Op zoek naar een andere afwijking
Geplaatst: 31 mar 2020, 08:59
Het is nu een jaar geleden dat ik m’n huisarts bezocht met de vraag om een medicijn tegen slapeloosheid. Ik sliep moeiteloos in, maar werd elke nacht na exact vier uur wakker – en sliep dan niet opnieuw in.
In plaats van mij het verwachte pilletje te geven verwees hij mij naar de longarts, en na een slaaponderzoek werd de diagnose ‘idiopathische CSAS’ gesteld. Van de therapie-route (CPAP, Diamox, ASV) heb ik in een paar topics verslag gedaan.
Sinds de diagnose gesteld werd, focust iedere behandelaar alleen nog maar op die apneus. De AHI moet omlaag! Zal best, maar ben ik nu gek als ik zeg dat dat niet mijn eerste zorg is? Als ik niet slaap produceer ik ook geen apneus, en de hypopneus bestaan bij mij voor een groot deel uit forse ademteugen waarbij ik juist wat extra zuurstof binnenkrijg. Een apneu-consulent heeft me vorig jaar wijs gemaakt dat het door die apneus is, dat ik wakker word. Daar geloof ik nu niets meer van.
Het patroon is nu als volgt: rond middernacht ga ik naar bed en slaap meteen in, met de ASV aangesloten. Na een paar uur word ik wakker (die vier uur van vorig jaar haal ik al lang niet meer), zet het masker af en probeer tevergeefs weer in te slapen, in mijn doodstille en donkere slaapkamer. Piekeren doe ik niet: ik heb geen enkel probleem om de hele nacht van wakker te liggen, behalve dan ... het probleem, dat ik de hele nacht wakker lig. Tussen 6 en 7 uur sta ik op, en een paar uur later word ik opeens wakker achter de computer. Geen idee welk deel van de dag of nacht het dan is.
Dat probleem heeft het CTB niet opgelost, en dat is het ook niet van plan. De slotzin van hun klinisch verslag luidt: “Bij aanhoudende slapeloosheid onder het gebruik van de ASV geadviseerd contact op te nemen met huisarts voor medicamenteuze behandeling van de slapeloosheid.”
Tsja – dat was dus precies wat ik een jaar geleden gedaan had. En medicijnen innemen in combinatie met CSAS – daar moet je erg voorzichtig mee zijn, dat weet ik. Ik kan mezelf geen Amitriptyline voorschrijven, en ik wil niet zomaar een slaappilletje: ik heb een medicijn nodig dat precies mijn probleem aanpakt. Maar wat is mijn probleem? Maak ik niet genoeg melatonine aan? Heeft mijn immuunsysteem de aanval geopend op de productie van hypocretine? Is mijn RLS hiervoor verantwoordelijk? Dat zijn concrete vragen, waarop vast wel concrete antwoorden zijn te geven. Ik zoek een fysiologische oplossing voor wat volgens mij (leergierige leek) toch echt een fysiologisch probleem is. Of heeft iemand een ander idee?
In plaats van mij het verwachte pilletje te geven verwees hij mij naar de longarts, en na een slaaponderzoek werd de diagnose ‘idiopathische CSAS’ gesteld. Van de therapie-route (CPAP, Diamox, ASV) heb ik in een paar topics verslag gedaan.
Sinds de diagnose gesteld werd, focust iedere behandelaar alleen nog maar op die apneus. De AHI moet omlaag! Zal best, maar ben ik nu gek als ik zeg dat dat niet mijn eerste zorg is? Als ik niet slaap produceer ik ook geen apneus, en de hypopneus bestaan bij mij voor een groot deel uit forse ademteugen waarbij ik juist wat extra zuurstof binnenkrijg. Een apneu-consulent heeft me vorig jaar wijs gemaakt dat het door die apneus is, dat ik wakker word. Daar geloof ik nu niets meer van.
Het patroon is nu als volgt: rond middernacht ga ik naar bed en slaap meteen in, met de ASV aangesloten. Na een paar uur word ik wakker (die vier uur van vorig jaar haal ik al lang niet meer), zet het masker af en probeer tevergeefs weer in te slapen, in mijn doodstille en donkere slaapkamer. Piekeren doe ik niet: ik heb geen enkel probleem om de hele nacht van wakker te liggen, behalve dan ... het probleem, dat ik de hele nacht wakker lig. Tussen 6 en 7 uur sta ik op, en een paar uur later word ik opeens wakker achter de computer. Geen idee welk deel van de dag of nacht het dan is.
Dat probleem heeft het CTB niet opgelost, en dat is het ook niet van plan. De slotzin van hun klinisch verslag luidt: “Bij aanhoudende slapeloosheid onder het gebruik van de ASV geadviseerd contact op te nemen met huisarts voor medicamenteuze behandeling van de slapeloosheid.”
Tsja – dat was dus precies wat ik een jaar geleden gedaan had. En medicijnen innemen in combinatie met CSAS – daar moet je erg voorzichtig mee zijn, dat weet ik. Ik kan mezelf geen Amitriptyline voorschrijven, en ik wil niet zomaar een slaappilletje: ik heb een medicijn nodig dat precies mijn probleem aanpakt. Maar wat is mijn probleem? Maak ik niet genoeg melatonine aan? Heeft mijn immuunsysteem de aanval geopend op de productie van hypocretine? Is mijn RLS hiervoor verantwoordelijk? Dat zijn concrete vragen, waarop vast wel concrete antwoorden zijn te geven. Ik zoek een fysiologische oplossing voor wat volgens mij (leergierige leek) toch echt een fysiologisch probleem is. Of heeft iemand een ander idee?