CTB

1
Na een zoekperiode van een jaar en veel hulp van dit forum heeft mijn longarts gezegd dat hij niet genoeg expertise had om mij verder te behandelen, hierna heb ik van hem een verwijsbrief gekregen voor het CTB in UMC Utrecht.
CTB staat voor Centrum Thuis Beademing.

Ik zal de komende tijd stukjes schrijven over mijn ervaring met het CTB en stapsgewijs jullie laten meelopen op de weg naar verbetering.

Ik heb sinds 2 jaar last van CSAS met 60 stops ondanks cpap en gebruik 4L zuurstof 24 uur per dag.
De CSAS is ontstaan door de MS die ik sinds 1992 heb.

Maandag 10 december 2018 was mijn 1e bezoek bij het CTB. Na een bak koffie hebben we rustig kunnen praten over de problemen die ik ondervind wat betreft de CSAS met een verpleegkundige. Na dit prettige gesprek zijn we naar de planning gegaan om een afspraak te maken voor een opname van 5 dagen. Tijdens deze opname zal de apparatuur (Bipap)afgesteld gaan worden. wachttijd is gem. 6 weken.

Wel werd ik gewaarschuwd dat als het slechter zo gaan wat betreft mij ziektebeeld de beademing met een tracheostoma dichter bij komt.

Zoals gezegd zal ik proberen van dag tot dag te beschrijven hoe het gaat verlopen.

Re: CTB

2
Emile, sterkte en bedankt voor je verslaggeving hier.

Misschien heb je hier al wat aan?

Open dit met de browser Chrome en Vertaal functie op "Aan" bij instellingen:

https://www.sleepresolutions.com/e2t/c/ ... 3f1_kZH-03


Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: CTB 10-01-2019

3
Eergisteren een oproep gekregen of ik vandaag al kon komen, als het te kort dag was begrepen ze dat.
Natuurlijk heb ik er positief op geantwoord want ik wil van de 60 stops gem. per uur af. Met de ziekentaxi naar het UMC Utrecht gegaan en erg warm ontvangst gekregen, aankomst 12 uur. Na een uurtje alle noodzakelijke vragen beantwoord kon ik op mijn bed gaan liggen. Direct een uitleg gekregen van de apperatuur die ik de komende nacht in gebruik zal nemen. Mede door middel van een camera op de kamer zal de hele nacht de boel in de gaten gehouden en gefijntuned worden.

Morgen zal dan weer besproken worden wat er gevonden is de afgelopen nacht.

Gebruikte apparaat Philips respironics. trilogy 100

Testen:
1. er is gemeten het de hoeveelheid koolzuur in het bloed d.m.v. een prikje in de vinger.
2. hartslag en bloeddruk.
3. saturatie.

masker is hetzelfde als bij de c-pap, alleen de zuurstof wordt niet toegevoegd aan het einde in de slang maar in de bipap zelf zodat er direct aanpassingen kunnen worden doorgevoerd bij de beademing.

Ik heb respect voor de eerlijkheid hier in het UMC Utrecht, opnieuw werd gewaarschuwd dat dit een test was en dat er een grote kans bestond dat er een Trachea canule zal worden geplaatst als dit niet ging werken en dat ik daar heel goed moest over nadenken wat de gevolgen dan zijn.

Re: CTB

4
Ik ben benieuwd naar de specifieke reden waarom men een tracheostomie als onvermijdelijk acht. Een tijd geleden zag ik het verhaal van een heer die na polio al zo'n 50 jaar afhankelijk is van beademing en dit doet met een ResMed BiPAP en een inventief verklust Dreamwear masker.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: CTB

5
het verschil tussen een polio patiënt en een ms patiënt is dat bij polio je uitgaat van een vaststaat feit en bij ms een voortschrijdend proces.

Als het lukt om op dit moment de juiste instelling te krijgen kan dat over een week misschien weer aangepast moeten worden.

niemand weet ook hoe snel het proces gaat en wat het gevolg is van de instellingen op de ms.

Re: CTB

6
Vandaag 14/01 heb ik ontslag gekregen en zal het verder thuis moeten gaan testen.

Het is me erg tegen gevallen, dit is niet de oorzaak van het CTB.
Na 4 nachten van testen is het maximale er uitgehaald wat mogelijk is, helaas betekent het wel dat er verder niet meet gesleuteld kan worden aan de instellingen.

Normaal wordt er gewerkt met Apneupatiënten maar bij mij is het een combinatie van MS en apneu.
De MS is nogal grillig en zal uiteindelijk de apneu laten verslechteren.

Op dit moment slaap ik met 2 liter zuurstof 's nachts en 4 liter overdag.
En ik moet op mijn zij gaan slapen, normaal gesproken slaap je met obstructieve apneu op je zij maar met centrale apneu en MS is het beter op je rug want je kan dat het heel de nacht volhouden op je rug slapen.

Op je zij slapen kan maar 2 uur en dan moet je draaien, helaas kan ik niet meer zelf draaien en moet dat gedaan worden door een hulpverlener. Dus ik ben heel hard op zoek naar een instantie die dat wil doen.

wordt vervolgd.

Re: CTB

7
Ik las vorige week een artikel over een hulphond. De eigenaar kon ook niet zelf omdraaien, maar met hulp van de hond lukte dat wel. De hond stond met regelmaat al naast het bed nog voor de eigenaar zich realiseerde dat hij om wilde draaien.
Overigens deed de hond nog veel meer, zelfs helpen bij het zetten van een injectie, maar ook... iets te drinken inschenken. Boodschappen in een mandje zetten en thuis opruimen. Toilet doortrekken enz.
Misschien heb je hier wat aan.
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP