3 jaar CPAP zonder resultaat, tips welkom!

1
Hoi!

Sinds een kleine 4 jaar weet ik van mijn slaapapneu en heb ik in eerste instantie een MRA-beugel aangemeten gekregen. Dit heb ik een relatief korte tijd een kans gegeven en die behandeling liep niet helemaal lekker. Na een slaaponderzoek met beugel in zag de arts dat ik te onrustig sliep en kreeg ik een Resmed10 CPAP mee naar huis.

Nu gebruik ik sinds 3 jaar deze CPAP en mijn AHI is altijd keurig onder de 1! De hypoapneu en positieafhankelijke apneus worden met succes behandeld. Mijn lichaam zegt helaas totaal wat anders. Ik heb zonder uitzondering klachten van uitputting, pijnlijke (been)spieren, trillen, en een sporadisch schok van de spieren, om maar niet te spreken wat dit met mijn humeur en soms emoties doet.

Ik ben al bij Kempenhaeghe geweest voor een nachtje slapen en zij konden uit het PSG met CPAP geen verklaring geven voor mijn klachten. Ook een neusschotcorrectie en schelpverkleining bij de KNO-arts heeft geen effect gehad. De apneu-verpleegkundige heeft recent de druk van mijn apparaat minimaal veranderd, echter heb ik het idee dat ik dat er gezien mijn langdurige klachten dat apparaat niet goed verdraag. Ik doe neusdoppen (Resmed Airfit P10) op en gebruik af en aan de bevochtiger van de Resmed10. Regelmatig doe ik onbewust in mijn slaap het masker af en heb ik intussen steeds meer weerstand om de CPAP te blijven gebruiken.

Zijn er forumgenoten die tegen dezelfde klachten aanlopen? Zo ja, kunnen jullie me dan van advies voorzien? Heel veel verder bij mijn huidige behandelaar lijk ik momenteel niet echt te komen en probeer ik zelf allerlei verklaringen aan te dragen aan mijn behandelaren. Zo heb ik geopperd te laten testen op hypercapnie, alleen vinden ze dit niet waarschijnlijk, aangezien ik een gezond BMI heb.

Mocht je het een en ander herkennen en tips en adviezen hebben, ik hou me graag aanbevolen zodat ik eindelijk eens verder met mijn leven kan :slightly_smiling_face:

Groetjes,

Erdinç
ResMed AirCurve 10 CS-A TJ

Re: 3 jaar CPAP zonder resultaat, tips welkom!

2
Erdinc99 schreef: 09 sep 2020, 21:13 Zijn er forumgenoten die tegen dezelfde klachten aanlopen?
Mijn situatie is enigszins vergelijkbaar omdat ik voor de kennis en kunde van Nederlandse artsen "ondetecteerbare" verstoring heb van mijn ademhaling bij de slaap. (Overigens willen ze slokdarm manometrie doen met me bij Kempenhaeghe, een exotisch soort slaaponderzoek dat deze subtiele episodes in kaart moet brengen, maar slokdarm manometrie in combinatie met xPAP kan volgens mij niet).

Daarnaast verdraag ik huis-tuin-en-keuken CPAP niet. Ik gebruik daarom een BiPAP. BiPAP de functie "luchtweg stabiliseren" net als CPAP, maar daarnaast ook ook zgn. "Pressure Support" dat RERAs (een subtiele verstoring van de ademhaling die praktisch altijd genegeerd of over het hoofd gezien wordt) effectief aanpakt. Ademhaling voelt makkelijk en natuurlijk, zonder weerstand. Dit vind ik heel kalmerend.

Dus u zou (hopelijk in samenwerking met een arts) een BiPAP kunnen regelen, de EPAP instelling overnemen van de CPAP en de PS instelling langzaam opschroeven totdat u comfortabel doorslaapt.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: 3 jaar CPAP zonder resultaat, tips welkom!

5
Bedankt voor de reacties!

Ik heb m'n bloedwaarden meerdere malen laten testen en daar kwam ook na een grondig onderzoek bij de internist niks uit. Ik slik ook geen medicijnen die eventuele bijwerkingen op de spieren kunnen hebben.

Zelf vermoed ik nog steeds hypercapnie-gerelateerde klachten, en kom ik er zowaar vanochtend achter dat de gaatjes van mijn neuskussens, welke uitgeademde lucht af zou moeten voeren, volledig dicht zit. Het is maar dat deze tip op het forum te lezen is, van mijn verpleegkundige niks meegekregen!

De optie voor de BiPAP wil ik zelf nog echter openhouden en vraag me af wat de ervaringen zijn van andere forumgebruikers.
ResMed AirCurve 10 CS-A TJ

Re: 3 jaar CPAP zonder resultaat, tips welkom!

6
Welk masker heb jij dan? Oh ik zie Resmed Airfit P10.

Het filter van dit masker kan inderdaad snel dicht slaan, vaak door condens uit de adem en door vuil.

Je kunt beter de opvolger van de Resmed Airfit P10 gaan gebruiken dat is de P30i.

Dit masker is prettiger in gebruik en geen slang meer aan de neusdoppen. Ventilatie op twee plaatsen, op de neusdoppen met Quietairfilter en boven op het hoofd bij de slangaansluiting. Ook erg stil. Geen windstroom. De bandage is verstelbaar en steviger dan die van de P10.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: 3 jaar CPAP zonder resultaat, tips welkom!

7
Gezien je ervaring met meerdere maskers, kun je jouw voorkeur tussen de p30i en de Fisher & Paykel Brevida aangeven? Ik lees goede ervaringen over de Brevida en weet vooralsnog niet zo goed wat het verschil is tussen deze twee modellen. Aanstaande vrijdag heb ik een telefoontje met de verpleegkundige en wil dan meteen doorpakken met het aanvragen van een ander masker.
ResMed AirCurve 10 CS-A TJ

Re: 3 jaar CPAP zonder resultaat, tips welkom!

8
De P30i is stukken beter dan de Brevida van F&P. De Brevida heeft enkelwandige neusdoppen die snel in klappen. Bovendien heeft de Brevida slechts twee neusdoppen met maat xs/s en maat m/l. Hoe kan dit? Je hebt of xs of s en je hebt of m of l dus vier neusdoppen maar niet twee. De neusdoppen van de Brevida sluiten aan tegen de neusvleugels en bij mij drukten deze de neusvleugels naar binnen dus werd mijn neus niet open geblazen maar juist dicht gedrukt.

De Resmed Airfit P30i zit als gegoten op het gezicht. Groot voordeel de slang aansluiting boven op het hoofd met een zeer makkelijk klik-vast/klik-los systeem. De neusdoppen kantelen nu niet uit de neusgaten, worden niet meer door de slang uit de neusgaten getrokken en door de 360 graden draaiende slang aansluiting ben je vrij om alle richtingen op te draaien in bed. Het Quietair filter op het doppen deel en de ventilatie gaatjes bij het knietje van de slang aansluiting zijn zeer stil slechts 21 dba aan geluidsniveau en dat hoor je niet.

De P30i is verkrijgbaar in frame maat small (advies: start hiermee als je vrouw bent) met de neusdoppen small en medium en in de frame maat standaard (advies: start hiermee als je man bent) met de neusdoppen small en medium. De framemaat is dus afhankelijk van de grootte van je hoofd, dus met een klein hoofd dan small en anders standaard. Het frame is trouwens voorzien van Harmonica ribbels en dus ook nog wat uitrekbaar in grootte. Als je de Large neusdoppen nodig hebt, deze wordt niet standaard meegeleverd, met je de leverancier raadplegen en deze moet dus extra worden nagezonden en vergoed worden vanuit het basispakket.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: 3 jaar CPAP zonder resultaat, tips welkom!

10
Erdinç, bij het plaatsen van een antwoord op een bericht hoef je niet het hele bericht te citeren. Een deel kun je eventueel wel citeren, maar vaak is het niet nodig en neemt het onnodig veel ruimte in beslag. Ik verwijder de citaten.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar