CSAS vraag en 8 jaar

1
Onze zoon van 8 wordt regelmatig wakker zegt hij en is dan vermoeid 's ochtends. Keelamandelen zijn eruit en hij heeft een ontstekingsremmende neusspray. Nu heeft de arts een slaaponderzoek gedaan en hij gaf aan alles goed. We hebben het rapport gekregen. Onze zoon had een goede nacht die nacht. Er zijn 36 centrale apneus gemeten met een index van 4, dus onder de 5. Ik heb zelf obstructief apneu. Vanzelfsprekend gaat het antwoord op onze vraag ook nog aan de arts voorleggen maar wellicht is hier ook iemand die het weet: is het normaal om überhaupt centrale apneus te hebben als kind? Komt dat vaak voor kinderen in het algemeen?
Philips Respironics Dreamstation auto CPAP: vaste druk 8 (voorheen MRA)
Respironics verwarmde slang
Masker: Dreamwear
Ahi: tussen 0.5-1

Re: CSAS vraag en 8 jaar

2
Voor zover ik heb gelezen niet. In feite wordt bij kinderen (daar valt 8 jaar zeker onder) de hele "AHI <5" norm niet gehanteerd. Alle indices >1 zijn aanleiding tot zorg en eventueel behandeling.

Overigens kunnen centraalapneu's een obstructieve aanleiding hebben: er treedt gedeeltelijke obstructie op (maar niet zodanig dat adem geheel stilvalt) waardoor het lichaam een reactie krijgt (een opwekking ofwel arousal) die vervolgens leidt tot een episode van centraalapneu.

Heeft uw kind een volledig PSG gehad of alleen een PG? Heeft men gekeken naar RERAs en arousals? Wat zijn daarover de statistieken?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: CSAS vraag en 8 jaar

3
dank voor je reactie. Er is een volledig slaaponderzoek gedaan met arousals. Er leuidt: weinig centrale apneu's en geassocieeerde (niet diepe) destaraties. De awakening- en arousalindex is 1.2h en flowlimitatie/rera is 0. Hypopneus zijn er 7 en er zijn alleen centrale apneu's, dat zijn er 26. De gemiddelde saturatie is 97.9 en de laagste is 93.0. Hij heeft een snurkindex van 3.4/h met in totaal 37 snurk events. Godzijdank geen PLMD (mijn index is hoog). Zij laagste hartslag 's nachts is 55 bpm.

Hij heeft een lichte vorm van cerebrale parese (loopt wel gewoon),dus in principe zeker wel een neurologische achtergrond.

Kan ik ergens vinden misschien of die index ook geldt voor kinderen? Want ik vraag me wel een beetje af: als dit een goede nacht was, hoe ziet dan een slechte nacht van hem eruit, waarin hij zegt zo vaak wakker te worden?
Philips Respironics Dreamstation auto CPAP: vaste druk 8 (voorheen MRA)
Respironics verwarmde slang
Masker: Dreamwear
Ahi: tussen 0.5-1

Re: CSAS vraag en 8 jaar

4
Tja, het blijft gissen (en ik ben geen arts). Voor zover ik weet is neurologische centraalapneu niet noodzakelijk geassocieerd met insomnie.

Mijn persoonlijke stokpaardje is het veronderstelde onvermogen van de meeste medici in Nederland om de subtielere obstructieve ademhalingsproblemen op te sporen in een PSG. Ik heb hierover gecorrespondeerd met de vooraanstaande specialisten van Steenwijk en Schreuder, die dit bevestigen. Ik heb zelf twee PSGs gehad die keurige AHI scores aangaven (AHI 2.5) en toch had ik insomnie en te laag percentage REM slaap. Ik ben toen zo "gek" geweest om mijn eigen intuitie te volgen en CPAP te proberen, en daarom ben ik hier nu.

Ik heb mijn aanname over de AHI en kinderen even opgezocht, en het lijkt dat in Nederland de grens AHI<5 wel wordt gehanteerd bij kinderen, maar in de VS niet (tabel 3).

Maar goed, het nederlandse document hierboven gaat vooral over OSAS. Wellicht is CSAS een grijs gebied.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: CSAS vraag en 8 jaar

5
Hallo Pinda (& PLP)

In Nederland zou men de AHI kleiner dan 1 per uur normaal moeten vinden en in actie komen als de AHI groter is dan 1 per uur bij kinderen.

Jouw zoon slaapt dus thuis zonder hulpmiddelen of met een cpap/apap?

Hij heeft dus in feite 100 % centraal Apneu en Hypopneu.

Jouw zoon heeft dus in feite een ander hulpmiddel nodig die bij hem de ademhaling overneemt als deze stopt en weer stopt als hij zelf gaat ademen.

De Resmed AirSense CS 10 PaceWave is zo apparaat speciaal voor centraal Apneu.

https://www.resmed.com/epn/en/consumer/ ... ewave.html

U moet echt actie ondernemen, want centraal Apneu zal niet gauw vanzelf overgaan. Artsen zijn nog niet bekend met de oorzaak waardoor centraal Apneu ontstaat.

Heeft uw zoon ook het adhd stempel?

Door de apneus zal hij een achterstand op school kunnen oplopen.

Wil men hem niet helpen, doe dan een second opinion bij 1 van de 5 klinieken in Nederland die gespecialiseerd zijn in centraal Apneu.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: CSAS vraag en 8 jaar

6
Beste Ruud, ik ken je :-) . Je hebt me al een keer geholpen voor mijn eigen CPAP, waarvoor dank!
Mijn zoon heeft geen ADHD, hij heeft cerebrale parese, hij is dus eigenlijk licht spastisch. Normaal begaafd en kan lopen, is alleen wel beperkt in evenwicht en snelheid zeg maar. Vanuit de kinderneurologie begreep ik dat kinderen met een hersenaandoening (wat hij dus heeft) meer kans hebben op apneu (welke vorm dan ook). Hij is niet te zwaar qua gewicht.
De neuroloog die wij bezochten, is niet de makkelijkste kreeg ik het idee. Wat betreft de PSG gaf hij alleen de samenvatting weer van de klinisch neurofysioloog, die ik bovenstaand beschreven heb.
Liefst zou ik naar mijn eigen neurologe gaan in het Antonius maar ik vermoed dat mijn jaar om langs te komen al verstreken is. Het is wel frustrerend als die grens ook weer wordt aangehouden. Wordt dan weer moeten-bewijzen en zo'n PSG doe je je kind echt niet graag aan. Hij is heel stoer geweest, maar al die plakkers, pff het ging me wel aan het hart.
Ruud, je zegt: het zou niet aangehouden moeten worden, maar weet jij wellicht iets over de standaard hier in Nederland wat betreft kinderen?
Ruud en persluchtpiraat, beiden dank voor het meedenken.
Philips Respironics Dreamstation auto CPAP: vaste druk 8 (voorheen MRA)
Respironics verwarmde slang
Masker: Dreamwear
Ahi: tussen 0.5-1

Re: CSAS vraag en 8 jaar

7
OSAS bij kinderen is een heel ander verhaal dan OSAS bij volwassenen. Zie voor de KNO-richtlijnen ten aanzien van OSAS bij kinderen:
https://www.nvmka.nl/sites/www.nvmka.nl ... nderen.pdf

Op pagina 12 kun je lezen dat de KNO-arts (die volgens mij wel de hoofdbehandelaar is) tot nu toe volgens de richtlijnen te werk is gegaan. Er is nu via de PSG ernstige OSAS vastgesteld, dus kun je ervan uit gaan dat de volgende stap zal zijn dat de KNO-arts alsnog actie zal ondernemen. Dat moet dus ook echt gebeuren!

Zoals je kunt zien op pagina 12 rechts onderin, kan dat op verschillende manieren. ATE is (gedeeltelijk) al gedaan met het verwijderen van de amandelen en eventueel kunnen nog andere KNO-ingrepen overwogen worden. Dat geldt ook voor orthodontische opties zoals de MRA. Tevens behoort de cpap of bi-pap tot de mogelijkheden. Het is onmogelijk om via dit forum te zeggen wat er moet gebeuren, want zoals gezegd is OSAS bij kinderen een ingewikkeld verhaal met veel meer invalshoeken die niet bij volwassenen van toepassing zijn.

Ik zou zeggen: lees de richtlijnen eens rustig door zodat je weet wat de mogelijkheden zijn en je beslagen ten ijs kunt komen op de volgende afspraak bij de KNO-arts. Er zijn naast de cpap namelijk nogal wat operatieve of correctieve ingrepen mogelijk die elk ook hun eigen voordelen en nadelen hebben.

Met dank aan Julius

ModEdit RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: CSAS vraag en 8 jaar

8
Ruud J, schreef:Er is nu via de PSG ernstige OSAS vastgesteld
Whoa... volgens mij heeft u verkeerd gelezen.
Pinda schreef:Er zijn 36 centrale apneus gemeten met een index van 4
@Pinda, heeft u wellicht een Indonesische achtergrond?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: CSAS vraag en 8 jaar

9
Oeps, nee er is juist geen apneu vastgesteld door de neuroloog tenmisnte. Maar als ik lees in het rapport vind ik index van 3 voor CSAS niet heel fijn om te horen voor een kind. En dit was dan een goede nacht..... vandaar mijn vraag over de maatstaf van de OSAS index van 5 of meer voor kinderen, of die bestaat. Of dat kinderen in het algemeen überhaupt geen ademstops horen te hebben.


Ik ben niet Indonesisch :lol:
Philips Respironics Dreamstation auto CPAP: vaste druk 8 (voorheen MRA)
Respironics verwarmde slang
Masker: Dreamwear
Ahi: tussen 0.5-1

Re: CSAS vraag en 8 jaar

10
Het stuk met de link naar Apneu bij kinderen heb ik snel gekopieerd uit een ander bericht.

Ik zat in de zaal in de Uva waar mijn dochter haar bull kreeg uitgereikt.

Grieks en Latijn.

Dus de link is hier het belangrijkste.

Het is dus van groot belang dat hier wordt ingegrepen want de AHI bij kinderen mag niet hoger zijn dan 1 per uur.

Dus zeker snel ervoor zorgen dat je zoon wordt behandeld met een apparaat wat voor centraal Apneu bestemd is.

Een bipap met S-T functie.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: CSAS vraag en 8 jaar

11
Hoewel we op de hoogte zijn van neurologische schade, weten we nog niet of de centraalapneus een obstructieve achtergrond hebben (zoals hierboven beschreven). Dus om meteen naar de BiPAP ST te verwijzen vind ik iets voorbarig. Als blijkt dat er echt puur neurologische factoren spelen, wie weet blijkt ASV een betere modaliteit?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: CSAS vraag en 8 jaar

13
ASV? Kan iemand me dat uitleggen? BIpap en CPAP ken ik maar ASV niet....

Dank voor de links!! Ik ga ze lezen.
Philips Respironics Dreamstation auto CPAP: vaste druk 8 (voorheen MRA)
Respironics verwarmde slang
Masker: Dreamwear
Ahi: tussen 0.5-1

Re: CSAS vraag en 8 jaar

14
ASV (adaptive servo ventilatie) is net als BiPAP, maar dan met een dynamische terugkoppeling zodat de ademhaling even diep blijft (of technischer: dat de amplitude van de stroomsnelheid-kromme gelijk blijft). Als de ademhaling oppervlakkiger wordt zal hij harder duwen (meer pressure support), en minder duwen als de ademhaling weer normaal wordt. Net zoiets als cruise control. Als de heuvel steil wordt "trapt" hij het gas dieper in.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: CSAS vraag en 8 jaar

16
bedankt! En Ruud, van harte gefeliciteerd met je dochter! Een bul is hard werken. (ik weet er alles van ;-) )

Ik heb mijn neuroloog uit 2016 een mail gestuurd. Mijn verwijzing is inmiddels wel verlopen, daarom heb ik haar adres opgezocht op internet. Nu maar duimen draaien dat ze reageert. We hebben geen klik met de neuroloog die dit onderzoek gedaan heeft en hoefden in principe niet terug te komen, behalve bij meer klachten. Hij lijkt klakkeloos de zes regels aan samenvatting te hebben overgenomen van degene die het geschreven heeft. Vinden we erg jammer. Ik heb de richtlijnen gelezen en ook in Nederland zijn ze dus bij de kno eens over een standaard van een AHI bij kinderen onder de 1 als normering. Bedankt beiden, voor deze info. Ik had het waarschijnlijk niet kunnen vinden. Dank!
Philips Respironics Dreamstation auto CPAP: vaste druk 8 (voorheen MRA)
Respironics verwarmde slang
Masker: Dreamwear
Ahi: tussen 0.5-1

Re: CSAS vraag en 8 jaar

18
Er is iets misgegaan in mijn reactie.
Het komt hier op neer. Mijn zoon heeft die aandoening ook en viel vroeger heel vaak. Gelukkig zonder schade. Ik daarentegen heb NAH opgelopen door een hoofdongeluk. Sindsdien heb ik ook al jarenlang slaapproblemen waaronder apneu. Sindskort ook PLMS.
Slaapproblemen komen heel vaak voor bij NAH dus mijn vraag was of uw zoon misschien een hersenschudding heeft opgelopen, met gevolgen van dien. Vandaar bovenstaande link.
Groeten Donjack