Het is weer zo ver. Ik heb afgelopen dinsdag weer een stap ondernomen in mijn queeste naar diagnose en adequate behandeling.

Ik voel me gezegend dat ik zo snel al terecht kon voor een intakegesprek. Het verstrijken van de termijn gesteld door de bekende gemiddelde wachttijd en het moment dat de instelling stappen begon te ondernemen om afspraken en onderzoeken weer te hervatten bleken nagenoeg samen te vallen.

Mijn gesprek met de dame longarts die nota bene had meegeschreven aan de meest recente OSAS richtlijn was als een warm bad. De intake stond voor een uur in de agenda, maar uiteindelijk werden er 90 minuten voor me uitgetrokken. Mijn verhaal, dat ik in volledig detail kon vertellen kreeg een begripvolle ontvangst.

Saillante momenten in het gesprek:

Ik werd gewaarschuwd dat ik mogelijk een diagnose krijg waar de verzekering de hulpmiddelen niet voor zal vergoeden. Maw. ik zou een bona fide diagnose van UARS kunnen krijgen, maar de rest van mijn leven zelf mijn BiPAPs en maskers moeten kopen. Aan de enige kant is dit geruststelend omdat het aangeeft dat Kempenhaeghe niet alleen de maaltijden die op de menukaart van de verzekering staan bereidt qua diagnostiek, maar het zou wel zuur zijn als het zo loopt. Wellicht dat de Apneuvereniging me zou kunnen bijstaan in die situatie.

Mijn vermoeden dat ik er bij SEIN min of meer was "ingeluisd" werd bevestigd. Dit wil zeggen dat het eerdere advies dat ik bij SEIN had gekregen dat het prima mogelijk is om CPAP te blijven gebruiken tot en met de laatste nacht voor het slaaponderzoek door de longarts van Kempenhaeghe werd ontraden vanwege het risico van vertekenen van de meetresultaten. Ik zou 1 tot 2 weken geen CPAP kunnen gebruiken voor het onderzoek. Jottum.

Bij Kempenhaeghe zijn ze geen fan van ambulante slaaponderzoeken. Ze vinden dat ze meer informatie kunnen registreren bij een klinisch slaaponderzoek (met een opname). Daarin was de longarts toch wel verrassend stellig.

Kempenhaeghe doet slokdarm manometrie. De longarts begon hier zelf spontaan over, ik had dit niet verwacht omdat ik in de veronderstelling was dat dit niet in Nederland werd gedaan. Ik was echt met stomheid geslagen. Het lijkt me dus dat in Nederland we het predikaat "the place to be voor UARS" toch wel aan Kempenhaeghe kunnen uitreiken. Dit soort slaaponderzoeken worden niet ambulant gedaan, dus een overnachting in Oosterhout met een slang in mijn neus ligt in het verschiet.

Wordt vervolgd...

PLP, heb je nog over de behandeling van Barry Krakow gesproken of heb je dit nog even achterwege gelaten? Zij volgen zijn verrichtingen wel, maar zijn het niet altijd eens met zijn behandel methodes.

Pfoe... nee, Barry Krakow is niet te sprake gekomen. Ik zou al heel blij zijn met iets van een ademhalingsgerelateerde diagnose.

Beste PLP,
Ik wens je heel veel succes bij de slokdarm manometrie!
Heb je al een oproep gekregen?
Ik hoop dat er voor jou duidelijkheid komt en dat je eventuele noodzakelijke apparatuur vergoed krijgt van de zorgverzekeraar.

Succes en groet van Carla

Dank u wel! Ik kan zelf aangeven wanneer ik op korte termijn het onderzoek wil plannen. Het lastige is dat ik twee weken voor het onderzoek moet stoppen met de BiPAP, en de laatste keer dat ik dat moest doen was een hel op aarde. Ik moet eerst nog wat projecten afronden voordat ik me kan permitteren om 2 weken van de kaart te zijn.

Tegen die tijd post ik hier zeker weer.

Doen ze in kempenghaege ook endoscopie onder narcose?

Dat weet ik niet, ik heb dat zelf nooit ondergaan. Het lijkt me het beste om ze dit rechtstreeks te vragen.

Ik heb gebeld. Dat doen ze niet. Daarvoor moet je in een ziekenhuis zijn. Maar, alles is bespreekbaar. Het is niet uitgesloten; als dit noodzakelijk blijkt.