geschreven maar ik was niet op de hoogte van bovenstaande klachten ik wens je veel succes ,ik ben er voor je,hou je goed!
Groeten
Henk