Re: Heel erg geschrokken

21
Beste Elphie,

Ik lees je berichten en zou je toch mijn advies willen geven op basis van mijn ervaringen.
Ik ben een persoon die diverse operaties heb ondergaan om apneu weg te krijgen. 1 ervan is de UPPP (ergens staat mijn verhaal op dit forum).

Bij mij lag het probleem in een dichtklappende keelwand. De Uppp heeft bij mij 0 ahi vermindering gebracht. Echter ik heb een Uppp laten doen zonder slaapendoscopie vooraf.... (was gelijk een pijnlijke leerles in letterlijke zin).

Een kno-arts denkt altijd vanuit zijn vakgebied. Jou ahi is vrij laag en dus geschikt voor een kno-ingreep om zo je apneu weg te nemen dat er geen verdere behandeling nodig is. Vraag is of je dit zelf moet willen. De operaties die hij voorstelt zijn geen kleine operaties. Daarbij zijn deze ook niet meer terug te draaien. Nadeel van het zachtgehemelte weghalen is dat je bij het snel drinken dit in je neus kan krijgen (heb ik ook nog steeds bij ff snel drinken). De g kun je ook niet meer hard uitspreken (is voor mij geen probleem). Als je ook nog je amandelen heb zullen deze ook gelijk weggehaald worden en dat is dan ook de meest pijnlijke van het geheel.
Je tongbeen verplaatsen heb ik nooit laten doen, maar van wat ik gelezen heb is dit ook niet zo'n pretje.

Even ter zijde:
Wat ik persoonlijk een nadeel vind van de kno-operaties m.b.t. apneu is dat deze zo uitgevoerd kunnen worden zonder toestemming van de zorgverzekering. Terwijl als je een kaakcorrectie wil laten uitvoeren met hetzelfde doel, je dit via een machtiging moet aanvragen en daarbij moet aantonen waarom deze operatie noodzakelijk is en waarom een cpap geen oplossing was en dan kunnen ze kno-ingrepen die in mijn optiek toch ook ingrijpend genoeg zijn zo uitgevoerd kunnen worden zonder vooraf aan te tonen waarom een cpap geen oplossing was.

Mijn advies is om te starten met een cpap. Oké je hebt geen hoge ahi, maar dat betekend niet dat je geen cpap kan krijgen, echter zul je hier zelf iets nadrukkelijker om moeten vragen. Een operatie kan altijd nog als je de cpap ook totaal niks vind en hier niet aan kan wennen ect.

Goed de keuze is natuurlijk aan jezelf. Lees je zelf goed in en denk hier ook goed over na.... Suc6 met de keuze.

Re: Heel erg geschrokken

22
Ruud J, schreef: Wat mij zo verwonderd, is dat jij alleen maar contact hebt met een kno arts.
Waar is het contact met een longarts?
Tja Ruud,

Niet elk ziekenhuis werkt via de longarts. Omdat de cpap nog niet ter sprake is blijft de longarts buiten beeld.
Kno-arts denkt in dit geval ook alleen maar vanuit zijn vakgebied en dus niet multi disciplinair. Helaas....
Overigens is multi-disciplinair overleg wel een begrip maar heb er nog maar weinig van gemerkt in mijn situatie. En je weet dat ik toch geen doorsnee geval was.
Zolang je zelf de vinger niet aan de pols houdt en sturing geeft in het proces....

Re: Heel erg geschrokken

23
persluchtpiraat schreef:Omdat het verhemelte is ingekort is bij CPAP het gebruiken van neusmaskers niet meer mogelijk, alleen full face kan dan nog.
Hier wil ik je toch even corrigeren. Een neusmasker kan daarna nog prima. Ik heb na de uppp gewoon met neusdoppenmasker geslapen (voor zover dit voor mij ging maar dat had een andere oorzaak). Kno-arts heeft dit ook nooit verboden.

Re: Heel erg geschrokken

24
Dirk1985 schreef:
persluchtpiraat schreef:Omdat het verhemelte is ingekort is bij CPAP het gebruiken van neusmaskers niet meer mogelijk, alleen full face kan dan nog.
Hier wil ik je toch even corrigeren. Een neusmasker kan daarna nog prima. Ik heb na de uppp gewoon met neusdoppenmasker geslapen (voor zover dit voor mij ging maar dat had een andere oorzaak). Kno-arts heeft dit ook nooit verboden.
Als het nog werkt, dan heeft u geluk. Ik heb een bron voor deze positie.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Heel erg geschrokken

27
Hallo allemaal,

Ik had even afstand genomen omdat ik erg schrok van de berichten (niks mis mee hoor maar ik raakte even een beetje in paniek)
Even voor de duidelijkheid d specialisten op een rij... eerst de huisarts, toen neuroloog, daarna kaakchirurg en daarna kno arts nu via de longarts die nieuwe slaaptest met mra op maximum en de uitslag daarvan moet ik weer bij de kno arts bespreken. Ik zal mij zeker niet zomaar laten opereren na jullie berichten! Een cpap is uitgesloten voor mij omdat het gewoon te laag is bij mij, word me ook echt afgeraden/uit mijn hoofd gepraat :?

Binnen 2 weken volgt nu eerst die slaaptest weer, eerst maar weer eens afwachen en hoe eng ik alles ook vind toch goed inlezen en een pittige vragenlijst maken.

Ik wil jullie wel echt hartelijk bedanken hoor voor jullie berichten :D

Re: Heel erg geschrokken

28
Elphie schreef:Een cpap is uitgesloten voor mij omdat het gewoon te laag is bij mij, word me ook echt afgeraden/uit mijn hoofd gepraat
Vraag altijd waarom... Waarom? Waarom?

Ik had een AHI van 2.5 (twee en een half) op m'n eerste slaaptest, en ik slaap al meer dan een jaar geweldig met m'n CPAP. Het alternatief is die mysterieuze insomnie...
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Heel erg geschrokken

29
Elphie, laat je niets uit je hoofd praten hoor. Laten ze je eerst maar eens met een cpap behandelen en daar het resultaat van bekijken.

Ook een lage ahi moet behandeld worden en het is sowieso belachelijk dat men nu nog steeds met een MRA te werk gaan terwijl men niet eens van tevoren gekeken heeft of dit wel de juiste behandel methode zou zijn.

Sta gewoon erop dat je een cpap krijgt.

Je kunt ook een cpap zelf kopen, momenteel staat er in dit forum 1 te koop voor €150,00

Maar sta erop dat je een langere periode met de cpap mag gaan slapen.

Als dit geen resultaat geeft kan men altijd nog verder kijken.

Anders een second opinion aanvragen bij een ander slaapcentrum ook al zou je daarvoor moeten reizen.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Heel erg geschrokken

30
Morgen heb ik het slaaponderzoek en volgende week woensdag een afspraak met... de longarts :shock:
Was die nou ineens vandaan komt is mij een raadsel (aangezien dit onderzoek door de kno is aangevraagd) maar nee ik moet eerst de uitslag bij de longarts halen en daarna nog een afspraak bij de kno.. het zal wel

Re: Heel erg geschrokken

31
Elphie, als de Longarts de slaaptest heeft aangevraagd is hij/zij de eindverantwoordelijke om ook de uitslag daarvan te bespreken.

Zorg vanaf vandaag dat je jezelf goed voorbereid. Zet je vragen en eisen op papier. Neem dit mee en liefst, ga met twee personen naar de afspraak met die longarts. Twee onthouden meer dan één.

Ga niet klakkeloos akkoord met (weer) een MRA. Vraag om een proefperiode met een cpap/apap. Deze kan bij een negatief resultaat ook weer terug ingeleverd worden. Een MRA kost geld en is op maat gemaakt alleen voor jou. Deze wordt weggegooid als blijkt dat deze niet tot het verwachte resultaat leidt.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Heel erg geschrokken

32
Dat is dus het gekke, de kno arts heeft dat slaaponderzoek weer aangevraagd.. maar de uitslag gaat deze keer eerst door een longarts gegeven worden en daarna alsnog door de kno.

Een mra heb ik al enige tijd nu die is inderdaad helemaal op maat gemaakt maar werkt toch niet voldoende.
Volgens mij is bij mij alles in een verkeerde volgorde gegaan heb ik het idee.

Goede tip van een briefje maken, mijn man gaat vrij vragen om mee te kunnen die word al helemaal niet goed bij het idee van die operatie dus is heel kritisch.

Re: Heel erg geschrokken

33
Als je aan de CPAP wilt, dan moet je met de longarts in zee, dus daarin voorzie ik geen problemen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Heel erg geschrokken

35
persluchtpiraat schreef:Als je aan de CPAP wilt, dan moet je met de longarts in zee, dus daarin voorzie ik geen problemen.
Ik voorzie daar ook zeker geen probleem in, hij komt alleen nogal onverwacht op het toneel.. ik heb de beste man/vrouw nog nooit gezien.
En het is geen kwestie van dat ik een cpap wil, ik zou het gewoon eens fijn vinden dat er een logica in mijn behandelingen zit.
Die mra is een soort van door mijn strot geduwd want dat moest het ei van Columbus zijn en nu dat dus blijkbaar niet zo is zit ik met een kno arts die wil opereren en een longarts... tja waar gaat die mee op de proppen komen :roll:

Re: Heel erg geschrokken

37
Beste Elphie,

Ik wil je veel suc6 wensen bij je gesprekken. Niemand wil uiteraard een cpap, maar als er een behandeling nodig is..
Belangrijkste is dat jezelf goed weet wat een behandeling inhoudt. Dan kun je namelijk goed praten over....

Ik heb veel operaties gehad, meestal krijg je simpelweg even medegedeeld dit is de behandeling...
Sta je buiten met afspraak en alles zonder eigenlijk te beseffen wat alles precies inhoudt.
Als je nu vooraf weet over welke operaties het gaat of over een cpap... Dan kun je zelf inlezen en beoordelen wat jij het fijnste zou vinden en wil proberen.
Er is geen specialist die jou een behandeling kan dwingen...
Het uit je hoofd praten van een cpap is gewoon klinklare onzin. Maar ja, er gebeuren wel meer rare dingen.

Toen ik in mijn traject stapte voor de bimax-operatie moest er vooraf een nieuw slaaponderzoek komen en een onderzoek bij de kno-arts. Omdat het een nieuw ziekenhuis was en zij mij daar verder niet kenden opnieuw een slaapendoscopie. Advies kno-arts..... geen bimax-operatie maar een mra!!! Ja ja, waarvoor was ik ook alweer doorverwezen... Door collega kaakchirurg uit hetzelfde ziekenhuis omdat de mra wel werkte, maar ik niet verdroeg wat door de kaakchirurg bevestigd was. Dan staat zo'n kno-arts bij hoog en laag te beweren dat er prima mra's op de markt zijn die ik wel verdraag alsof de kaakchirurg dit niet weet.

Zelf je hoofd dus blijven gebruiken en naar je gevoel luisteren wat voor jou het beste voelt.

Re: Heel erg geschrokken

38
Dank jullie wel voor jullie lieve woorden!

Ik kom zojuist bij de longarts vandaan en ondanks dat ik nu ongeveer 5 stops heb ipv 10 zei hij gelijk dat die mra niet voldoende is.
Hij wilde zelf dat ik nu een paar weken de cpap ga gebruikenom te kjjjen hoe dat gaat voordat ik aan een operatie ga beginnen. Zijn redenatie was dat dat altijd nog kan maar hij ziet meer in die cpap. Dus daar zit ik nu met een grote tas op m’n schoot.

Helemaal geen discussie heel rustig en prettig gesprek.
Daarna dus gelijk bij de verpleegkundige geweest die dat ding heeft uitgelegd en op maat gemaakt.

Word vervolgd..

Re: Heel erg geschrokken

40
Elphie schreef: Hij wilde zelf dat ik nu een paar weken de cpap ga gebruiken om te kijen hoe dat gaat voordat ik aan een operatie ga beginnen. Zijn redenatie was dat dat altijd nog kan maar hij ziet meer in die cpap.

Helemaal geen discussie heel rustig en prettig gesprek.
Hoi Elphie,

Precies de juiste redenatie. Opereren kan altijd nog. Eerst de andere, minder belastende, opties uitproberen.
Ik blijf het nog steeds bijzonder vinden dat een kno-arts zo mag opereren zonder vooraf goed aan te tonen dat een cpap/mra niet of onvoldoende helpt.
Dit in tegenstelling tot de wat grotere operaties waar dit wel moet gebeuren.

Fijn dat het gesprek zo is gelopen. Geeft denk ik wel vertrouwen in het geheel.
Nu rustig wennen aan de cpap. Laat inderdaad weten welk merk/type cpap en masker je gehad heb zodat hier ook goede tips/adviezen in gegeven kan worden.