Waarom wen ik er niet aan

1
Hi,

Lig weer een s wakker. Slaap erg slecht . Aan de cpap kon ik maar niet wennen aan apparaat en masker. Min longarts heeft me doorgestuurd naar sein Zwolle, zal kort mezelf even herintroduceren Man , 52 140 kilo, sinds 10 jaar een gastric bypas en chronisch moe.

Daar nieuwe testen gehad. Apnea van 25. Begreep ook dat ik vaak niet goede ademde en daardoor problemen met de co2 had. Zuurstof zakte regelmaat onder de 90.

Heb daar een bipap voorgeschreven gekregen een resmed aircurve 10 met een volgelaat masker van resmed. Masker zit beste lekker. Wakker liggen met het masker lukt me dan ook goed. Slapen helaas niet.

Masker wil sneller ademen dan ik zelf lijkt het wel. Ik vindt ook de kracht bij inademen wel hoog. Uit is 6 en in is 12. Nu verlaagd naar uit 5 en in 10. Helaas kan weer niet slapen.( met apparaat)

Slapen zonder gaat redelijk. Wel veel onrustige slaap, maar iig slaap. Ben alleen nooit echt fit.
Had zo gehoopt dat die bipap de oplossing zou zijn en ik eindelijk eens normaal kon slapen en met fit kon voelen. Helaas. Morgen maar eens contacten met sein, of zij nog een oplossing zien. Ga nu nog even poosje wakker liggen.

Gr erik

Re: Waarom wen ik er niet aan

2
Het klinkt alsof ASV voor u een uitkomst zou zijn. ASV begint met een milde PS (minder dan 6, wat u nu heeft) en bouwt zo nodig op naar een adequate ondersteuning voor elke individuele ademhaling terwijl u slaapt.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Waarom wen ik er niet aan

3
Je bent bij SEIN in goede handen. Vaak is het niet alleen een kwestie van druk. Er zijn veel factoren die meespelen, verandering van druk zou wel een heel gemakkelijke oplossing zijn. Vertrouwen in jezelf en de artsen is het begin van elke therapie. Maar blijf aan de bel trekken. Ik kreeg de mededeling van een behandelaar (niet van SEIN) dat ik maar moest accepteren dat het soms wat minder goed ging. Uiteindelijk de oplossing gevonden. Veel van SEIN, een beetje van mezelf. Het vraagt tijd en geduld, vooral doorzettingsvermogen en vertrouwen in de artsen. P.S. Bij mij lag de oplossing niet in de behandeling van slaapapneu, maar in de aanpassing van de medicatie voor een bijkomende aandoening.


Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk

Re: Waarom wen ik er niet aan

4
MarBle1948 schreef: 14 aug 2020, 21:55 Je bent bij SEIN in goede handen.
Ik niet ;)

Ik zou niet blind varen op autoriteit, maar altijd zelf blijven doordenken. De artsen blijven gewoon doorbetaald en slapen elke nacht rustig, maar wij niet als een probleem onopgelost blijft.

Overigens een anekdote over SEIN waar ik destijds heel gechoqueerd van was: Mijn neuroloog vertelde dat men bij het interdisciplinair overleg "heel erg onder de indruk was van mijn BiPAP." Welnu, als je al onder de indruk bent van een BiPAP, dat ten slotte slechts 1 stapje in specialisme boven de huis-tuin-en-keuken CPAP ligt, wat is dan de expertise van het Expertisecentrum? In dit artikel in The Lancet beschrijven een paar artsen de noodzaak en de brede toepasbaarheid van de modi die geavanceerder zijn dan ht&k CPAP.

Ik heb in persoonlijke gesprekken met andere leden van de vereniging gehoord hoe moeilijk het is om een ASV los te peuteren, zelfs als het overduidelijk een geval van CSAS betreft. Dat voorspelt niet veel goeds.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Waarom wen ik er niet aan

5
Zonder vertrouwen kom je nergens! Ik kan je een boek overhandigen met ondoordachte diagnoses en handelingen van artsen. Maar vertrouwen betekent niet dat je je gezonde verstand niet mag gebruiken! Ik schreef “een beetje van SEIN en een beetje van mezelf”. Lijkt me duidelijk genoeg. Beter lezen persluchtpiraat: ik vertrouw niet op autoriteit, maar wel op kennis van mensen die zich al jaren inzetten voor de gezondheid van hun patiënten. En, ik vertrouw op mijn eigen gezonde verstand. En voor wat betreft communicatie: veel forumleden hebben behoefte aan gedegen advies om verder te komen en geen aanwijzingen om eigen doktertje te gaan spelen!

Re: Waarom wen ik er niet aan

6
En nog even dit: ik heb csa en heftig RLS! Ik ben ook onder de indruk hoe bij veel mensen een eenvoudige bipap of vpap een goede bijdrage kunnen leveren aan een effectieve therapie. Generaliseren is eenvoudig en leidt vaak tot ondoordachte conclusies. In mijn geval bleek de slaapapneu niet de oorzaak van zuurstofgebrek, maar een bijkomende aandoening. De specialisten van SEIN hebben dit probleem opgelost. Ikzelf heb uiteindelijk de juiste dosering van de medicatie gevonden. Een beetje (veel) van SEIN en een klein beetje van mezelf!


Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk