Meer dan 12 jaar geleden is bij mij Apneu geconstateerd in matige tot ernstige vorm. Ik heb hiervoor meer dan 10 jaar cpap gebruikt. Nooit een nacht overgeslagen en trouw alle controles laten doen. Ondanks dat de druk regelmatig werd aangepast bleef ik steeds maar snurken ook al had ik een full-face masker zonder lekkages. Zeker niet alleen als ik op mijn rug lag. Ik heb ook bij elk controlebezoek aangegeven dat het door mijn tong kwam en niet door verhemelte of huig maar daar werd altijd een beetje vaag op gereageerd. Ik ben 2 jaar geleden meer dan 20 kg afgevallen en heb een nieuwe slaaptest ondergaan. Helaas was de apneu niet veel minder geworden. Omdat ik de cpap toch wel belastend en niet afdoende vond,( nog snurken en slecht slapen), vroeg ik aan de long-arts of er alternatieven waren. Die kwam met het voorstel een beugel te laten maken. Wat een ellende was dat! Ik ben wel 20 keer terug geweest voor blaren en zwellingen en bij laten stellen want hij deed totaal niks! Ik snurkte harder dan ooit en sliep nu haast helemaal niet meer. Ben nadat de uiterste stand ook niks deed (wel veel pijn aan mijn kaken) niet meer teruggegaan.
Na veel googelen en zoeken over apneu door de tong kwam ik een TONGSTABILISATOR tegen. Ik heb deze voor nog geen 100 euro bij de grootste webwinkel van Nederland besteld en gaan gebruiken. Na 2 dagen was ik er aan gewend maar veel belangrijker IK SNURK NIET MEER en slaap veel beter. Volgens mijn specialist kwamen mijn apneu"s door het snurken. dat is nu weg!
Ik vraag me toch stellig af: Waarom mijn specialisten hier niks over vertellen.
Daar kunnen veel mensen op een eenvoudige manier mee geholpen worden.
Alle behandelingen en apparatuur de laatste 12 jaar hebben 10 duizenden euro's gekost en niks geholpen.
Wat een verspilling! Zo wordt de zorg nooit goedkoper vooral niet als de cpap leveranciers al kantoor houden in de ziekenhuizen en je gelijk doorgestuurd wordt.
Zijn er meer mensen die hier ook ervaring mee hebben of meer over kunnen vertellen?

Hallo Anja,

Heb je deze beugel misschien op eigen kosten bij Snurken.org gekocht?

Is het een soort beugel die jouw tong naar beneden drukt / geklemd houdt?

Inderdaad je snurkt niet meer en je slaapt ook beter. Dat zijn pluspunten.

Maar zijn je ademstops ook echt verholpen daarmee? Heb je met deze beugel ook een slaaptest gedaan en dan niet bij de firma waar je deze hebt aangeschaft, maar gewoon bij de arts die jou de cpap heeft voorgeschreven?

Het gevaar kan zijn, dat jij waarschijnlijk nog steeds Apneu hebt, maar dit niet meer merkt. De risico's van onbehandelde Apneu is jou wel bekend, mag ik aannemen.

Daarom, mocht je niet getest zijn, laat je testen met die beugel in bij een slaapcentrum.

Anja, ik ben wel nieuwsgierig naar die beugel.

Kun je ook een link naar die website geven met de plek waar je die beugel hebt gezien en gekocht?

Groet RuudJ

Dank voor uw snelle reactie.
De beugel die ik gebruikte was via mijn specialist. Wat een mislukking! Speciaal aangemeten door tandtprotheticus en gemaakt door Somno.
Het is geen beugel die ik nu gebruik maar een soort omgekeerde fopspeen waar je je tong in stopt die hem naar buiten zuigt. Heel gebruiksvriendelijk van heel zacht en veilig materiaal. Het heet Aveo TSD en ik heb hem gewoon bij bol besteld.

Ik ben zeker van plan nog een slaaptest te doen zonder mijn specialist te vertellen wat ik nu gebruik ipv zijn beugel. Ik doe die test altijd thuis dan kan ik dat gewoon doen.
Dan weet ik zeker dat dit werkt en veilig is.

Anja,

Ik heb hier Nog een link met informatie ook uit 2012 van het Apneu Forum.

https://www.google.nl/search?q=aveotsd& ... e&ie=UTF-8

Anja, de tong mag nu wel naar voren worden gehouden, maar Apneu wordt niet alleen door een invallende tong veroorzaakt.

Apneu kan ook veroorzaakt worden door de keel amandelen, door slapspierweefsel in de mondholte, denk dan aan de huig of verhemelte.

Ook bestaat de mogelijkheid dat je ook last hebt van centraal Apneu.

Als de hersenen geen signaal afgeven om te ademen, stop je ook met ademen. Ook met de Aveo.

Daarom is het zaak om een slaaptest te laten doen met liefst alles er op en eraan.

Dus een PSG ipv een PG.

Dus plakkers op hoofd zodat er ook centraal Apneu kan worden vastgesteld.

Echt doen, want nu weet je eigenlijk niet zeker of je nog Apneu hebt.

Meten is weten en gissen is missen.

Je wilt toch niet iets oplopen terwijl je dit kunt voorkomen.

Groet RuudJ

Beste Anja,

Ik heb je verhaal gelezen. Allereerst wil ik je een compliment geven dat je zelf zo doortastend optreed. Je wil tenslotte maar 1 ding en dat is jezelf beter voelen. Daarbij is het medisch traject een mislukking te noemen. Ik kan me voorstellen dat het vertrouwen beetje weg is.
Meten=weten. Ga daar voor. En is dit goed, dan ben ik erg blij voor je. Blijf dan wel met regelmaat (om de 2 jaar o.i.d.) het controleren.

Maar ik wil je toch even wijzen op een aantal punten die ik in je verhaal mis vanuit de medische kant. Reden te meer denk ik om eens na te denken voor een second opinion bij een ander goed aangeschreven ziekenhuis.
Ten eerste weet ik niet hoe hoog jou ahi was?
Wat je cpap betreft kan ik weinig over zeggen. Maar weet dat daar veel in mogelijk is qua fine-tuning om deze optimaal te laten werken. Maar het kost ook acceptatie en is dit er of blijf je het een onding vinden?
Wat mij vooral verbaast is hoe je beschrijft over gestapt te zijn op de mra. Nu weet ik natuurlijk niet welke stappen er allemaal genomen zijn, maar de belangrijkste ben ik wel benieuwd naar. Is er een slaapendoscopie gedaan? Onder een licht roesje door een kno-arts gekeken waar de blokkade(s) door veroorzaakt worden?
Is het jou tong, of is het je gehemelte en amandelen, of staat vooral je kaak naar achteren? Allemaal zaken die wel goed bekeken moeten worden.
Zomaar een mra aanmeten en zover mogelijk gaan draaien enz kan grote gevolgen hebben. Daarnaast hoe hoog was jou ahi? Of was deze zo hoog dat een mra zoiezo eigenlijk geen optie was?

Zoals gezegd hierboven. Ga voor een slaaponderzoek. Blijkt hieruit dat je alsnog apneu heb, ga dan voor een second opinion. Hou wel alle opties open, ook de cpap want de kans dat je daar dan op terug moet blijft aanwezig.
Maar, als je grote problemen ondervindt met de cpap, laat dan goed nakijken welke alternatieven er zijn. Denk hierbij aan operaties als de bimax en tongstimulator. Maar dit moet wel goed uitgezocht worden of dit voor jou ook echt helpend kan zijn. Dit zijn lange traject vaak en voor die tussentijd ben je toch gebonden aan een ander hulpmiddel.

Ben erg benieuwd naar het vervolg bij je en uitslag van slaaponderzoek.

Als ik dit verhaal zo lees dan kan deze tongstabilisator nuttig zijn voor veel apneu-patienten en lijkt me het 't ei van Columbus. Namelijk het probleem bij velen is dat de tongbasis door verslapping in de keel zakt en zo de boel afsluit. Deze "zuignap" pakt het probleem bij de bron aan: Het houd de tong voor in de mond. Alle andere therapieen pakken het probleem indirect aan. Bv door de tong opzij te drukken door de luchtdruk van een CPAP of de kaak naar voren te trekken dmv een MRA in de hoop dat de tong meelift. Met operaties wordt hetzelfde beoogd: Bimax het verplaatsen van de kaak of HTP het verplaatsen van het strottenhoofd zodat de tongbasis wat verder van de keelopening komt te liggen. Ook de dure operatie door plaatsen van een tongzenuwstimulator werkt ook weer indirect. Ik heb zelf het hele circus aan behandelingen al doorlopen sinds 2004: CPAP, BiPAP, MRA, BiPAP + MRA, operaties bimax, HTP, celon-behandelingen aan tongbasis; alleen van mijn verhemelte en huig zijn ze af gebleven. De laatste operatie aan mijn strottenklopje en inwendige strottenhoofd heeft er voor gezorgd dat ik na 13 jaar behandeling nu met het gebruik van CPAP mijn AHI eindelijk uit de gevarenzone(voor de operatie > 35/u met CPAP)ben met een AHI van ca 3/u. Echter het probleem van de tongbasis die bij ontspanning de keel probeert af te sluiten bestaat nog steeds. Ik heb voor de grap wel eens gezegd dat ik beter mijn tong zou kunnen laten piercen en dmv een haak mijn tong naar voren halen tijdens de slaap. En zie hier: deze tongstabilisator werkt volgens dit principe. Ik voel er veel voor om hem te bestellen en uit te proberen. Door de operaties kan ik geen neusmasker meer gebruiken en passen de fullface-maskers slecht. Desnoods toch met CPAP om de laatste restjes apneus weg te werken. Ben benieuwd hoe anderen hier over denken. Zijn er meer ervaringen bekend met tongstabilisators?

Groet, Jan

Beste Dirk
Mijn Ahi is 17 tOT 21.
Nadat ik mijn overgewicht kwijt was heb ik een nieuwe slaaptest laten doen in de hoop dat ik minder stops zou hebben. Jammer genoeg was dat niet. Ik had de cpap volledig geaccepteerd maar het bevreemdde me dat ondanks allerlei fine-tuning in het ziekenhuis ik steeds maar bleef snurken. Volgens mijn long-arts was het een goed idee om op MRA over te stappen en ben door hem doorverwezen naar een specialist op dat gebied in heel Nederland met een slagingspercentage van 97% . Mijn specialist en de tandprotheticus hebben een samenwerkingsverband en ook regelmatig contact over mijn behandeling gehad. Het bijstellen van de beugel tbv. de kaak-stand heb ik nooit zelf gedaan maar aan hem overgelaten . Ik heb het trouw, ondanks alle blaren en pijn in mijn kaken 3 maanden volgehouden en soms dagelijks weer naar de praktijk gereden. Ik voelde me niet serieus genomen en ben na het bijstellen tot de uiterste stand en ik nog steeds zo hard snurkte( als ik al sliep) dat ik iedereen wakker hield. Ik gaf steeds aan dat het door mijn tong kwam want die zoog vacuum aan het verhemelte van de beugel. Daar werd nooit op gereageerd want ik ben maar een leek.....Ik heb aan mijn specialist gevraagd of het kwaad kon dat ik de tijd van het vervaardigen van de MRA geen Cpap had. Was geen probleem zei hij anders zouden alle mensen die onbehandelde apneu hebben met bosjes neervallen. (ik was nog nooit 1 nacht zonder geweest in die 12 Jaar!) nu snapte ik er niks meer van. Het was toch zo belangrijk!?
Inderdaad ik ben mijn geloof kwijt en ga nog eens goed te rade wat mijn vervolg traject wordt. Daarom dat ik dit ook geplaatst heb. Dit ziekenhuis heeft 3 sterren op deze site.

mosklwd schreef:Ik heb voor de grap wel eens gezegd dat ik beter mijn tong zou kunnen laten piercen en dmv een haak mijn tong naar voren halen tijdens de slaap.

Optie misschien?
http://www.maguza.be/modulefiles/magazi ... 71uza8.pdf

Ik heb persoonlijk geen ervaring met operaties aan de tong, dus daar kan ik weinig over zeggen in hoeverre deze wel of niet helpen.
De Bimax is een operatie die alleen goed werkt als het probleem echt in de kaken zit (dus niet in de tong). Dat dit misschien geprobeerd wordt....
Ik heb zelf de Bimax gehad omdat mijn onderkaak te ver naar achteren stond en hierdoor aanzienlijk minder keelruimte was waardoor tijdens de slaap mijn keel samentrok en afsloot. En de operatie heeft daarvoor prima geholpen.
Helaas weet ik wel wat het is om zonder goed onderzoek vooraf je te laten opereren zonder gewenste resultaat.
Daarom hamer ik ook op een goed onderzoek vooraf en ben ik van mening (eigen ervaring) dat dit in een goed slaapcentrum moet. De streekziekenhuizen waar ik geweest ben kwam het er kort op neer.... cpap, mra en anders weten we het niet.

@Anjavdr, je verhaal bevestigd wel mijn vermoeden dat je behandeld ben als een standaard gevalletje. ff een beugel en klaar is.... Dit zonder ook goed te kijken of deze ook werkelijk geschikt/werkt/verdraag enz. Ga daarom echt voor een second opinion bij een goede arts. Denk hierbij aan het uza (België) of Amsterdamse Sint Lucas Andreas Ziekenhuis waar ze de tongzenuwstimulator doen. Gezien het probleem in je tong zit waarschijnlijk kun je beter naar een ziekenhuis waar ze daar veel ervaring mee hebben dan naar een standaard slaapcentrum.

Anja,

https://www.olvg.nl/zoeken?keywords=Apneu

Het Lucas-Andreas Ziekenhuis heet tegenwoordig Olvg West. Ofwel Onze Lieve Vrouwen Gasthuis West. Goed te bereiken met het Openbaar vervoer. Via metro lijn 50 richting Gein vanaf het station Sloterdijk.

Daar wordt de Inspire operatie uitgevoerd. Dit is de tong stimulator ofwel de pacemaker voor de tong.

In het laatste Apneu Magazine staat het positieve verhaal van twee gebruikers van deze pacemaker.

Groet RuudJ

Anja,

Prof Mahieu van het Meander Ziekenhuis in Amersfoort is een KNO-arts die gespecialiseerd is tong(basis)problemen, strottenklepje, strottenhoofd, enz... ; een autoriteit op dit gebied. Hij heeft bij mij eindelijk na jaren een succesvolle operatie kunnen uitvoeren. Misschien ook een optie voor jou, omdat je vermoedt dat je snurken te maken heeft met een tongbasisprobleem. Hij heeft ook spreekuur op de dependance van het Meander in Baarn (daar staat ook de meeste onderzoekapparatuur; bovendien kortere wachttijden).

Met groet, Jan

Dirk,
Nog even een reactie nav je link naar een artikel van het AZU. Dit experiment ankertjes is al weer een paar geleden en een stille dood gestorven? Bij mijn Bimax is iets vergelijkbaars gedaan nl een "Genioglossus advancement";via een luikje in de kin is de tongbasis naar voren getrokken. Het stukje bot is gebruikt om de ruimtes op te vullen die zijn ontstaan op de plaats waar de onderkaak is doorgezaagd. Ik ben geopereerd door Dr. Hoekema in Heerenveen; momenteel één van de belangrijkste kaakchirurgen die bimax-operaties uitvoert bij OSAS. Was helaas niet afdoende. Hoofdprobleem was bij mij de tongbasis op zich en een "floppy" strottenklepje, dat bij het minste dubbelklapte. Is nu een stuk verbeterd maar nog niet helemaal.

Groet, Jan

Dirk en MOSKLWD
Dank voor jullie reacties. Geeft veel stof tot nadenken. Ik ga dit allemaal verder onderzoeken
Na 10 jaar cpap en 4 maanden een nutteloze MRA wil ik wel een goede verantwoorde volgende stap zetten.