Het verfijnen van de drukinstelling, finding the Sweet Spot

1
Dit bericht is oorspronkelijk gepost op 21 augustus 2010 door GertJan, met dank aan Bram Prosman voor het terugvinden.
Dit artikel gaat over het vinden van de juiste drukinstelling. Men noemt dit de juiste druk ofwel de Sweet Spot. De ApneuVereniging is geen voorstander om zelf de druk te wijzigen. Om toch een en ander te begrijpen hoe dit werkt en wat de gevaren kunnen zijn van het wijzigen van 'Druk instellingen' zonder kennis van zaken, plaatsen wij dit artikel toch.

Waarschuwing: ga dus niet zelf uw drukinstellingen wijzigen.



Op zoek naar de juiste drukinstelling

Zoals wij allemaal wel weten zijn er onder ons patiënten die een pro-actieve opstelling hebben ten opzichte van de behandeling met de XPAP. Dit wordt niet altijd even positief gewaardeerd door de behandelaar, maar er zijn nu eenmaal mensen die zich niet alles laten aanleunen en graag onderzoeken of zij het maximaal haalbare uit een behandeling krijgen.
Nu zijn wij allemaal patiënten en geen artsen, en ondanks onze goede bedoelingen kunnen we de plank wel eens volledig misslaan.
In mijn zoektocht naar het maximaal haalbare ben ik gestuit op fabels, vooroordelen, afwijzingen, tegenwerking, aannames en vooral veel welgemeende adviezen zonder onderbouwing.

Zonder nu te pretenderen dat ikzelf alwetend ben of dat het instellen van een XPAP iets is wat iedereen best zelf kan doen, heb ik dit stukje geschreven over het fijn afstellen van de drukinstelling. De leidraad voor dit stukje heb ik gevonden in een eenvoudige grafiek die de verhouding tussen druk en AHI weergeeft. Ik heb dit voor mijzelf als uitgangspunt genomen om te kijken of ik mijn behandelingsresultaat kon verbeteren.
Overigens ben ik van mening dat sleutelen aan de instelling met de nodige voorzichtigheid dient te gebeuren, en bij voorkeur zelfs in overleg of onder begeleiding van de behandelend specialist.
Dit is ook geen handleiding voor zelf-titratie! Een door een arts voorgeschreven drukinstelling op basis van een (poly)somnografie is onontbeerlijk en deze mag ook nooit zonder meer vergeten worden.

Is deze grafiek zaligmakend voor elke patiënt? Nee, toevallig werkte hij wel voor mij en hopelijk ook voor anderen.
Waarom was ik niet tevreden over mijn voorgeschreven instelling: mijn AHI was rond de 2, prima dus! Maar elke dag stond ik op met een enorm opgeblazen gevoel, niet een beetje, maar in de ochtend had ik echt pijn. Zoveel zelfs dat het mij echt hinderde in mijn dagelijkse bezigheden en werk. Oorzaak: lucht in maag en darmen; de engelse term daarvoor is aerophagie.
Onderstaande grafiek is van een willekeurige patient met OSAS. De waarden voor druk en AHI zijn voor iedereen verschillend.


Waar ieder van ons naar op zoek is, is de druk in het groene deel van de grafiek. Hierbij is de AHI het laagst, het is de Sweet spot of de optimale druk. Bij een lagere druk neemt het aantal obstructieve apneus toe, en bij een hogere druk is er kans op toename van centrale apneus en aerophagia.

Bij mij was het zo dat aerophagia al optrad bij de druk waarbij ik de laagste AHI had. Mijn titratiedruk was 8.5 mbar, maar daar voelde ik me dus niet echt happy bij. Ik heb de druk in stapjes van 0,5 mbar verlaagd en elke keer na 4 dagen de gemiddelde AHI daarvan genomen en in mijn grafiek ingetekend.
Bij een druk van 6,0 mbar en lager begon mijn AHI fors toe te nemen en voelde ik me echt minder uitgerust. Mijn opgeblazen gevoel verdween bij een druk van 7,5 mbar en lager. Uiteindelijk heb ik de druk van mijn CPAP ingesteld op 6,0 mbar.

Niet lang daarna heb ik mijn CPAP in mogen ruilen tegen een APAP. Als onderdruk hield ik de 6 mbar aan, maar wat was een goede instelling voor de bovendruk? Ik begon weer op 8,5 mbar maar dat was net te veel, al bij het eerste stapje lager (8,0 mbar) verdween het opgeblazen gevoel. Na twee weken slapen met die instellingen knapte ik enorm op. Ik voelde me echt uitgerust, veel beter nog dan in de drie jaar daarvoor met CPAP.

Als iemand vermoedt dat zijn druk te laag is, kan je ook de druk stapsgewijs verhogen en de resultaten intekenen.
Uiteindelijk kan je dan controleren of de Sweet Spot in de grafiek overeenkomt met je titratiedruk.


Voor iedereen die vraagtekens zet bij het wijzigen van zijn druk en ook voor diegenen die het niet kunnen: Gebruik deze info als kennis om mee te kijken en te begrijpen wat je behandelaar doet.
Ik denk dat elke behandelaar het op prijs stelt dat een patiënt vragen stelt die hem helpen zijn/haar behandeling beter te begrijpen. Betrokkenheid en weten waarom helpt je bij de acceptatie (en het volhouden)van je behandeling.

Gert-Jan
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar