Plaats reactie
MorganBateson
Geregistreerde gebruiker
Pijnlijke neus Airfit P30i

Bericht door MorganBateson »

Beste mensen,

Sinds 5 weken gebruik ik Philips Dreamstation. Sindsdien is er al flink gesleuteld aangezien AHI wat hoog bleef (6-10) en ik niet in slaap kon vallen door een neussnurk net voor je in slaap zou vallen.

Inmiddels gebruik ik al 2 weken het P30i neusdoppen masker ipv het neusmasker dat ik eerst had (Mirage FX) en is de druk die eerst nog werd verlaagd van 7,5 naar 7 na overleg met de longarts inmiddels verhoogd naar 8,5 in stappen. 8,5 sinds maandag en m'n AHI is nu voor het eerst 2 nachten goed onder de 5 gezakt (2,5 en vannacht 3,8).

Het neusdoppen masker voelde als bevrijding tov de Mirage FX maar 's morgens heb ik een zeer pijnlijke neus. Gebied van het middenschotje. Het komt (merk ik) doordat de elastische hoofdslang de doppen omtrekken als je hoofd op het kussen ligt. Linker of rechterkant maakt niet uit.

Ik dacht dat is eelt opbouwen, maar hoe lang moet je hiermee door oefenen? Het is nu 2 weken en vanmorgen te vroeg uit bed omdat die pijn te zwaar werd. Na een half uur is de pijn weg en ik heb ongeveer 7 uur geslapen ik heb verder geen lekkages 100% geeft Dreammapper aan.

Herkend iemand deze vervelende pijn, die me naar mijn mening ontwaakt, niet omdat ik perse uitgeslapen ben.

MorganBateson
Geregistreerde gebruiker
Re: Pijnlijke neus Airfit P30i

Bericht door MorganBateson »

Ps. Niet onbelangrijk :

Eerste week had ik de verstelbare band 'stevig' laten aansluiten. De laatste week had ik hem voor mijn gevoel erg los. Laat ik zeggen dat je gerust een vinger tussen de band krijg die achter je hoofd gaat.

RuudJ
Moderator
Re: Pijnlijke neus Airfit P30i

Bericht door RuudJ »

Ik heb de P30i ook. Als je al wat voelt, is dit bij mij ook het gedeelte bij het neustussenschot onder de neus. Vaak komt dit door te vast zetten van het masker, maar je verklaart in de aanvulling al dat dit bij jou nu losser zit. Ik gebruik nu maat L, wel om moeten vragen, en dit gaat al veel beter dan maat M waar ik meer last van lekkage had en dus strakker moest vast zetten. Het kantelen daar heb ik geen last van, want de slang zit nu vast bovenop het hoofd. Ik gebruik framemaat small. Wel laat ik de slang van boven afkomen via een hose lift (slangenhengel).
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

MorganBateson
Geregistreerde gebruiker
Re: Pijnlijke neus Airfit P30i

Bericht door MorganBateson »

Met L bedoel jij de neus doppen zelf ? Ik heb inderdaad geen L gekregen. Alleen S en M.

Ik denk wel te weten hoe het komt. Als ik wakker ben en m'n hoofd draai dan til ik het op en leg het neer. Als ik dat niet doe, dan 'trekt' de buis aan de zijkant aan m'n neusdoppen. Dat voel je. En dat voelt al gelijk niet prettig. Dus til ik m'n hoofd op en dan pas leg ik het neer. En zelfs dan ga ik nog 2 of 3x met m'n hoofd omhoog en opnieuw naar beneden om zo recht mogelijk te landen zonder dat dit gebeurd.

Neem dat in gedachte als je slaapt, tja dan til je je hoofd niet omhoog. Dan draai je dus IN het kussen rond en zal dat getrek alleen maar erger zijn. Dus ontstaat er een soort 'spanning' waardoor er continue iets aan je neus getrokken wordt.

Wordt dat minder met een kleinere doppen maat? (die heb ik hier kan ik eens proberen natuurlijk) Of juist met een nog grotere doppen maat? M lijkt mij al wat aan de grote kant maar S leek op het oog te klein (volgens mijn vrouw). Ik heb dus eigenlijk S niet eens geprobeerd nog.

Of is dit een kwestie van wennen... Ontstaat er vanzelf eelt of gewenning ? Wie het weet mag het (graag!) zeggen....

edit:
Ik heb zojuist even de 'S' maat gepakt. Deze vallen beter in m'n neusgaten, die 'M' valt er merendeels buiten. Verder heb ik (en dat klinkt gek) de banden strakker aangehaald van het masker. Met het idee, meer speling is misschien meer kansen dat het kan trekken tenzij het strakker tegen m'n gezicht zit. En tenslotte, mijn kussen heeft een lage kant en een hoge kant. De lage kant is bedoeld voor in je nek. De hoge kant kan ook gebruikt worden natuurlijk dus ik heb hem eens omgedraaid.

RuudJ
Moderator
Re: Pijnlijke neus Airfit P30i

Bericht door RuudJ »

Ik heb maat Large van de doppen en ik vind dit veel beter zitten. Deze maat wordt niet standaard met het masker meegeleverd en ik heb mijn leverancier gebeld en aangegeven dat ik maat L nodig heb. Deze maat kun je aanvragen want zij behoren een masker passend aan jouw te leveren. Deze moet dus gratis geleverd worden. Kost normaal zo €50,00.

Als ik met maat M mijn neus optrek, dan hoor en voel ik lekkage optreden. Dat heb ik niet met maat L. Bij het draaien blijven de doppen ook op zijn plaats zitten. Ik weet niet wat voor maat frame jij hebt? Dit staat op de achterzijde op het frame waar de slang wordt aangesloten.

Verder heb ik een speciaal apneu kussen in gebruik van traagschuim met aan weerszijden een speciale uitsparing waarin het masker valt.

En dus ook nog de slang vanaf boven komende dmv de slangen hengel. Je moet het je zelf zo gemakkelijk mogelijk maken. Ik til dus niet mijn hoofd op tijdens het draaien, want dat zou kunnen veroorzaken dat je telkens onbewust licht zou ontwaken en dat is nu juist niet de bedoeling.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

MorganBateson
Geregistreerde gebruiker
Re: Pijnlijke neus Airfit P30i

Bericht door MorganBateson »

Op de achterzijde ter hoogte van waar de slang erin moet staat "standard".

Als ik mijn neus optrek, of wat ik er ook mee doe, er ontsnapt nooit lucht. Wel moest ik een keer even moeite doen om de neusdoppen goed 'in te stoppen'. Het is zeg maar dubbele behuizing die dopjes, een soort laagje aan de buitenkant en aan de binnenkant. En de buitenste laag stak wat uit m'n neus. Dus moest ik dat corrigeren (in m'n neusgat proppen). Maar eigenlijk zit het altijd in 1x wel goed.

Het zou toch een teken kunnen zijn dat maat L voor mij zeker te groot zou zijn misschien ?

Voor ik L bestel namelijk lijkt me dat ik wel een klein beetje zeker moet weten of het echt nodig zou zijn. Maar hoe kom je daar achter met zekerheid ...

Een speciaal kussen is net als een hengel iets wat ik graag wil nog. Ik denk alleen niet dat ik in de eerste 5 weken al gelijk van alles moet aanschaffen maar denk wel dat ik dat op termijn ga doen. Mijn huidige kussen is bovendien nog vrij nieuw ;)

Mocht iemand dit binnenkort nog lezen en de ervaring helemaal herkennen dan hoor ik het graag. Er zijn geen bloedingen en geen andere beschadigingen in de neus gelukkig. En de pijn die echt niet fijn is, trekt binnen een half uur gelukkig weg, nadat ik hem afdoe.

RuudJ
Moderator
Re: Pijnlijke neus Airfit P30i

Bericht door RuudJ »

Je zou eens naar de vorm van de doppen moeten kijken. Het deel waar de doppen opzitten verschilt van vorm en grootte. Dit kan van invloed zijn op het neusbeen gedeelte.

Het is de bedoeling dat het masker netjes en strak zit, niet te los en niet te strak. Veel mensen passen meer dan één maat. Dus als het masker nog steeds lucht lekt (vooral rond de neusbrug voor een neus- of volgelaatsmasker) kan het de moeite waard zijn om een paar aanpassingen te doen of een andere maskermaat te proberen.

Als u problemen heeft met uw masker, controleer dan uw gebruikershandleiding om er zeker van te zijn dat u het masker op de juiste manier aanpast. Controleer ook of er kreuken zijn. Ga er niet van uit dat je een grote maskermaat nodig hebt als je een man bent of dat je een kleine maskermaat nodig hebt als je een vrouw bent. De grootte van je masker hangt af van de belangrijkste afmetingen van je gezicht.




Bijlagen
P30i_cushion-sizes-support[1].jpg
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

MorganBateson
Geregistreerde gebruiker
Re: Pijnlijke neus Airfit P30i

Bericht door MorganBateson »

Omwille van een goede referentie voor mensen met dezelfde problemen in de toekomst die hier belanden, ik heb de maskerband strakker getrokken dan eerst zodat het minder kan schuiven en neusdoppen maat S getest.

Vanmorgen werd ik na 5 uur slaap wakker door pijn in de neus, veel erger dan met maat M. Het is alsof het stukje plastic tussen de 2 kussentjes de pijn veroorzaakt. Dit x echt ondraaglijk pijnlijk, nu, na 1 uur nog te voelen.

Mijn theorie mede dankzij Ruuds uitleg is dan ook, hoe kleiner de neusdop maat hoe comfortabeler het eerst voelt maar des te dieper komt het neus gedeelte in je neus te zitten! En hoe kleiner de maat, hoe meer tussenruimte er aanwezig is om op het neusschot te drukken. De grotere doppen lijken dat middenstuk namelijk beter te bedekken.

Ik heb Vivisol een mail gestuurd met het verzoek maat L te sturen. Ik ga ervanuit omdat ik dit masker mocht uitproberen en ik goed ermee slaap (vanmorgen AHI wederom lager dan voorheen was, 1.5) ik dit nog vergoed krijg en bij het inwerken/aanwennen hoort.

Als dit mijn probleem oplos hoop ik te herinneren dat ook in deze topic te vermelden zodat een ander direct weet een grotere maat te moeten hebben of niet.

RuudJ
Moderator
Re: Pijnlijke neus Airfit P30i

Bericht door RuudJ »

En ik heb gisteravond na jouw bericht te hebben beantwoord besloten om toch een poging te wagen om het Standard frame te bemachtigen. De plek en pijn die jij benoemt herken ik ook als ik mijn masker strak vastzet. En ik denk dat het Small frame voor mij te klein is en dat ik daardoor af en toe ook die pijn op die plek heb.

Daarom heb ik mijn leverancier alsnog een mail gestuurd en.mijn probleem aan de hand van een handleiding van Resmed zelf uitgelegd. We wachten af.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

RuudJ
Moderator
Re: Pijnlijke neus Airfit P30i

Bericht door RuudJ »

Morgan, ik ken de dreamstation wel, maar heb deze nooit werkend in mijn slaapkamer gehad. Zelf heb ik de Resmed AirSense 10 AutoSet en deze hoor ik vrijwel niet.

Je kunt, als je dit nog niet al hebt gedaan, het apparaat op een opstapje (opvouwbare) plaatsen naast je bed. Eventueel nog een geluiddempende laag eronder plaatsen. Het eventuele geluid en licht wordt dan weerkaatst tegen je matras of bed aan.
Dan een hose slangenhengel onder je matras steken (de voet van de hengel) en de slang omhoog laten geleiden richting de lus en dan naar beneden richting het aansluitpunt boven op het hoofd.

Kun je niet wennen aan het algoritme van de dreamstation (en eventueel geluid) probeer dit dan bespreekbaar te maken bij je leverancier. Zij kunnen met je meedenken en wellicht jou dan een Resmed geven om te kijken of dit beter te verdragen is.

Nee heb je altijd, ja kun je misschien krijgen. Het is ook in het belang van de leverancier en zorgverzekeraar dat jij je goed behandeld voelt.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

RuudJ
Moderator
Re: Pijnlijke neus Airfit P30i

Bericht door RuudJ »

Dan nog de vermoeidheid. Accepteren is hoofdzaak.

Als het apparaat zijn werk goed doet, dan merk je dat vaak als eerste aan het minder vaak naar het toilet moeten gaan. Ten tweede wordt je vaak nog vermoeider dan voor de start met de cpap therapie.

Je doorloopt dan het afkickproces van de adrenaline waar jouw lichaam al lange tijd afhankelijk van is.

Verder zit je pas in de vijfde week. Ofwel in het begin van het proces. Verbeteringen komen ongemerkt, maar dit kan weken, zo niet maanden duren.

Wij hebben bij de Apneuvereniging de stelregel dat je na drie jaar cpap gebruik kunt aangeven welke nadelige eigenschappen die apneu met zich meebrengt blijvend kunnen zijn.

Daarom streef vooral na het jezelf zo gemakkelijk mogelijk te maken.

Natuurlijk sliep je voor de cpap therapie een gat in de dag met een slaap van 12 uur of langer. Alleen je werd nooit fris wakker en nog steeds vermoeid.

Nu heb je de ervaring dat je met zes tot zeven uur slaap, tekort voor je gevoel, slaapt. Veel mensen hebben diezelfde ervaring.

Een slaapcycli duurt zo 1,5 uur en bestaat uit 5 slaapfases. Dus normaal slaap je zo 5 slaapcycli, dus 7,5 uur. In feite kom je dus hooguit 1 of 2 slaapcycli tekort als je uitgaat van 7,5 of 9 uur slaap na wakker worden na zes uur slaap.

Het is dus echt een kwestie van wennen en aanpassen. Een verwarmde slang kan ook meer comfort geven en je kunt er eventueel langer door slapen.

Echter dan moet je wel weten met welk merk apparaat je uiteindelijk verder gaat.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

MorganBateson
Geregistreerde gebruiker
Re: Pijnlijke neus Airfit P30i

Bericht door MorganBateson »

RuudJ schreef:
21 mei 2020, 12:33
Verder zit je pas in de vijfde week. Ofwel in het begin van het proces. Verbeteringen komen ongemerkt, maar dit kan weken, zo niet maanden duren.

Wij hebben bij de Apneuvereniging de stelregel dat je na drie jaar cpap gebruik kunt aangeven welke nadelige eigenschappen die apneu met zich meebrengt blijvend kunnen zijn.
Ik denk dat je in het verkeerde topic antwoord, je beantwoord althans op zaken die ik in het onderwerp "Hoog Sensitief" had geschreven, als antwoord op Juvi, en niet hier heb genoemd. Althans, dit topic had ik bedoeld alleen over de pijnlijke neus ...

Daarin schreef ik dat ik hard moest wennen aan de geluiden, de Philips Dreamstation is stil genoeg. Maar voor mij is een fluisterende mug al iets wat me irriteert, dat was een beetje het verhaal ook in "Hoog Sensitief" het onderwerp van Juvi, waar dat in thuishoorde.

Overigens maakt het apparaat amper geluid. Maar dat constante pompen wat ik hoor als de lucht door de slang gaat (het ontsnappen van uitademingslucht en overdruk daar), het geluid van de lucht die m'n neus in wordt gepompt, dat klinkt soms alsof ik aan een beademingsapparaat lig. Die geluiden daar kan ik echt nog niet aan wennen. Ik ga dan naar m'n eigen ademhaling liggen luisteren en dat moet je niet doen, dat weet ik maar dat doe ik toch. Net als niet mogen denken aan een roze olifant.

Wat de stelregel betreft over nadelige eigenschappen die blijvend zijn van de Apneuvereniging, daar wordt net zoals de AHI door iedereen anders over gedacht. Dus dat zie ik vanzelf wel.

M. Eijsvogel (longarts Medisch Spectrum Twente, Enschede) schrijft "Longziekten" editie 7 van 2015:
"De duur van de behandeling is van invloed op de aanwezigheid van klachten met de sterkste verbetering in de eerste twee weken, waarbij na 42 dagen geen verdere verbetering meer optreedt"

Met daarbij de volgende bron vermelding: "Lamphere J, Roehrs T, Wittig R, et al. Recovery of alertness after CPAP in apnea. Chest 1989;96:1364-7"

Dat zou betekenen dat ik alle verbetering die ik zou kunnen behalen al heb behaald, de rest is chronisch.

Is het waar ? Geen idee. Het is vakliteratuur voor longartsen. Ze zullen heus niet zomaar wat zeggen. Maar de waarheid zal wel weer ergens in het midden liggen. Maakt mij niet uit, ik heb mezelf al voorgenomen het sowieso 3 maanden vol te houden en dan te bekijken wat de voordelen zijn t.o.v. de nadelen en in hoeverre ik gewend ben. Want op dit moment zou ik anders geneigd zijn voor het gevoel te kiezen, de hele boel terugsturen naar de leverancier :)

Edit:
Bij dat genoemde artikel is de uiteindelijke vraagstelling/conclusie of de compliance van patiënten reden kan zijn dat de klachten aanhouden. In simpele leken taal "blijven de klachten misschien (aanhouden) omdat je eigenlijk niet echt open staat voor de therapie".

RuudJ
Moderator
Re: Pijnlijke neus Airfit P30i

Bericht door RuudJ »

Mijn eigen ademhaling horen is voor mij een teken dat ik leef en komt voor mij rustgevend over. Moet natuurlijk niet gejaagd klinken, want dan is er iets mis. Mijn ademhaling ligt zo tussen de 11,6 en 12 per minuut in. Tussen 12 en 16 is normaal in rust.
ik heb mezelf al voorgenomen het sowieso 3 maanden vol te houden en dan te bekijken wat de voordelen zijn t.o.v. de nadelen en in hoeverre ik gewend ben.
Je moet niet in dit soort termijnen denken, want dan ga je jezelf daar op focussen en je alleen maar ergeren aan zaken waar je geen grip op hebt. Neem het zoals het is, probeer verbeteringen aan te brengen en weet dat apneu vaak levenslang betekent totdat je tussen zes plankjes eindigt. Iets wat je nu niet wilt horen, maar wat wel realiteit is.
Want op dit moment zou ik anders geneigd zijn voor het gevoel te kiezen, de hele boel terugsturen naar de leverancier
Dat lijkt inderdaad de simpelste oplossing, alleen die zes plankjes kunnen dan wel vele jaren eerder komen dan je zelf in gedachte hebt.

Ik heb één vriendin van ons verloren, die 39 ademstops per uur had en haar cpap met neusmasker vaak niet gebruikte omdat zij er niet aan kon wennen. Acute hartfalen..... Zou net met pensioen gaan...

Direct in mijn eigen familie, zwaar snurken en volgens het ziekenhuis zwaar apneu. 55 jaar Hersenstaminfarct, linkszijdig verlamd, jaren later Hartfalen, wel overleefd maar bijna 60 % hartfunctie verloren, 71 jaar herseninfarct einde oefening.... Wetend dat je apneu hebt, maar wenst geen behandeling daarvoor te ondergaan. Baan kwijt en 16 jaar zwaar invalide was het resultaat... wilde altijd 120 jaar worden was het motto.

Dit wens ik niemand toe, maar nog veel mensen denken te lichtzinnig over de gevolgen van slaapapneu. Goh iederéén is toch wel eens moe, zegt men.... :cold_sweat:
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Re: Pijnlijke neus Airfit P30i

Bericht door persluchtpiraat »

MorganBateson schreef:
21 mei 2020, 15:46
Ze zullen heus niet zomaar wat zeggen.
Haha. Longartsen zijn ook maar mensen hoor. Ik heb er eentje ontmoet die het lef had om op te schrijven dat ik "hyperactief" zou zijn, terwijl ik zat te verpieteren in z'n kantoortje.
Ik behandel mijn UARS. Diagnose SEIN: "insomnie". Echter geen insomnie met CPAP, ra ra.
Op wachtlijst Kempenhaeghe. In overleg met SomnoClinic.
Philips Respironics BiPAP Auto 761P, 14 over 9 cmH2O, Dreamwear Full Face


Plaats reactie