Wie zou mij kunnen helpen mijn apneu resultaten te lezen?

1
Hi allemaal,

Vorige maand ben ik door de huisarts doorverwezen om een slaapapneu test te doen. Ik kon niet meer functioneren door vermoeidheid, wordt altijd uitgeput wakker, snurk hard en andere hoorde mij stoppen met ademen in m'n slaap. Ik ben 23 jaar en heb een slank postuur.

Omdat ik 4 maanden op een wachtlijst stond bij een ziekenhuis ben ik naar een particulier centrum gegaan om de test te doen. Tijdens de test kon ik moeilijk in slaap vallen door het apparaat en kon naar mijn gevoel pas rond 3.30 slapen (tot een uurtje of 8). Tijdens de bespreking van de resultaten kreeg ik te horen dat ik net onder de grens van lichte slaapapneu viel. Toen ik vermelde dat ik pas laat in slaap was gevallen twijfelde de dokter hoe betrouwbaar de resultaten waren (omdat een gemiddelde apneu score over 1 nacht wordt berekend blijkbaar). Uiteindelijk werd besloten, in overleg met de commercieel directeur, dat ik geen slaapapneu heb.

Ik vond dit best raar. Omdat ik veel klachten heb die op slaapapneu lijken en ik 'net' onder de grens val vroeg ik mij af of iemand deze resultaten kan lezen en mij misschien iets meer duidelijkheid kan geven.

Hier staat een screenshot van de resultaten: https://drive.google.com/open?id=1VvwyY ... 7uhHKCe3F4

Omdat ik al zolang met gezondheidsklachten loop en er moedeloos van wordt zou ik erg dankbaar zijn als iemand mij iets meer duidelijkheid kan geven.

Hartstikke bedankt!
Benjamin

Re: Wie zou mij kunnen helpen mijn apneu resultaten te lezen

2
Even een paar vragen, later wil ik er dieper op ingaan.

Heb je wel eens last van duizeligheid (licht in het hoofd) bij opstaan uit een stoel, of 's morgens opstaan uit bed?

Heb vaak koude voeten of koude handen?

Heb je vaak last van brandend maagzuur?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Wie zou mij kunnen helpen mijn apneu resultaten te lezen

3
Hallo Benjamin,

Ik kan mij best voorstellen dat je op dit moment niet goed in je vel zit. Je hebt de tekenen van Slaapapneu en dan krijg je een uitslag waarbij men zegt dat je eigenlijk geen Apneu hebt volgens de gemeten waardes in je slaaprapport.

Je apneu Hypopneu Index van 4,5 per uur werkt ook tegen je. Tot 5 per uur is normaal vind men.

Sinds dit jaar is er een nieuwe afspraak gemaakt om minder naar de waarde van de AHI index te kijken, maar meer naar de klachten die men ondervindt.

Die klachten zijn bij jou groot. Moet je ook vaak naar het toilet in de nacht? Ook dat zou duiden dat je niet de diepe slaap behaald. Deze klachten moet men behandelen. Wat opvalt is dat je heel veel, vaak lang op de rug ligt. Of je nu slaapt of wakker bent, maakt niet uit.

Probeer zoveel als mogelijk is op dit moment om op je zij te gaan slapen.

Ten tweede, ga opnieuw naar je huisarts en bespreek het volgende met hem.

Vraag om een tweede slaaptest en concentreer je op het UARS syndroom.

Dit is een blokkade van de bovenste luchtwegen die niet het zelfde is als Osas.

Bij UARS is de AHI vaak onder de 5 per uur, maar heeft de patiënt zeer grote vermoeidheidsklachten.

In Amerika is men hier al ver mee bezig om dit te behandelen met bipap of asv.

Daar worden goede resultaten mee behaald.

Dus dring aan op een second opinion en wijs op de nieuwe richtlijn van Osa.

De arts moet hier aandacht aan schenken want onbehandelde Apneu en ernstige vermoeidheidsklachten mogen niet onbehandeld blijven. Apneu kan op den duur zeer veel schade veroorzaken. Het is een sluipmoordenaar.

Heel veel sterkte en niet wachten, maar actie blijven ondernemen. Wel een ander slaapcentrum zoeken.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Wie zou mij kunnen helpen mijn apneu resultaten te lezen

5
Ha Ruud, je hebt goed gelezen in de bronnenlijst die ik destijds heb verzameld. Jammer dat mijn aanbod aan de redactie van Apneumagazine is afgewezen, het is precies het verhaal dat u hierboven schetst dat ik meer onder de aandacht wil brengen. Weinig mensen zijn bekend met OSAS, en UARS kan je al helemaal schudden.
Ruud J, schreef:Sinds dit jaar is er een nieuwe afspraak gemaakt om minder naar de waarde van de AHI index te kijken, maar meer naar de klachten die men ondervindt.
Dat is voor mij nieuws. Ik ben vorig jaar door het NSI versleten voor psychiatrisch geval. Bij SEIN vonden ze dat ik 10 keer op een nacht PSG wakker werd en amper in REM slaap kwam. Dat ik op dat moment mezelf met succes behandelde met CPAP mocht hen worst wezen. Waar kan ik nog heen?

Mijn plan B is om dr. Karel Schreuder persoonlijk te benaderen. Misschien is dat ook een goed idee voor de topic starter.
Ruud J, schreef:Bij UARS is de AHI vaak onder de 5 per uur, maar heeft de patiënt zeer grote vermoeidheidsklachten.
Er is een RDI, maar deze is niet veel hoger. Tja, het rapport toont dat de PSG pretendeert RERAs te scoren. Mijn indruk is dat men daar toch niet serieus mee bezig is.

Wel is opvallend dat 34% van de events (hypopneus) meer dan 40 seconden duren. Dat tikt wel aan, met 'n lage AHI.

Ik zet m'n geld in op UARS, en een sterke omwenteling ten goede bij inzet van CPAP.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Wie zou mij kunnen helpen mijn apneu resultaten te lezen

6
Bedankt voor jullie attente reactie!!

@persluchtpiraat. Duizeligheid bij opstaan vaak, koude handen of voeten soms, en maagzuur de laatste jaren niet echt meer (daarvoor een periode wel)

@Ruud. Ik moet elke nacht minstens 1 keer naar het toilet (terwijl dat vroeger nooit was). Soms 2 keer en heel af en toe 3 keer. Bedankt voor het advies, ik ga zeker nog een keer langs, het enige is dat de wachttijden vaak erg lang zijn. Zou in de tussentijd misschien een snurkbeugel die de kaak naar voren duwt mogelijk de klachten iets verminderen (zoals deze: https://www.kno-winkel.nl/nl/oniris-ant ... l-mra.html)?

Nogmaals bedankt voor het advies!!

Re: Wie zou mij kunnen helpen mijn apneu resultaten te lezen

7
BaruchC schreef: @persluchtpiraat. Duizeligheid bij opstaan vaak, koude handen of voeten soms, en maagzuur de laatste jaren niet echt meer (daarvoor een periode wel)
De duizeligheid iskenmerkend voor UARS, omdat na een nacht slaap bij UARS het autonome zenuwstelsel ontregelt waardoor de bloeddruk niet goed geregeld wordt. Het gevolg is lage bloeddruk bij positieverandering en daardoor duizeligheid.

We zijn dus waarschijnlijk lotgenoten. Ook ik had een AHI < 5 bij twee slaaponderzoeken. Ik heb m'n eigen CPAP gekocht en ben zo verlost van mijn vermoeidheid (en duizeligheid, gespannenheid, tinnitus).

Zit je toevallig in de omgeving van Amsterdam?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Wie zou mij kunnen helpen mijn apneu resultaten te lezen

8
Benjamin, een MRA moet echt op maat gemaakt worden en dan ben je niet voor 62 euri klaar.

Beter is aandringen op een second opinion en op UARS te laten onderzoeken.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar