Hallo lotgenoten,
Ik ben nieuw op dit forum.
Mijn naam is Henk .Ik heb net drie omleidingen gehad, 17 Juli 2017.Bij mijn ziekenhuisontslag kreeg ik de mededeling dat er een afspraak klaar lag voor een longarts.
Om een kort verhaal te maken. Ik kreeg een meetkastje op mijn buik en de een dag na het uitlezen zat ik al in het ziekenhuis.93 stops. Een uur later had ik een tas met een Philips Dream-Station en was ik weer op weg naar huis.
Ik had Apneu .Nu, enkele weken later zit ik pas op 21 stops ( waar andere lotgenoten beginnen ) .De adrenaline spuit uit mijn oren en ik ben zo moe als een hond(je).Ik wist niet wat mijn overkwam en had nog nooit enige aandacht aan Apneu geschonken. Bij de fysio, op de loopband of op de fiets, zie ik er uit als een zombie.
Weet iemand hoelang deze marteling gaat duren ? Zeker is dat het apparaat werkt en dat geeft een goed gevoel. Druk staat op 6 en begint op 4. Alles via Wifi.
Gr

Henk, Welkom.

Je kunt de Dreamstation heel goed uitlezen via het gratis programma SleepyHead.

Ik vraag mij namelijk af waar jouw ahi van 21 per uur uit bestaat?

Je kunt waarschijnlijk veel van je display aflezen, maar via de pc krijg je een beter overzicht van de gehele nacht.

Ik vraag mij af of die 21 Ademstops bestaat uit centraal Apneu of het patroon overeenkomt met Cheyne Stoke Respiration ademhaling.

Je kunt dit via Sleepyhead heel goed zien.

Je kunt SleepyHead vanaf dit bericht downloaden en installeren.

http://www.apneuvereniging.nl/forum/vie ... 64&t=11327

Ik ben benieuwd wat er uitkomt.

Groet RuudJ

Hallo Ruud,
De gegevens heb ik via de telefoon gekregen van de leverancier.
Ze zouden nog terug bellen ,gisteren ,vandaag ,maar niets.
Ik was al van plan het in eigenhand te nemen.
Op mijn leeftijd heb ik geen tijd teveel. Bedankt voor je reactie. Het is me duidelijk dat "" ze"" veel mensen laten aan modderen, maar dat zal mijn niet overkomen.
Wat een prachtig Forum is dit, ik heb er als leek al veel van opgestoken.
Gr Henk

Hallo Ruud,

Sleepyhead geinstaleerd.Ziet er goed uit.
Ik ga aan het werk ,maar eerst even alles uitproberen .
Bedankt voor je hulp.
Gr

5 Oct 2017
Laatste ontwikkelingen (nieuwe instelling)
Druk gaat nu van : start 5 naar ca 10 .Dat gaat gebeurd als ik slaap.
Ik slaap nu 5.5 uur achter elkaar met het masker op. Voel me wel al een stuk beter dan voorheen.
Wat een avontuur.
Gr
Henk

Paniek.

Vannacht om 3 uur,ben ik met een paniekaanval wakker geworden.
Geen lucht meer .Ben me rot geschrokken. In 10 sec stond ik naast mijn bed.
Eerste maal in mijn leven en dat is wel heftig.
Bloeddruk 125/76 . pols 73 . Suiker 7.2. Zuurstof 95%. ( Volgens mijn prima waarden )
Maar ademhalen was een ramp. Heeft een half uur geduurd voor ik me had hersteld.
In dat uur ben ik op ApneuForum gaan rondkijken en ik was verbaast hoeveel mensen er in de nacht
dit forum bezoeken ( 49 personen , tussen 3 en 4 uur ) Dit Forum bewijst zijn waarde,van externe voorlichting
zal het niet komen.
Ik ben zonder masker om 4 uur weer gaan slapen tot 9.15 uur in de morgen en uitgerust. Hoe kan dat ??
Heeft iemand hier een verklaring voor ?
Groet Henk

Henk, in je onderschrift staat Philips Respironics. Je kunt daar beter ook bij vermelden welk e naam je cpap heeft. Het type masker met naam en de de ingestelde druk. Je hoeft dit dan niet elke keer te vermelden als iemand dit wil weten.

Je hebt waarschijnlijk een lange adem stop gehad , die jouw cpap niet kon oplossen. Door jouw gegevens uit te lezen via SleepyHead kun je zien wat er gebeurden en hoelang dit duurde.

Groet RuudJ

Hallo Henderik,
Je hebt in juli pas 3 omleidingen gehad. Herstel hiervan heeft ook zeker tijd nodig en voor een deel is je moeheid hier ook aan te wijten. Vergeet hiernaast niet het emotionele stuk en alle stress die je hebt gehad. Herstel van narcose kan ook best een jaar in beslag nemen. Doe het rustig aan en neem de tijd. Groet, Maaike

Hallo Maaike,
Helemaal waar, je bericht.
Vandaag contact gehad met het ziekenhuis en die vertelde me dat de druk 5 dagen terug , was verhoogt naar 11 en dat zonder bericht naar mijn toe, met een sorry.
Gaat nu terug naar een vaste druk van 7.(om te proberen ). Hier kan ik zo boos over worden, maar dat doe ik niet .
Groet Henk

Hallo Lotgenoten,

Het vermoeden is. Cheyne Stokes.
Dit moet ik even verwerken.
Gr Henk

Hallo Henk,

Het komt vaker voor dat bij Cheyne Stokes ademhaling de AHI moeilijk wil dalen.

Maar ook voor dit type ademhaling is speciale apparatuur ontworpen die je daarbij ondersteunen.

De Resmed Aircurve CS 10 PaceWave is daarvoor speciaal gemaakt.

https://www.resmed.com/au/en/consumer/p ... ewave.html

Overleg eens hierover met je behandelend arts, want dit apparaat neemt jouw ademhaling over op die momenten waar het bij jou stopt.

Groet RuudJ

Hallo lotgenoten,

Ik heb een vraag.
Bij gebruik van een CPAP zijn het aantal stop b.v.b , 3-4 per uur.
Als men een dag ( of wat langer ) geen CPAP gebruikt, hoe snel gaan het aantal stops dan weer stijgen ?
Is daar iets over bekend ?

Groet
Henk

Henk, de eerste nacht zal je misschien nog een na-ijl effect hebben van de cpap, maar daarna zul je toch terugvallen.

Het is niet aan te bevelen om zonder cpap te slapen, zelfs bij een middag dutje de cpap gebruiken.

Alleen als er geen stroom voorhanden is en een duur accu pak aan batterijen te veel kost, dan kun je kiezen om een nacht over te slaan.

Groet RuudJ

Hallo Ruud,
Betekend dat,dat er geen lichamelijke gewenning plaats vind ?

Gr Henk

Henk, zie de cpap als een hulpmiddel.

Stel je hebt zeer slechte ogen en gebruikt daarvoor een bril als hulpmiddel.

Je zet je bril af en je ziet metéén weer onscherp.

Zo moet je ook je cpap zien. Aan het hulpmiddel heb je het te danken dat je ademstops laag blijft. Stop je daarmee, dan val je weer terug naar hoe het was.

Helaas blijft Apneu vaak levenslang aanwezig.

Groet RuudJ

Hallo Ruud ,

Bedankt Ruud , ik zie nu alles weer scherp.

Groet Henk

Hallo Lotgenoten,
Eerste controle gehad in het ziekenhuis..Er waren nog al wat problemen te bespreken.
De benadering van mijn probleem is veranderd.
Zoals benauwd zijn midden in de nacht en moeilijk uit ademen.
Van de 17 stops waren er 12 Hypop... ?
Binnenkort ga ik over op een BIPAP apparaat met oxijmeter.
Ik kan er nog niet veel over vinden op het Apneu Forum.
Maar we gaan de goede richting op en ik heb een goed gevoel over het uiteindelijke resultaat.

Hallo lotgenoten,

Komende week krijg ik een Bipap apparaat omdat mijn hypoapneu van 20 veel te hoog is.
e.a. uitgelezen met SleepyHead en die gaf ook een veel te lage oxi-waarde.
Wat voor een verschil in gebruik kan ik verwachten ?
Wie kan mij hier iets over vertellen ? Alle info is welkom.
Groet
Henk.

Henk, heb jij dan een oximeter erbij in gebruik?

Een bipap heeft twee drukinstellingen.

Deze drukken kunnen ook nog iets fluctueren, daar dit volgens mij ook nog met flex functies voor het uitademen kan werken.

Een bipap geeft in feite lucht als het ademen stopt of verminderd. Als jezelf ademt dan geeft deze geen lucht.

Wat ik vernomen heb, dat de instelling nauw luistert en dat het wel een kwestie van wennen zal zijn om in een juist ademritme te komen.

Groet RuudJ

Hallo Ruud,

Omdat ik het hele ApneuForum heb omgespit .Kwam ik er achter dat een oximeter me wel iets kon vertellen over mijn klachten Ik heb toen een cms50d aangeschaft voor een paartientjes en kwam er toen achter dat mijn zuurstof behoorlijk laag was.( koolzuur stapeling ?)
Van het ziekenhuis heb ik toen een echte professionele oximeter , voor 3 dagen ,te leen gekregen .Die kon ik aansluiten op mijn cpap. Uitlezen via SleepyHead ging goed en het klopte .Veel te lage zuurstof .Zo spaarde ik enkele weken experimenteren uit .Maar ik zie er wel tegen op eigenlijk is het teveel ,een operatie en dan nog Apneu ( wennen en uitproberen ).
Ik heb wat (teveel) problemen met het uit ademem ,als dat beter gaat met een Bicap en de Hypapneu, ga ik er voor.
Als het niet gaat zoals ik wil, geef ik de pijp aan Maarten.
Fijn dat je reageer,
Groet Henk