Wie wilt er meedenken met mijn klachten?

1
Beste allemaal,

Mijn naam is Mike en ik ben 24 jaar oud. Ik heb een serie aan klachten waardoor ik in het dagelijkse leven met heel veel moeite functioneer. Ik weet het ondertussen allemaal echt niet meer en ben zo goed als de wanhoop nabij.

Sinds mijn puberjaren heb ik al last van 'vermoeidheid'. Met grote gevolgen voor school en mijn sociale kringen. Ik was altijd van de veronderstelling dat dit maar normaal was. Nu ik echter ouder ben lijkt het erop dat dat nog maar het begin van mijn problemen waren. Depressies, ontwikkelen van verslavingen, darmklachten ( krampen tot diarree ) en de vermoeidheid die maar erger en erger word naar mate ik ouder word. Een hele tijd heb ik geloofd dat ik zo nu eenmaal was en er niks aan te doen was.

Nu ben ik 24 jaar oud en ben vorig jaar gediagnoseerd met 'slaapapneu'. Ik twijfel helaas aan de deskundigheid van de artsen. Er word naar mijn idee op deze diagnose blind gestaard. Ik heb naar mijn idee ook klachten die niet persé voorkomen bij deze aandoening, waaronder een gloeiend en verdoofd gevoel aan mijn gezicht ( voornamelijk voorhoofd, maar ook rondom mijn ogen ) de gehele dag door. Het is een heel naar en vervelend gevoel wat ik moeilijk vind om goed uit te leggen. Hoe vermoeider ik ben na een nacht slapen hoe erger dat gevoel ook is. Het staat naar mijn idee in connectie met mijn vermoeidheid. Mijn darmklachten lijken ook heel erg in te spelen op hoe mijn nachtrust is geweest. ( volgens mij ook niet persé een slaapapneu klacht ). Verdere klachten die ik lijk te hebben zouden wel ivm slaapapneu gebracht kunnen worden, zoals kater gevoel de hele dag door, droge mond bij het wakker worden, vaak wakker worden in de nacht om te plassen . En andere voornamelijk mentale klachten die bij vermoeidheid passen.

Verder vind ik de hoeveelheid ademstops in mijn onderzoek ( 11 per uur ) aan de lage kant vergeleken met hoeveelheden die ik van andere mensen lees. Ook de ernst van de klachten in verhouding met de hoeveelheid ademstops voelen voor mij niet legitiem aan.

Buiten dat heb ik 4 maanden met een speciaal bitje geslapen. Dit hielp wel tegen de ademstops. Helaas trok mijn gebit dit niet en kreeg ik een cpap apparaat mee die ik na dat bitje ook nog eens 6 maanden consistent heb gebruikt. Oftewel ongeveer 10 maanden heb ik zonder ademstops geslapen.

Mijn klachten zijn op letterlijk geen enkel vlak ook maar een beetje afgenomen en ik word er gewoon helemaal wanhopig van. Het is zo erg dat ik echt geen idee heb hoe ik op deze manier door het leven zou moeten op een normale manier. 40 uur werken zit er niet bij. Huisje boompje beestje dus ook niet. Ik ben 24 en voel me 70. Wie o wie heeft herkenning. Of juist niet? Ik ben reuze benieuwd wat jullie ervan vinden.

Mvg, Mike

Re: Wie wilt er meedenken met mijn klachten?

2
Welkom Mike, vraagje gebruik je nu nog wel de cpap of niet meer?
darmklachten ( krampen tot diarree )
Ben je al eens onderzocht op de ziekte van Crohn?

Darmklachten kunnen ook ontstaan door een te Hoge drukinstelling van de cpap.

Jouw klachten kunnen ook veroorzaakt worden door een tekort aan vitamine B12, als dit zo mocht zijn dan werken injecties met B12 beter dan het innemen van tabletten met B12 vitaminen. Er is ook een Facebook groep met ruim 17800 leden B12-tekort, de vergeten ziekte. Veel van de door jou genoemde klachten komen voor bij B-12 tekort, er is ook een Stichting B12-tekort.

Dit alles neemt niet weg dat je met een ahi score van 11 per uur ook de cpap moet blijven gebruiken. Kun je wat meer informatie aan ons verstrekken over het merk apparaat, type cpap of apap instelling, druk instelling en het masker wat je in gebruik hebt?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Wie wilt er meedenken met mijn klachten?

3
Mostje schreef: 07 jul 2020, 11:12 Mijn naam is Mike en ik ben 24 jaar oud. ...
Sinds mijn puberjaren heb ik al last van 'vermoeidheid'. ...
Dit verhaal leest als een spiegelbeeld van het mijne... ik ben met de BiPAP begonnen toen ik 28 was, na naar schatting ook zo'n 15 jaar aan lijdensweg.
Mostje schreef: 07 jul 2020, 16:22 Verder vind ik de hoeveelheid ademstops in mijn onderzoek ( 11 per uur ) aan de lage kant vergeleken met hoeveelheden die ik van andere mensen lees. Ook de ernst van de klachten in verhouding met de hoeveelheid ademstops voelen voor mij niet legitiem aan.
Het is heel goed mogelijk dat de AHI 11 slechts een puntje van de ijsberg vormt, en dat een ander incident dan apneus of hypopneus de daadwerkelijke boosdoener is, namelijk de RERA. Helaas is de RERA heel moeilijk om op te sporen, dus wordt dit in de meeste gevallen afgeraffeld of zelfs volledig verwaarloosd. Zoals apneus en hypopneus typerend zijn voor OSAS, zo is de RERA typerend voor UARS, het Upper Airway Resistance Syndrome.

Ikzelf heb nooit een AHI score hoger dan 3 gekregen, en ik was totaal gesloopt. Dankzij de BiPAP die ik noodgedwongen zelf heb moeten kopen ben ik van alle klachten afgekomen. Moraal van het verhaal: AHI vertelt niet het hele verhaal.

UARS zorgt voor intense chronische stress, wat in verschillende mensen verschillend uitpakt. Ik heb bijvoobeeld sinds 2007 psoriasis gekregen. Maag en darmklachten komen vaker voor, lees dit artikel maar eens: https://doctorstevenpark.com/sleep-apne ... e-syndrome onder het kopje "How UARS Affects Your Gut."

De implicatie hiervan is dat een normale CPAP niet adequaat is voor het behandelen van deze aandoening. Dit moet minimaal met een bilevel apparaat, dat is afgesteld door een specialist om de RERAs op te schorten. Ik heb zelf veel geluk gehad, dat ik na 2 jaar in het duister tasten een redelijk werkende instelling voor mijzelf heb gevonden.

Ik stel voor dat je een second opinion vraagt bij Kempenhaeghe in Oosterhout, zij lijken de enigen te zijn die een beetje expertise in huis te hebben. In de komende maanden onderga ik daar een slaaponderzoek met slokdarm-drukmeting, wat bedoeld is om een gevoeligere meting te maken dan bij reguliere slaaponderzoeken.
Laatst gewijzigd door persluchtpiraat op 07 jul 2020, 16:49, 1 keer totaal gewijzigd.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Wie wilt er meedenken met mijn klachten?

4
RuudJ schreef: 07 jul 2020, 16:22 Ben je al eens onderzocht op de ziekte van Crohn?

Darmklachten kunnen ook ontstaan door een te Hoge drukinstelling van de cpap.
U heeft iets te snel gelezen denk ik, want deze klachten waren er al voordat de diagnose en behandeling in beeld kwamen.
RuudJ schreef: 07 jul 2020, 16:22 Jouw klachten kunnen ook veroorzaakt worden door een tekort aan vitamine B12, als dit zo mocht zijn dan werken injecties met B12 beter dan het innemen van tabletten met B12 vitaminen. Er is ook een Facebook groep met ruim 17800 leden B12-tekort, de vergeten ziekte.
Ik ben er helemaal niet tegen om iets te proberen als de nood hoog is, maar er is geen enkele bewijs voor de stelling dat injecties effectiever zijn dan tabletten. Zie ook, Stasha Gominak MD: https://drgominak.com/sleep/ "B12 shots are not better than pills. Daily oral dosing of 1000mcg of B12 per day is better." en het interview met Steven Park MD: https://doctorstevenpark.com/gominak3
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Wie wilt er meedenken met mijn klachten?

5
RuudJ schreef: 07 jul 2020, 16:22 Welkom Mike, vraagje gebruik je nu nog wel de cpap of niet meer?
Hallo Ruud, bedankt voor je tijd en moeite om mee te beginnen :) Ik ben er een half jaar geleden eigenlijk mee gestopt, echter ben ik vorige week er weer mee begonnen en ben toch maar eens op dit forum gaan kijken in de tussentijd.

Ben je al eens onderzocht op de ziekte van Crohn?
Nee niet echt, laatst wel nog langs de huisarts geweest voor een bloedonderzoek vanwege mijn klachten. Er werd hier gekeken naar vitamine b12, bloedarmoede etc. Ik ga er daarom ook vanuit dat ik deze dingen niet heb. ( ik heb wel 2 keer eerder een fistel gehad dus misschien zien ze als nog iets over het hoofd ? )
Darmklachten kunnen ook ontstaan door een te Hoge drukinstelling van de cpap.
Dit lijkt mij toch wel sterk, ik heb namelijk de klachten al voor het apparaat en buiten dat staat de druk op zijn aller laagst.
Dit alles neemt niet weg dat je met een ahi score van 11 per uur ook de cpap moet blijven gebruiken. Kun je wat meer informatie aan ons verstrekken over het merk apparaat, type cpap of apap instelling, druk instelling en het masker wat je in gebruik hebt?
Wat ik op het apparaat kan vinden is Vivisol ResMed "Airsense 10 Elite"
Aanlooptijd Auto
Vochtigheid Niv. 4
SmartStart Aan
Masker Neus
Slang SlimLine

Dit is wat ik zie staan in de instellingen.
De Druk is 4.0 ( geen idee wat voor waarde het moet voorstellen ) Stijgt volgens mij naar 5.0 wanneer ik echt slaap.
Het masker is dus eentje die alleen op mijn neus past.

mvg,

Mike

Re: Wie wilt er meedenken met mijn klachten?

6
Echt hartstikke bedankt voor deze reactie, Oosterhout ligt bij mij ook om de hoek, ik ga deze second opinion meteen aanvragen morgen. Zoals jij het omschrijft is er een kans aanwezig dat ik eventueel verkeerd behandeld word en dat geeft mij stiekem toch weer hoop. Is de kans dat je last hebt van UARS groter dan OSAS als iemand die geen overgewicht heeft ? Misschien een stomme vraag, maar dit is wat mij lijkt op te vallen in de verschillen van deze twee syndromen. Ik ben namelijk niet iemand met overgewicht, dus lijkt mij de kans op UARS een stuk groter dan OSAS als mijn veronderstelling klopt dan.

Re: Wie wilt er meedenken met mijn klachten?

8
Mostje schreef: 07 jul 2020, 18:03 Echt hartstikke bedankt voor deze reactie, Oosterhout ligt bij mij ook om de hoek, ik ga deze second opinion meteen aanvragen morgen. Zoals jij het omschrijft is er een kans aanwezig dat ik eventueel verkeerd behandeld word
Dat is inderdaad precies waarop ik aanstuur dat je daar rekening mee moet houden.
Mostje schreef: 07 jul 2020, 18:03 Is de kans dat je last hebt van UARS groter dan OSAS als iemand die geen overgewicht heeft ? Misschien een stomme vraag, maar dit is wat mij lijkt op te vallen in de verschillen van deze twee syndromen. Ik ben namelijk niet iemand met overgewicht, dus lijkt mij de kans op UARS een stuk groter dan OSAS als mijn veronderstelling klopt dan.
Het is prima mogelijk om huis-tuin-en-keuken OSAS te hebben terwijl je slank bent, maar het is wel zo dat UARS wordt geassocieerd met jonge en slanke mensen. De theorie is dat veel onbehandelde UARS patienten met het ouder (denk middelbare leeftijd) worden uiteindelijk minder RERAs krijgen en meer apneus, waardoor ze geleidelijk overgaan in OSAS.

Daarnaast is het zo dat de chronische lichamelijk stress zorgt dat je slank blijft. Ik weet nog dat ik voorheen de hele dag door veel meer moest eten om op gewicht te blijven dan nu. Ik weet nog dat de eerste weken dat ik BiPAP gebruikte ik vaak koud werd 's nachts, omdat ik voor het eerst veel minder calorieën verbrandde terwijl ik lag te slapen.
Mostje schreef: 07 jul 2020, 18:03 Ik zie wel dat het UARS normaal gezien een lagere AHI scored dan mijn 11, namelijk 5. Geen idee of dit een vereiste is of eerder een algemene aanname.
Het is niet zo dat je voor UARS helemaal geen apneus of hypopneus mag hebben, het gaat om de verhouding tussen de A/Hs en de RERAs. Dus heb je bijvoorbeeld een RERA index van 25 bovenop de AHI van 11, dan wegen de RERAs duidelijk het zwaarst.

En daar zit 'm dus de kneep... het vinden van een betrouwbare weergave van de RERA index.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Wie wilt er meedenken met mijn klachten?

9
Mike, het is niet nodig om bij een antwoord het bericht van de ander geheel te kopiëren, tenzij je direct op delen van het bericht wilt antwoorden. Daarom heb ik in twee van jouw berichten quote's weggehaald.
Wat ik op het apparaat kan vinden is Vivisol ResMed "Airsense 10 Elite"
Aanlooptijd Auto
Vochtigheid Niv. 4
SmartStart Aan
Masker Neus
Slang SlimLine

Dit is wat ik zie staan in de instellingen.
De Druk is 4.0 ( geen idee wat voor waarde het moet voorstellen ) Stijgt volgens mij naar 5.0 wanneer ik echt slaap.
Het masker is dus eentje die alleen op mijn neus past.
De druk is 4 cmH2o of 4 hPa of 4 mbar en volgens jouw stijgt hij de Aanlooptijd stand Auto naar druk 5. Dit houd in dat als je pas in slaap bent gevallen de druk omhoog gaat naar druk 5 en dat kán dus een reactie geven bij jou waardoor je weer wakker zou kunnen schrikken.

Het kan zijn dat een druk van 4 al laag is, waardoor je bij de start al een benauwd gevoel kan hebben. Vraag: haal je extra adem via de mond in het begin? Beter is het, denk ik, om direct op de juiste druk te starten, dus direct op druk 5. Je kunt in het menu Instellingen de Aanlooptijd op stand Uit zetten. Dit kan ook in het menu Mijn Opties.

Wat je ook kunt doen in het menu Instellingen is de EPR functie op Aan zetten en deze op Gehele tijd instellen en met stand 1.
Je krijgt dan een drukverlichting tijdens de uitademing van 1 cmh2o. Dus bij inademing druk 5 en bij uitademing druk 4. Bevalt het niet, dan kun je de EPR op stand Uit zetten via het menu Instellingen of via het menu Mijn Opties.

Verder wil ik je wijzen op de functie Smartstart. Het lijkt handig dat de cpap pas aan gaat als je via het neusmasker voor het eerst ademhaalt en dat het apparaat uitgaat als je het masker afzet en je dus een drietal seconden niet ademhaalt door de neus.

Wat mij is overkomen, is dat juist door die Smartstart het apparaat tijdens een ademstop is uitgeschakeld en dat deze daarna niet meer is ingeschakeld. Ik werd dus wakker doordat ik geen lucht meer kreeg via de neus en dit op een gegeven moment opmerkte.

Dit is na het uitschakelen (via het menu Instellingen of via het menu Mijn Opties) van de functie Smartstart bij mij niet meer opgetreden. Dus je kunt overwegen om deze functie voor de zekerheid niet te gebruiken, zeker omdat de druk bij jou vrij laag is ingesteld. Gewoon handmatig de cpap Aan en Uit zetten.

Als tip nog, als je de slang vanuit de hoogte laat komen, dus via een haakje en een lus of via een slangenhengel, neemt de bewegingsvrijheid in bed enorm toe, zonder dat de slang het masker scheef kan trekken op het gezicht.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar