Doorzetters

1
In Nederland kan geen mens je dwingen een behandeling te volgen.
Noch met voorgeschreven medicijnen, noch apparatuur.
Dat ís zelfs een grondrecht.
En eentje die we moeten koesteren.

Dus óók de CPAP wordt je aangeboden en het is aan jou om er wel of niet iets mee te doen.
Maar besef wel heel goed wat je doet.

Laat ik het omschrijven met een metafoor:
Je hebt een schip laten bouwen.
Op het moment dat het roer erop zou komen heb je besloten dat die niet nodig is.
Je gaat varen en alles gaat goed, want er is niets dan oceaan voor je.

Eenmaal goed op die oceaan kom je tóch een ander schip tegen, waar je nét niet tegenop knalt omdat het andere schip zijn koers wijzigt.
En ook dat eiland ligt nét niet op jouw route.
Dit is de beginfase van apneu: je weet dat er wat mis is, maar echt last heb je er niet van.
Dus waarom zou je wat doen?

Maar er komt een moment dat je beseft dat de stroom je van je voorgenomen koers duwt.
Precies richting een orkaan.
Maar het is nog niet te laat: je bent nog niet zo ver de oceaan op dat er geen hulp kan komen.
Bijvoorbeeld een sleepboot die je naar een haven sleept om een roer te bouwen.

Dit is de volgende fase in apneu:
De klachten beginnen: hartkloppingen, vermoeidheid etc. etc.
Maar je negeert de geboden hulp, de sleepboot danwel CPAP.

Dus vaar je door.
Je moet wel.
Je komt in de orkaan terecht.
Schade aan het schip.
Masten waaien om, de ramen worden ingeslagen, ellende.
Dit is de fase waarin jij echte schade aan je organen krijgt:
Nieren, hart, álles krijgt een optater.
De CPAP kán hier nog de schade beperken, maar of het allemaal weer goed komt is afwachten.

En dan kom je, terwijl je in de orkaan zit een rotspunt tegen.
Precies op je koers.
En niets dat je kunt doen.
Al je navigatiesysteem zijn uitgevallen tgv de orkaan.
Zelfs de gashendel, dus zelfs langzamer gaan varen om de klap minder hard aan te laten komen lukt niet meer.
Je kan alleen nog maar met lede ogen toezien hoe je op de rots gaat varen en zult zinken.
En door de afstand vanaf de kust en het weer is er geen sleepboot die in de buurt kan komen.
Laat staan helpen.

Dit is de laatste fase.
Die je reis met een jaartje of 10-15 zal bekorten.

Dus.
Wat doe je?
De sleepboot vaart nu naast je en reikt je de sleeptros aan.
Pak je hem aan?
Ga je mee terug naar de werf om een roer aan het schip te bouwen?
Of vaar je door?
Op die orkaan af?
Op die rotspunt af?

Want die gá je tegenkomen.
Dat is 100% zeker.

Kies maar. ....
"Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen." (Menno M.)

Mijn colums verzameld op een blog: https://zeemanaanwal.blogspot.com/

Re: Doorzetters

2
Beste X,

Ook ik ben gestopt met het gebruik van mijn CPAP maar dan om redenen dat ik het nut van het toestel totaal niet inzie.
Ik snurk en heb al ademstops van af mijn jeugdjaren en ben nu 67 in al die jaren heb totaal geen lichamelijke klachten gehad,en nog niet,welke met apneu te maken zouden hebben.De reden waarom ik er toen aan begonnen ben is dat mijn huidige partner last van mijn snurken had en dat is over met de CPAP maar dat is voor mij dan ook het enige voordeel van dit apparaat.Of ik korter leef zonder gebruik van de CPAP,ik heb er zo mijn twijfels over,maar dan nog neem ik,als het er al is,het risico wel en slaap prima en rustig verder zonder CPAP.


Groetjes,

Jan

Re: Doorzetters

3
@Menno, wat mooi en verhelderend beschreven!

Ik ben zelf rond eind augustus gestart met de cpap, ik heb me (o.a. via dit forum) verdiept in de materie en ik ben geschrokken wat apneu allemaal teweeg kan brengen. Het verklaarde voor mij veel van de, wat ik maar noem, kwaaltjes die ik aan het ouder worden weet.

Ook ik vind het idee, dat ik de rest van mijn leven met een cpap apparaat moet slapen, alles behalve aantrekkelijk. En dan heb ik het nog niet eens over het gevecht met het masker.
Maar het besef dat dit apparaat de kwaliteit van mijn leven, en niet minder dat voor van mijn partner en overige naasten, op termijn zal verbeteren ( en daar ben ik van overtuigd) zal mij volharden om door te zetten. Ondanks dat ik mij ‘s-morgens nog alles behalve fit voel, weet ik dat er verbetering in gang wordt gezet en dat maakt veel goed bij mij.

Ook voel ik me daarin verantwoordelijk naar mijn naasten toe, ik wil ze in de toekomst niet opschepen met mijn teruglopende gezondheid en bijkomende risico’s terwijl er de technieken voor zijn om dit in te dammen, dat zou ik erg egoïstisch vinden van mijzelf. Ik zou ze onnodig met een zieke man opzadelen!
Én, ik zou van mijzelf niet kunnen accepteren iets op te geven zonder het een behoorlijke kans te geven. Ik weet, drie jaar is een lange tijd om het uiteindelijk effect van het apparaat te kunnen beoordelen, maar in vergelijk met hoe lang we al de nadelige effecten van een jarenlange apneu ( en dat we die hebben kunnen we niet ontkennen) een aanslag op ons lichaam laat plegen stelt die drie jaar natuurlijk weinig voor.

Ik zou X (en bij deze ook Jan) willen mee te geven om, alvorens definitief met het cpap apparaat te stoppen, een gesprek hierover aan te gaan met de slaapverpleegkundige. Wellicht heeft zij bepaalde suggesties die jou kan besluiten je beslissing in heroverweging te nemen.

Succes!

Re: Doorzetters

4
Beste X,

Ik was bijna 15 jaar geleden, 's morgens niet wakker te krijgen.
Kom maar langs zei de dokter. Helaas was dat niet mogelijk en moest er dwang uitgeoefend worden op de dokter om op huisbezoek te komen. Hij kwam en constateerde meteen dat ik "doodziek" was. Ambulance laten komen en binnen een half uur was ik in het ziekenhuis. Ik kreeg meteen adem ondersteuning en ontwaakte na twee dagen uit mijn coma.
Na 11 dagen op intensive care kreeg ik een echte cpap en kon ik naar de verpleegafdeling. Totaal heb ik 3 weken in het ziekenhuis gelegen eer ik naar huis terug kon.
Bij een gesprek wat ik later met mijn longarts had bevestigde die, dat het voor mij echt weinig had gescheeld of ik was overleden.
Nu ben ik nog steeds blij dat ik, dankzij mijn cpap al deze extra jaren heb gekregen.

Ik denk niet dat je het kan voorstellen, maar het doet mij pijn als ik iemand zie schrijven dat hij/zij besluit om de behandeling met een cpap niet te willen.
Oke, het kan goed gaan. Net zo als iemand die rookt. Zeer velen zullen longkanker krijgen, maar er zijn ook voorbeelden dat mensen er geen noemenswaardige nadelen van ondervind.

Natuurlijk mag je zelf beslissen wat je doet, maar zou je het risico willen nemen dat je jouw familie en vrienden voortijdig moet verlaten, omdat je de gelegenheid niet grijpt om langer te kunnen leven?

Ik wens je wijsheid toe bij het nemen van de beslissing om het figuurlijke aanbod van Menno's sleepboot af te wijzen of niet.

Houdoe (betekent "Behoed jezelf")

Ben
Er is genoeg lucht op de wereld.
Maar blijkbaar kan je toch lucht tekort komen.

Re: Doorzetters

5
Daar had ik nog niet eens stil bij gestaan, Ben en Clan.
De verantwoordelijkheid die je hebt naar je familie toe.
Inderdaad!

@Clan: Dank je voor het compliment. Het zal de leraar in me zijn. :wink:
"Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen." (Menno M.)

Mijn colums verzameld op een blog: https://zeemanaanwal.blogspot.com/

Re: Doorzetters

6
Waarom je laten behandelen voor problemen die er niet zijn,en dan kun je natuurlijk stellen ja maar die kunnen komen,ja zo lust mij er nog wel een,niet roken geen autorijden niet meer sporten en vliegen.Het gezegd,de mens lijd het meest aan het leed dat hij vreest maar dat nooit op komt dagen is er niet voor niets.Als je tijd gekomen is ga je,dat kan geen CPAP uitstellen of tegenhouden.

Ik hou niet van aanname,s ik wil bewijzen zien,en wat ik tot heden over de gevolgen van Apneu heb gelezen ,en dat is veel,gaat men er van uit dat men er verschillende kwalen van zou kunnen krijgen maar wetenschappelijk bewijs heb ik er nog niet van gezien.

Ik heb vanaf mijn jeugdjaren al apneu en ben nu 67 dus 50 jaar zonder problemen als gevolg van apneu,natuurlijk ook ik kan gezondheidsproblemen krijgen maar als je ouder wordt kun je allemaal last krijgen van ongemakken maar om dat nu dan maar op apneu af te schuiven zonder bewijs hiervoor is wel erg makkelijk.
En hier laat ik het bij,ieder zijn mening.

Groeten,

Jan

Re: Doorzetters

7
Je mag het hier bij laten.
Tuurlijk.
Maar meestal betekent dat zinnetje: "Ik heb besloten wat ik besloten heb en wat jullie er van vinden interesseert mij niet."
Voorwaar een doodsteek voor elke discussie.
Maar sta mij toe toch te reageren op je post.
Die behoefte voel ik namelijk dan weer wel.

Ik concludeer dat jij 1 van die gelukkige uitzonderingen bent.
Iemand die het op 1 of andere manier gelukt is geen problemen te krijgen door apneu.
Althans, niet dat je waarneemt.

Het gevaar van uitspraken als de jouwe zit in het feit dat andere (beginnende) apneuers nu ook denken: zie je wel? het valt allemaal wel mee. Ik ga ook geen behandeling volgen.
Terwijl alle wetenschappers erkennen dat apneu een sluipmoordenaar is.
Niets meer, niets minder.
En je wil bewijs?
Wel, het levende bewijs typt hier zijn bericht:
Twee jaar geleden een menselijk wrak.
Hartkloppingen, hoge bloeddruk, nieren die het op begonnen te geven, hoofdpijn, diabetes affijn noem de waslijst maar op.
Ik kon ze allemaal afvinken.
En nu?
Alle klachten weg, of op zijn minst zo ver verminderd dat het niet meer levensbedreigend is. (De diabetes bijvoorbeeld)
En voor wetenschappelijk bewijs hoef je echt niet ver te zoeken op internet.


Inderdaad hoef je van roken geen kanker te krijgen, om de vergelijking van Ben er maar weer even bij te halen.
Maar de kans dat dat wel gebeurt is vele malen groter dan de kans dat het niet gebeurt.
Kennelijk ben jij die opa die honderd geworden is terwijl hij goed was voor twee pakjes per dag sinds zijn 12e.
Dat is heel mooi.
Maar ik ga er vanuit dat ik bij die andere, grootste, groep hoor die wel ziek wordt van roken.

Dus pak ik de sleeptros van het sleepbootje aan, laat een roer onder mijn schip bouwen en maak dus gebruik van mijn behandeling.

En hierbij wil ik het allerminst laten.
Dien mij gerust van repliek.
Ik vind het interessant om een andere inkijk in de materie te lezen.
"Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen." (Menno M.)

Mijn colums verzameld op een blog: https://zeemanaanwal.blogspot.com/

Re: Doorzetters

8
Aannames,vermoedens daar kan ik niets mee,ik wil bewijzen zien,ik ben het bewijs dat je met 50 jaar leven met apneu ook zonder CPAP een leven zonder gezondheidsproblemen kunt hebben.En kom mij niet aan met maar misschien zijn de ongemakken die een mens na een leven van hard werken heeft toch door Apneu veroorzaakt,want dat is weer een aanname en geen bewijs.
Misschien ben ik die geluksvogel die de dans ontsprongen is,of zijn de gevolgen van apneu toch niet zo erg als men wil doen voorkomen.

Ik wil mijn medemens absoluut niet afhouden van het gebruik van een CPAP laat dat duidelijk zijn,ieder zijn mening over het gebruik van een CPAP,dit is de mijn mening,een mening die afwijkt van de mening van vele van de gebruikers,het zij zo.

Re: Doorzetters

11
Dank je wel, Jan.
En jou uiteraard ook alle goeds gewenst.
Het artikel is overigens maar een greep na 10 seconden googlen op "scientific report effects apnea "
De lijst was indrukwekkend.
Ook rapporten waar je universitair voor opgeleid moet zijn om ze te begrijpen.
(Wat ik niet ben. :wink: )

En, echt, ik persoonlijk waardeer je andere kant op de zaak.
Zonder dwarsliggers geen spoor, namelijk.
Het gehele spoor maakt dat een trein erover kan rijden.
"Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen." (Menno M.)

Mijn colums verzameld op een blog: https://zeemanaanwal.blogspot.com/

Re: Doorzetters

13
Janbe schreef:ik ben het bewijs dat je met 50 jaar leven met apneu ook zonder CPAP een leven zonder gezondheidsproblemen kunt hebben.
Beste Jan,
Gezien de manier hoe je reageert zal ik het ook maar kort en krachtig doen. Als jij het bewijs bent dat je prima met apneu kan leven. Dan ben ik het bewijs dat het dus ook prima niet kan.
Ik heb van baby af aan al apneu. Ik was 25 toen ik volgestouwd werd met medicatie voor allerlei klachten. Als je weet wat apneu inhoudt, weet je welke klachten ik bedoel. En ja, zelfs de professor zei dat ik op deze manier geen 50 zou worden. Uiteindelijk ben ik verlost van mijn apneu middels een operatie (omdat de cpap en mra niet gingen). Hoezo zijn mijn medicatie daarna allemaal afgebouwd of op veel kleinere doseringen gezet?

Ik gun iedereen een juiste en geschikte behandeling. Maar het is en blijft natuurlijk ieder zijn eigen keuze. Al kan ik Ben geheel begrijpen in het voelen van pijn als mensen zulke beslissingen nemen. En als jij je verschuilt achter geen bewijs en dat alles aannames zijn, begrijp ik niet dat er al zoveel rapporten zijn in de medische wereld over dit onderwerp. Je komt bij mij meer over dat je je ergens achter probeert te verschuilen en niet helemaal eerlijk naar de werkelijke situatie kijkt.

@X,
Ik weet natuurlijk niet waar je apneu uit bestaat en in welke mate. Afhankelijk van soort apneu en mate van apneu zijn er ook nog andere mogelijkheden beschikbaar. Denk aan mra, of operaties. Maar ook daar moet je natuurlijk achter staan en accepteren dat je apneu hebt. Ik ken natuurlijk ook je klachten niet, maar vaak lopen de partners meer te klagen dan dat we dit zelf in de gaten hebben. Los van het snurken, zien zij al veel sneller hoe je emotioneel op dingen anders gaat reageren enz. Vraag is dus of je naar je naaste omgeving dit ook wilt. Maar het is en blijft jou keuze en afweging. Veel sterkte daarmee.

Re: Doorzetters

14
Beste Dirk,

Ik ben inderdaad het bewijs dat je apneu kunt hebben zonder daar lichamelijke klachten van te hebben en dat al 50 jaar,daar schuilt niets achter het is zoals het is.
Ik ben soms een dwarsligger en gooi als ik mij toe geroepen voel de knuppel in het hoenderhok,en niet omdat ik mijn gelijk wil halen maar om mijn medemens ervoor te waarschuwen dat je je kwalen niet zomaar aan de kapstok die Apneu heet moet hangen zonder dat daar een bewijs voor is.
Natuurlijk er zullen best Apneu gerelateerde klachten zijn maar de mens praat elkaar ook graag kwaaltjes aan.Als je de geest nu maar lang genoeg wijs maakt de door jou aangenomen kwaaltjes te hebben zal het lichaam daar overeenkomstig op reageren. Ik ontken niet dat Apneu klachten kan geven,maar nogmaals ik heb er geen last van.

Tot slot wie mij niet gelooft,het zij zo,dit is mijn ervaring met Apneu zoals er duizenden medemensen zijn die andere ervaringen met Apneu hebben en lijden onder lichamelijke klachten al dan niet veroorzaakt door Apneu.

Groeten,

Jan

Re: Doorzetters

15
Jan, ik geloof je.
Ik had namelijk ook geen klachten, ik had weleens wat maar dat had niks met apneu te maken, dacht ik.
Totdat de huisarts me doorstuurde voor een slaaptest en er een serieuze ahi op het scherm stond. Ik wou echt niet aan de cpap, ik heb me daartegen verzet, maar dat uiteindelijk toch opgegeven (om een reden die er nu niet toe doet).
Nadat ik een paar weken met het masker had geworsteld begon het slapen toch beter te gaan en na weer een paar weken merkte ik verschil. Ik dacht dat ik me goed voelde maar met de cpap voel ik me stukken beter, fitter. Meestal dan, want ik lig ook weleens wakker waardoor ik overdag een zombie ben. Bovendien heb ik geen last meer van dat vervelende kuchje.
Dus ehhhhh, ik kan de cpap alleen maar aanbevelen. Overigens vind ik het nog steeds een rotding, maar het doet veel voor me.

Groet,
Anne Marie
Wie de volle zee niet kiest
zal nooit de diepte van het blauwe water zien!

Re: Doorzetters

17
Janbe schreef: Ik ben soms een dwarsligger en gooi als ik mij toe geroepen voel de knuppel in het hoenderhok,en niet omdat ik mijn gelijk wil halen maar om mijn medemens ervoor te waarschuwen dat je je kwalen niet zomaar aan de kapstok die Apneu heet moet hangen zonder dat daar een bewijs voor is.
Hoi Jan,

Ik mag dat wel om af en toe eens een knuppel in het hoenderhok te gooien. Het punt wat je noemt geef ik je ook helemaal gelijk in. Je kan niet alles zomaar aan een diagnose hangen. Dit zie je ook vaak terug bij Psychische problemen. Toch is de andere kant net zo gevaarlijk om dan het maar te gaan benoemen, het komt niet door apneu.
Uiteindelijk gaat het om 1 ding, hoe ga je met klachten om. Dat doet iedereen op zijn manier, maar blijf wel eerlijk kijken naar wat de mogelijke gevolgen kunnen zijn van je keuzes. Het is dan ook logisch dat een persoon die geen klachten ondervindt minder snel zal lopen voor een goede behandeling dan iemand die veel klachten ervaart.
Het is en blijft dan ook eerlijk naar jezelf kijken en dan ook breder kijken dan....

Re: Doorzetters

19
Hallo Jan,

Heb jouw verhaal gelezen. Jouw eigen keuze. Moet je zelf weten. Je goed recht om zo te denken/te handelen.

Heb echter 1 vraag.

Ik las in jouw verhaal dat je de cpap ging gebruiken en dat het enige voordeel daarvan was, omdat je zo snurkte en dat je huidige partner daar zoveel last van ondervond, dat door gebruik van de cpap het snurken verdween.

Nu gebruik je de cpap niet meer.

Betekent dit, dat je weer snurkt of heb je daar een andere oplossing voor gevonden?

Of snurk je nu weer en dan vraag ik mij af hoe jouw partner daar nu tegenover staat.

Ondervindt je partner daar dan geen hinder van in de slaap rust?

En hoe staat je partner er tegenover als er iets met jou zou gebeuren door apneu veroorzaakt en wat vooraf had kunnen worden voorkomen, waardoor je misschien levenslang (zwaar) hulpbehoevend wordt? Natuurlijk begrijp ik dat dit ook kan gebeuren zonder dat dit door apneu kan zijn of worden veroorzaakt.

Begrijp me goed, ik waardeer je keuze, ieder zijn eigen keuze, maar hou je rekening met in dit geval je partner?

Is het snurken alleen in rugligging, zoja dan zou een hulpmiddel als de NightBalance nog een eenvoudige oplossing kunnen betekenen.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Doorzetters

20
Beste Ruud,

Mijn vrouw en ik hebben beiden apneu zij gebruikt een cpap en is dus snurkvrij,en na aanschaf van een nightbalance voor mij heeft ze met het overige snurken van mij vrede.

Het besluit de cpap niet meer te gebruiken heb ik zelf genomen zij ziet er net als mij,behalve dat je niet meer snurkt,het nut niet van in.

Begrijp me goed,ik wil niemand van zijn cpap afhouden ik zeg alleen maar dat mijn lichaam al 50 jaar en zonder cpap of ander apparaat goed functioneert.
Zolang niemand mij het bewijs levert dat cpap verantwoordelijk is voor de ziektes of klachten waarvan men aanneemt dat dat zo is,is het voor mij zoals,het kan vriezen en dooien.
Iedere dag van ons leven staat wij bloot aan talloze risico,s en als apneu daar er dan een van is kan die er ook nog wel bij.

Een ding weet de mens met zijn geboorte zeker,je gaat vroeg of laat dood,daar kan geen cpap iets aan uitstellen of tegenhouden.

Hou ik van risico,s nemen,ja,ze houden het leven spannend en de moeite waard.
En hier wou ik het maar bij laten,ik respecteer een ieder die een anderen mening heeft.

Groeten,

Jan