Apneu, wat anders?

1
Hee lotgenoten,

Tis weer een tijd gelee dat ik iets plaatste in het forum. Ik heb nu vanaf juli 2016 een Apap en de meetresultaten die het apparaat aangeeft zijn zeer positief, meestal een AHi minder dan 3 per uur. Maar op de een of andere manier merk ik geen effect. Ik blijf moe.

Sinds 2 maanden heb ik er een medicijn bij: Gabapentine, een middel dat als bijwerking heeft de diepe slaap te bevorderen. Bij mijn laatste polysomnografie bleek namelijk dat ik te weinig diepe slaap had. Bij mijn enerlaatste polysomnografie had ik zelfs 0% diepe slaap.

En nu (september 2017) merk ik dat ik minimaal 5 uur aan een stuk doorslaap, soms zelfs langer, wat voorheen niet zo was. Heb nu van Gabapentine een dosis van 800 mg. en misschien zou een verhoging nog betere resultaten geven.

Maar nog steeds geen verandering in mijn vermoeidheid. De enige verandering die ik merk is dat ik geregeld anders moe word en last heb van mijn ogen. Speurende op internet krijg ik alleen info te zien over vermoeide ogen, maar ik zoek juist info over vermoeide ogen als symptoom/bij-effect van vermoeidheid. Ik wil graag weten wat er veranderd is en of dit positief is.

Tis wel frustrerend dat ik na 11 operaties en vele mislukt behandelingen, en nu de Apap en Gabapentine, nog steeds vermoeid ben. Meest vervelende is mijn concentratie- en geheugenstoornis. Ben een slimme vent maar vermoeidheid is een smerige tegenspeler, en dat maakt me soms verdrietig. Ik merk trouwens ook dat ik er steeds slechter tegen kan (emotioneel gezien) tegen het eeuwige moe zijn.

Zijn er meer lotgenoten die ondanks allerlei behandelingen en operaties nog steeds vermoeid zijn? Lotgenoten die succesloos uitbehandeld zijn?

Ben ik ongeduldig? Heb al apneu sinds 1997. Begonnen met een Ahi van 61... en nu onder de 3.... en nog steeds moe.

Groetjes, Niek
It's never so bad that it can't get worse

Re: Apneu, wat anders?

2
Beste Niek,

Na inderdaad een lange tijd afwezig te zijn geweest in dit forum lees ik met dubbel gevoel jouw bericht.
Aan de ene kant ben ik blij om weer wat van je te "horen", maar anderzijds ben ik niet zo blij om te lezen dat je nog steeds erg moe bent.
De enige troost die ik je kan bieden is, dat ik met je meeleef en voor je hoop dat er toch nog verbetering zal komen.

Ik wens je dan ook de nodige verbetering toe en houdoe,

Ben
Er is genoeg lucht op de wereld.
Maar blijkbaar kan je toch lucht tekort komen.

Re: Apneu, wat anders?

5
Ik sluit me hierbij aan. Ik heb een tijdje 300mg Gabapentine uitgeprobeerd en liep de volgende dag als een zombie rond (ondanks langzame opbouw). Een glas wijn werkt een stuk beter bij mij en zonder vervelende nawerking, hoewel dat door de heren doktoren ontraden wordt. Daarom gun ik me dat af en toe.

Groet, Jan

Re: Apneu, wat anders?

6
Hallo

Ik was voor de Gabapentine ook moe maar anders moe (niet minder moe). Ik ben begonnen met 300 mg. maar geen effect, bij 600 mg. merkte ik enig effect en nu met 800 mg. heb ik een duidelijk effect. Voorheen sliep ik slecht, werd vaak wakker en weinig uurtjes slaap, ik slaap nu aan 1 stuk door en soms langer dan 6 uur. Had gisteren een record van 7,5 uur, iets dat al jaren niet meer is voorgekomen. Ik neem aan dat ik hierdoor ook meer diepe slaap heb.

De dosering hangt ook af van je gewicht, en daarnaast heb ik een maagverkleining wat ook soms grotere dosering verlangt van een medicijn. Paar nachtjes terug was ik de Gabapentine vergeten en had gelijk een beroerde nacht, kort slapen en vaak wakker worden, dus ik zou bijna zeggen dat het toch positief uitpakt.

Maar met of zonder de Gabapentine is het frustrerend dat ik al een dik jaar een Apap heb met goede meetresultaten maar geen merkbaar effect.

Ben gisteren naar de huisarts geweest voor een uitgebreid bloedonderzoek, om te kijken of er iets anders meespeelt of dat ik minimaal andere oorzaken van vermoeidheid kan uitsluiten.

2 jaar geleden heb ik zonder Apap Gabapentine gebruikt en onder begeleiding langzaam aan de dosis verhoogd, zat uiteindelijk op 1200 mg. maar merkte geen enkel effect. Ben daar toen mee gestaakt. Het idee om het weer te gaan gebruiken was dat ik de Gabapentine apart heb gebruikt en de Apap, maar geen combi van beiden. De combi lijkt dus wel te werken.

Alcohol is voor mij geen goed alternatief, ik slaap er goed mee in maar slaap er even slecht mee door als zonder alcohol. Maar inslapen is niet het probleem, ik ga liggen en ben weg.

Groetjes
Niek
It's never so bad that it can't get worse

Re: Apneu, wat anders?

7
Niek, zelf heb ik (nadat ik een zombie was met gabapentine) neupro-pleisters gebruikt. Dit levert ook veel minder snel argumentatie op. Misschien kun je in overleg met je neuroloog dit middel eens proberen?


Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk

Re: Apneu, wat anders?

10
Hee Ruud,

Gabapentine heeft als bijwerking dat het de diepe slaap bevordert. En volgens mijn PSG heb ik daar een tekort aan, ondanks dat de AHi prima is. Ik slaap er prima op, heb ook vannacht 7 uur geslapen zonder onderbrekingen. Da's uitzonderlijk.

En voor JBNO en Jan, bedankt voor jullie adviezen, maar ik kan er op dit moment niets mee. Ik zoek eigenlijk met mijn bericht ook niet naar adviezen maar naar ervaringen.

Ik zit nu pas 2 weekjes op Gaba 800 mg. en eigenlijk zijn de resultaten heel goed. Voorheen ging ik rond 24.00 uur slapen en werd met een aantal onderbrekingen rond 04:00/05:00 uur wakker en kon niet meer slapen. En vannacht sliep ik met Gaba 7 uurtjes achter elkaar.

En zoals met alles moet ik een medicijn wel de kans geven om goede resultaten te krijgen. Ik loop niet als een zombie rond, maar merk alleen dat ik anders moe ben, niet minder, niet erger, maar anders, en vraag me af of dat een goed teken is. Verder moet ik geduld hebben, maar ben daar niet zo goed in. :wink:

Ik vermoed zelf dat mijn ontregelde hormonenhuishouding door de jarenlange apneu de tijd nodig heeft om te herstellen en dat het daarom zo lang duurt. Ik kan niets anders verzinnen. Ik heb nu 20 jaar apneu en ik denk dat dat niet zo weg gaat.

Groetjes
Niek
It's never so bad that it can't get worse

Re: Apneu, wat anders?

11
Niek, ik zou dan het voorlopig zo houden op 800 mg en daarna door langzaam te verminderen kijken waar de grens ligt. Zelf heb ik geen ervaring ermee.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar