Plaats reactie
nwschreuder
Geregistreerde gebruiker
Wegens corona uitstel van behandeling

Bericht door nwschreuder »

Dag allemaal,

Ik ben sinds kort via het ziekenhuis gediagnosticeerd met Apneu (AHI 59,6) en moet (mag?) nu aan de CPAP. Maar vanwege de coronacrisis is het vooralsnog niet mogelijk dat de CPAP-leverancier op locatie (zkh of thuis) komt om de apparatuur af te leveren. Ik moet dus wachten tot de coronamaatregelen dermate zijn afgezwakt dat ik kan gaan beschikken over een CPAP en kan gaan starten met de behandeling. Zoals het er nu naar uitziet zou dit best nog wel eens een aantal maanden kunnen duren. Voor ziekenhuis en leverancier ook een dilemma: "We weten het even niet, we moeten afwachten." Ik snap dat voor hen ook deze situatie geheel nieuw is, dat zij niet direct zicht hebben op een alternatief voor levering zonder risico op besmetting.
Ik maak me daarom toch wel enigszins zorgen :grimacing: en vraag me nu af of, en wat, dit tot gevolg heeft voor mijn gezondheid. Zijn mijn zorgen terecht? Is uitstel nadelig? Misschien zelfs gevaarlijk? Ik weet niet goed hoe ik dat allemaal moet inschatten. Wie kan mij adviseren?

Met vriendelijke groet,
Nico Schreuder
Diagnose: AHI 59,6 (AI 45,2, OA 44,7, CA 0,5, HI 14,4) ODI 61,7
Therapie: Philips DreamStation CPAPwithCFlex, druk 6,5
Dreamwear Internasal Mask M

Louis66
Geregistreerde gebruiker
Re: Wegens corona uitstel van behandeling

Bericht door Louis66 »

nwschreuder schreef:
26 mar 2020, 15:27
Ik maak me daarom toch wel enigszins zorgen :grimacing: en vraag me nu af of, en wat, dit tot gevolg heeft voor mijn gezondheid. Zijn mijn zorgen terecht? Is uitstel nadelig? Misschien zelfs gevaarlijk? Ik weet niet goed hoe ik dat allemaal moet inschatten. Wie kan mij adviseren?
Hallo en welkom,

Wat dacht u van de optie video bellen en u heeft het apparaat gekregen via ups of dhl. U heeft uw apparaat en zij kunnen via video bellen uitleggen hoe en wat, dan blijft alleen het probleem welk masker, maar aangezien zij u meerdere maskers kunnen sturen en er bij bepaalde maskers kaartjes (pasvorm) zitten die ook online staan en die u kunt downloaden en printen voordat zij u maskers sturen, kunt u toch vrij secuur bepalen welke maat voor u kan werken.
Hier een voorbeeld van zo'n pasvorm https://www.totalcaregroep.nl/media/1745/resmed-airfit-f30-pasvorm.pdf
Vraag wel naar nieuwe maskers, want zij kunnen niet 100% garanderen dat het masker vrij is van een besmetting van wat dan ook.

Zomaar mijn gedachten.
Dreamstation auto + RM Swift FX & RM Airfit P10. druk 7-9 + c-flex op 2 + verw. slang H15.
AHI onbeh. 20, beh. nog aan het fine-tunen, maar 1.7 tot nu toe vanaf eind Oktober 2019

RuudJ
Moderator
Re: Wegens corona uitstel van behandeling

Bericht door RuudJ »

Welkom Nico, tja wij allemaal staan voor een dilemma. Bij welk ziekenhuis ben jij gediagnosticeerd met apneu? Hoelang denk jij al last te hebben van slaapapneu en ben je nog werkzaam of loop je in de ziektewet?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

nwschreuder
Geregistreerde gebruiker
Re: Wegens corona uitstel van behandeling

Bericht door nwschreuder »

Dag Louis66, dank voor je reactie. Dat is inderdaad wel een goed idee, via een koeriersdienst laten bezorgen. Ik weet alleen niet of de leverancier dat ook een goed idee vind, maar ik ga het maar proberen.
Diagnose: AHI 59,6 (AI 45,2, OA 44,7, CA 0,5, HI 14,4) ODI 61,7
Therapie: Philips DreamStation CPAPwithCFlex, druk 6,5
Dreamwear Internasal Mask M

Louis66
Geregistreerde gebruiker
Re: Wegens corona uitstel van behandeling

Bericht door Louis66 »

nwschreuder schreef:
27 mar 2020, 15:11
Dag Louis66, dank voor je reactie. Dat is inderdaad wel een goed idee, via een koeriersdienst laten bezorgen. Ik weet alleen niet of de leverancier dat ook een goed idee vind, maar ik ga het maar proberen.
Of ze het goed vinden, ik denk het wel, persoonlijk zou ik niet zo lang willen wachten om met de therapie te beginnen, want dat met dat corona kan nog wel eens een tijdje duren en ik vermoed dat zij dat ook wel weten.
En zo laten bezorgen door een koeriersdienst, waarom niet, ik heb zo ook mijn a-pap gekregen, dus ze doen het wel (vivisol is mijn leverancier).

Succes!
Dreamstation auto + RM Swift FX & RM Airfit P10. druk 7-9 + c-flex op 2 + verw. slang H15.
AHI onbeh. 20, beh. nog aan het fine-tunen, maar 1.7 tot nu toe vanaf eind Oktober 2019

nwschreuder
Geregistreerde gebruiker
Re: Wegens corona uitstel van behandeling

Bericht door nwschreuder »

RuudJ schreef:
26 mar 2020, 21:20
Welkom Nico, tja wij allemaal staan voor een dilemma. Bij welk ziekenhuis ben jij gediagnosticeerd met apneu? Hoelang denk jij al last te hebben van slaapapneu en ben je nog werkzaam of loop je in de ziektewet?
Dag RuudJ,
Ik werk bij het Meander Medisch Centrum in Amersfoort en ben dus (uiteraard) ook daar onder behandeling. Ik heb al jááren last van apneu, of eerlijker gezegd, mijn vrouw heeft al jááren last van mijn hevige gesnurk en mijn apneus die zij heel beangstigend vindt. En omdat het de laatste jaren alleen maar erger werd en zij steeds meer begon te "klagen" heb ik toch de stap genomen om nader onderzoek te laten doen. Met een toch wel voor mij verrassende uitslag ... AHI 59,6. De KNO-arts vroeg zich ernstig af "óf ik nog wel ademde" tijdens mijn slaap. Ik heb altijd gezegd dat ik nooit zo'n masker zou willen, maar dat verzet heb ik nu toch maar opgegeven. Na alles wat ik erover gelezen heb verwacht ik er nu veel van.
Ik werk wel, 3 dagen in de week. Geen ziektewet. Ben aan het afbouwen in aanloop naar prepensioen.
Diagnose: AHI 59,6 (AI 45,2, OA 44,7, CA 0,5, HI 14,4) ODI 61,7
Therapie: Philips DreamStation CPAPwithCFlex, druk 6,5
Dreamwear Internasal Mask M

RuudJ
Moderator
Re: Wegens corona uitstel van behandeling

Bericht door RuudJ »

Okay, ik weet niet met welke leverancier het ziekenhuis werkt, maar kun je als werknemer daar ook informeren wanneer je een cpap kunt krijgen want jouw zuurstofdaling van 61,7 per uur is flink laag en gevaarlijk. Apneu is onbehandeld en zo te lezen al jaren best wel een ding met gevaarlijke risico's en zeker als je al tegen je pre-pensioen aan zit, wil je dit toch qua gezondheid goed doorkomen.

Gewoon aandringen ondanks dat het nu met corona virus wat moeilijker gaat. Jij moet ook door met je werkzaamheden daar.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

nwschreuder
Geregistreerde gebruiker
Re: Wegens corona uitstel van behandeling

Bericht door nwschreuder »

RuudJ schreef:
28 mar 2020, 21:04
Okay, ik weet niet met welke leverancier het ziekenhuis werkt.
De longarts meldde mij dat ik zou worden aangemeld bij TotalCare. Hoe zijn de ervaringen met deze leverancier?
Diagnose: AHI 59,6 (AI 45,2, OA 44,7, CA 0,5, HI 14,4) ODI 61,7
Therapie: Philips DreamStation CPAPwithCFlex, druk 6,5
Dreamwear Internasal Mask M

RuudJ
Moderator
Re: Wegens corona uitstel van behandeling

Bericht door RuudJ »

TotalCare levert de Devilbiss Blue, maar zij hebben ook andere merken cpap's in huis. Zij hebben ook Philips Dreamstation en de Resmed AirSense 10 op de plank staan. Als ik het voor het zeggen had zou ik om de Resmed AirSense 10 vragen. Deze heeft een betere EPR functie en is ook goed uitleesbaar via OSCAR. De Devilbiss Blue is nog niet uitleesbaar via OSCAR. Ook heeft de Resmed een eigen verwarmde slang, De Climatelineair Heated Tube 15 mm (HT15) voor circa €33
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

nwschreuder
Geregistreerde gebruiker
Re: Wegens corona uitstel van behandeling

Bericht door nwschreuder »

Maandag een telefoontje gehad van TotalCare dat men de volgende dag met m'n cpap voor de deur zou staan. En alzo geschiedde. Omdat ik in een eerder stadium al had aangegeven graag, wegens mijn buikslaperij, de slang boven op mijn hoofd te willen hebben, had men een Philips Dreamstation met de DreamWear Nasal als masker meegebracht. Druk stond al ingesteld op 6,5. Het is even zoeken naar de beste instelling qua flex en bevochtiging etc., maar ik denk dat DreamStation, DreamWear en ik wel vriendjes worden. Maar, wat een letterlijke verademing is dat, zo'n cpap.
Na 2 nachten nog wel enigszins hoog in m'n AHI (15 en 22), maar ik geef 't de tijd.
Diagnose: AHI 59,6 (AI 45,2, OA 44,7, CA 0,5, HI 14,4) ODI 61,7
Therapie: Philips DreamStation CPAPwithCFlex, druk 6,5
Dreamwear Internasal Mask M

RuudJ
Moderator
Re: Wegens corona uitstel van behandeling

Bericht door RuudJ »

Nico, je kunt de app dreammapper installeren en deze met jouw dreamstation via Bluetooth koppelen.

Dan krijg je dagelijks een overzicht. Je ziet dan hoe de ahi verdeeld is over obstructief, centraal apneu en hypopneu. Dit is wel van belang. Veel obstructief, dan zal de druk omhoog moeten. Veel centraal apneu, dan kan de druk nog zelfs te hoog zijn ingesteld. Hypopneu kan door onregelmatige ademhalingen komen, variërend in teugvolume. Vaak tijdens de remslaap aanwezig.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

nwschreuder
Geregistreerde gebruiker
Re: Wegens corona uitstel van behandeling

Bericht door nwschreuder »

RuudJ schreef:
02 apr 2020, 18:09
Nico, je kunt de app dreammapper installeren en deze met jouw dreamstation via Bluetooth koppelen.
Dag RuudJ, dank voor de tip. Ik had 'm inmiddels al gevonden en ingesteld. Echt superhandig.
Het enige wat ik mis zijn de gebruikgegevens Min. druk, Max. druk en 90% druk. Deze worden bij mij niet ingevuld. Klopt dat? Ik heb al op internet gezocht, de handleiding van DreamMapper gedownload, maar ik kan nergens vinden waar dat aan ligt. Moet ik die soms zelf nog ergens invullen, of is dat een berekening van het programma die om één of andere reden niet werkt? Op de website ontbreken ze ook.
Diagnose: AHI 59,6 (AI 45,2, OA 44,7, CA 0,5, HI 14,4) ODI 61,7
Therapie: Philips DreamStation CPAPwithCFlex, druk 6,5
Dreamwear Internasal Mask M

Louis66
Geregistreerde gebruiker
Re: Wegens corona uitstel van behandeling

Bericht door Louis66 »

nwschreuder schreef:
05 apr 2020, 17:10

Het enige wat ik mis zijn de gebruikgegevens Min. druk, Max. druk en 90% druk. Deze worden bij mij niet ingevuld. Klopt dat?
Mocht u meer info willen zien is het de moeite waard op de site in te loggen. De login gegevens zijn dezelfde als die u gebruikt in de app op uw telefoon. https://eu.mydreammapper.com/Account/LogOn
De info op de site wordt pas bijgewerkt als u met uw telefoon verbinding maakt met de dreammapper app met uw cpap machine. Als u daarna inlogt op de site, krijgt u meer info te zien. Maar lang niet zo veel als zelf uitlezen met bijvoorbeeld OSCAR.
Dreamstation auto + RM Swift FX & RM Airfit P10. druk 7-9 + c-flex op 2 + verw. slang H15.
AHI onbeh. 20, beh. nog aan het fine-tunen, maar 1.7 tot nu toe vanaf eind Oktober 2019

nwschreuder
Geregistreerde gebruiker
Re: Wegens corona uitstel van behandeling

Bericht door nwschreuder »

Louis66 schreef:
05 apr 2020, 20:26
Mocht u meer info willen zien is het de moeite waard op de site in te loggen. De login gegevens zijn dezelfde als die u gebruikt in de app op uw telefoon. https://eu.mydreammapper.com/Account/LogOn
Dag Louis66,
Ik gebruik behalve de app ook de website van DreamMapper. Op deze website ontbreken diezelfde gebruikgegevens ook.
Ik ga maar eens op zoek naar Oscar. Bedankt voor deze tip.
Diagnose: AHI 59,6 (AI 45,2, OA 44,7, CA 0,5, HI 14,4) ODI 61,7
Therapie: Philips DreamStation CPAPwithCFlex, druk 6,5
Dreamwear Internasal Mask M

RuudJ
Moderator
Re: Wegens corona uitstel van behandeling

Bericht door RuudJ »

Nico, de ontbrekende gegevens zie je alleen verschijnen als de druk variabel is ingesteld. Als de druk vast staat ingesteld op een bepaalde waarde (bij jou dus 6,5 cmh2o) zijn de gegevens dus blanco, anders had daar altijd 6,5 cmh2o in gestaan. Je kunt dit in Oscar ook terugvinden in het Tabblad Dagelijks rapport en dan in de Linkerkolom onder het daar aanwezige tabblad Details onder Statistieken, eerste regel. Daar zal overal 6,5 cmh2o zijn ingevuld.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

nwschreuder
Geregistreerde gebruiker
Re: Wegens corona uitstel van behandeling

Bericht door nwschreuder »

RuudJ schreef:
05 apr 2020, 23:17
Nico, de ontbrekende gegevens zie je alleen verschijnen als de druk variabel is ingesteld. Als de druk vast staat ingesteld op een bepaalde waarde (bij jou dus 6,5 cmh2o) zijn de gegevens dus blanco, anders had daar altijd 6,5 cmh2o in gestaan. Je kunt dit in Oscar ook terugvinden in het Tabblad Dagelijks rapport en dan in de Linkerkolom onder het daar aanwezige tabblad Details onder Statistieken, eerste regel. Daar zal overal 6,5 cmh2o zijn ingevuld.
Dank voor deze aanvulling, Ruud :+1:
(PS: Wat weet jij eigenlijk niét?)
Diagnose: AHI 59,6 (AI 45,2, OA 44,7, CA 0,5, HI 14,4) ODI 61,7
Therapie: Philips DreamStation CPAPwithCFlex, druk 6,5
Dreamwear Internasal Mask M

RuudJ
Moderator
Re: Wegens corona uitstel van behandeling

Bericht door RuudJ »

Nog genoeg hoor, ik leer hier ook nog elke dag. Ik zie op het Facebook account van de ApneuVereniging (Besloten groep in tegenstelling hier op het Forum) vaker de foto's met afbeeldingen van Dreammapper langskomen. Ik zag dan wel gegevens staan bij variabele drukinstelling en blanco gegevens bij een vast ingestelde druk. En dan is een conclusie gauw gemaakt en een verband hier tussen snel gelegd.

Je kunt op het tabblad AHI de verdeling van de AHI zien in Dreammapper.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.


Plaats reactie