Oproep ervaringen BRP: ''Barbed Reposition Pharyngoplasty''
Geplaatst: 15 okt 2019, 20:31
Goedenavond,
Inmiddels ben ik al langere tijd met het zoeken naar een oplossingen voor mijn slaapapneu. Ik heb een CPAP geprobeerd maar dit werkte niet voor mij, ook omdat mijn neus vaak dichtzat. Nu is ruim een maand geleden een coblatie uitgevoerd waardoor mijn neusschelpen zijn verkleind en ik beter door mijn neus kan ademen, althans het begint effect te hebben. Bij uitvoering van de coblatie is ook een endoscopie uitgevoerd waaruit voortkwam dat er een vernauwing op het niveau van het zachte gehemelte, de huig en de keelamandelen zit. Op het moment heb ik een MRA in gebruik, maar hiervan merk ik nog geen effect. De kaakchirurg gaf aan dat deze nog 5 mm naar voren kon, dus deze ben ik verder aan het afstellen. Ook heb ik meegekregen dat de neus goed open moet zijn voordat de MRA helpt.
Niet geheel onbelangrijk om hier te vermelden, maar mijn AHI is 26 en met MRA (op beginstand) 20. Uit een eerder onderzoek kwam nog naar voren dat mijn AHI 8,5 was wat veel verwarring bij mij heeft opgeleverd. Ik heb dan ook lang in de waan geleefd dat er sprake was van lichte apneu, terwijl uit het meest recente dus een matig tot ernstige vorm naar voren kwam. Ik vraag mij dan nu ook af, welk onderzoek reëel was. Daarom heb ik naast de behandeling bij het Isala ook een slaaponderzoek gepland staan bij SEIN. Zij willen graag dat ik het onderzoek uitvoer zonder MRA, omdat deze mogelijk oppervlakkigere apneu's veroorzaakte. Daarbij willen zij ook weten wat de basis is, vanwege de twee verschillende uitslagen van het Isala.
Desondanks ben ik erg benieuwd naar de ervaringen wat betreft de operatietechniek ‘Barbed Reposition Pharyngoplasty BRP’. De KNO arts schatte de kans van slagen op 70/80 procent. Als de operatie zou betekenen dat ik volledig van mijn apneu af ben zou ik hier direct voor tekenen, ondanks de pijn die het oplevert. Echter, kan er dus geen garantie geboden worden terwijl de operatie wel nadelige gevolgen kan hebben. Verder heb ik gelezen dat het naar voren verplaatsen van de kaken de apneu ook volledig kan wegnemen.
Ik hoop op dit forum jullie ervaringen te horen wat betreft de operaties en meningen omtrent mijn verhaal.
Mijn leeftijd is 22 jaar en de klachten van slaapapneu belemmeren het dagelijks leven ernstig.
Niks heeft nog wat opgeleverd, terwijl ik al op iedere afdeling van het Isala ben geweest.
Inmiddels ben ik al langere tijd met het zoeken naar een oplossingen voor mijn slaapapneu. Ik heb een CPAP geprobeerd maar dit werkte niet voor mij, ook omdat mijn neus vaak dichtzat. Nu is ruim een maand geleden een coblatie uitgevoerd waardoor mijn neusschelpen zijn verkleind en ik beter door mijn neus kan ademen, althans het begint effect te hebben. Bij uitvoering van de coblatie is ook een endoscopie uitgevoerd waaruit voortkwam dat er een vernauwing op het niveau van het zachte gehemelte, de huig en de keelamandelen zit. Op het moment heb ik een MRA in gebruik, maar hiervan merk ik nog geen effect. De kaakchirurg gaf aan dat deze nog 5 mm naar voren kon, dus deze ben ik verder aan het afstellen. Ook heb ik meegekregen dat de neus goed open moet zijn voordat de MRA helpt.
Niet geheel onbelangrijk om hier te vermelden, maar mijn AHI is 26 en met MRA (op beginstand) 20. Uit een eerder onderzoek kwam nog naar voren dat mijn AHI 8,5 was wat veel verwarring bij mij heeft opgeleverd. Ik heb dan ook lang in de waan geleefd dat er sprake was van lichte apneu, terwijl uit het meest recente dus een matig tot ernstige vorm naar voren kwam. Ik vraag mij dan nu ook af, welk onderzoek reëel was. Daarom heb ik naast de behandeling bij het Isala ook een slaaponderzoek gepland staan bij SEIN. Zij willen graag dat ik het onderzoek uitvoer zonder MRA, omdat deze mogelijk oppervlakkigere apneu's veroorzaakte. Daarbij willen zij ook weten wat de basis is, vanwege de twee verschillende uitslagen van het Isala.
Desondanks ben ik erg benieuwd naar de ervaringen wat betreft de operatietechniek ‘Barbed Reposition Pharyngoplasty BRP’. De KNO arts schatte de kans van slagen op 70/80 procent. Als de operatie zou betekenen dat ik volledig van mijn apneu af ben zou ik hier direct voor tekenen, ondanks de pijn die het oplevert. Echter, kan er dus geen garantie geboden worden terwijl de operatie wel nadelige gevolgen kan hebben. Verder heb ik gelezen dat het naar voren verplaatsen van de kaken de apneu ook volledig kan wegnemen.
Ik hoop op dit forum jullie ervaringen te horen wat betreft de operaties en meningen omtrent mijn verhaal.
Mijn leeftijd is 22 jaar en de klachten van slaapapneu belemmeren het dagelijks leven ernstig.
Niks heeft nog wat opgeleverd, terwijl ik al op iedere afdeling van het Isala ben geweest.