Plaats reactie
ErwinGr
Geregistreerde gebruiker
Nieuw op het forum + vraag over kortademigheid overdag

Bericht door ErwinGr »

Mijn naam is Erwin en ik loop al meer dan een jaar met vermoeidheidsklachten (wss al veel langer, maar sinds dec 2018 echt met een serieus traject begonnen).
Om een lang verhaal kort te maken; na heel veel tussenstops is slaapapneu geconstateerd. Gemiddeld 18 AHI en op mijn rug 27. Ik moest (dus) eerst beginnen met een MRA beugel (mei). Ook weer maanden wachten en helaas na een proefperiode van een paar maanden bleek uit een zelf-aangevraagde slaaptest dat mijn AHI was gestegen naar 27 (rug 36)! Dus mocht ik op gesprek van een CPAP. Ook weer vele weken later mocht ik gaan starten met de behandeling.
Ik gebruik de CPAP sinds september. De druk staat vast op 6.5 (vast ivm centrale apneus). Ik heb 3 verschillende maskers geprobeerd. Ik heb nu een full face masker. Het slapen daarmee gaat redelijk goed.
Mijn AHI ligt tussen de 5 en de 10. Vaak 6.x of 7.x. Ik vind dat nog best hoog, maar lees in het forum dat het meer gaat om hoe je je voelt dan hoe laag de waarde is. Het zijn vooral het aantal hypopneus wat hoog is.

Ik kom redelijk uitgeslapen mijn bed uit. Ik zat tot voor kort in de ziektewet, maar werk nu gelukkig weer 100%.
Helaas heb ik de afgelopen weken steeds meer last van kortademigheid overdag. Ik loop een soort naar adem te happen of adem zuchtend uit, soms een licht gevoel in mijn hoofd wat soms uitdraait op hoofdpijn.
Misschien zeg ik iets raars, maar ik heb de indruk dat mijn ademhaling "lui" geworden is.
Overigens heb ik soms "borstkasspierpijn" als ik 's morgens wakker word (bovenkant borstkas onder mijn nek voelt pijnlijk aan; soms pijn onder mijn ribbenkast).
In deze tijd van Coronacrisis is het allemaal een beetje ingewikkeld en ieder kuchje of vorm van benauwdheid is verdacht. Ik had het maanden geleden ook al maar toen af en toe. Nu heb ik het dagelijks. Vandaar mijn poging om via dit forum weer een stapje verder te komen.

Mijn vragen:
1) Is een AHI van gemiddeld 6 a 7 inderdaad "normaal" genoeg?
2) Komt die kortademigheid bekend voor en is er inderdaad een relatie tot het gebruik van een CPAP?
3) Heeft iemand suggesties wat mijn volgende stap kan zijn (wachten, huisarts bellen, longpoli benaderen)?

Alvast bedankt voor het meedenken!

Erwin

harks37
Geregistreerde gebruiker
Re: Nieuw op het forum + vraag over kortademigheid overdag

Bericht door harks37 »

Hallo Erwin,

Kortademigheid overdag lijkt me geen gevolg van de cpap therapie. Pijn aan de ademhalingsspieren komt soms voor bij patienten die net starten, kost extra kracht om tegen de luchtstroom uit te ademen, maar dat lijkt me niet meer het geval bij jou omdat je in september bent begonnen. Lui worden je ademhalingsspieren dus niet, zij moeten zich juist extra inspannen. :blush:

Een AHI van 6 of 7 is niet verontrustend, idealiter zou dat onder de 5 zijn maar daar zit je dus erg dicht bij. Gezien je centrale apneus is het wel interessant om te kijken naar het percentage Cheijne Stokes ademhaling die het apparaat registreert. Weet niet of je zelf je apparaat kunt uitlezen of dat je een uitleesrapport hebt maar daar staat dat in.

Wil je hier meer over weten stuur me dan een persoonlijk bericht svp.

Ik wil je adviseren om kontakt op te nemen met je behandelend arts voor cpap of de osas verpleegkundige van het ziekenhuis om dit bespreekbaar te maken.

persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Re: Nieuw op het forum + vraag over kortademigheid overdag

Bericht door persluchtpiraat »

ErwinGr schreef:
08 mei 2020, 11:55
1) Is een AHI van gemiddeld 6 a 7 inderdaad "normaal" genoeg?
In de beginperiode, wanneer er nog gewenning moet plaatsvinden wel. Onrustig slapen kan de score omhoog vertekenen. Na een paar maanden is een halvering te verwachten (gemiddeld genomen over een maand) en op den duur is consequent rond de 1 scoren haalbaar.
ErwinGr schreef:
08 mei 2020, 11:55
2) Komt die kortademigheid bekend voor en is er inderdaad een relatie tot het gebruik van een CPAP?
U heeft mogelijk wat spierpijn in de borstspieren, dat geeft inderdaad een licht beklemmend gevoel. Met enkele dagen zou dit wel merkbaar moeten verminderen.
ErwinGr schreef:
08 mei 2020, 11:55
3) Heeft iemand suggesties wat mijn volgende stap kan zijn (wachten, huisarts bellen, longpoli benaderen)?
Het kan geen kwaad om uw behandelend arts in ieder geval op de hoogte te stellen.
Ik behandel mijn UARS. Diagnose SEIN: "insomnie". Echter geen insomnie met CPAP, ra ra.
Op wachtlijst Kempenhaeghe. In overleg met SomnoClinic.
Philips Respironics BiPAP Auto 761P, 14 over 9 cmH2O, Dreamwear Full Face

ErwinGr
Geregistreerde gebruiker
Re: Nieuw op het forum + vraag over kortademigheid overdag

Bericht door ErwinGr »

Bedankt voor je reactie. Een reactie terug:
harks37 schreef:
08 mei 2020, 16:23
Hallo Erwin,

Kortademigheid overdag lijkt me geen gevolg van de cpap therapie. Pijn aan de ademhalingsspieren komt soms voor bij patienten die net starten, kost extra kracht om tegen de luchtstroom uit te ademen, maar dat lijkt me niet meer het geval bij jou omdat je in september bent begonnen. Lui worden je ademhalingsspieren dus niet, zij moeten zich juist extra inspannen. :blush:
Wat ik nog vergat te vermelden, is dat ik het Full Face masker sinds half februari gebruik. Daarvoor waren het neusmaskers. Mijn AHI is sindsdien ook wat hoger. Volgens de P.A. van de longpoli was dat geen probleem, als je maar onder de 10 blijft. (Zat afgelopen weekend toevallig net boven de 10. Vannacht weer lager: 6.9.)
harks37 schreef:
08 mei 2020, 16:23
Een AHI van 6 of 7 is niet verontrustend, idealiter zou dat onder de 5 zijn maar daar zit je dus erg dicht bij. Gezien je centrale apneus is het wel interessant om te kijken naar het percentage Cheijne Stokes ademhaling die het apparaat registreert. Weet niet of je zelf je apparaat kunt uitlezen of dat je een uitleesrapport hebt maar daar staat dat in.

Wil je hier meer over weten stuur me dan een persoonlijk bericht svp.
Ik gebruik na alleen de Philips-app. Maar ik neem aan dat je bedoelt dat ik Oscar moet gebruiken om mijn SD-kaart uit te lezen.
Ik heb maanden geleden Oscar geïnstalleerd en geprobeerd. Ik zal binnenkort proberen of het programma nog werkt en of ik de bedoelde informatie kan vinden.

Vriendelijke groet,

Erwin

ErwinGr
Geregistreerde gebruiker
Re: Nieuw op het forum + vraag over kortademigheid overdag

Bericht door ErwinGr »

Beste persluchtpiraat, ook bedankt voor je reactie.
persluchtpiraat schreef:
08 mei 2020, 16:41
In de beginperiode, wanneer er nog gewenning moet plaatsvinden wel. Onrustig slapen kan de score omhoog vertekenen. Na een paar maanden is een halvering te verwachten (gemiddeld genomen over een maand) en op den duur is consequent rond de 1 scoren haalbaar.
De behandelde P.A. van de longpoli en de dame van TotalCare zijn allebei tevreden bij een AHI onder de 10. Om mij heen hoor ik inderdaad mensen met een waarde < 1. Maar dan wel met een variabele druk. Of ik ooit < 1 kom met de huidige instelling, dat betwijfel ik.
Ik slaap soms diep en soms onrustig. Volgens mijn Fitbit slaap ik nauwelijks "diep". Word nog steeds een paar keer per nacht wakker omdat mijn masker niet helemaal lekker zit of voor toiletbezoek.
persluchtpiraat schreef:
08 mei 2020, 16:41
U heeft mogelijk wat spierpijn in de borstspieren, dat geeft inderdaad een licht beklemmend gevoel. Met enkele dagen zou dit wel merkbaar moeten verminderen.
Die enkele dagen zijn inmiddels wel voorbij :slightly_smiling_face: . Ik heb trouwens een aantal weken gehad dat ik er geen last van had. De laatste paar weken weer wel.
persluchtpiraat schreef:
08 mei 2020, 16:41
Het kan geen kwaad om uw behandelend arts in ieder geval op de hoogte te stellen.
Ik heb begin juni een afspraak. Ik zal het dan aankaarten. Bedankt voor de feedback.

Vriendelijke groet,

Erwin

RuudJ
Moderator
Re: Nieuw op het forum + vraag over kortademigheid overdag

Bericht door RuudJ »

Hallo Erwin, vaak blijft de ahi bij het gebruik van een full face masker hoger in waarde dan bij het gebruik van een neus of neusdoppen masker. Bij een neusdoppen masker kan de druk ook nog met 10 % worden verlaagd, door de directe lucht toevoer via de neusgaten.

Je hebt de dreamstation van Philips, wat je kunt doen is de Flex functie inschakelen die je helpt om uit te ademen tegen de luchtstroom in. Wellicht moet de druk dan nog iets verhoogt worden om ervoor te zorgen dat de obstructieve ademstops voldoende worden opgeheven. De flex heeft drie standen en elke stand staat voor een drukverlaging die daarmee correspondeert. Overleg dit eens met je arts!

Oscar versie 1.1.0 is inmiddels uit, dus even een update uitvoeren.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Re: Nieuw op het forum + vraag over kortademigheid overdag

Bericht door persluchtpiraat »

ErwinGr schreef:
11 mei 2020, 11:07
De behandelde P.A. van de longpoli en de dame van TotalCare zijn allebei tevreden bij een AHI onder de 10.
10? Serieus? Het is dan geen verrassing als je niet zo fris uit bed komt.
Ik behandel mijn UARS. Diagnose SEIN: "insomnie". Echter geen insomnie met CPAP, ra ra.
Op wachtlijst Kempenhaeghe. In overleg met SomnoClinic.
Philips Respironics BiPAP Auto 761P, 14 over 9 cmH2O, Dreamwear Full Face

casacalenc
Geregistreerde gebruiker
Re: Nieuw op het forum + vraag over kortademigheid overdag

Bericht door casacalenc »

Hallo Erwin,
Even een vraag. Toen je op ca. 30 apneus zat waren dat vooral obstructieve of centrale apneus?
Groet,
Han

ErwinGr
Geregistreerde gebruiker
Re: Nieuw op het forum + vraag over kortademigheid overdag

Bericht door ErwinGr »

RuudJ schreef:
11 mei 2020, 11:20
Hallo Erwin, vaak blijft de ahi bij het gebruik van een full face masker hoger in waarde dan bij het gebruik van een neus of neusdoppen masker. Bij een neusdoppen masker kan de druk ook nog met 10 % worden verlaagd, door de directe lucht toevoer via de neusgaten.

Je hebt de dreamstation van Philips, wat je kunt doen is de Flex functie inschakelen die je helpt om uit te ademen tegen de luchtstroom in. Wellicht moet de druk dan nog iets verhoogt worden om ervoor te zorgen dat de obstructieve ademstops voldoende worden opgeheven. De flex heeft drie standen en elke stand staat voor een drukverlaging die daarmee correspondeert. Overleg dit eens met je arts!

Oscar versie 1.1.0 is inmiddels uit, dus even een update uitvoeren.
Ik heb Oscar geupdate naar 1.1.0 en mijn SD kaartje uitgelezen. Maar ik kan de term Cheijne Stokes niet vinden. Waar moet ik ongeveer zoeken?

Vriendelijke groet,

Erwin

ErwinGr
Geregistreerde gebruiker
Re: Nieuw op het forum + vraag over kortademigheid overdag

Bericht door ErwinGr »

casacalenc schreef:
29 mei 2020, 11:28
Hallo Erwin,
Even een vraag. Toen je op ca. 30 apneus zat waren dat vooral obstructieve of centrale apneus?
Groet,
Han
Beste Han,
Ik heb helaas wat getallen omgedraaid. Bij het gebruik van een MRA beugel zat ik op 21 met 36 bij rugpositie. Op het formulier staat: 21 of 2.8/h bij Centrale apneus en 18 of 2.4/h bij obstructief.
Zonder beugel was het 18 met 27 op rugpositie. Centraal: 4 of 0.5/h en Obstructief 8 of 1.0/h.

Ik vind de eenheden een beetje verwarrend. Hoe kan ik dit met elkaar vergelijken?

Groet,

Erwin

RuudJ
Moderator
Re: Nieuw op het forum + vraag over kortademigheid overdag

Bericht door RuudJ »

Erwin, bij Philips kun je dan kijken bij PB ofwel Periodic Breathing. Niet elke Periodic Breathing hoeft een klassieke Cheyne Stokes ademhaling te zijn.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

RuudJ
Moderator
Re: Nieuw op het forum + vraag over kortademigheid overdag

Bericht door RuudJ »

Erwin,
Bij het gebruik van een MRA beugel zat ik op 21 met 36 bij rugpositie. Op het formulier staat: 21 of 2.8/h bij Centrale apneus en 18 of 2.4/h bij obstructief.
Hier heb jij dus 7,5 uur met de mra in bed gelegen. Je had daarbij in totaal 21 centraal apneu's ofwel 2,8 per uur. Je had in totaal 18 obstructief apneu's en dat zijn er dus 2,4 per uur. Jouw apneu index is hier dus 2,8 + 2,4 = 5,2 per uur. Als je ook weet hoeveel hypopneu's je per uur had, dan kun je die daar bij optellen en dan heb je de Apneu Hypopneu Index (AHI). Je had dus 7,5 x 5,2 = 39 ademstops in totaal.

Niet duidelijk is hoe de verhouding van deze centrale en obstructieve apneu's zich verhouden in zij- of buikligging ten opzichte van rugligging.
Zonder beugel was het 18 met 27 op rugpositie. Centraal: 4 of 0.5/h en Obstructief 8 of 1.0/h
Hier heb je 8 uur in bed gelegen. Daarbij dus in totaal 4 centrale ademstops en 8 obstructieve ademstops. In totaal 12 en 1,5 per uur.

Ook hier is het zoals het hier beschreven is onduidelijk hoe men aan de 18 en 27 is gekomen.

Daarvoor zou ik een kopie van het slaaprapport moeten inzien.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

ErwinGr
Geregistreerde gebruiker
Re: Nieuw op het forum + vraag over kortademigheid overdag

Bericht door ErwinGr »

RuudJ schreef:
29 mei 2020, 19:15
Daarvoor zou ik een kopie van het slaaprapport moeten inzien.
Beste Ruud,

Bedankt voor de uitleg; het is weer wat duidelijker. Kan ik je eventueel via een persoonlijk bericht (nog nooit gedaan trouwens) een deel van het slaaprapport sturen?
Ik heb vooral last van Hypopneus. Centraal en obstructief zijn meestal < 10. Hypopneu is meestal > 40/50. De laatste nachten zijn de waarden trouwens weer wat hoger. (AHI 9+, Obstr > 10)

Groet,
Erwin


Plaats reactie