Absoluut niet kunnen slapen met CPAP.

1
(Goede)morgen!

Inmiddels heb ik nu ruim 1,5 jaar een CPAP na de diagnose OSAS met een AHI van 52.
Ik probeer al 1,5 jaar lang met de CPAP te slapen maar het blijft doffe ellende, ik kom er gewoon niet mee in slaap, ik lig uren wakker en ALS het me dan al eens lukt om ermee in slaap te vallen wordt ik binnen een uur schrikkend en happend naar lucht wakker en ben ik enorm benauwd en sta ik stijf van de adrenaline.
Daarna kom ik uiteraard wederom niet meer in slaap met dat onding en geef ik het maar op voor de nacht.
Zonder CPAP slaap ik echter binnen een minuut dus aan vermoeidheid ligt het toch echt niet.

Nu zit ik bijna 2 jaar in de ziektewet, heb van alles geprobeerd om maar met het apparaat te slapen maar het lukt gewoon niet!
Volgens mij behandelend arts is er echter geen enkele andere oplossing dan slapen aan de CPAP, met als gevolg dat ik iedere dag compleet uitgeput ben en het gevoel heb met de dag meer en meer van 'mijzelf' te verliezen. Ik lijk wel steeds gekker, vergeetachtiger en een nóg korter lontje dan die ik al had te hebben.
Af en toe zijn de dagen zó erg dat ik gewoon spontaan begin te janken van ellende en écht niet meer weet wat ik met mezelf aanmoet.
Nu zit ik ook nog tegen een WIA aanvraag aan te hikken en ben echt als de dood dat die arts straks zegt: "ga maar weer aan de slag" want ik kan me geen 5 minuten lang op ook maar iets concentreren.

Zijn er meer mensen die dit hebben meegemaakt of wellicht in hetzelfde schuitje zitten? En zijn er van jullie kant nog tips? want ik wil nu eindelijk eens gewoon een nacht goed kunnen slapen en uitgerust wakker worden! Dat heb ik al geen 15 jaar meer gehad! :|

Re: Absoluut niet kunnen slapen met CPAP.

2
Dennis, als tip wil ik je meegeven, dat er meer mogelijkheden zijn voor mensen die absoluut niet met een MRA of cpap de therapie kunnen volgen.

Sinds dit jaar zit ook de Inspire therapie in het basispakket. Als je aan de vereisten voldoet en door de testen komt, kun je daarvoor eventueel in aanmerking komen.

http://www.apneuvereniging.nl/forum/vie ... re#p124673

Deze pacemaker ofwel tongstimulator geeft kleine stroomstootjes naar de tong basis en houdt zodoende de tong naar voren.

Er zijn in Nederland twee klinieken waar je deze therapie kunt krijgen.

Misschien de oplossing voor jou?

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Absoluut niet kunnen slapen met CPAP.

3
D3NN1S schreef:ik lig uren wakker en ALS het me dan al eens lukt om ermee in slaap te vallen wordt ik binnen een uur schrikkend en happend naar lucht wakker en ben ik enorm benauwd en sta ik stijf van de adrenaline.
Hallo D3nnis,

tien tegen één dat je cpap-druk te hoog of te laag is ingesteld. Als hij te laag staat wordt inademen moeilijk en als hij te hoog staat kun je moeilijker uitademen. Als je (met behulp van de dokter en de leverancier) de juiste drukinstelling kunt vinden zal het waarschijnlijk een stuk beter gaan. En anders moet je inderdaad toch maar aan de tongpacemaker.
Ik heb dit forum verlaten.

Re: Absoluut niet kunnen slapen met CPAP.

4
Beste D3nnis,
Klinkt heel angstig als je zo wakker wordt! Heb je het wel eens met de behandelend arts of huisarts over dit gevoel gehad? Angst in de nacht is heftig en zal het slagen van de CPAP, denk ik, in de weg staan!
Ik kreeg ook een benauwd gevoel toen ik voor het eerst het masker op kreeg. Maar het lukte om vooral aan de positieve dingen te denken die de CPAP mij kan brengen NL lucht, zuurstof!!
Ik hoop dat het je lukt om beter te slapen met CPAP. Sterkte!
Gr Mariël

Re: Absoluut niet kunnen slapen met CPAP.

5
Door een toeval kwam ik er achter dat ik een AHI van 31 had. Nooit iets van gemerkt. Sliep altijd binnen 3 minuten en diepe slaap. Ik werd nergens wakker van. Geen vermoeidheid overdag of slapen. Ik denk dat er 2 soorten mensen zijn met Apneu. Mensen die licht slapen en mensen die diep slapen. De eerste hebben Apneu klachten, de tweede niet. Ik heb nu een slaapmasker sinds eind maart en een AHI ronde de 4. In slaap vallen is veel moeilijker. Soms slaap ik goed en soms slaap ik slecht. Ben overdag veel vermoeider dan zonder CPAP. Ik ga alleen door, omdat mij niet duidelijk is wat het effect van kortstondig zuurstof gebrek is. Het is een leugen dat je met Apneu altijd moe en slaperig bent overdag. Jammer dat wijd en bereid verkondigt wordt.

Re: Absoluut niet kunnen slapen met CPAP.

8
Wat Ben Jonker schrijft heb ik wel eens vaker in mijn omgeving gehoord. Persoonlijk ervaar ik het anders en het een leugen noemen vind ik nogal verregaand.


Ik weet niet wat de aanleiding voor Ben Jonker is geweest om een slaaponderzoek te laten doen, maar ik mag aannemen dat er toch wel klachten waren. Voordat wij verder een oordeel uit kunnen spreken zou het passelijk zijn wat meer informatie hierover te ontvangen.

Misschien is hier voor Ben Jonker wat herkenbare zaken te vinden: Slaapklachten

M.vr.gr.

Re: Absoluut niet kunnen slapen met CPAP.

10
Ben Jonker schreef:Door een toeval kwam ik er achter dat ik een AHI van 31 had. Nooit iets van gemerkt. Sliep altijd binnen 3 minuten en diepe slaap. Ik werd nergens wakker van. Geen vermoeidheid overdag of slapen. Ik denk dat er 2 soorten mensen zijn met Apneu. Mensen die licht slapen en mensen die diep slapen. De eerste hebben Apneu klachten, de tweede niet. Ik heb nu een slaapmasker sinds eind maart en een AHI ronde de 4. In slaap vallen is veel moeilijker. Soms slaap ik goed en soms slaap ik slecht. Ben overdag veel vermoeider dan zonder CPAP. Ik ga alleen door, omdat mij niet duidelijk is wat het effect van kortstondig zuurstof gebrek is. Het is een leugen dat je met Apneu altijd moe en slaperig bent overdag. Jammer dat wijd en bereid verkondigt wordt.
Herkenbaar hoor. Ik vond mezelf ook niet moe, sliep prima (nee, ook niet plassen s nachts) en ik had ook niet de neiging om in slaap te vallen overdag of wat dan ook. Wel snurken, maar mijn man had nog nooit een ademstop gehoord. Mijn apneu werd ook 'per toeval' ontdekt omdat men dat onderzocht wilde hebben ivm overgewicht en bariatrische chirurgie. Niet omdat ik verwachtte het te hebben. Ik deed het onderzoek omdat ze zo aandrongen. Maar ik had het dus wel, een AHI van 38,4.

Alleen....Bij mij gaat het slapen met een CPAP dus wel goed en ik merk dat het me toch extra energie oplevert. Vooral 's avonds na een werkdag. Dan heb ik nu meer over. Geen slaapje meer op de bank na het eten. Maar het grootste verschil: die ellendige spierpijn die ik altijd had is nu verleden tijd. Ik was echt zo stijf en stram als een plank. Nu niet meer.

Maar inderdaad hoor: je kunt het blijkbaar ook hebben zonder dat vermoeidheid erg op de voorgrond staat.

Re: Absoluut niet kunnen slapen met CPAP.

11
Ben Jonker schreef:Door een toeval kwam ik er achter dat ik een AHI van 31 had. Nooit iets van gemerkt. Sliep altijd binnen 3 minuten en diepe slaap. Ik werd nergens wakker van. Geen vermoeidheid overdag of slapen. Ik denk dat er 2 soorten mensen zijn met Apneu. Mensen die licht slapen en mensen die diep slapen. De eerste hebben Apneu klachten, de tweede niet. Ik heb nu een slaapmasker sinds eind maart en een AHI ronde de 4. In slaap vallen is veel moeilijker. Soms slaap ik goed en soms slaap ik slecht. Ben overdag veel vermoeider dan zonder CPAP. Ik ga alleen door, omdat mij niet duidelijk is wat het effect van kortstondig zuurstof gebrek is. Het is een leugen dat je met Apneu altijd moe en slaperig bent overdag. Jammer dat wijd en bereid verkondigt wordt.
Apneu kent verschillende gezichten. De één heeft klachten de ander niet. Een ahi van 31 zegt ook niet alles.... Hiervoor zullen we de details moeten weten om er iets zinnigs over te kunnen zeggen.

Wel wil ik het volgende kwijt, of iemand klachten heeft, heeft niks te maken of iemand diep slaapt of niet. Sterker nog, iemand die echt apneu heeft komt niet in zijn diepe slaap... Dus wat noem je dan diep slapen. Ikzelf had helemaal geen hoge ahi en sliep altijd door. Werd er zelf absoluut niet wakker van. Viel in slaap zodra ik mijn bed voelde. En toch, heel veel klachten. Dit heeft alles te maken met hoe lang duren je ademstops. Hoever zakt je zuurstof gehalte, hoe reageert je lijf hierop.
Dit alles verschilt gewoon per persoon. Dus ja, iemand die geen klachten heeft kan evengoed apneu hebben. Wees dankbaar dat je geen klachten heb... Is dan een behandeling zinloos, nee... integendeel. Als je geen behandeling zou doen is de kans groot aanwezig dat de klachten vanzelf gaan komen. Welke en in welke mate is niet te zeggen, maar persoonlijk denk ik altijd voorkomen is beter als genezen en ik denk in extreme situatie als je een hart of herseninfarct gehad hebt je altijd dan last blijft houden van had ik maar.....

Re: Absoluut niet kunnen slapen met CPAP.

12
Het is moeilijk om hier een passende remedie voor te vinden.
Zelf heb ik ook jarenlang benzo, s gebruikt en weet maar al te goed wat de langdurige bijwerkingen zijn.
Zelf gebruik ik ze nu alleen nog op momenten dat ik me niet lekker voel en of naar groepen mensen moet waarbij ik me bij voorbaat al grote zorgen maak. Maar ook niet meer dan dat. Verder gebruik ik nog een antidepressiva, echter niet meer in hoge dosering.
Ik denk dat om goed te slapen je het lichaam er een behoefte aan moet geven. Dat wil zeggen op een manier die jij leuk vind. Vind je fietsen leuk, maak dan mooie fietstochten. Wandelen is ook heel goed.
Als mijn vrouw en ik een flinke fietstocht hebben gemaakt, zo,n 40km zeg maar, dan kan ik bij thuiskomst al wel in de stoel slapen. En dan maak ik ook zo maar een lange nacht.
Het scheelt vooral als je iets doet waar je plezier aan beleeft.
In ieder geval sterkte.