Forum voor patiënten met slaapapneu

Ik vind het nogal vervelend dat de leveranciers, althans de mijne, voor geen meter proactief zijn. Men weet wat een onrust het persbericht heeft veroorzaakt en men weet hoe hard de meesten van ons het apparaat nodig hebben maar zo te horen is de reactie iets van 'we zien wel'. Ik heb ook nog geen bericht of wat dan ook mogen ontvangen.

Thierry, maak je nu niet al te druk, geniet van je vakantie. De oproep van Philips betreft voornamelijk US.

Zie dit bericht: https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?f=45&t=13752

Bericht op de site van mijn leverancier is dat ze wachten op antwoord van Philips.
Maar ik word zelf door Philips meteen verwezen naar een site waarop staat aangegeven dat je moet stoppen met het gebruik.
Dus wellicht kunnen ze zelf even beter met de klantenservice van Philips bellen

RuudJ schreef: 14 jun 2021, 14:39 Thierry, maak je nu niet al te druk, geniet van je vakantie. De oproep van Philips betreft voornamelijk US.

US klopt, maar komen die niet uit de zelfde fabriek?

Noorder schreef: 14 jun 2021, 14:37 Ik vind het nogal vervelend dat de leveranciers, althans de mijne, voor geen meter proactief zijn.

Mijn leverancier is zo klantonvriendelijkheid, sturen steeds de verkeerde onderdelen op en weigeren vervolgens dit te corrigeren. De laatste keren heb ik de vervangende filters maar rechtstreeks bij Philips besteld.

Ik ben het absoluut niet eens met de duiding in dat bericht van Bram P. van het persbericht van Philips.



In het bericht van Philips staat namelijk niet dat alleen apparaten die met ozon gereinigd zijn risicovol zijn met betrekking tot het loslaten van kleine deeltjes PUR, er staat slechts dat ozonreiniging dit proces kan versnellen.



Dus wat zijn nu de affected devices, het antwoord staat in een ander bericht van Philips dat is doorgelinkt, waar allerlei apparatuur staat opgesomd waaronder de Dreamstation.

Over het al dan niet gebruiken: Philips zelf stelt in feite dat alleen mensen waarbij hun leven ervan afhangt de apparatuur moeten blijven gebruiken, mensen met CPAP of BiLevel PAP worden geadviseerd hiermee te stoppen. Laat je niet geruststellen doordat er enkel in de USA een terugroepactie geldt en voor de rest een veiligheidsbericht, dit onderscheid is er naar mijn vermoeden alleen maar wegens juridische redenen of anders wegens de wijze van aanleveren aan de klant (Amerikanen kopen de PAP zelf).



EDIT: adviezen geven houd ik mij verre van, doe met de informatie wat je wil

Ik heb privé, vanwege het vele reizen, ook een DreamStation Go. Weet iemand of deze ook betroffen is? Zo niet, dan kan ik deze voorlopig gebruiken…

rsmt schreef: 14 jun 2021, 20:57 Weet iemand of deze ook betroffen is?

Die staat er helaas ook bij: https://www.usa.philips.com/healthcare/ ... src-update

Bah vindt het echt doodeng om zonder te slapen, terwijl ik jarenlang dat deed. Hopenlijk snel een oplossing.

Ik kwam dit tegen: All Affected Devices Manufactured Before 26 April 2021, All Device Serial Numbers
https://www.philips.com/c-dam/b2bhc/mas ... cp.pdf.pdf
vanaf pagina 3 een opsomming van de apparaten.

Even onder op mijn Dreamstation gekeken: Made in the USA, 2016-03-08. Dus Dreamstations die hier in gebruik zijn, kunnen ook in de USA gemaakt zijn, en zullen dan ook de problemen hebben.

Net ook gekeken 2018 usa

Gaap schreef: 14 jun 2021, 18:05 Amerikanen kopen de PAP zelf

Umm nee. Ze hebben daar ook verzekering en leveranciers die daar "DME" worden genoemd.

Overigens, slechts 0,03% hebben problemen gemeld. Dat is 1 op de 3333. Dat valt nogal mee.

RwK schreef: 14 jun 2021, 21:46 Even onder op mijn Dreamstation gekeken: Made in the USA, 2016-03-08

Wat is het REF nummer? DSX of NLX ?

persluchtpiraat schreef: Overigens, slechts 0,03% hebben problemen gemeld. Dat is 1 op de 3333. Dat valt nogal mee.

Zo moet je dat niet zien, vrees ik. Dat slechts 0,03% problemen heeft gemeld is absoluut geen teken dat er eigenlijk niks aan de hand is. De klachten die je er van kunt krijgen zijn immers moeilijk te herkennen: hoe weet je dat als je benauwd bent, dat aan schuim in je CPAP ligt? Allicht is het aantal klachten laag. Voor de kans om over jaren kanker te krijgen geldt dat al helemaal.
Philips gaat ook geen half miljard uitgeven als er niks aan de hand is. Ze doen dit dan ook niet op basis van het aantal klachten, maar op basis van testen.

Philips Nederland schrijft dit (de belangrijkste stukjes heb ik dik gedrukt weergegeven, eronder mijn commentaar):

"Ondanks een laag klachtenpercentage (0.03% in 2020), heeft Philips op basis van testen vastgesteld dat er mogelijke risico’s zijn voor gebruikers door het gebruik van dit type schuim. Mogelijke risico’s zijn dat PE-PUR schuim kan afbreken in kleine deeltjes die terecht kunnen komen in de luchtstroom van het apparaat en daardoor ingeslikt of ingeademd kunnen worden door de gebruiker. Daarnaast kunnen uit het schuim ook bepaalde gassen vrijkomen. Het afbreken van het schuim kan versterkt worden door het gebruik van niet-goedgekeurde schoonmaakmethodes, zoals ozon**, en zeer warme en zeer vochtige omgevingen kunnen ook bijdragen aan het afbreken van het schuim."

(maar dat hoeft dus niet, dit kan ook optreden zonder verkeerd schoonmaken, en zonder ozon, ultraviolet warmte en vocht)

https://www.philips.nl/a-w/about/news/a ... -gaan.html

persluchtpiraat schreef: 14 jun 2021, 23:53

Gaat mij erom dat hier een slechte interpretatie van een Philips persbericht wordt verspreid. "Geldt alleen voor US, geldt alleen voor apparaten die met ozon zijn gereinigd" en die onzin.

Afgelopen nacht heerlijk geslapen m.b.v. mijn DreamStation. Mijn insteek is dat áls er al iets schadelijks vrijkomt, dat al maanden/jaren het geval is en die paar dagen extra er niet zo veel meer toe doen.

Dat neemt overigens niet weg dat de huidige apparatuur zo snel mogelijk door de zorgverlener door iets anders vervangen moet worden!

ik heb nu ook bericht van leverancier.....

Beste Dennis,

Wij delen uw bezorgdheid en nemen het advies van Philips over u te adviseren het apparaat niet te gebruiken. Wij zullen er alles aan doen om u zo snel mogelijk een update van de situatie te kunnen verschaffen.
Mocht een daadwerkelijke terugroepactie van uw apparaat noodzakelijk zijn, dan wordt u hier nogmaals persoonlijk over geïnformeerd. In afwachting van nader bericht van Philips.
Onze excuses voor ongemak.

Philips verwacht dat het zeker 12 maanden gaat duren voordat de problemen met het mogelijk afbrokkelend schuim zal zijn opgelost. Deze periode geldt voor het wereldwijd oplossen. Ik mag hopen dat de leveranciers je niet 12 maanden in de kou laat staan.

het is ook een hele grote logistieke uitdaging waar ze nu tegen aanlopen. als het in Nederland al tot 50k gebruikers zijn. en wereldwijd enkele miljoenen. ze moeten maar zien of de leveranciers vervangers hebben en dan nog het verdelen.

wellicht gaanze het per patient beoordelen. maar hoe verdeel je dat? kortom...logistieke uitdaging

Ook ik kreeg gisternavond een mailtje van mijn zorgaanbieder, Mediq Tefa, waarin ze zeggen het apparaat niet meer te gebruiken.
De problemen zijn echter al zeker sinds 27 april bekend, dus waarom was het van 27 april tot nu dan wél 'veilig' te gebruiken.
Nu adviseren ze om een arts te raadplegen en samen met de arts te zoeken naar een oplossing. Dat is dan een vervangend apparaat en dat zou dus weer via dezelfde zorgaanbieder moeten gebeuren, want die is door de zorgverzekeraar gecontracteerd.

Verder stelt het mij ernstig teleur dat de verantwoordelijkheid dan maar bij de patiënt gelegd wordt.
Die moet in feite nu kiezen of de gezondheidsrisico's bij blijven gebruiken voor haar/hem aanvaardbaar zijn óf dat ze stoppen en de risico's die daarmee verbonden zijn aanvaarden.
Een onmogelijke keuze.

Het lijkt meer op "middels deze mail schuiven wij en Philips de verantwoordelijkheid van ons af, en zoek het verder zelf maar uit".

Ik vind het bijzonder om te zien hoe ik mij opeens geen 'patiënt' meer voel.
Vanmorgen heb ik eerst gebeld met Vitalaire. Vriendelijk geholpen maar binnen één zin waren we al daar dat ze aangaven dat ze slechts de leverancier zijn, geen oplossing hebben voor nu en ook geen uitspraak doen over het gebruik. Daarna het NSI gebeld maar die waren er op hun beurt weer als de kippen bij om aan te geven dat ze niets meer wisten dan het persbericht van Philips. Ook begrijpelijk maar ik mis hier even volledig de zorg die ik als patiënt nodig heb.

Het NSI gaf aan we noteren uw naam en we komen er op terug indien ons meer informatie bereikt. Nee, ik wil een vervangende oplossing. Mijn AHI gaat boven de 60 zonder en dat is niet te doen. Zowel vitalaire als het nsi zijn niet in staat snel een oplossing te vinden. Dat begrijp ik ergens wel want daar zal een flink prijskaartje (uiteindelijk voor Philips) en een stuk logistiek aan hangen maar er is geen pro-actieve houding.

Anderzijds denk ik, ik slaap al 1.5 jaar met het apparaat, dan zullen de enkele weken geen verschil maken. Het apparaat staat in een redelijk gecontroleerde omgeving en de temperatuur uitschieters zijn te verwaarlozen.

Toch merk ik dat alle partijen meteen heel sterk juridisch kaderen en dat doet mij vermoeden dat de zaak wel eens ernstiger kan zijn als dat we weten. Het lijkt me een goed begin als de apneu vereniging in kaart kan brengen wie er een dergelijke cpap gebruiken en een bestand opbouwt. Dat mocht het in de toekomst nodig zijn we met elkaar sterker staan?