Even voorstellen, ook ik ben de sjaak

1
Dag allemaal,

Ik ben reeds een jaar geleden toen ik in een burnout terecht kwam met tal van vage neurologische klachten, gediagnosticeerd met apneu. Gezien mijn postuur 1.78m en 70kg best verrassend. Mijn AHI was slechts 12, maar wel een mogelijke verklaring voor jarenlang aanhoudende vermoeidheid en concentratieproblemen.

Ik ben begonnen met een MRA beugel en dit had zeker enig effect. Ik voelde me nog lang niet normaal, maar bemerkte wel enige verbetering.Na een 2e slaaponderzoek met beugel, bleek mijn AHI nog steeds 12 te zijn en werd een CPAP voorgesteld. Ook omdat de MRA voor kaakproblemen zorgde. Ik ben hiermee al vanaf July jl aan het stoeien.

Ook de CPAP blijkt niet in staat de apneus weg te blazen. Zo langzamerhand heb ik allerlei druk variaties geprobeerd.
CPAP varieërend van 4 tm 13 en momenteel APAP 9/14. Het apparaat blijft maar op maximale druk 14 blazen en de AHI is nog steeds 12. Ik heb een masker lekkage van slechts 2% (neusdoppen). De leverancier weet het ook niet meer.

Vorige week kwam ik op het idee om bij het ontwaken eens het masker nog anderhalf uur op te houden om te zien of er
wellicht een meetfout optreed en het misschien aan het apparaat zou liggen. Bij ontwaken stond mijn AHI op 12 en anderhalf uur later stond deze op 13,2 terwijl ik wakker toch echt geen apneus had ervaren. Hiermee naar de leverancier gebeld en deze vermoedde ook dat het aan het apparaat zou kunnen liggen.

Inmiddels 2 andere apparaten geprobeerd, maar blijft op maximale druk blazen en de AHI nog steeds niet lager. Dit veroorzaakt ook een hoop lucht in de darmen en buikpijn. De leverancier haalde uit de data dat het vooral hypopneus zijn. Het voorstel van de leverancier is doorverwijzing naar een somnoloog. Binnenkort weer naar de longarts om te bespreken hoe nu verder. Het slapen met de CPAP is erg uitputtend en voel me er vooral slechter door en wordt zo langzamerhand behoorlijk moedeloos.
Zodra ik met elk hulpmiddel stop beginnen problemen als hoofdpijn, niet op woorden kunnen komen, concentratieproblemen en natuurlijk de vermoeidheid.

Het is best een lang verhaal, maar ik hoop dat iemand iets herkend en me een zetje in de juiste richting kan geven.
Mijn apparaat is een DevillBlis Blue Autoplus en er zit in het SD slot geen kaart. Buiten de app om kan ik er helaas geen nuttige data uithalen om zelf op onderzoek uit te gaan.

Vriendelijke groet

modedit RM: alineas toegevoegd

Re: Even voorstellen, ook ik ben de sjaak

2
Welkom Renee op dit forum. Ik lees dat jij een Devilbiss hebt en ik vermoed daarom dat jouw leverancier Totalcare heet, klopt dit?

Mijn moeder heeft als leverancier ook Totalcare en kreeg de Devilbiss 54 toegewezen. zij had een ahi van 26 per uur en hoe men ook probeerde, het lukte niet om deze score omlaag te krijgen. Druk wijzigingen, neus en full face maskers uitgeprobeerd, het lukte niet.

Uiteindelijk heeft zij, na lang aandringen, een Resmed S9 toegewezen gekregen en met behulp van een neusdoppen masker (nu het Dreamwear neusdoppenmasker) heeft men de ahi score omlaag weten te brengen tussen de 1 en 2 per uur.

Dus een ander type masker kan een verschil uitmaken, maar ook een ander merk apparaat kan dit doen wijzigen. Een Resmed AirSense 10, de opvolger van de S9, of een Philips Dreamstation, hebben elk een ander eigen algoritme als de Devilbiss. Hierdoor kan het ademhalingspatroon net even anders zijn en dit kan tot een verbetering (of verslechtering) leiden.

Trouwens, als je wakker ligt, kan ook een hypopneu of ademstop heel gemakkelijk plaatsvinden. Elk moment dat je onbewust je adem inhoud voor 10 sec of langer wordt vastgelegd. Je hoeft even maar ergens aan liggen te denken, of even een glimp van een droom situatie krijgen en een vermindering of een stop heeft plaatsgevonden. Ook kan er sprake zijn, dat jou hersenen geen signaal afgeeft om te ademen en dan is er sprake van centraal apneu en ook dit wordt geregistreerd. Dus dat zegt niets of een apparaat wel of niet goed werkt.

Die twee andere apparaten, waren dat ook beide Devilbissen? Weet dat jouw leverancier ook de andere merken in huis heeft en deze dus kunnen uitproberen of die jouw probleem zou kunnen oplossen. dus ga in overleg met je arts en de leverancier en wacht daar niet mee. Men heeft een zorgplicht en daar moet men adequate zorg voor leveren. Succes.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Even voorstellen, ook ik ben de sjaak

3
Dag Ruud,

Dankjewel voor je reactie.
Het klopt inderdaad dat mijn leverancier TotalCare is. Mijn apparaat is de Devilbliss DV64.
Het vervangende apparaat wat ik kreeg was een 2ehands die hard floot, de power en draaiknop niet meer goed van werkte.
Door het fluiten kwam ik niet in slaap en kreeg derhalve een andere (3e apparaat) opgestuurd. Allen waren van hetzelfde model.
De laatste heeft blijkbaar een andere firmware versie waardoor de Smartlink app de uren voor 12:00 niet laat zien en ook niet meeberekend in de gemiddelden.
Dit zijn nu net de uren dat de apneu het ergste is, dus de app geeft vertekende waarden.
Ik kan wel zien dat de 95e percentiel druk nog steeds op 14 staat en deze dus ook maximaal blaast.
Aankomende dinsdag gaat TotalCare contact met me opnemen en ga jouw suggestie zeker aan hen voorleggen.
Nogmaals dank.

Vriendelijke groet

Re: Even voorstellen, ook ik ben de sjaak

4
Smartlink laat de uren voor 12:00 niet zien? Dan lijkt het erop dat de tijdsklok niet juist is ingesteld, dat 24:00 's nachts bij u misschien op de machine als 12:00 uur 's middags is ingesteld. De leverancier zou dit voor u kunnen corrigeren - als dit het probleem is. Een druk van 14 is 'best wel' hoog. Ook ik ben daar ooit mee begonnen maar had toen veel last van lekkage in combinatie met het masker dat ik toen had. Geeft de Smartlink ook aan of u last van lekkage heeft?

Een SD-kaart wordt standaard niet meegeleverd, u kunt deze eventueel zelf aanschaffen en via OSCAR proberen uit te lezen. Zie ook dit onderwerp. Er worden door de vereniging ook zgn. 'uitleesdagen' gehouden waar een medewerker de data voor u kan uitlezen. Op 30 november bijvoorbeeld.

Re: Even voorstellen, ook ik ben de sjaak

5
Dag Ruud,

Bedankt voor uw reactie.
De klok is juist ingesteld, dit kun je bij dit apparaat ook zelf aanpassen.
Hij staat op 24h modus en de juiste tijd.
Ik heb zojuist de leverancier een mail met mijn bevindingen tot dusver gestuurd, dus wacht dat even af.
14 is inderdaad erg hoog, maar het masker geeft een lekkage van slechts 2%.
Het is wel behoorlijk pittig om uit te ademen, ondanks dat de smartflex aan staat.

Ik wacht nog even het contact met de leverancier aankomende dinsdag af alvorens een SD kaart te plaatsen.

Vriendelijke groet

Re: Even voorstellen, ook ik ben de sjaak

6
Beste Renee, je verhaal is best heftig. Je geeft aan dat je AI nog steeds hoog blijft, ondanks alle pogingen. Een drukverschil tussen 4 en 14 heeft bij mij in het verleden uiteindelijk vervelende gevolgen gehad. De druk tussen 9 en 14 maakt ook nog een groot verschil.
Blijft de DeVilbiss nog steeds op de hoogste waarde (14) blazen? Dan ligt het voor de hand dat de lage en hoge druk nog erg veel uit elkaar liggen. De bovendruk lijkt me erg hoog.
Het lijkt me heel verstandig om de leverancier af te wachten. Mocht dit geen resultaat geven, neem dan contact op met het slaapcentrum en leg je problemen daar heel precies voor. En blijf alert en kritisch.


Verzonden vanaf mijn iPad met Tapatalk

Re: Even voorstellen, ook ik ben de sjaak

7
Hi Allen,

Hier even een korte update.
ik heb afgelopen dinsdag contact gehad met de leverancier en heb een ResMed Airsense 10 toegestuurd gekregen.
Deze is ingesteld op een vaste druk van 7. Ik heb het zelfde masker gehouden, een AirFit P10.

Ik heb hier afgelopen nacht voor het eerst mee geslapen en het masker 6 uur op gehad.
Slapen ging door de lagere druk veel beter.
Ook het ademen ging in het algemeen veel makelijker dan bij de DevilBlis toen die nog op 7 stond.
Net of ik niets op heb.
Mijn AHI is met dit apparaat gezakt naar 0.6, dus is een zeer goed advies geweest van Ruud (waarvoor dank).
Voor mijn gevoel kan de druk ook nog wel wat omlaag en ik ga dit nog bespreken.

Nu hopen dat ik komende tijd ga opknappen, maar heb goede hoop.
Nogmaals allen bedankt voor de input.

Vriendelijke groet
Laatst gewijzigd door ReneeBraadslee op 28 nov 2019, 09:31, 1 keer totaal gewijzigd.

Re: Even voorstellen, ook ik ben de sjaak

8
Hoi Renee, mooi dat men dit goed heeft opgepikt. Net zoals bij mijn moeder werkt dus een ander merk beter voor jou. Ga zo door en mocht je vragen hebben, stel ze. Suc6 De druk bij de Resmed kan verlaagd worden in stapjes van 0,2 cmh2o dus bespreek dit met je arts, maar kijk het eerst eens een paar dagen aan. Nooit over 1 nacht ijs gaan.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar