Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

61
RuudJ schreef: 16 mar 2019, 22:19 Je kunt dit natuurlijk van te voren bespreken met de verpleegkundige die dit op je lichaam gaat aanbrengen. Bij mij moest de test 3 keer gedaan worden omdat de eerste twee keren het dus mislukte om die reden. Bij mij is het de derde keer anders gedaan. De eerste twee keren kreeg ik een zuurstofbrilletje op die de luchtstroom bij de neusgaten controleerde. Dit mislukte omdat ik niet via de neus ademhaal van mijzelf. Ik gaf dat ook aan maar het werd niet geloofd. Vervolgens kreeg ik de derde keer een meetpunt voor mijn mondopening. Daar lukte de registratie uiteindelijk wel en werden er ademstops geconstateerd. Dus geef dit aan en wellicht kan men de luchtstroom bij de neusgaten en de mondstroom tegelijkertijd meten.
Tijdens de slaapregistratie thuis zitten er ook elastische sensorbanden om je borst, die registreren de borst- en buikademhaling tijdens het slapen. En verder zit er ook een sensor op je linker middelvinger, die tijdens het slapen het zuurstofgehalte in je bloed meet. Eventuele ademstops zullen dan toch ook door deze drie sensoren alleen al goed geregistreerd moeten worden, mocht het zuurstofbrilletje aan de neus de drukveranderingen niet of onvoldoende registreren t.g.v. het ademen door de mond tijdens het slapen? Bovendien zal de KNO-arts dat toch moeten constateren wanneer hij de slaapregistratie bekijkt?

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

62
Vandaag heb ik met de WZA in Assen een afspraak met de KNO-arts gemaakt op woensdagmiddag as, dan heeft hij namelijk spreekuur. Ik zal dan ieder geval vragen hoe het zit met de polygrafie indien ik 's nachts door de mond ademhaal, i.p.v. door de neus en of dat ook een vertekend beeld van de AHI-waarde kan geven. Want daardoor zou de KNO-arts verkeerde conclusies kunnen trekken, wat namelijk de verdere behandeling tegen slaapapneu kan dwarsbomen.

Ook zal ik hem aangeven dat het voor mij praktisch en vervoerstechnisch erg lastig is om telkens naar Assen te moeten als er wat is, of voor verdere vervolgstappen. Ten eerste omdat het openbaar vervoer mij ook veel geld kost en ik een Wajong-uitkering heb, ten tweede omdat ik veel beroep op mijn familie of mijn woonbegeleidster moet doen voor vervoer. Ik woon zelf in Emmen, daarom lijkt het mij beter om de behandeling tegen slaapapneu in Emmen voort te zetten. Vanuit mijn woning hoef ik maar 20 minuten te fietsen om bij het ziekenhuis in Emmen te komen, i.p.v. 3 kwartier met de bus vanuit Emmen naar Assen.

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

64
RuudJ schreef: 18 mar 2019, 15:38 Mast, er is een Osas poli in Emmen.
Dat wist ik al, is deze poli in Emmen beter dan die in Assen, want de KNO-arts daar in Assen komt mij nogal eigenwijs en autoritair over, gaat niet in op mijn verzoek om een slaapendoscopie onder narcose te laten doen en om eventueel op de CPAP over te gaan. Hij stuurt voor mijn gevoel mij met een kluitje in het riet en scheept mij af, kortom volgens mij word ik daar aan het lijntje gehouden. Dat geeft bij mij een naar en een onzeker gevoel.

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

66
RuudJ schreef: 18 mar 2019, 16:29 Mast, dan zou ik gauw overstappen, zeker als jij je niet gehoord voelt en dat er geen verbetering is opgetreden, hoewel je je wel wat beter voelt.
Dat ga ik zeker doen, wie van jullie heeft nog meer ervaringen met de WZA in Assen als het om de behandeling van slaapapneu gaat?

Wegens mijn autisme (Syndroom van Asperger) heeft de reisafstand tussen Emmen en Assen, dat ik daardoor afhankelijk ben van openbaar vervoer dan wel vervoer door familieleden en mijn woonbegeleidster een grote impact op mij, voortzetting bij de OSAS-poli in Emmen zal mij meer rust geven.

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

67
RuudJ schreef: 18 mar 2019, 16:29 Mast, dan zou ik gauw overstappen, zeker als jij je niet gehoord voelt en dat er geen verbetering is opgetreden, hoewel je je wel wat beter voelt.
Dat ga ik zeker doen, wie van jullie heeft nog meer ervaringen met de WZA in Assen als het om de behandeling van slaapapneu gaat? En is het overstappen naar de OSAS-poli in Emmen gemakkelijk te doen en hoe moet ik dat regelen?

Wegens mijn autisme (Syndroom van Asperger) heeft de reisafstand tussen Emmen en Assen, dat ik daardoor afhankelijk ben van openbaar vervoer dan wel vervoer door familieleden en mijn woonbegeleidster een grote impact op mij, voortzetting bij de OSAS-poli in Emmen zal mij meer rust geven.

Verder ga ik de komende nacht op mijn laptop mijn ademhaling d.m.v. het geluidsopnameprogramma Audacity registreren. Daarbij doe ik dan een microfoon vlakbij mijn mond. Het gehele microfoon maak ik dan vast op mijn gezicht d.m.v. medische plakband.

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

68
MAST04 schreef: 18 mar 2019, 17:04 Verder ga ik de komende nacht op mijn laptop mijn ademhaling d.m.v. het geluidsopnameprogramma Audacity registreren. Daarbij doe ik dan een microfoon vlakbij mijn mond. Het gehele microfoon maak ik dan vast op mijn gezicht d.m.v. medische plakband.
Als u een android apparaat/telefoon heeft raad ik u aan om het eens te proberen met het gratis programma "Sleep as Android" dat automatisch "geluidsincidenten" boven een bepaalde drempel opneemt. Zo hoeft u niet de hele nacht af te luisteren, en de meeste telefoons zijn gevoelig genoeg zodat u ze niet op uw hoofd hoeft te plakken >:)

Ook leuk om een andere aspergert op het forum te treffen :)
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

69
persluchtpiraat schreef: 18 mar 2019, 19:56 Als u een android apparaat/telefoon heeft raad ik u aan om het eens te proberen met het gratis programma "Sleep as Android" dat automatisch "geluidsincidenten" boven een bepaalde drempel opneemt. Zo hoeft u niet de hele nacht af te luisteren, en de meeste telefoons zijn gevoelig genoeg zodat u ze niet op uw hoofd hoeft te plakken >:)

Ook leuk om een andere aspergert op het forum te treffen :)
Ik heb geen Android of een andere smartphone, wel kan ik in Audacity een drempel instellen.

modedit RM: quote ingekort

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

70
Ik heb op de nacht van maandag 18 maart op dinsdag 19 maart d.m.v. het programma Audacity een geluidsopname van mijn ademhaling gemaakt. Uit deze opname lijkt het wel dat er ondanks de MRA in mijn mond er toch een vernauwing zit in de keel, misschien UARS?

Hoe kan ik hier een geluidsbestand plaatsen om het te laten horen?
Laatst gewijzigd door MAST04 op 19 mar 2019, 10:30, 2 keer totaal gewijzigd.

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

71
Geluidsbestand van mijn eigen slaaponderzoek staat op https://vocaroo.com/i/s0pvwp4Lgz9U. Deze mogen jullie beluisteren om het te beoordelen. Om tot een goede aanpak van slaapapneu en UARS te komen, is het namelijk van groot belang dat de slaapapneupatiënt zelf opnames maakt van zijn of haar ademhaling tijdens het slapen en deze ook voorleggen aan de specialist. Anders is de kans groot dat je als patiënt tegen een muur oploopt en dus niet verder komt.

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

72
In de eerste week van mijn MRA-gebruik, knapte ik echt op. Zie startpost in dit forumdraadje. Maar het was rondom mijn verjaardag en door al dat gebak en snoeperij kwam ik een aantal kilo's aan en kwamen de klachten terug. Werkt mijn gewichtstoename dan het effect van de MRA tegen?

In ieder geval bezuinig ik wat op het eten om af te kunnen vallen, waarbij ik ook elke dag 20 minuten probeer te wandelen. Ik bezuinig op plakken ontbijtkoek en plakjes kaas als tussendoortje, maar ik zorg er wel voor dat ik voldoende groente en fruit binnenkrijg. Bijv. door een rauw worteltje te eten als tussendoortje.

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

74
Kunnen de nog resterende vermoeidheidsklachten ook het gevolg zijn van dat mijn MRA wellicht nog niet op de voor mij geschikte stand staat getitreerd? De MRA staat nu getitreerd op 4 mm (vleugel van 3mm en stelschroeven staan op +1 mm). Kan ik de MRA langzaam in kleine stapjes van 0,1 mm verder titreren, totdat ik problemen krijg met mijn onderkaak? Want wanneer de onderkaak verder naar voren wordt getrokken tijdens het slapen, zal het aantal ademstops 's nachts ook lager moeten worden. Maar de onderkaak mag ook weer niet zo ver naar voren worden getrokken dat ik problemen met de kaakspieren en het kaakgewricht krijg. En hoe uiten deze problemen zich, want ik wil zeker niet mijn onderkaak ruïneren.

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

75
Mast, ik zelf heb geen ervaring met een MRA, maar ik neem aan dat dit in overleg met je tandheelkundige moet gebeuren of heeft die jouw permissie gegeven om langzaam aan af en toe een slag te maken? Wellicht kan een MRA gebruik(st)er aangeven wat je en wanneer je wat voelt?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar