... zou er pas na 10 seconden een wekreactie kunnen optreden bij een obstructieve apneu? Ligt het niet veel meer voor de hand dat dit ook al eerder kan gebeuren, of zelfs of juist vrijwel direct? Net zoals het lichaam direct reageert als je je verslikt of als er iets in je keel zit? Het gevolg is dan een lichaam dat voortdurend wekreacties doormaakt en niet in diepe slaap komt, terwijl er geen apneu's geregistreerd worden.

Is dit nou echt zo'n vreemde gedachtengang???

Is hier informatie over? Weet iemand van een deskundige in Nederland of België die hier meer van weet?

Elke informatie, hoe klein ook, is welkom, want ik zit echt omhoog en heb hulp nodig om dit probleem aan mijn artsen duidelijk te maken.

Alvast mijn dank,
Julius

Sorry Julius, maar ik begrijp niet zo goed wat je nu vraagt.
Je veronderstelling betreffende de vertraging van de CPAP kan ik alleen maar onderschrijven.

Dus wat is je hieruit voortvloeiende vraag?

Het heeft niks met de vertraging van een cpap te maken, Menno.

Norgmaals: Als je iets in je keel hebt, dan reageert je lichaam direct met een schrikreactie. Waarom zou dat 's nachts anders zijn? Waarom zou het lichaam bij een obstructie per se eerst 10 seconden moeten wachten om met een wekreactie te komen?

Pfff... Praat ik nou echt koeterwaals? (sorry, maar ik zit er helemaal doorheen)

Ter illustratie. Ik slaap nu met een vaste druk rond de voorgeschreven waarde van 8. Dat ademt ruimer, maar nog steeds word ik 's nachts wakker omdat mijn lichaam aan het vechten is tegen een dichtslaande keel. En dit zie ik ook in het slaapprogramma dus ik ben echt geen gekke Henkie. Het probleem is echter dat dit niet wordt geregistreerd als apneu of hypopneu omdat de 10 seconden-grens niet gehaald wordt, dus het AHI blijft normaal. Maar mijn lichaam grijpt al eerder in en dus slaap ik nog steeds beroerd. Ik heb zelfs 9 geprobeerd, maar ook dan treedt dat probleem op.

En ik heb dat overdag ook! Ik ben nu ontspanningsoefeningen aan het doen en de chiropractor doet ook fantastisch werk, maar hoe meer ik ontspan en hoe normaler ik ademhaal, des te vaker die keel ineens vast schiet. KlONK, en dan staat het lijf meteen weer in standje alert.

Maar de artsen hier houden stug vast aan 'AHI is goed, dus geen probleem' en wat ik vertel hebben ze nog nooit van gehoord.

Graag hulp!

Julius

Om het nog anders te formuleren: Voor de registratie van een apneu of hypopneu is een al dan niet gedeeltelijke obstructie van de ademweg nodig die langer dan 10 seconden duurt, gevolgd door een wekreactie. Maar wat nu als die wekreactie eerder optreedt? In het slaaponderzoek (en op de cpap) ziet men dan geen apneu's of hypopneu's, maar wel een patient die verschrikkelijk slecht slaapt doordat er voortdurend wekreacties optreden. En laat dat nou net het beeld zijn van mijn laatste slaaponderzoek.

Ik snap het dilemma van de artsen wel, omdat ze dit soort obstructies niet kunnen meten. Maar het fenomeen UARS kennende en de ervaringen van de patient in acht nemend zijn er dan volgens mij voldoende argumenten om tot verder ingrijpen over te gaan.

Beste Julius,

Inderdaad reageert ons lichaam op sommige gebeurtenissen direct. Jij geeft als voorbeeld het verslikken.
Maar ik zie een obstructie niet als een gebeurtenis waar ons lichaam direct op zal reageren. De wekreactie wordt door de hersenen gestuurd omdat het zuurstofgehalte in het bloed door die obstructie zal verlagen. En die tijd kan best wel veel langer zijn dan de tien seconden die in jouw cpap is ingesteld. Als jouw wekreactie optreed voordat de tien seconden wachttijd is voltooid, dan zal inderdaad jouw cpap geen apneu meten, want op dat moment is er geen obstructie meer.

Ik ben niet medisch geschoold maar heb tijdens mijn werkzame leven gewerkt met meet en regel circuits en kan dus (dacht ik van mezelf) redelijk interacties beredeneren op bepaalde situaties.

Bijna alle OSAS patienten hadden voordat hun behandeling begon, vrij lange ademstops die zo lang waren dat het zuurstofgehalte (saturatie) te laag werd en dat de wekreactie vanuit de hersenen geactiveerd werd.
Als nu een cpap na tien seconden meet dat er een obstructie is, zal dat in de programmatuur van het apparaat als apneu aangemerkt worden.
Ikzelf heb een autopap en die gaat na tien seconden, bij geen gedetecteerde ademhaling, de druk opvoeren totdat de obstructie is open geblazen. Ik begrijp dat jij een op vaste druk ingestelde machine hebt. De druk is dus constant en zal eigenlijk de obstructie geen kans geven om te ontstaan.

Misschien heb ik je zo een beetje op het juiste spoor gezet.
Ik ben het met jou eens dat de wekreacties voor jou vervelend of lastig zullen zijn.
Misschien dat jouw specialist een beetje met deze redenering kan meegaan. Mogelijk zal voor jou een autopap een oplossing kunnen zijn omdat de constante druk dan niet meer ingrijpt voordat de tien seconden voorbij zijn.

Succes en houdoe,

Ben

Dank voor het meedenken, Ben.

De wekreactie wordt echter niet puur en alleen aangestuurd door het zuurstofgehalte. Er zijn mensen die flink slaapapneu hebben waarbij de zuurstofsaturatie amper daalt, en andersom zijn er mensen die eerst een saturatie van 80% of zelfs lager moeten halen om een wekreactie te produceren.

Zelfs bij een druk van 9 word ik nog steeds met ademstops wakker. Mijn indruk is dan mijn luchtweg gewoonweg veel te nauw is en dat geen enkele druk de stops zal kunnen voorkomen.

Ik vind het zelf heel aannemelijk dat het lichaam 's nachts precies zo kan reageren als het overdag doet als er een belemmering van de luchtweg optreedt. Waarom niet? Het is zelfs zo belachelijk simpel dat ik steeds meer verbijsterd ben dat de medische wereld dit niet oppakt.

Hoe dan ook, ik ga maximaal inzetten op verdere behandeling (waarschijnlijk KNO-ingreep), al moet ik daarvoor naar het einde van de wereld of honderd second-opinions aanvragen.

Noot aan de moderator: De uitlog-termijn van zo'n 5 minuten op het forum is werkelijk achterlijk. Ik heb dit hele epistel 2 keer opnieuw moeten uittypen.

Ik ben geen medicus, noch expert. Ik heb wel een hoop gelezen over UARS. UARS is net zoiets als OSAS, maar dan in plaats van apneus en hypopneus heeft de patient zgn. RERAs. RERA = respiratory event related arousal, ofwel een wekreactie vanwege ademhalingsbelemmering.

Het antwoord op uw vraag is dus de RERA. Als er een (beginnende) obstructie optreedt, maar het lichaam een wekreactie krijgt om de luchtweg weer te openen, voordat 10 seconden is verstreken (in feite gaat het ademhalen gewoon door) en voordat een desaturatie van 3% heeft plaatsgevonden, dan is dit een RERA.

De wekreactie kan alleen worden afgeleid aan de hersengolven (EEG). Voor zover een CPAP het met de natte vinger probeert te detecteren, RERAs dragen niet bij aan de AHI score die het apparaat rapporteert. Blindstaren op de AHI van het apparaat is dus zeer onverstandig.

Voor de nieuwelingen heb ik een waarschuwing: In de nederlandse OSAS richtlijn van 2009 staat dat het scoren (opsporen en opschrijven) van RERAs optioneel is. Zie https://imgur.com/a/Qnj6y, geknipt uit https://www.apneuvereniging.nl/document ... ersie/file) Als een hypothetische patient 20 RERAs per uur heeft, maar slechts 3 apneus/hypopneus, dan zal deze te horen krijgen dat hij/zij geen OSAS heeft en naar huis worden gestuurd zonde diagnose en zonde behandeling. Wellicht zelfs met als bonus de suggestie om het bij de psychiatrie te zoeken (zoals mij is gezegd).

Voor mensen die al CPAP gebruiken kan het zijn dat de druk onvoldoende is, of zelfs pressure support (bilevel CPAP) nodig is om RERAs te voorkomen. Deze worden "residual RERAs" genoemd. Deze kunnen alleen vastgesteld worden bij een PSG met CPAP, of een nieuwe titratie. In beide gevallen moet uitdrukkelijk naar RERAs gekeken worden.

Ik hoop dat u hiermee duidelijkheid kan vinden.

'n video waar de verwerking van de PSG met RERAs wordt uitgelegd (engels): https://www.youtube.com/watch?v=ifbKJpq7w5E

Ik heb indertijd wat links verzameld (allemaal engels) om mijn huisarts op de hoogte te stellen:

Een puntsgewijze vergelijking OSAS en UARS (6:40-eind)
Relevante slides: http://imgur.com/a/LV50V
https://youtu.be/DV9r8rIOpPU?t=402
Saillante quote: "[airway resistance] ... not position dependent"

Dr. Steven Park, brede achtergrond van UARS
Dit is de beschrijving waarin ik mijzelf echt herken.
http://doctorstevenpark.com/sleep-apnea ... e-syndrome

UARS en snurken; Mallampati/Friedman score; valse diagnoses
Het PSG rapport maakte melding van "snurken met verschillende
uithalen;" dit was mij al opgevallen. Ook constateerde dr. [Happy Hamster] een
Friedman score van 4, niet in het rapport opgenomen.
http://sleepyheadcentral.blogspot.nl/20 ... tance.html

UARS: Introductie, geschiedenis, bemoeilijkte diagnostiek
Saillante quote: "These are called respiratory event related arousals
(RERAs), and to score them both a nasal pressure signal and a good
quality EEG (brain wave) signal are needed."
What is Upper Airway Resistance Syndrome?
http://sleephub.com.au/upper-airway-res ... -syndrome/

Barry Krakow MD: Subtiliteit van UARS en fijne punten van behandeling
Saillante quote: "As an aside, I’ve seen cases where the UARS was
ridiculously subtle (I was almost too embarrassed to call it UARS) or
it only appeared in REM sleep. I had to inform these patients that I
was skeptical about whether PAP therapy would make any difference.
Although I still encouraged this particular subset of patients to give
PAP therapy a chance, no more than 50% were willing to try it. Yet, in
several cases, some of these patients reported dramatic and sustained
(as in years) improvements in fatigue or sleepiness with PAP therapy.
Undoubtedly, we find these events very perplexing, but the upshot
appears to be that sleep assessment technology for measuring
respiration and arousals has a long way to go….but then most of you
knew that already!"
http://www.cpaptalk.com/our-collective- ... BiPAP.html

UARS in Wikipedia
Saillante quote: "Polysomnograms can be used to help diagnose UARS.
Patient who have UARS typically show multiple EEG arousals during the
sleep study and little to no polygraphic evidence of obstructive sleep
apnea or decreased levels of oxygen. [...] Even with polysomnography,
diagnosis of UARS may be difficult because of insufficient means of
measuring changes in airflow. [...] Based on symptoms, patients are
commonly misdiagnosed with chronic fatigue syndrome, fibromyalgia, or
a psychiatric disorder such as ADHD or depression.[4]"
https://en.wikipedia.org/wiki/Upper_air ... e_syndrome

Overzicht van UARS en diagnostiek
http://www.talkaboutsleep.com/upper-air ... -syndrome/

Behandeling van UARS
"CPAP is the UARS treatment modality better investigated. [1,23,24]
One month of therapeutic trial with nasal CPAP can significantly
change objective polysomnographic parameters [1] and subjective
complaints. [1,23,24] CPAP treatment was associated to decrease in
transient arousals, increase in percentage of NREM stages 3 and 4 and
the sleep latency at MSLT. [1]"
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4608900/

Geluidsopname: Stephen Park MD interviewt de ontdekker van UARS
Expert Interview: Dr. Christian Guilleminault on UARS
http://doctorstevenpark.com/expert-inte ... lt-on-uars

Geluidsopname: Stephen Park MD interviewt Avram Gold MD
Expert Interview: Dr. Avram Gold on UARS, Chronic Fatigue & Functional
Somatic Syndromes
http://doctorstevenpark.com/expert-inte ... -syndromes

Tot slot een stukje humor: http://imgur.com/gallery/WiMq1ha

Dank je, PLP. Daar kan ik wat mee. Want ik ga dit hoe dan ook dit jaar nog oplossen. :evil:

Groeten,
Julius

Heb je het vinkje bij "hou mij aangemeld " aangevinkt?
Ik hoef nooit opnieuw in te loggen.
(Edit: dit was aan plp)

Tip aan persluchtpiraat.

Kopieer datgene wat je typt voordat je het gaat bevestigen. Het uit het forum gooien overkomt mij ook vaak, vooral als je in een ander tabblad informatie gaat halen om in je bericht te plakken.

Kopiëren helpt. Je kunt dan opnieuw inloggen en je antwoord in het bericht plakken.

Het is zeker aan te bevelen bij grote lappen tekst. Ik doe dit zelfs bij het schrijven van de handleiding van Sleepyhead.

Julius ik zal zo reactie geven als ik thuis ben.

Het station nadert.

Groet RuudJ

Hallo Julius, Persluchtpiraat heeft het over ReRa's ofwel apneus die de naam van apneu officieel niet mogen dragen daar zij korter dan 10 seconden duren.

Je kunt kijken of jij die ook hebt als je via SleepyHead dit scherm zo invult:

Dit scherm is zo ingevuld voor de Resmed AirSense 10.

In het Tabblad Dagelijks krijg je dan in de bovenste grafiek de grafiek gegevens UF1 en UF2 te zien. Hier staan dan alle Apneus in die korter duren dan 10 seconden. Dit zouden in jouw denkwijze dan heel veel moeten zijn.



In het Tabblad Incidenten kun je deze dan vinden met daarachter de tijd in seconden weergegeven.

Zij worden niet mee gerekend in de AHI.

Misschien als dit bij jou duidelijk naar voren komt, kun je hier jouw gedachten gang mee aantonen?

Sterkte en succes.

Groet RuudJ

Een RERA is geen "apneu korter dan 10 seconden." Bij RERAs gaat de ademhaling gewoon door, dus wat het apparaat ervan zou moeten maken is niet eenduidig. Voor zover ik weet past Philips Respironics heuristieken toe die kijken naar de golfvorm van de ademhaling om "RERAs" aan te merken, maar dat is gebaseerd op statistisch natte-vinger werk. In de praktijk is er vaak weinig tot helemaal niets te zien aan de golfvorm, het sleutelbegrip is hier: arousal.

Dank je voor instructies, Ruud. Ik stel dat erg op prijs.

Deze instelling geeft echter amper incidenten aan. Volgens mij komt dat omdat er nu met 8 seconden als limiet wordt gemeten, en mijn vermoeden is dat het vrijwel directe arousals zijn. Dat komt ook overeen met het verhaal van dr. Park in de link van PLP: http://doctorstevenpark.com/sleep-apnea ... e-syndrome. Ik herken dit ook.

Mij valt nu wel op dat ik vlak voor het wakker worden door de ademstops een fors lek heb gehad. Wellicht heeft dat een en ander getriggerd, want de rest van de nacht ziet alles er normaal uit. Ook heb ik gezien dat de hogere druk de flow limitation (ook een marker voor UARS) goed vlak trekt, dus dat werkt echt wel. Ik meen toch ook wel enige verbetering te bespeuren.

Het gesprek met de neuroloog is pas eind volgende maand, dus ik heb nog even om deze instellingen uit te proberen. Mijn hoop is dan dat mijn lichaam alsnog went aan de hogere druk en dat door de ontspanningsoefeningen en de chiropractor mijn ademhaling wellicht dusdanig normaliseert dat ik eindelijk wel goed ga slapen. Want stress is er heus nog wel, al is het de vraag waardoor.

Zo niet, dan komt toch echt het UARS-verhaal om de hoek kijken, maar de artsen hebben tussen neus en lippen al laten weten daar weinig in te zien. Ze vinden het speculatie. Maar ja, als ik blijf wakker worden met ademstops en ik die overdag ook blijf hebben, dan moet er toch echt iets gedaan worden.

Nog een maandje dus. Ik zet vannacht op advies van Ben de Resmed op APAP 7.6 - 9 (oorspronkelijk getritreerde druk was 8 op basis van 4-8 APAP) . Eens kijken of ie dan op enig moment naar de 9 rent.

Groeten,
Julius

persluchtpiraat schreef:het sleutelbegrip is hier: arousal.

Ja, dat denk ik ook. En ik vind dat echt geen vreemde gedachtegang.

Julius, mijn ervaring, en niet alleen van mij, is dat de Resmed in auto stand de druk vlak onder het maximum zal houden. Dus ik vermoed dat deze bij jouw hoofdzakelijk op 8,8 zal gaan staan voor een groot deel van de nacht.

Groet RuudJ

Begrepen Ruud. Ik laat het morgen weten.

Jools schreef:Ook heb ik gezien dat de hogere druk de flow limitation (ook een marker voor UARS) goed vlak trekt, dus dat werkt echt wel.

Voor mijn begrip, hoe heeft u dit precies vastgesteld?

Ik had hier nog een heel goed artikel (in het engels) met een illustratie van een extreem voorbeeld (omlaag =
inademen) https://www.aerzteblatt.de/int/archive/ ... s?id=58094

Persluchtpiraat, ik zie geen illustratie, en dan nog als dit een ademhalingsvermindering grafiek zou zijn, dan de lijn naar boven de inademing en de lijn naar beneden de uitademing.

Groet RuudJ

Zeg alsjeblieft gewoon 'je', PlP.

Flow limitation is een waarde en een grafiek in SleepHead. Het is een vrij makkelijk uit te lezen waarde. Interessant is wellicht dat de Resmed de flow limitation gebruikt om in de APAP-stand aankomende apneus te detecteren. Het is dus ook een waarde die een rol speelt bij de titratie.

Verder speelt flow limiation ook een rol bij het vaststellen van diverse longziekten. Bij een actieve astma bijvoorbeeld of een longontsteking is deze vaak verhoogd. Ook keel- en holteontstekingen kunnen van invloed zijn op de flow limitation, voornamelijk vanwege het opzwellen van de slijmvliezen.

Ruud J, schreef:Persluchtpiraat, ik zie geen illustratie, en dan nog als dit een ademhalingsvermindering grafiek zou zijn, dan de lijn naar boven de inademing en de lijn naar beneden de uitademing.

Zoals bij veel wetenschappelijke artikelen wordt er gelinkt naar de samenvattingspagina, u kunt dan klikken op "PDF" voor het artikel zelf. En ik heb het niet verzonnen, maar u zult zeker zien dat inademen een dal is in de grafiek, geen berg.