Slaapapneu, twijfels en vragen

1
Hallo,

Na jarenlange (sinds een 8-tal jaar) klachten over niet uitgeslapen gevoel overdag, een paar bloedonderzoeken zonder resultaat, en advies van de huisdokter "ga maar wat meer sporten" terwijl ik al 3-4x per week ga hardlopen of fietsen, vorige zomer zelf gevraagd of ik een slaaponderzoek kon doen. Kreeg dan het telefoonnummer van het slaapcentrum waar ik een afspraak gemaakt heb (dus eigenlijk niet echt doorverwezen, tenzij een telefoonnummer krijgen daar ook onder valt). Ik woon langs een drukke dorpsweg waar veel verkeer van auto's, vrachtwagens, traktoren e.d. voorbijkomt, alsook woon ik over een nachtwinkel, waardoor je dus tot een uur of 1 's nachts de hippe jeugd hebt die te lui zijn om overdag hun sigaretten te kopen, en dan het liefst hun auto met muziek onder mijn raam (appartement op de 1ste verdieping) parkeren, en die muziek vooral tot in de nachtwinkel willen blijven horen. Goed, ander verhaal, andere ergernissen. Ik wou het slaaponderzoek vooral doen, om apneu te kunnen uitsluiten, zodat ik wist dat het puur het nachtelijk lawaai is waar ik (onbewust) van wakker wordt. Klachten zijn ook ontstaan enige tijd nadat ik daar woon. Voordien (ouderlijk huis) woonde ik in een rustige straat, en sliep ik vaak met de raam open, zelfs bij onweer waar ik niet van wakker werd. Toen ook nooit gemerkt dat ik niet goed sliep of zo, dus geen enkele klachten over slaap toen. Ik vond zelfs dat ik uitstekend sliep (snel inslapen, en kon ook lang doorslapen).

In september intake gesprek gehad bij UZA in Antwerpen, klachten uitgelegd, wat context gegeven over mijn levensstijl etc, en de specialist vond het wel raadzaam om een slaaponderzoek te doen. Mede omdat ik zelf aangaf te snurken, en het idee te hebben dat ik soms wel een ademstop had al was dat vooral een gevoel en geen zekerheid, en geen partner die dat effectief kan bevestigen.

Begin december mocht ik dan een nacht slapen in het ziekenhuis, voorzien van alle draden etc. Omdat ik de gewoonte heb om op mijn buik in te slapen (en vervolgens wel rug, zij, buik posities in te nemen), werd het toestel waar alle draden op aangesloten worden op mijn rug bevestigd. Dat maakte natuurlijk ook dat ik niet op mijn rug kon slapen. De nacht zelf vond ik belabberd. Het leek wel een eeuwigheid te duren voor ik de slaap kon vatten, terwijl ik altijd had aangegeven binnen de 5-10 minuten in te slapen (wat normaal ook zo is).

Resultaten:
Lights OUT: 22:29
Lights Out Time (TIB): 8 u 35 min
Lights ON: 07:04
End of sleep period: 07:04
Sleep Onset: 22:48
Sleep Onset Latency: 19,7 min ---> dus merkelijk langer dan normaal, maar ook weer geen "eeuwigheid" zoals ik dat aanvoelde (ik had op het evaluatieformulier de ochtend nadien aangegeven dat ik zelf dacht dat ik er 45 minuten over deed om in te slapen)
Sleep Period Time, SPT: 8 u 15 min
Total Sleep Time, TST: 7 u 38 min
Sleep efficiency 88,9 %
Awake time in SPT: 37,5 min --> afgezien van de lange tijd om in te slapen en 1 sanitaire uitstap, zelf niets van gemerkt.
Latency to stage 1: 19,7 min
Latency to stage 2: 26,7 min

No. of respiration events: 117
AHI (#/h): 15,3 /h
OAHI (OA+MA+OH)(#/h): 15,2 /h
No. of apnea: 46
CAHI (CA+CH)(#/h): 0,1 /h
Obstructive: 45
Mixed: 0
Central: 1
Total duration apnea: 17,4 min
Longest apnea: 81,2 s --> ik wist niet eens dat ik m'n adem zo lang kon inhouden...
No. of hypopnea: 71
Hypopnea index (#/h): 9,3 /h
Obstructive:71
Central:0
Non Classified :0
Total duration hypopnea: 33,7 min
Longest hypopnea: 59,3 s
No. of Arousals: 0
Arousal index (#/h): 0,0 /h
Mean respiration rate: 16,5 /min.
Mean ECG rate: 57,3 BPM
No. of Snoring events: 1704
Snoring index (#/h): 223,2 /h
Geen rusteloze benen, of uitgesproken bewegingen tijdens het slapen.
Mijn diepe slaap zat tegen de ochtend aan, terwijl ze dit in de eerste helft van de nacht zouden verwachten.

Ik heb heel het hypnogram en alle meetgegevens ed opgevraagd via mijn huisarts en mee naar huis gekregen.

Diagnose: lichte vorm van slaapapneu. Er werd mij uitgelegd dat je vanaf 15 apneus per uur in aanmerking komt voor behandeling, en dat ik daar dus net in zit, wat als een voordeel werd voorgesteld (want nu kon ik iig een behandeling krijgen). Er werd mij ook op het hart gedrukt dat ik de verhalen die ik zou lezen nav de diagnose (oa hier) moet relativeren, omdat ik "maar" op 15,3 zit, en er ook mensen met 70 en meer zijn (en dus ook ergere klachten hebben).

Verder werd mij verteld dat ze de diagnose zelf niet verwacht hadden (ik dus ook niet echt), aangezien ze het vooral bij oudere mannen zien, en dan vooral bij mannen met overgewicht. Ik ben 37, dus val nog niet in de categorie oudere mannen, en heb ook geen uitgesproken overgewicht (BMI bij slaaponderzoek was 25,5, vetpercentage 25,3%). Er werd dan gevraagd of ik onlangs sterk afgevallen was als mogelijke verklaring. Ik woog in april 99 kilogram, en bij het slaaponderzoek 94kg, dus op een half jaar 5 kilo eraf (puur door sport). Er werd verteld dat ik mijn klachten mogelijk kon verminderen door nog enkele kilo's af te vallen.

Als alternatief werd CPAP therapie vooropgesteld, eventueel een MRA beugel omdat mijn onderkaak wel achter mijn bovenkaak zit, mits mijn gebit dat toelaat. Er werd voorgesteld om eerst nog wat af te vallen (of proberen) en pas in maart CPAP therapie op te starten. Als ik merk tegen die tijd dat mijn klachten fel verminderd zijn, kon ik die afspraak afzeggen, en moest ik verder ook niets ondernemen van therapie.

Ik was hier niet op voorbereid, wist ook weinig over apneu (buiten dat het ademstops zijn en slaapkwaliteit beïnvloedt) dus heel naïef vroeg ik hoe lang zo'n CPAP therapie duurde. Levenslang was de koude douche die volgde... Na terugbetaling zou het mij zo'n 24 euro (dacht ik) per maand kosten. Daarin zit dan jaarlijkse opvolging in het ziekenhuis en vervanging van darmpjes etc. Nadien thuis wat ingelezen, en daar verder ontdekt dat een terugbetaling enkel volgt als je het toestel minstens 4u per nacht gebruikt.

Hoe meer ik over CPAP lees, hoe minder ik erop zit te wachten. De gedachte om met een mondmasker te moeten slapen dat constant lucht blaast... daar bedank ik liever voor. Misschien is mijn idee hierover fout. De MRA beugel wil ik wel nog proberen, omdat hier geen therapietrouw aan vast hangt voor terugbetaling.

Het is ook niet zo dat ik elke nacht slecht slaap naar mijn gevoel. Ik heb echt wel dagen dat ik best een fris gevoel heb, en dagen dat ik een wat "tussenin" gevoel heb, en dan (maar dat is ook weer niet zo vaak) dagen dat ik het gevoel heb dat ik maar 2u geslapen heb, terwijl dat er minstens 7 zijn.

Omwille van mijn sportgewoontes heb ik een Garmin sporthorloge. Dat houdt ook mijn slaapuren bij, mijn stressniveau, hartslag, en ook energiepeil (body battery). De slaapuren zijn totaal fout. Als je gezellig in de zetel zit voor de TV om 20u, zegt het horloge dat mijn slaap om 20u begon... Ik moet er bij zeggen dat mijn hartslag eerder aan de lage kant is. In rust zit ik ergens tussen de 50-55, en ik heb hem al op 48 geweten ook. Ik meen wel een verband te zien met het energiepeil op het horloge. Dat gaat van 10 (lager gaat hij niet) tot 100. Idealiter wordt je 's morgens dus wakker met energiepeil 100. Ik merk dat ik dagen heb dat ik tot 15-20 zak (vaak is dat een dag waarop ik gesport heb). En de volgende dag wordt ik wakker met 30-40, dus totaal niet gerecupereerd doorheen de nacht. Het is maar een idee, misschien moet ik mij daar ook niet op blindstaren. Het wordt tenslotte maar via de pols gemeten.

Sinds mijn slaaponderzoek probeer ik mij ook een zijlig slaappositie aan te leren, en ik heb het idee dat het aardig lukt, al weet ik natuurlijk niet wat ik doorheen de nacht doe en het gebeurt ook wel eens dat ik wakker wordt en op mijn rug lig.

Om mijn snurken in te schatten gebruik ik de app "Sleep as Android". Deze app zet je aan tijdens de nacht, en deze neemt geluiden op vanaf een bepaald geluidsniveau. De app herkent snurken en zal fragmenten ook zo aanduiden. Nadien kan je dan door alle geluiden gaan om te luisteren (en eventueel alsnog als snurken aan te duiden als de app het niet herkend heeft). Die app werkt ook met wearables, oa oximeters die je zuurstofniveau meten (en hartslag). Dat wil ik kunnen meten om mijn apneuprobleem op te volgen. Dus die heb ik gekocht. Werkt dmv een toestel dat je als een horloge om de pols doet, en een sensor die je rond de vinger bevestigt. Daar zit een rood lichtje in en 2 sensors die hartslag en zuurstof meten. Ik gebruik het nu sinds 13 januari elke nacht. Het toestel heeft tot nu toe 2x een apneu gedetecteerd.... terwijl ik dus een diagnose van gemiddeld 15,3 apneus per uur naar huis werd gestuurd in december. Hun uitleg daarover: je hebt lange en korte apneus, waarbij de korte mogelijk niet goed gedetecteerd worden. Ook wordt een apneu pas herkend als het zuurstofniveau onder een bepaald niveau zakt. Bij mij zit het tussen 91-99%, met heel zelden eens een dip naar 85% (maar dan wordt geen apneu herkend). De eerste apneu was ergens in januari. De tweede was afgelopen nacht, en vandaag was ook zo'n dag dat ik het gevoel had dat ik maar 2u geslapen had. Zo'n dag was geleden van toen ik mijn slaaponderzoek deed. De nacht daarna ook zo'n slechte nacht gehad (maar ook veel gepiekerd). Dus zo heel vaak heb ik zo'n slechte dagen dus niet.

De app nam in december tot een week of 2 geleden zo'n 80-120 geluiden op tijdens de nacht. Daarvan waren er zo'n 3-5 snurkgeluiden. Alle anderen waren geluiden van op straat (zwaar verkeer, brommers, autodeuren die dichtslaan, enz) of ikzelf die me omdraai in bed, of wanneer ik opsta om te gaan plassen (dat is hooguit 1x, zelden eens 2x, op een nacht). Dus met dat snurken lijkt het dan ook wel mee te vallen. Een 2-tal weken geleden daalde het aantal opgenomen geluiden plots naar zo'n 30 per nacht, en komen daar nog maar weinig snurkgeluiden uit (0 tot 2x per nacht).

Dat er een probleem is, dat is wel duidelijk. Dat het van dergelijk ernstig niveau is dat ik daar een levenslange CPAP therapie voor moet starten, waarbij ik minstens 4u per nacht het toestel moet gebruiken, daar ben ik lang niet van overtuigd. Dat zo'n app op te telefoon niet hetzelfde is als een professioneel slaaponderzoek ben ik ook mee akkoord, maar ik zou thuis toch minstens iets moeten kunnen meten van die apneus, al was het maar een paar per nacht, iig meer dan 2 op 4 weken tijd?

Ik ben inmiddels uitgekomen op 87 kilogram (vetpercentage schommelt tussen 18% 's ochtends tot 22% overdag), dus ik val volgens BMI normen zelfs niet meer in de categorie overgewicht (vanaf 25), en ik val nog steeds af. Ik deed vorige week een loopanalyse en daar werd als streefgewicht 81kg gezet (wat echt het meest ideale gewicht zou zijn). Dus ik mik om ergens tussen die 81 en 85 uit te komen en dat dan te handhaven als gewicht. Ik merk vaak dat mijn energiepeil na het sporten (hardlopen) sterk zakt, en dat ik een dag of 2-3 nodig heb, om weer op een normaal niveau uit te komen (score 90-100 bij ontwaken, en doorheen de dag niet onder de 50 zakken).

Ik slaap sinds het slaaponderzoek met oordopjes in, vooral uit verontwaardiging van zoveel straatgeluiden tijdens de nacht die in Sleep As Android opgenomen werden. En ik heb het gevoel dat het ook wel veel helpt, al heb ik dus nog wel nachten die niet verlopen zoals ze horen te verlopen (niet voldoende uitgeslapen gevoel), maar al bij al valt dat nog wel mee, tot je dus zo'n nacht hebt zoals afgelopen nacht waarbij je het gevoel hebt maar 2u geslapen te hebben. Ondanks zijlig (iig bij inslapen), oordopjes, en gewichtsverlies.

Dus stel ik mij de vraag, moet ik hiervoor dan levenslang een CPAP therapie gaan volgen?
Kan ik niet beter voor de MRA beugel gaan? Ik zou dat ook graag combineren met bv de Nightbalance SPT borstband om ruglig tegen te gaan (en ook vooral om te weten of ik dat doe en hoe vaak). Over die Nightbalance werd niet gesproken tijdens mijn diagnose, maar ik kon die nacht ook niet op mijn rug liggen omdat ik daar het meettoestel droeg. Ik merk thuis dat ik wel degelijk eens op mijn rug lig doorheen de nacht. De Nightbalance kan je blijkbaar enkel via het ziekenhuis verkrijgen als je het vermoeden van apneu veroorzaakt door slaappositie krijgt, maar dat heb ik dus niet momenteel (volgens mij omdat ze dat ook niet konden zien door het toestel dat op mijn rug bevestigd was tijdens het onderzoek). Tijdens het onderzoek heb ik ongeveer 50/50 zijlig en buiklig.

Zijn er hier leden die het advies (CPAP) niet gevolgd hebben, en voor een alternatief gegaan zijn? Kan je dat gewoon zo aanbrengen in het ziekenhuis (genre: nee ik ga die CPAP niet beginnen, doe mij maar de MRA beugel, en o ja, ik wil graag die Nightbalance testen) ?

Ik had tot vandaag het idee dat het helemaal de goede kant uit ging dankzij de oordopjes om straatlawaai te blokkeren, en gewichtsverlies om de apneuklachten te verminderen. Maar vandaag was dan zo'n dag waarop ik denk wtf, ik ga de rest van m'n dagen echt aan zo'n CPAP therapie vasthangen :( :(
Mijn afspraak (onder voorbehoud dus van vermindering van klachten) om de CPAP therapie op te starten staat half maart, dus ik heb nog wel een kleine maand tijd om een beslissing te nemen, maar ik had toch gehoopt om nu een duidelijke verbetering te zien, en ik hoop nog steeds om minstens het CPAP verhaal te kunnen afwenden.

Of is het normaal dat je in dat proces af en toe toch nog eens een slechte nacht hebt?

Tot nu toe hier nog geen bericht gepost over mijn ervaringen, omdat ik mij niet te veel wilde laten meeslepen in heel het apneu verhaal, maar vandaag was een baaldag waarop heel de progressie weer weg lijkt te zijn, dus ik moest het minstens even kwijt.

Re: Slaapapneu, twijfels en vragen

2
Bekend verhaal.. :-)
Ik (man 44, redelijk sportief, géén overgewicht, fit) had aantal jaren last van extreme vermoeidheid. Na allerlei bloedtests en afspraken dokter (je hebt gewoon stress, veel te jong en te fit voor apneu oid.), andere baan (echt geen stress) en veel lezen op internet uiteindelijk zelf een apneu test gedaan door zo'n kastje op te halen bij één van de firmas die dat hier in NL testen. Resultaat AHI van 35. Hiermee naar de dokter, nu wel serieus genomen, "officiële" test etc etc. en nu heb ik een CPAP sinds 2 maanden.
Vermoeidheid is nog niet weg, maar merk het echt als ik een goede nacht met de CPAP heb gehad. Het is (heel) erg wennen in het begin, maar na een paar weken is het gewoon een soort slaapritueeltje en is het niet meer dan lastig.
Dus als je last hebt van chronische vermoeidheid, dan zou ik het zeker proberen. Hou wel vol, de eerste nachten zijn gewoon vervelend, en probeer wat verschillende maskers, de ene vind neusdoppen fijn, de andere een neus- of full face masker.

Re: Slaapapneu, twijfels en vragen

3
Een MRA is vooral leuk als je gebit je niet heel dierbaar is.

Uw behandelaren lijken nog in het stenen tijdperk te zitten. Zelfs babies en jonge kinderen kunnen apneu hebben en daarvoor CPAP krijgen. (MRA valt af vanwege het ontwikkelende gelaat en gebit).

Als de hele santekraam van leveranciers en maandelijkse kosten u tegenstaat, kunt u ook zelf een (tweedehands) CPAP kopen. Dan kunt u op uw eigen tempo inspelen, zonder gezeur over "4 uur" etc. Mocht het na een paar maanden echt niets worden, dan kan deze worden doorverkocht voor een minimaal verlies of zelfs winst.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Slaapapneu, twijfels en vragen

4
Bij meting van een apneu is bij een slaaptest geen saturatidaling noodzakelijk. ‘Slechts’ vermindering van ademhaling van > 90%. Bij hypopneu moet er een saturatiedaling of arousal volgen bij verminderde ademhaling . In theorie is het dus mogelijk veel apneu te hebben zonder dat je dit bewijst met een meting dan t zuurstofgehalte. Verder moet de dip 3 of 4% zijn ... kan dus ook van 99 naar 96 zijn. Als je Garmin naar een bepaald Nivo zoekt kan t zijn dat daarom niets van apneu gevonden wordt.
Uit je skaaprapport zie ik geen arousal ... hoe was je odi ? Desaturatie index is dat.

Verder is het getal van de ahi tegenwoordig niet zo belangrijk meer maar tellen klachten of ziektennveroorzaakt door apneu veel zwaarder. In nl wordt al behandeld vanaf ahi boven 5.

Non sleepy Sas , vastgesteld slaapapneu zonder de kenmerkende klachten of bijkomende aandoeningen wordt mogelijk ook steeds minder behandeld.

Re: Slaapapneu, twijfels en vragen

5
@Spiro. Bent u toevallig een Esperanto spreker?
Bopp schreef: 06 feb 2020, 23:50 Non sleepy Sas , vastgesteld slaapapneu zonder de kenmerkende klachten of bijkomende aandoeningen wordt mogelijk ook steeds minder behandeld.
Beetje off topic maar goed: Nu ook hopen dat de keerzijde van die medaille, het voormalig met UARS aangeduide syndroom nu ook eens wordt aangepakt. Duim en bid voor me, ik heb mijn verwijsbrief voor Kempenhaeghe onlangs ingestuurd.
Laatst gewijzigd door persluchtpiraat op 07 feb 2020, 00:38, 1 keer totaal gewijzigd.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Slaapapneu, twijfels en vragen

6
Welkom Spiro, bedankt voor het plaatsen van je slaaprapport. In België gelden andere regels dan in Nederland. Hier in Nederland is men verplicht bij klachten deze ook te behandelen. de grens die hier geldt is een behandeling starten bij klachten boven de vijf ademstops per uur. Ook als er klachten zijn van vermoeidheid die te wijten kunnen zijn door ademstops onder de vijf per uur, moet men hier aandacht aan besteden. Dus sinds de nieuwe richtlijn van 2018, gepubliceerd in 2019, moet men meer kijken naar de klachten dan naar de score van de AHI. Een AHI van 15,3/h is bij ons een matige vorm (15 tot 30/h), van 5 tot 15 een lichte vorm en boven de 30/h is een ernstige vorm. Bij positioneel obstructief apneu (posas) in zijligging minder dan 10/h en in rugligging 2 keer of meer groter dan in zijligging, kan de Slaap Positie Therapie/Trainer worden toegepast. Tot een AHI van 30/h kan de MRA worden ingezet mocht dit door een slaapendoscopie ook worden bevestigd dat dit een positieve bijdrage kan leveren. Boven de 30/h vrijwel altijd de cpap/apap met masker. Tussen 5 en 30 /h mag ook de cpap worden toegepast indien gewenst.

Bij jou zou door gewichtsverlies de apneu nog omlaag kunnen, maar weet dat apneu al snel weer toeneemt als er weer wat kg bijkomen. En hoe ouder je wordt hoe sneller dit kan gebeuren en hoe meer het spierweefsel in de mond kan verslappen waardoor de keel kan worden geblokkeerd.

Een MRA zou kunnen werken, maar lees je zeer goed in. Er zijn mensen hier die vaak na 5 jaar over moeten stappen naar een cpap behandeling, maar er zijn ook mensen die er langer mee kunnen slapen dan 5 jaar en zeer tevreden zijn.

Ga niet van te voren, zoals wij hier zeggen, "de kont tegen de krib gooien" om niet te willen overwegen om met de cpap te starten.

De cpap mag dan (vaak) levenslang gebruikt moeten worden, maar dat moet men ook met een MRA doen. Vaak ontstaat na jaren MRA gebruik klachten die er kunnen toe leiden, dat je alsnog moet overstappen op de cpap.

De cpap is geen onding en je moet het als een hulpmiddel zien, net als een bril of contactlenzen, die je verder veel levenskwaliteit kan bieden en vooral ook het leven kwantitatief kan verlengen.

Niets doen aan Apneu, kan het leven zeer onaangenaam maken en je moet ook ernstig rekening houden met een kortere levensduur.

Apneu kan vele kwalen opleveren die ernstige gebreken en invaliditeit of plotseling sterven kan veroorzaken.

Dus denk echt niet te licht over het gebruik van een MRA op de manier, dat je deze opzij kunt leggen wanneer je dit wilt en dat je die niet behoeft terug te betalen. Een cpap kost in België dus een eigen bijdrage van €24, terwijl wij hier in Nederland per maand al gauw vanuit het basispakket tussen de €35 en €45 moeten betalen voor de cpap met jaarlijkse vervanging van filters voor de cpap/masker en eventueel de slang (darm).

Kijk vooral naar de kwaliteit van het leven en hou dat voor ogen. Het apparaat gebruik je tijdens de slaap. Dan profiteer je al, omdat je veel dieper in slaap zal komen dan nu het geval is. Ook overdag zul je op den duur het effect van de cpap en van een goede slaap merken. De maand maart komt er al gelukkig snel aan, hier in Nederland moet je soms nog langer wachten voordat je aan een cpap wordt geholpen. Een cpap kan direct worden ingezet en moet zeker , ook in België 4 uur per nacht worden gebruikt na de gewenningsperiode.
Mocht de cpap terug moeten worden gegeven, dan kan men na desinfecteren weer opnieuw uitzetten. Een MRA kan na gebruik en niet meer passend of niet meer in gebruik worden weggegooid.

Een MRA moet worden opgemeten, gemaakt en moet worden afgesteld en dit kost weken. Dus je bent sneller (en vaak ook pijnloos) met een cpap geholpen. Ook eventueel snurken 1704 keer over de gehele nacht , is vaak met een masker in één keer over.

De kans is groot dat je sneller een normaal slaappatroon zult krijgen met een diepe slaap in het begin van de nacht ipv op het eind van de nacht.

Sterkte en succes met je beslissing. Vragen staat vrij.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Slaapapneu, twijfels en vragen

7
Bedankt voor de reacties (en het lezen van die lap tekst!). Vannacht was een wereld van verschil met vorige nacht. Uitgeslapen gevoel, en Garmin gaf dat ook aan met een perfecte score van 100 wat betreft energiepeil. Ik heb wel anderhalf uur langer geslapen dan vorige nacht, dus dat doet ook wel wat.
Pine schreef: 06 feb 2020, 22:27 Het is (heel) erg wennen in het begin, maar na een paar weken is het gewoon een soort slaapritueeltje en is het niet meer dan lastig.
Dus als je last hebt van chronische vermoeidheid, dan zou ik het zeker proberen. Hou wel vol, de eerste nachten zijn gewoon vervelend, en probeer wat verschillende maskers, de ene vind neusdoppen fijn, de andere een neus- of full face masker.
Ik geloof best dat het voor sommigen goed werkt, maar ik blijf erbij dat ik het een heel drastische verandering vind.
Op zich sta ik niet weigerachtig tov CPAP, maar dan alleen als ik ook met zekerheid weet dat al de rest geen soelaas biedt.
Als ik dat niet doe, ga ik blijven piekeren en denken dat ik met minder "last" misschien even goed geholpen ben.
Bopp schreef: 06 feb 2020, 23:50 Uit je skaaprapport zie ik geen arousal ... hoe was je odi ? Desaturatie index is dat.
No. of desaturations: 55
ODI (#/h): 6,4 /h
Mean saturation: 95,5 %
Minimal saturation: 91,0 %
Time <88%: 0,0 min
Time <90%: 0,0 min
Desaturation between:
95%-90% 49 36,4 min
90%-85% 0 0,0 min
85%-80% 0 0,0 min
80%-75% 0 0,0 min
75%-70% 0 0,0 min
70%-65% 0 0,0 min
65%-60% 0 0,0 min
60%-55% 0 0,0 min

Wat betreft arousals staat het volgende in mijn rapport:
AROUSALS
• WANNEER? HELE NACHT
• OORZAAK? VNL TGV AH-EVENTS - INTERN
• WEINIG ALFA – AROUSALS MOEILIJK TE ONDERSCHEIDEN
• WEINIG SPINDELS
persluchtpiraat schreef: 07 feb 2020, 00:06 @Spiro. Bent u toevallig een Esperanto spreker?
Eh, neen, hoezo?
persluchtpiraat schreef: 06 feb 2020, 22:56 Als de hele santekraam van leveranciers en maandelijkse kosten u tegenstaat, kunt u ook zelf een (tweedehands) CPAP kopen. Dan kunt u op uw eigen tempo inspelen, zonder gezeur over "4 uur" etc. Mocht het na een paar maanden echt niets worden, dan kan deze worden doorverkocht voor een minimaal verlies of zelfs winst.
Bedankt voor de tip, dat neem ik zeker mee in mijn afwegingen.
RuudJ schreef: 07 feb 2020, 00:08 Sterkte en succes met je beslissing. Vragen staat vrij.
Bedankt voor de uitgebreide toelichting. Dat is in Nederland dan toch beter geregeld dan in België, en toch een fijne gedachte (voor jullie dan) dat je recht hebt op een behandeling als er klachten zijn. Volgens wat ik begrepen heb, is dat bij ons niet zo. Heb je minder dan 15 apneus per uur, dan zoek je het zelf maar uit.

Ik ben mij ervan bewust dat apneu impact heeft op de gezondheid als het onbehandeld blijft. Ik wil er ook iets aan doen, al was het maar om de vervelende nachten tot het verleden te bannen. Maar een CPAP therapie klinkt voor mij nog steeds als de laatste oplossing, als er geen andere zijn die werken. Dus ik wil graag eerst andere dingen proberen die een minder drastisch effect hebben. Dat werd mij door de specialist toen ook sterk benadrukt, dat ik de informatie die ik zou vinden moet relativeren, omdat ik lang niet de ergste vorm heb, integendeel. Dus berichten over hartfalen e.d. kunnen zeker een risico zijn, maar heel beperkt gezien de (eerder) beperkte apneu vorm die uit de diagnose kwam. Dat ook in combinatie met de ernst van mijn klachten. Het is niet zo dat ik klaag dat ik elke dag veel te moe ben of zo. Ik heb heus nog wel dagen dat alles gewoon goed gaat, en dagen dat het iets minder is maar niet van die aard dat ik niet kan functioneren. En helaas dus ook een enkele keer dat de nacht gewoonweg ver ondermaats was. Verhouding tussen goed/matig/barslecht zou ik durven verdelen als 30%/65%/5%. Het is vooral door die 5% dat ik het enkele keren aanhaalde bij de huisarts en uiteindelijk zelf vroeg om een slaaponderzoek. Zonder die 5% had ik wellicht nooit die stap gezet, maar ik wil er wel graag vanaf.


Ik heb vandaag contact opgenomen met het slaapcentrum, uitgelegd wat mijn twijfels zijn, en ze beaamden daar ook dat ik inderdaad maar net in de categorie val voor behandelingen, en als ik aanvoel dat CPAP niet in verhouding lijkt te staan met de klachten, dat ik daar zeker over mag overleggen met de specialist. Die was echter niet bereikbaar vandaag, dus ik heb heel het verhaal op mail gezet, en nu in afwachting van een reactie daar. Ik heb gevraagd of ik een bijkomend consult kon doen, voor de geplande datum van opstart CPAP therapie.

Re: Slaapapneu, twijfels en vragen

8
Herkenbaar verhaal. Heb dezelfde afwegingen (en AHI-score) doorlopen sinds november 2018 (zie elders mijn relaas)

Via MRA en SPT nu al bijna een jaar aan de CPAP. “Ik zag er tegenop en was niet praktisch”.

Nu wil ik niet meer zonder..... ideaal? Nou nee, maar beter dan de andere opties die ik heb geprobeerd en ik voel me veel beter.

Ieder heeft zijn eigen verhaal, ervaringen en afwegingen. Lees je goed in, denk goed na maar laat je niet teveel leiden door je eigen ‘doem’-denken.

Re: Slaapapneu, twijfels en vragen

9
Spiro, je zuurstof desaturatie ziet er inderdaad goed uit. Gelukkig geen dalingen onder de 90 %. Dus dit is belangrijk om orgaanschade te voorkomen. Ik zou, als het kan, starten met de Slaap Positie trainer, de NightBalance, mocht je positioneel Apneu hebben.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Slaapapneu, twijfels en vragen

10
Spiro schreef: 07 feb 2020, 20:22 Eh, neen, hoezo?
Uw naam betekent namelijk "adem" in EO.
Spiro schreef: 07 feb 2020, 20:22 Wat betreft arousals staat het volgende in mijn rapport:
AROUSALS
• WANNEER? HELE NACHT
• OORZAAK? VNL TGV AH-EVENTS - INTERN
• WEINIG ALFA – AROUSALS MOEILIJK TE ONDERSCHEIDEN
• WEINIG SPINDELS
Spiro schreef: 06 feb 2020, 21:52 No. of Arousals: 0
Arousal index (#/h): 0,0 /h
Wat een rare tegenstrijdigheid in de rapportage. Net alsof ze gewoon de moeite niet hebben genomen om de arousals te tellen. Wellicht dat u in de VS de diagnose UARS zou krijgen.
Spiro schreef: 07 feb 2020, 20:22 Dat is in Nederland dan toch beter geregeld dan in België, en toch een fijne gedachte (voor jullie dan) dat je recht hebt op een behandeling als er klachten zijn. Volgens wat ik begrepen heb, is dat bij ons niet zo
Dat is ook maar sinds vorig jaar. Ik heb van dit beleid nog niet kunnen profiteren, helaas.
Spiro schreef: 07 feb 2020, 20:22 Verhouding tussen goed/matig/barslecht zou ik durven verdelen als 30%/65%/5%.
Het leven is toch te kort om 65% "matig" te slapen?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Slaapapneu, twijfels en vragen

11
De opmerkingen over weinig Alfa en spindels zijn mi onnodig verwarrend. Maar wel een aanwijzing dat het wellicht moeilijk was de slaap duidelijk in te delen.
Daarom waarschijnlijk geen arousals gescoord maar meer beschrijvend in t verslag gezet. Toch zou dat eigenlijk wel beter en duidelijker omschreven kunnen worden.

Zou je een plaatje van je hypnogram kunnen posten spiro, ben erg benieuwd hoe t eruit ziet...

Re: Slaapapneu, twijfels en vragen

12
Dat van die garmin denk ik te herkennen. Het is de functie 'bodybattery', die meet je heart rate variability (HRV = microvariaties in de tijd tussen twee opeenvolgende hartslagen. Dit is een maat voor (grofgezegd) stress en voor het functioneren van je autonome zenuwstelsel, dat allerlei automatisch verlopende lichamsprocessen regelt. Zoals ademhaling.
Ook bij mij laadt deze bodybattery 's nachts alleen op tot 100 als ik me overdag fysiek totaal niet inspan. Echt voornamelijk op de bank zitten dus.
Doe ik een kleine wandeling (1 a 2 km) dan laadt hij al minder of zelfs helemaal niet meer op.
Ik twijfel aan de meting, maar de slechte resultaten zijn dus wel herhaalbaar.

(en ook bij mij denkt hij dat ik al slaap terwijl ik nog zit te lezen of te netflixen. Je kunt wel op de bijbehorende app op de telefoon de volgende ochtend de inslaaptijd veranderen.)
Spiro schreef: 06 feb 2020, 21:52
Omwille van mijn sportgewoontes heb ik een Garmin sporthorloge. Dat houdt ook mijn slaapuren bij, mijn stressniveau, hartslag, en ook energiepeil (body battery). De slaapuren zijn totaal fout. Als je gezellig in de zetel zit voor de TV om 20u, zegt het horloge dat mijn slaap om 20u begon... Ik moet er bij zeggen dat mijn hartslag eerder aan de lage kant is. In rust zit ik ergens tussen de 50-55, en ik heb hem al op 48 geweten ook. Ik meen wel een verband te zien met het energiepeil op het horloge. Dat gaat van 10 (lager gaat hij niet) tot 100. Idealiter wordt je 's morgens dus wakker met energiepeil 100. Ik merk dat ik dagen heb dat ik tot 15-20 zak (vaak is dat een dag waarop ik gesport heb). En de volgende dag wordt ik wakker met 30-40, dus totaal niet gerecupereerd doorheen de nacht. Het is maar een idee, misschien moet ik mij daar ook niet op blindstaren. Het wordt tenslotte maar via de pols gemeten.

Re: Slaapapneu, twijfels en vragen

13
Ik wilde even reageren op onze typische klachten en de Garmin horloges die Body Battery middels HRV meten.

Vannacht heb ik ondanks een slaappil (ik wil dit eigenlijk niet, maar ik slaap nu zo slecht met CPAP dat ik wel moet) drie bewuste arousals gehad. Eentje om 4 uur, eentje om 05:30 de laatste, en heftigste, om 06:15. In alle 3 zat ik echt midden in een droom (REM fase) en bij de laatste arrousal wist ik al dat slapen er niet meer in zou zitten.....zweten, verhoogde hartslag en verhoogde ademhaling. Ik heb de data van mijn Resmed 10 en Garmin Forerunner 745 goed bekeken.

Vóor mijn eerste arrousal heeft de Resmed tussen 23:00 en 04:00 7 AHI events gemeten (2 CA, 4 H en 1 OA). Daarna niet meer. Kortom, de 3 bewuste arrousals werden niet door mijn Resmed gedecteerd in de vorm van een AHI event. Wel kan ik in de flow zien dat mijn ademhaling hier echt afweek (instabiel).

De door mij bewust ervaren arrousals hebben de volgende overlap:
- Volgens mijn Garmin komt de tijd overeen met de start van een REM fase.
- Er is een meetbare toename van HRV (Body Battery) gemeten in stress niveau [eerste 38, tweede 51 en derde 73 als piek moment van stress niveau]
(mijn normale stressniveau tijdens slaap is 0 - 25 nogal afhankelijk van mijn slaap en de dag ervoor, met name wel/geen alcohol)
- Er is na dit moment een verhoging te zien van de hartslag (eerste 69, tweede 72 en derde 81 bpm)
(mijn normale hartslag in rust is 55-60, voor al mijn problemen begonnen was het rond de 50)
- Alleen bij de laatste en heftigste arrousal zie ik dit terug in mijn ademhaling die naar 21 schiet
(mijn normal ademhaling is gemiddeld 14 tijdens slaap en 13 wakker)

Ik vond het interessant deze overlap te zien, maar heb geen idee of het nuttige/relevante informatie is, en of anderen ook dit soort metingen bij zichzelf herkennen. Aangezien ik nog nooit eerder slaappillen heb gebruikt, weet ik ook niet zo goed wat ik van een slaappil mag verwachten. Inslapen ging in elk geval prima, daar ben ik me niet bewust van!

Ik zal de komende weken dit blijven volgen. Ondanks dat ik zelf niet weet of het relevant is, is het wel iets wat ik wil voorbereiden en bespreken met de somnoloog die mijn tweede slaaptest (met CPAP) gaat afnemen. Mijn longarts heeft in elk geval geen tijd/zin om verder dan AHI getallen te kijken (ik ben al aan het zoeken naar een verklaring voor mijn gezondheidsproblemen sinds eind 2017 en ik moet zeggen dat het bij de cardioloog, MDL-arts en endocrinoloog niet anders is).

Wellicht goed te melden dat in mijn eerste slaaptest (PSG, thuis, voor de OSAS diagnose en dus zonder CPAP) wel AHI events zijn gemeten maar geen RDI events.
Resmed 10 BiPAP.
Resmed Mirage FX of Resmed N20 neusmasker.
EPAP 6.0 met PS 5.0.

Re: Slaapapneu, twijfels en vragen

14
Kon je in Oscar ook terugvinden of je vlak voor de eerste arousal om 4 uur ook een 'incident' had?

Duren de incidenten lang of kort?

Slaappil heeft vooral nut om in slaap te vallen, ik weet niet hoelang deze werkzaam is.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Slaapapneu, twijfels en vragen

15
Hoi Ruud,

Ik had alleen incidenten tussen mijn slaapstart (23:00) en de laatste om 03:15. Daarna volgens mijn Resmed 10 geen incidenten meer, maar zo voelt het niet. Ik had deze nacht eerst 4 hypopnea's (laatste 01:30), vervolgens 2 CA's (01:50 van 12 seconden en 02:00 van 16 seconden) en een OA (03:15 van 10 seconden).

Ik zie ook in OSCAR dat de flow rate gedurende de nacht behoorlijk van vorm veranderd. Wat plaatjes van de flow:

- eerst de flow als ik net mijn masker op heb - dan de flow tussen 2 H's in gedurende slaap (dit lijkt mij niet de ideale vorm, wat zegt dit de kenners van flow?)) - dan de flow na mijn eerste bewuste arrousal, ik vermoed dat ik hier gewoon wakker ben. Groeten,

Hoeksel
Laatst gewijzigd door Hoeksel op 30 dec 2021, 16:57, 1 keer totaal gewijzigd.
Resmed 10 BiPAP.
Resmed Mirage FX of Resmed N20 neusmasker.
EPAP 6.0 met PS 5.0.

Re: Slaapapneu, twijfels en vragen

16
Hoeksel, het is beter om de afbeelding op je pc op te slaan en deze daarna te uploaden en vervolgens in de tekst te plaatsen. De afbeeldingen blijven dan behouden op de server van de ApneuVereniging. Zoals jij deze via een link hier neerzet, kunnen zij verloren gaan als de afbeeldingen op de server die jij gebruikt verloren gaat.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Slaapapneu, twijfels en vragen

17
Dan over de afbeeldingen zelf. De Flow ziet er inderdaad niet goed uit. In wakkere toestand ziet deze er links goed uit.

Wat voor druk gebruik jij? Vaste druk of variabele druk? En wat is de instelling(en)?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Slaapapneu, twijfels en vragen

18
Ik gebruik nu CPAP 5.0 zonder EPR/ramp. In het begin van mijn therapie, de eerste 3 maanden, had dat een positief effect terwijl de flow profile er vergelijkbaar slecht uit zag. Daarna ging het hard bergafwaarts de laatste 2 maanden. Ik heb net even in OSCAR wat flow profielen bij elkaar verzameld (tijdens slaap), als functie van de druk.

Het is wat rommelig kwa EPR instellingen, de OSAS deskundige meende dat hier voor mij winst zou zitten maar ik denk niet dat men ook naar de flow profielen heeft gekeken. ik heb de druk en EPR even in een PDF gezet. Kun je hier iets uit herleiden?
Resmed 10 BiPAP.
Resmed Mirage FX of Resmed N20 neusmasker.
EPAP 6.0 met PS 5.0.

Re: Slaapapneu, twijfels en vragen

19
RuudJ schreef: 30 dec 2021, 16:15 Hoeksel, het is beter om de afbeelding op je pc op te slaan en deze daarna te uploaden en vervolgens in de tekst te plaatsen. De afbeeldingen blijven dan behouden op de server van de ApneuVereniging. Zoals jij deze via een link hier neerzet, kunnen zij verloren gaan als de afbeeldingen op de server die jij gebruikt verloren gaat.
Ik ga even kijken hoe dat werkt, kom ik wel uit, ik pas het aan.
Resmed 10 BiPAP.
Resmed Mirage FX of Resmed N20 neusmasker.
EPAP 6.0 met PS 5.0.

Re: Slaapapneu, twijfels en vragen

20
Hoeksel, zoals je kunt zien heb ik de afbeeldingen er al bij geplaatst, dus dit verzoek van mijn kant is voor de toekomstige afbeeldingen.

Ik heb even naar je pdf gekeken en misschien herken je wat uit deze afbeeldingen?
Diverse ademhalingen Diverse ademhalingen
Diverse Flow Limitations Diverse Flow Limitations
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar