MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

1
Als 45-jarige alleenstaande man met autisme (Syndroom van Asperger) heb ik sinds het voorjaar van 2017 met slaapapneu (OSAS) te maken, met daarbij AHI 15 (23).

Sinds 31 oktober heb ik bij het Wilhelminaziekenhuis in Assen de SomnoDent Fusion MRA-beugel aangemeten gekregen. In de eerste week merkte ik dat deze beugel mij goed hielp met daarbij vleugel 0 en de stelschroeven in de beginstand, ik had weer veel meer energie en ik was niet meer moe. Maar na een week kwamen de apneuklachten als zware vermoeidheid, weinig energie overdag, wallen onder de ogen, enz. terug en lijkt het wel dat ik terug bij af ben. Sinds 14 november ben ik op instructie van de arts deze beugel aan het titreren d.m.v. de stelschroefjes en de verwisselbare vleugels om de onderkaak tijdens het slapen geleidelijk aan naar voren te trekken, waardoor de keel open moet blijven. Verder gebruik ik tijdens het slapen een tennisbal die ik d.m.v. handdoeklclipjes aan de rugpand van mijn slaaphemd vastmaak. Ook heb ik d.m.v. het geluidsopnamepgramma Audacity deze week opnames van het slapen gemaakt, daaruit blijkt dat ik niet meer zwaar snurk. Afgelopen zomer voordat bij mij de diagnose OSAS gesteld was, maakte ik ook 's nachts geluidsopnames, daaruit bleek dat ik toen wel hevig snurkte. De MRA-beugel helpt wel goed tegen snurken.

Vorige week woensdag 28 november was ik weer bij de arts ter controle van de MRA-beugel en heb ik haar mijn teruggekeerde vermoeidheidsklachten uitgelegd. Zij legde mij uit dat het wel maanden kan duren, voordat de verbetering inzet en dat het met horten en stoten gepaard gaat.

Mijn vraag aan jullie is of het normaal is dat vanaf het eerste gebruik van de MRA-beugel na een initiële verbetering van de apneuklachten, deze klachten na een week terugkomen en of het ook maanden kan duren voordat de verbetering daadwerkelijk doorzet. Ik vind het zelf namelijk erg vervelend dat de MRA-beugel mij een week goed hielp en dat ik nu weer terug bij af ben met mijn apneuklachten.

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

2
Welkom Mast04,

Je kunt het ook zo bekijken. Je MRA heeft blijkbaar al goed geholpen terwijl deze nog zelfs in de beginstand stond.

Je merkt de eerste week al positieve resultaten. Door de MRA had je al meer energie en daardoor was je al meer uit gerust.

Wat is het geval?

Voor het slapen met de MRA leefde je in de nachtelijke uren vooral op opgebouwde adrenaline om te kunnen overleven. Bij elke Ademstop maakte je lichaam adrenaline aan en bij het opnieuw ademen na de Ademstop verdwijnt deze adrenaline weer uit je lichaam. Het lichaam is gewend geraakt aan deze stof die je alert maakt als er een storing optreedt.

Nu je een hulpmiddel hebt gekregen, een MRA in dit geval, heb je minder Ademstops en dus minder adrenaline aanmaak.

Echter jouw lichaam gaat hiertegen in protest en verlangt naar adrenaline. Dit gaat gepaard met extreme vermoeidheid en dat merk je.

Ook mensen die een cpap therapie volgen hebben last van deze verschijnselen. Wij noemen dit verschijnsel ook vaak de zes weken dip, omdat dit vaak pas na ongeveer zes weken na de start nogmaals optreedt.

Je zult dus moeten gaan afkicken van de adrenaline behoefte. Dit kan enige tijd duren. Bij de één gaat dit sneller dan bij de ander.

Let goed op bij het instellen van de MRA.

Let op het 'lopen' van kiezen en tanden. Zij kunnen losser gaan zitten en dan verplaatsen. Let op een overbeet en op het kauwen. Let op het kaakgewricht en ook of je hoofdpijn krijgt.

Een MRA kan goed helpen voor jaren, maar vaak op latere leeftijd komt toch het overstappen op een cpap aan de orde.

Is er bij jou wel eerst een slaapendoscopie geweest om te checken of een MRA bij jou tot een oplossing leidt?

Het nadeel van een MRA is dat je niet kunt uitlezen of de AHI ook omlaag gaat, ofwel of deze ook zijn werk doet.

Daarom vraag na verloop van een maand of twee een nieuwe slaaptest aan met de MRA in de mond.

Lees vooral eens de subfora Tips en trucs over het Hormonen verhaal van Sandra Houtepen Strong en bekijk het filmpje van Resmed over Apneu eens. Duurt 12 minuten en is in het Engels.

Ook het subfora over MRA en over de Slaap Positie Trainer de NightBalance is informatief.

Het slapen met een tennisbal is middeleeuws en zorgt ervoor dat je wakker zou kunnen worden en dat is precies wat je nu net niet wilt.

De NightBalance wordt wel vergoed vanuit het basispakket, echter meestal wordt er slechts 1 hulpmiddel vergoed. Los kost deze circa €400 bij de firma NightBalance in Delft.

De NightBalance wordt op de buik gedragen en gaat trillen in rugligging en stopt met trillen in zijligging.

Hierdoor leer je dus te slapen in zijligging.

De leverancier Vivisol verhuurt deze ook per maand voor €25,00

Zie hun website.

Pas na zo drie jaar kun je pas echt zeggen of je nog nadelige effecten van Apneu overhoud.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

3
Ruud J, schreef:Let goed op bij het instellen van de MRA.

Let op het 'lopen' van kiezen en tanden. Zij kunnen losser gaan zitten en dan verplaatsen. Let op een overbeet en op het kauwen. Let op het kaakgewricht en ook of je hoofdpijn krijgt.

Een MRA kan goed helpen voor jaren, maar vaak op latere leeftijd komt toch het overstappen op een cpap aan de orde.

Is er bij jou wel eerst een slaapendoscopie geweest om te checken of een MRA bij jou tot een oplossing leidt?
Dat afkicken van de adrenaline waardoor ik last heb van zware vermoeidheid, dat snap ik, en geeft bij mij ook een hoop stress en zelfs hartkloppingen. Wat kan ik doen om dit afkickproces met zo min mogelijk problemen te laten verlopen?

Waar moet ik goed op letten tijdens het titreren (instellen) van de MRA? Ik heb vanaf 14 november met vleugel nul op instructie van de kaakarts van de WZA in Assen om de dag de stelschroeven van de MRA-beugel 2 slagen in de richting van de gele pijl gedraaid, in totaal maximaal 5x. Bij de arts is vleugel nul verwijderd, vleugel 1 geplaatst en heeft zij de stelschroeven eerst naar de beginpositie terug gedraaid en daarna 2 slagen in de richting van de gele pijl gedraaid. Vervolgens heb ik nog 2 maal om de dag de stelschroeven elk 2 slagen gedraaid in de richting van de gele pijl, in totaal 4x met vleugel 1. Na telefonisch overleg van mijn woonbegeleidster met de assistent mag ik het triteertempo van de beugel ook langzamer doen en zei de assistent dat het ook wel eens wil helpen door de stelschroeven tegen de richting in van de gele pijl terug te draaien, waardoor de spanning op mijn onderkaak afneemt. Ik heb de laatste 2 titreerslagen nu ook ongedaan gemaakt om de onderkaak wat meer tijd te gunnen om er aan te wennen.

En wat kan ik er zelf aan doen om er voor te zorgen dat mijn tanden en kiezen op hun plaats blijven? Ik doe wel elke ochtend op instructie van de arts bijtoefeningen op een stukje siliconenplastic dat bij de MRA-beugel meegeleverd is, maar wat moet ik nog meer doen om de overbeet en mijn kaakgewricht in goede conditie te houden en om problemen met kauwen te voorkomen?

Ik heb de afgelopen zomer bij de KNO-arts van de WZA te Assen wel een keel- en neusendoscopie gehad, maar dan zittend op de stoel en onder plaatselijke verdoving. Aan de hand van die endoscopie was het volgens de KNO-arts wel duidelijk dat ik OSAS heb en dat ik in aanmerking voor de MRA kwam.

De kaakarts van het WZA in Assen zei dat ik juist de tennisbal moet gebruiken om te voorkomen dat ik op de rug ga liggen, ik had met haar ook over de NightBalance gehad. Zij zei dat die ook oncomfortabel kan zijn, doordat mensen van die trillingen wakker kunnen worden. Anders in bed naar een (langwerpig) kussen gebruiken als ruggensteun om te voorkomen dat ik tijdens het slapen op mijn rug ga liggen. Op "Ik heb mijn gezonde nachtrust nodig. Informatie voor slaapapneupatiënten" lees ik op pagina 13 daarover het volgende:
Slaaphouding
Probeer te voorkomen dat u ’s nachts op uw rug gaat liggen. In rugpositie is het risico op ademhalingsstoornissen tijdens de slaap immers hoger. Voor het vermijden van deze positie kan bijvoorbeeld gebruik gemaakt worden van een gevulde rugzak (bijvoorbeeld met kranten) of tennisballen die u aan uw nachtkleding kunt bevestigen.
Zou u mij hier ook de YouTubelink van het filmpje van ResMed van 12 minuten over apneu willen melden, anders is het voor mij zoeken naar een speld in een hooiberg.

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

4
Resmed uitleg over Apneu in filmpje:

viewtopic.php?f=40&t=8295

Ik zou echt afstappen van een tennisbal.

Het trillen voel je in je onderbewustzijn en dan draai jezelf om. Ik zou als je het geld ervoor hebt de NightBalance eens een maand huren.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

5
MAST04 schreef:En wat kan ik er zelf aan doen om er voor te zorgen dat mijn tanden en kiezen op hun plaats blijven?
Dat is onvermijdelijk, eenvoudigweg omdat er constant druk op het gebit staat, net als een nachtbeugel die de scheve tanden corrigeert, maar dan omgekeerd.

Het kauwplaatje helpt alleen met de "normaalstand" van de kaak gedurende de dag.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

7
Mast04,

Pas je eetgedrag aan. Apneu zorgt voor behoefte aan koolhydraten dus aan suikers. Hiervan kom je dus heel snel aan. Koolhydraat arm of beperkt gaan eten is lekker en je hebt veel minder behoefte aan tussendoortjes.

Lees dit artikel van Sandra Houtepen Strong eens over Hormonen. Een Eye-opener.

viewtopic.php?f=40&t=10290

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

8
RuudJ schreef:Mast04,

Pas je eetgedrag aan. Apneu zorgt voor behoefte aan koolhydraten dus aan suikers. Hiervan kom je dus heel snel aan. Koolhydraat arm of beperkt gaan eten is lekker en je hebt veel minder behoefte aan tussendoortjes.

Lees dit artikel van Sandra Houtepen Strong eens over Hormonen. Een Eye-opener.

viewtopic.php?f=40&t=10290
Ik wandel elke dag ongeveer 20 à 30 minuten en ik fiets naar mijn werk waar ik twee ochtenden in de week werk. Mijn werkplek ligt op 6km fietsafstand vanaf thuis. Op welke voedingsmiddelen kan ik het beste bezuinigen om minder koolhydraten binnen te krijgen?

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

9
Koek, snoep, maar ook: pasta, brood, rijst, aardappelen. Schrap het niet helemaal, maar neem bijv 1 snee brood (in plaats van 2) met hartig beleg en voeg daar rauwkost aan toe. Neem 1 serveerlepel aardappelen, of vervanger daarvan, en voeg groenten toe. Gebruik bij voorkeur verse groenten (in blikken en potten is suiker toegevoegd). Houd eens een poosje je voeding bij in bijv de app: my fitnesspall. Je krijgt dan een overzicht van koolhydraten, vetten en eiwitten, waarbij het goed is om de koolhydraten op max 25% te houden.
Op internet zijn veel recepten te vinden maar let er dan wel op dat zij vaak uitgaan van max 50 gram per dag, hierbij gaat het lichaam in ketose. Dat wordt in die groepen als heilig gezien omdat je dan NOG sneller vet verbrandt, maar het is zeker niet gezond. Haar en nagels gaan ervan splijten en schilferen.
Ik ben met deze methode 32 kilo kwijt geraakt en wens jou ook veel succes
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

11
Kijk in de winkel bij het inkopen van etenswaren op het aantal koolhydraten per 100 gram. Probeer zoveel mogelijk het aantal op tussen 0 en 5 koolhydraten te houden per 100 gram. Brood kun je vaak kopen bij de bakker als koolhydraat arm of beperkt. Aldi verkoopt Koolhydraat beperkt brood.

Aardappelen en pasta en gewoon brood bevatten veel koolhydraten. als je er echt op gaat letten dan schrik je van de hoeveelheden en dan zie je ook hoeveel suikers etenswaren bevatten.

Groet Ruud J
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

12
Ruud, als je kijkt naar 0 tot 5 % koolhydraten kom je onder de 50 gr per dag uit. Mijn diëtist raadde mij dat ten sterkste af omdat je lichaam daarbij tekorten krijgt. Zijn advies was: minimaal 50 gram/ maximaal 25 %. Daarmee val je weliswaar iets minder snel af, maar, het is minder extreem, daardoormakkelijker vol te houden, en no en dien gezonder.
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

14
Mast04, ik heb een even een vraag aan jou.

In het voorjaar van het jaar 2017 is bij jou osa vastgesteld. Vanaf 31 oktober 2018 wordt jij behandeld met een MRA. Ben je behandeld voor Apneu en zoja hoe, in de tussenliggende periode?

Op jouw vraag of het normaal is en hoelang het nog kan duren is geen antwoord op te geven.

Bij de één werkt het sneller dan bij de ander.

Het nadeel van een MRA is dat je geen meet waarden kunt aflezen.

Ik zou dan om een slaaptest vragen met de MRA gelijktijdig in gebruik.

Alleen dan kun je te weten komen of je wellicht minder of juist meer Apneu hebt met de MRA.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

15
De apneu werd bij mij afgelopen zomer vastgesteld. De klachten waren al sinds het voorjaar van 2017. In de periode voorafgaand aan 31 oktober jl. werd ik niet behandeld. Wel ging ik vaak naar de huisarts vanwege de vermoeidheidsklachten. Met daarbij o.a. bloedtesten die overigens wel normaal waren. Met de MRA-beugel in mijn mond heb ik met de laptop en het geluidsbewerkingsprogramma Audacity geluidsopnames gemaakt tijdens het slapen. Uit deze opnames blijkt dat ik met de beugel niet meer snurk, dat was wel het geval voordat ik de MRA ging gebruiken. En waarom zou je met het MRA juist meer apneus kunnen hebben?

Op 23 januari as. moet ik sowieso weer naar het ziekenhuis, dan zal ik daar ook mijn klachten bespreken.

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

16
Mast04,

de regel om lichte of matige apneu te behandelen is in eerste instantie een MRA. Tegenwoordig doet men vaak uit kostenbesparing geen slaapendoscopie meer vooraf.

Men kijkt dus niet met een "kijker" (Endoscoop) via een neusgat (terwijl jij dus met een lichte narcose in slaap bent gebracht) of de blokkade via een MRA wel (deels) te verhelpen is. Ook trekt men dan vaak de onderkaak naar voren om te kijken of de luchtdoorgang groter wordt.

Door dit niet te doen kan het zijn dat een MRA weleens helemaal niet werkt of juist averechts werkt. Dus in plaats van minder dus meer apneus.

Voordat dit bekend is, is men vaak maanden verder en is de gebruiker vaak "ten einde raad" omdat hij / zij verwachtingsvol begonnen is met het MRA gebruik en dit tot geen of beperkt resultaat heeft geleidt.

Achteraf wordt dan nog eens een slaapendoscopie uitgevoerd met als resultaat dat een MRA niet het juiste middel was en dan gaat men vaak over op het gebruik van een cpap. Dit om kosten te besparen op apparatuur / huur operatiekamer / personeel. Reden 9 van de 10 keer zal een MRA wel voldoende werken is het credo. Echter je zult maar net die ene van de tien zijn.

Daarom vraag altijd om een slaapendoscopie en anders maar aan de cpap. Met een cpap kun je het resultaat beter volgen (lees meten) en je hebt deze vaak eerder in huis.

Bij jou heeft dit dus wel plaatsgevonden, maar sliep je toen ook daarbij? Gebruik je nog steeds een tennisbal op je rug?

Groet Ruud J
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

18
Ja, maar niet of een MRA dan ook echt zou kunnen helpen, en daar ben ik bang voor. MRA volgens de geldende regels voorgeschreven omdat dat nu eenmaal de regel is. Zonder waarschijnlijk echt te controleren of een MRA ook de luchtdoorgang voldoende opent. Is er aan de onderkaak getrokken en is er gekeken met een endoscoop?

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

19
MAST04 schreef:Die endoscopie werd niet slapend gedaan, maar zittend in de stoel van de specialist. Aan de hand daarvan kon men wel vaststellen dat ik OSAS heb.
Een diepe zucht. Helaas al teveel mensen tegen gekomen waarbij de mra niet bleek te werken.

Ik ben het met Ruud eens dat je tijdens je controle afspraak om een slaaponderzoek met mra in moet vragen. Meten is weten.
Jou opname dat je niet meer snurkt is op zichzelf een positief signaal, echter nog geen garantie dat er geen blokkades optreden.
Dit is zoiezo het belangrijkste om te weten om tot een goede behandeling te komen.

Het is goed om je leefstijl tegen het licht te houden (waar voeding ook onder valt) om zo een zo goed mogelijk slaapkwaliteit te krijgen.
Echter is het per persoon verschillend hoe snel er verbetering op treedt. Sommigen merken direct iets, anderen blijven klachten houden en is geduld een sleutelwoord. Hou eens voor jezelf bij hoe je je voelt en wat je doet op een dag. Kijk dan eens over een paar maanden terug. Waarschijnlijk zul je dan wel een langzame stijgende lijn zien. Altans dat is wat we vaak zien.

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

20
Aangezien ik ook rare hartklachten heb als hartoverslag, hartkloppingen en wat benauwdheid op de borst, heb ik een afspraak met de huisarts daarover gemaakt. Slaapapneu kan namelijk hartklachten veroorzaken, maar hartklachten kunnen andersom ook weer voor apneuklachten zorgen. Maar het kan ook zijn dat hartkloppingen en hartoverslagen juist het gevolg zijn van het herstellen van de apneus, zie hartkloppingen en krampen.

Verder heb ik de afgelopen week wel de tennisbal gebruikt, die ik d.m.v. handdoekclipjes aan de rugpand van mijn slaaphemd bevestig. Ik merkte wel dat ik minder moe was, maar de afgelopen ochtend werd ik wakker op mijn rug en was mijn tennisbal wat opzij geschoven. Vanaf nu ga ik, om te voorkomen dat ik tijdens het slapen op mijn rug ga liggen, tijdens het slapen een rugtas dragen die ik met kleine kussens heb gevuld.

Ik rook niet en ik drink ook geen alcoholische dranken. Verder wandel ik 30 minuten per dag.