Mijn nieuwe bedpartner?

1
Het uur U is aangebroken. De U van UMC Utrecht. Na drie maanden vrijgesteld te zijn van alle therapie ben ik nu opgenomen teneinde de ASV precies op maat voor mij af te stellen. Na de duidelijke taal van RuudJ ("Als je echt een CSAS-patiënt bent, behoort men je gewoon te gaan behandelen met een ASV") had ik hier al mijn hoop op gevestigd. Maar ik schijn een rare patiënt te zijn. De ASV wordt aangesloten en deint zachtjes mee met mijn ademhaling. Maar zodra die wat rustiger wordt en ik bijna in slaap val, gaat het apparaat over tot de aanval. Opeens krijg ik een hoeveelheid koude lucht toegespoten die me weer klaar wakker maakt. En net zo plotseling houdt die stroom weer op, zodat ik naar adem moet happen. Ja, zegt de verpleegster, dat is wat dit apparaat moet doen: zodra u minder gaat ademen komt het in actie om een apneu te voorkomen.
Nou, dat is dan goed gelukt. De apneu is voorkomen, en het inslapen ook. Het zal toch niet waar zijn dat ik heimwee krijg naar de CPAP, na alle onaardige dingen die ik hier over dat apparaat geschreven heb (zie 'Slapen met de duivel')?
Ik betrap me erop dat ik zelf ga anticiperen op de acties van het apparaat, in plaats van andersom. Dat kan toch niet de bedoeling zijn?
Voor de komende nacht zal de druk flink worden verlaagd. Hopelijk kan ik er dan een paar uur mee slapen, zodat we kunnen zien wat dat betekent voor de ahi. Maar eigenlijk moet er volgens mij iets anders gebeuren: die luchtstroom moet worden voorzien van een regelbare 'attack' en 'decay', zodat de overgangen geleidelijk verlopen. Zouden de ASV-fabrikanten dat echt nog niet zelf hebben bedacht? Ik kan het me moeilijk voorstellen.

Re: Mijn nieuwe bedpartner?

4
Vraag eens of de Dreamstation de mogelijkheid heeft om de rampinstelling op automatisch te zetten. Dan gaat het apparaat pas zijn werk doen als je in slaap bent gevallen. Bij de
Resmed Aircurve CS 10 PaceWave is er een aanlooptijd die je in stappen van 5 minuten tot 45 minuten kunt instellen. Zo krijg je de tijd om in te slapen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Mijn nieuwe bedpartner?

5
Goed idee, Ruud! Dankzij de extra aanlooptijd kon ik wat rustiger inslapen, en ik heb drie uur lang met het apparaat aan door kunnen slapen. Daarna urenlang tevergeefs geprobeerd opnieuw in te slapen (zowel met als zonder beademing), maar toch: voor mijn doen is dit een mijlpaal. Nu wacht ik af wat het apparaat in die tijd heeft kunnen meten; met name: zijn bij de lagere druk de apneus wel effectief onderdrukt?

Re: Mijn nieuwe bedpartner?

7
Bij deze lage druk kwam de ahi op 9. Daar valt mee te leven, zou ik zeggen. Er gaat nu nog wat gefinetuned worden aan de instelling en als dat vannacht goed uitwerkt ga ik morgen naar huis.
Waar de longarts totaal geen antwoord op had is het feit dat ik niet opnieuw inslaap. Daar blijf ik dus mee zitten, terwijl dat de oorspronkelijke klacht was waarvoor ik medische hulp zocht. Daarna is iedereen zich alleen maar op die CSAS gaan concentreren, en het blijft voor mij raadselachtig of en hoe die twee met elkaar samenhangen.

Re: Mijn nieuwe bedpartner?

8
Het probleem zal, denk ik, ook zijn dat je al 3 uur geslapen hebt en daardoor wellicht over je eerste vermoeidheid heen bent. Ik weet ook niet hoe je slaaphygiëne er normaal uitziet. Ga je normaal op tijd naar bed of ga je tussen 12 en 3 uur naar bed enz. Kijk je tv in je slaapkamer of luister je naar muziek of lig je lang te lezen? Drink je koffie, thee, alcohol voor het slapen gaan? Rampinstelling gebruiken heeft dus na wakker worden ook niet meer geholpen?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Mijn nieuwe bedpartner?

9
Ik heb het apparaat aan gelaten toen ik wakker werd, en het lag ook niet aan het apparaat dat ik niet meer insliep. Het is het 'normale' patroon, dat ik hier al eens eerder gerapporteerd heb: zodra ik naar bed ga val ik onmiddellijk in slaap, en na een uur of vier word ik wakker en kan niet meer inslapen. Koffie, thee en alcohol lijken daarbij geen enkel verschil te maken. In zekere zin wen je eraan, maar ik zou graag weer eens een tijdje zes uur achter elkaar slapen. Dat is lang geleden.

Re: Mijn nieuwe bedpartner?

10
Een paar observaties, nu ik weer een week thuis ben.

Toen ik aankwam in het ziekenhuis stond de ASV al naast m’n bed. Ik vroeg meteen om de gebruiksaanwijzing, zodat ik me zou kunnen inlezen en eventuele vragen zou kunnen stellen. Maar dat was niet de bedoeling: ‘als u naar huis gaat krijgt u van ons de instructies mee die u nodig heeft’.
Die ‘instructies’ zullen blijken te bestaan uit de vrijwel integrale tekst van de gebruiksaanwijzing, maar dan achterstevoren aan mijn Patiënten Informatie Dossier toegevoegd. Er zijn subtiele verschillen: waar de ‘instructies’ zich richten tot ‘patiënten die aan obstructieve slaapapneu lijden’, spreekt de gebruiksaanwijzing van ‘patiënten die aan verstoorde ademhaling tijdens de slaap lijden’. Daar voelt ook deze CSAS-patiënt zich door aangesproken. Er staat tegenover dat de plaatjes in de gebruiksaanwijzing in zwart-wit zijn, en in de ‘instructies’ in kleur.

De eerste nacht heeft de IPAP (druk bij inademen) op 15 gestaan, vanaf de tweede nacht op 9. Vandaar dat ik de luchtstroom toen beter kon verdragen. De ramp (instelbaar van 0-45 min.) assisteert slechts secundair. Volgens de staf heeft de ramp alleen betrekking op de EPAP (druk bij uitademen), die daarbij van 4 naar 5 gaat; de IPAP zou al meteen op 9 staan. Nu ik het apparaat heb leren kennen zie ik dat dat niet klopt: ook de IPAP gaat mee in de rampperiode, en wel van 8 naar 9. Kleine stapjes dus – maar alle beetjes helpen. Niet minder belangrijk: de aanlooptijd per IPAP-impuls. Ik had het eerder over mijn behoefte aan wat ik noemde ‘geleidelijke attack’. Er werd begrijpend geknikt, maar helaas, dat kon het apparaat niet. Toch lees ik in de gebruiksaanwijzing dat er een stijgtijd kan worden ingesteld, die precies doet wat ik vroeg. Een schaal van 1 (kortste stijgtijd) tot 6 (langste). Bij controle blijkt deze op 1 te zijn ingesteld; ik kan daar zelf 6 van maken.

Bij het uitlezen geeft het apparaat aan: ‘10% periodiek ademhalen’. Ik vroeg of daarmee Cheyne-Stokes werd bedoeld. Maar het begrip ‘periodiek ademhalen’ bleek bij geen van de vier witte jassen die om mijn bed kwamen staan bekend.

Als ik het apparaat bij vertrek uit het ziekenhuis in z’n koffertje doe, blijkt de gebruiksaanwijzing daar al die tijd in te hebben gezeten. Ik had m’n tijd dus goed kunnen besteden.

Re: Mijn nieuwe bedpartner?

11
Dus je hebt de Dreamstation ASV mee gekregen. Is de AHI score daar nog op af te lezen? Is deze beduidend lager geworden en is het al gelukt om langer achteréénvolgens door te slapen 💤 💤 💤?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Mijn nieuwe bedpartner?

12
Dr. Faust schreef: 20 mar 2020, 10:11 die daarbij van 4 naar 5 gaat; de IPAP zou al meteen op 9 staan. Nu ik het apparaat heb leren kennen zie ik dat dat niet klopt: ook de IPAP gaat mee in de rampperiode, en wel van 8 naar 9
Scherp opgemerkt. Dit staat ook in de klinische handleiding van de DS ASV, beetje genant dus :P
Dr. Faust schreef: 20 mar 2020, 10:11 :weary: Toch lees ik in de gebruiksaanwijzing dat er een stijgtijd kan worden ingesteld, die precies doet wat ik vroeg. Een schaal van 1 (kortste stijgtijd) tot 6 (langste). Bij controle blijkt deze op 1 te zijn ingesteld; ik kan daar zelf 6 van maken.
De stapjes gaan in 100 milliseconden. De overgang van EPAP naar IPAP is bij standje 6 dus 600 milliseconden.
Dr. Faust schreef: 20 mar 2020, 10:11 Bij het uitlezen geeft het apparaat aan: ‘10% periodiek ademhalen’. Ik vroeg of daarmee Cheyne-Stokes werd bedoeld. Maar het begrip ‘periodiek ademhalen’ bleek bij geen van de vier witte jassen die om mijn bed kwamen staan bekend.
Periodiek ademen is een breder begrip dan Cheyne Stokes. Je hebt de cyclus van wassen en afnemen, maar dan niet noodzakelijk een complete centraalapneu in het "dode punt." Dat heb je bij Cheyne Stokes wel.

Goed bezig :heart_eyes:
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Mijn nieuwe bedpartner?

13
RuudJ schreef: 20 mar 2020, 10:25 Dus je hebt de Dreamstation ASV mee gekregen. Is de AHI score daar nog op af te lezen? Is deze beduidend lager geworden en is het al gelukt om langer achteréénvolgens door te slapen 💤 💤 💤?
Dat zou ik nou zo graag willen kunnen. Ik probeer het elke nacht, maar meer dan een paar uur lukt niet. De AHI kan ik dan aflezen, maar wat zegt dat? Neem nou vannacht: tussen 23.00 en 1.30 rapporteert het apparaat in die 2,5 uur een AHI van 5,6 gemeten te hebben. Niet slecht. Later in de nacht probeer ik nog een uur lang weer met de Dreamstation in slaap te vallen. Tevergeefs. Ik blijf wakker, adem gewoon door, en hou m’n adem niet in. Nu rapporteert het apparaat in 3,5 uur een AHI van 7,5 te hebben gemeten. Het gemiddelde wordt dus erg nadelig beïnvloed door een uur wakker liggen, terwijl er nooit meer dan een of twee secondes tussen de ene ademteug en de volgende heeft gelegen. Het is waar dat ik af en toe diep ‘inhaleer’, maar dat is toch iets anders dan een apneu of hypopneu?
Wie het weet mag het zeggen.

Re: Mijn nieuwe bedpartner?

14
Diep inhaleren wordt waarschijnlijk als een Hypopneu gezien. Het is namelijk een verschil in het volume van een ademteug van meer dan 40 %.

Hypopneu
Een hypopneu treedt op is als er ongeveer 40% reductie in de luchtstroom optreedt gedurende tussen 10 en 60 seconden, vergeleken met de gemiddelde luchtstroom over een langere periode van enkele minuten. Na een vermindering in de luchtstroom, moet het therapieapparaat twee normale ademhalingen zien om de gebeurtenis te zien als een potentiële hypopneu (Respironics detecteert bij 40% reductie en ResMed detecteert bij 50% reductie).
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Mijn nieuwe bedpartner?

16
Je moet je focussen op het voorkomen van Ademstops en hypopneus omdat deze schade kan veroorzaken aan je lichaam/organen. Daar heb je nu een hulpmiddel voor. Probeer alles er omheen zo prettig mogelijk voor je te maken zodat je er geen hinder van ondervindt. Denk aan een kussen, matras, slangenhengel, slang bevestigingspunt op het masker, verwarmde slang, bevochtiger, temperatuur slaapkamer en vooral slaaphygiëne. Op tijd naar bed en op tijd opstaan elke dag, liefst ook in het weekend.

Regelmaat is heel belangrijk, geen caffeïne houdende dranken nuttigen, geen alcohol enz

Heb je Dit al eens doorgenomen?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Mijn nieuwe bedpartner?

17
Dank je wel Ruud, ik heb het aandachtig gelezen en vastgesteld dat de auteur andere problemen heeft/had dan ik. Niettemin natuurlijk leerzaam. Ik heb ook maar even die test van het psychologiemagazine gedaan, met als uitslag:

0-8 punten: je ontspant je voldoende
Je nachtrust wordt niet verstoord doordat je je overdag onvoldoende ontspant.

0-8 punten: je slaapgewoontes verstoren je slaap niet
Je slaapgewoontes staan een goede nachtrust niet in de weg.

0-8 punten: je gedachten staan je nachtrust niet in de weg
Je nachtrust wordt niet verstoord door gepieker.

En dat was het. Nee, ik geloof niet dat ik van die psychologen iets te verwachten heb. Er moet een fysiologische oorzaak zijn, maar ik heb geen idee welke. Misschien moet die amygdala maar eens naar de wasserette. Anders dan de auteur beschouw ik mijn slaapklachten niet als te mild om me aan te melden bij een slaapkliniek; maar op dit moment kan ik zelfs geen afspraak net mijn huisarts maken.

En nu ga ik eerst maar eens een flink stuk fietsen. Misschien dat ik dan ... :expressionless: