Forum voor patiënten met slaapapneu

Kan je zoiets vragen bij bijvoorbeeld Kempenhaeghe en wie heeft daar ervaringen mee in België en Nederland, zowel met Kempenhaeghe als de ASV.

In België denk ik niet dat ik nooit zo een toestel ga kunnen krijgen. Maar vanwege een zeer hoge ademfrequentie (chronische hyperventilatie) lijkt me dit het enige aangewezen toestel (na het lezen van veel universitair naslagwerk dat schijnbaar enkel in de US bestaat omtrent de ASV).

Ik zie niet hoe een ASV kan helpen met hyperventilatie. Voor (periodieke) hypoventilatie is ASV wel een geschikt middel. Hoe ziet u dit?

Het is de apap die de hyperventilatie opwekt. Als ik dan op sta of wakker word dan adem ik supersnel. Dit ebt tijdens de dag weg. Tevens e avond voel ik me best. En tijdens de nacht begint het weer van voor af aan.

Therapie en zo allemaal al geprobeerd maar het is de angst die er doet of de lucht of whatever.

Het doet er niet toe. Maar wat zou dan wel helpen.

En ja, met veel alcohol en zonder cpap hyperventileer ik niet en heb ik geen Apneus.

Maar ik kan moeilijk elke dag/nacht alcohol drinken.

Pff ik word het beu dat ik in rondjes draai en niemand iets zinnigs weet te vertellen omtrent mijn probleem …

En cpap verdraag ik maar een uur of zo op mijn hoofd. Dus das ook geen optie.

Ik heb, zoals al
Tot in den treuren herhaald, nog maar 2 nachten op 4 jaar goed geslapen en superfit wakker geworden. Dat was dus mét alcohol en zónder cpap of apap of bipap.

Maar alle andere dagen heb ik dus wel apneus rond de 29 (waarvoor ik dan die apap gebruik)

Dus moet ik de apap wel gebruiken om die te onderdrukken. Maar ik zie in Oscar dat ik altijd maar dan ook altijd ook met cpap druk tegen de 28 keren per minuut adem.

Ik lees trouwens dat een asv heel geschikt zou zijn voor patiënten met uars zoals jij dus persluchtpiraat. En ook las ik een getuigenis van iemand met een verstoorde slaap door ptss. Dus in dat geval zou het alles doen wat het moet doen.

Lees dit eens alvorens te snel conclusies te trekken :
https://www.sciencedirect.com/science/a ... 5711002619

En hier heeeeel duidelijk document van resmed zelf :
https://resmedwebinars.com/assets/uploa ... de_Web.pdf

Eerst informeren, dan concluderen.

Conclusion
Our findings suggest that ASV is well tolerated and effective for most patients with hypocapnic central sleep apnea and chronic hyperventilation

En daarom wil ik dus een asv testen. Niet om op voorhand al neergehaald te worden …

MacWarrior schreef: 02 jun 2021, 03:09 Ik lees trouwens dat een asv heel geschikt zou zijn voor patiënten met uars zoals jij dus persluchtpiraat. En ook las ik een getuigenis van iemand met een verstoorde slaap door ptss. Dus in dat geval zou het alles doen wat het moet doen.

Vanuit die invalshoek vat ik 'm wel inderdaad ja. Maar dan is de inzet van de ASV primair voor het dynamisch corrigeren van flow limitation. (Zie plaatje hieronder) Heeft u al een keer ervaring gehad met BiPAP?

Overigens raad ik de DSX900 AutoSV aan, boven de ResMed Aircurve CS. Achtergronden.

Ik heb enkele dagen een Philips system one bipap gehad. Die heb ik teruggebracht omdat ik het maskeruitdeed tijdens mijn slaap plus dat dat onding veel te veel lawaai maakte.
Ik kan al niet slapen van een tikkende polshorloge. Laat staan van zo’n stofzuiger.
En ik voelde me nog beroerder dan ooit met dat ding.
Trouwens de extreme hyperventilatie hield ook volledig aan met die system one bipap.
Zolang dat ik dat niet kan onderdrukken ga ik blijven zeer moe zijn.
Zoals vandaag : bang om te gaan slapen want ik ben uitgeput als ik wakker word. Ook na 8u slaap ja. Uit-ge-put.

Middelen als tramadol of contramal doen niets. Codeine helpt niet. Cbd lig ik wakker van. Enkel op vrijdag een keertje gin en tonic. Dat is de enige nacht dat ik tamelijk goed slaap.
Mijn Ahi zakt dan ook volledig naar 0. Om dan langzaam terug te stijgen dag per dag. Tot die vrijdag de ahi op het hoogste staat en dan weer 0
En geloof me ik ben heel die vicieuze kots maar dan ook kots kotsbeu.

Bij de tandarts heb ik ook standaard een dubbele dosis verdoving nodig en heb 4 zenuwen per kies.

Het kan een fantasme lijken maar iets zegt mij dat ik veel te veel opneem van de omgeving en dus steeds in waakstand blijf staan.

Behalve dan na die wekelijkse uitspatting.

En dus doet heel die cpap apap bipap therapie me niets.

En laat ik elke morgen wel 2 tot 3 keer iets vallen en ga zo maar door.

MacWarrior schreef: 02 jun 2021, 04:05 Ik heb enkele dagen een Philips system one bipap gehad. Die heb ik teruggebracht omdat ik het maskeruitdeed tijdens mijn slaap plus dat dat onding veel te veel lawaai maakte.

De oude System One maakt inderdaad meer geluid dan de nieuwe Dreamstation, maar ook de Dreamstation is niet volledig stil.

Wie had de BiPAP voor u ingesteld?

Het toestel kwam via het uza maar ik diende daar ook een N20 masker geloof ik, met magneten, voor te dragen.

Men is bekend dat ik heel slecht tot bijna niet een toestel kan verdragen. Ook een obstructief masker krijg ik enorme stress van.

En toch kreeg ik : een obstructief gareel + een lawaaierig oubollig toestel. Dit omdat ze niets anders in hun gamma hadden daar.

Ik heb er 5 dagen met proberen slapen. Lukte niet. Met onderbrekingen van 5u dat ik masker van mijn hoofd trok onbewust.

Een resmed maakt nog geen vijfde van het lawaai van die system one.

En ik wens gewoon een oplossing. Enopvolging dus. Niet om de zoveel maand eens kijken.

Ik ben zo vermoeid dat ik al jaren niet meer kan werken buiten paar uur per dag.

En ik ben te jong om zo te knoeien met oplossingen die er dus eigenlijk geen zijn.

Maar heb je mijn initiële vraag niet gelezen bovenaan ?

Ik apprecieer de hulp maar ik wil weten waar ik dat kan testen.

De rest is mijn zaak waarom ik dat wil.

Het Nederlandse systeem is er niet op ingericht om ASVs uit te lenen / te verhuren. Dat heb ik zelf ook een keer moeten uitzoeken, via centra voor thuisbeademing etc. Ik heb een ASV eerst kunnen lenen van een privé persoon, daarna voor ongeveer 1500e uit de VS besteld. (DSX9000)

Dan vrees ik dat het nooit opgelost gaat worden mijn probleem.

Behalve dan dat ik op eigen risico er eentje aankoop.

Waar heb je de jouwe aangekocht ?

In de us zie ik wel sites waar het te testen valt.
Maar kan een verkoopstruc zijn.

Ik krijg 100% zeker chronische hyperventilatie van huidige toestellen.
Onrechtstreeks hé. Het is vooral omdat ik zelf in paniek schiet onbewust. Maar het blijft een feit.
Met 28 keer ademen ben je noooooit uitgerust maar uitgeput. Ongeacht dat ik maar een ahi heb van 1 dan of zo. Ik ben kapot.

En ik zoek daar een oplossing voor. Die dan ook nog het allerminst “invasief” is op mijn lichaam.

Plus ik kijk naar de dba van het toestel. Zo weinig mogelijk lawaai mag dat maken.

Kan je hier iets uit maken ? Ik zie enkel dat ik overwegend CA's heb en veel minder OA's.
Ten tweede moet je eens naar mijn ademfrequentie kijken die zeer hoog ligt.
En wat is ademminuutvolume ?

Adem volume = adem teug volume = volume van één ademhaling

Adem minuut volume = Totale volume van alle ademhalingen in één minuut. Ofwel de totale hoeveelheid lucht verplaatst in één minuut.

Je kunt dit berekenen.

Ideale gewicht = lichaamslengte in cm minus 100 cm (Geldig voor mannen, minus 110 cm voor vrouwen)

Stel lichaamslengte = 190 cm

Ideale gewicht = 190 cm minus 100 cm = 90 kg

Ademteug volume = 90 kg x 8 ml/kg = 720 ml/ademhaling

Adem minuut volume = aantal ademhalingen per minuut x ademteug volume

Stel 28 ademhalingen per minuut

Adem minuut volume = 28 x 720 = 20,16 liter / minuut

Normaal = 12 tot 16 ademhalingen per minuut

Dus 12 = 8,64 l/min en 16 = 11,52 l/min

Heel hartelijk bedankt weeral Ruud voor je uitstekende hulp

Ik ga vandaag een afspraak maken in UZ Leuven.