Revalideren van apneu - UARS?

1
Goedendag iedereen.
Na jaren zoeken nu de diagnose osas (ahi 20 waarvan 5 langer dan een minuut)
Zit nu op een ahi tussen de 6 en de 8( zou t graag nog lager zien).
Na veel lezen. Denk ik zelf aan uars waarschijnlijk al in mn jeugd.
Slaap nu sinds een maand of 2 met de cpap.
De eerste weken was ik redelijk euforisch. Nu duidelijk in de 6 weken dip. Ik ben zo moe dat ik werkelijk niet weet wat ik moet. De vaatwasser is al een uitdaging.
Mn lijf lijkt te verzuren en voel me down.
Ik ben al een tijdje op zoek, naar wat ik zelf kan doen om het herstel te ondersteunen.
Als ik vergelijkbare vragen lees. Zie ik in de reacties voornamijk..
Acceptatie, volhouden, wordt beter. Wat heel fijn is. Maar wat kan ik nou echt zelf actief doen . Om mijn lijf en geest tijdens dit proces te ondersteunen?

- wtb de uars. Is het nu dat ik de cpap heb, nog van belang om dat appart onder de aandacht te brengen? En waar kan ik dan het beste terecht?
-de moeheid. Hoe kan ik mijn lichaam en hormoonhuishouding ondersteunen bij het sneller terug vinden van balans?
-hoe tackel ik de achterstand die ik heb opgelopen in ao mn huishouden?
- waar kan ik hulp of ondersteuning vinden die zich richt op actief bezig zijn met je herstel?

Alvast bedankt.
Mvg rosmarijne

modedit RM: titel aangepast, onderwerp verplaatst

Re: Revalideren van apneu.

4
Rosmarijne schreef: 13 jun 2021, 08:18 Denk ik zelf aan uars waarschijnlijk al in mn jeugd.
Ah, dan kunnen we elkaar de hand schudden!
Rosmarijne schreef: Zit nu op een ahi tussen de 6 en de 8( zou t graag nog lager zien).
Dat is sowieso niet goed inderdaad, daar moet sowieso wat aan gedaan worden. Ik zou dat doen voor dat je het alternatieve circuit in duikt. En als de AHI laag, is goed kijken naar de ademhalingscurve voor tekenen van Flow Limitation want die kunnen ook vermoeidheid veroorzaken maar worden niet in de "AHI" meegenomen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Revalideren van apneu.

5
Dankjewel voor je reactie.
Ik merk dat ik het lastig vind, hoe ik dit kan bespreken met het slaapcentrum. Ik merk dat er niet veel reactie komt op mijn vragen over uars.
De reactie op de hoogte van mn ahi was ook niet echt naar tevredenheid:" Alles onder de 15 is geen apneu. Dus t gaat eigenlijk hartstikke goed."
Omdat ik de leek ben. Vind ik het dan lastig om dat dan nog s aan de orde te brengen. Zeker nu dat alles telefonisch gaat.
Heeft u toevallig hoe ik dat het beste aan kan pakken? Of is er een slaapcentrum dat meer gespecialiseerd is in uars?
Mvg rosmarijne

Re: Revalideren van apneu.

6
Rosmarijne schreef: 13 jun 2021, 14:40 Ik merk dat ik het lastig vind, hoe ik dit kan bespreken met het slaapcentrum. Ik merk dat er niet veel reactie komt op mijn vragen over uars.
De kennis is er gewoon niet. Niemand interesseert zich er ook voor (buiten een paar ruimdenkende artsen) omdat het niet in de richtlijnen staat. Kempenhaeghe was nog zo lief om mij bijzonder onderzoek (PSG+Pes) te bieden en me een diagnose te geven, maar qua behandeling hadden ze geen enkel idee. Toen ik nog met de BiPAP-S sliep zeiden ze gewoon "ga zo maar door." Ik zeg ho ho, ik kom hier ook om te zien of mijn huidige (volledig zelf bekostigde en zelf ingestelde) behandeling 100% effectief is of niet. Daar hadden ze geen antwoord op. Daarna ben ik op mijn eigen inzicht en initiatief overgestapt op ASV bijvoorbeeld, met groot succes.

Ik ben momenteel bezig met het maken van een white paper (met medisch wetenschappelijke verwijzingen en voetnoten etc.) over UARS, ondertussen al zo'n 20 pagina's lang. Als u op de hoogte wilt blijven en een exemplaar wilt ontvangen zodra ik de eerste publieke versie uitbreng, stuur even een lege e-mail naar uars+subscribe@groups.io en klik op de bevestigingslink die teruggestuurd wordt. Dan bent u geabonneerd.
Rosmarijne schreef: De reactie op de hoogte van mn ahi was ook niet echt naar tevredenheid:" Alles onder de 15 is geen apneu. Dus t gaat eigenlijk hartstikke goed."
Dat geeft het kennisniveau wel duidelijk aan. Die mensen zitten nog vast in de jaren '80.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Revalideren van apneu - UARS?

9
En welk type masker?

Neus (over of onder de neus) masker?
Neusdoppen masker (tegen elk neusgat een dopje)?
Een full face masker (onder de neus of over de neus en tegelijkertijd over de mond heen)?

Een neus of neusdoppen masker, waar vooral de laatste een veel directere luchttoevoer kent,, kan de ahi ook drastisch verbeteren. Het kan de ahi zomaar van 8 per uur naar dik onder de vijf per uur brengen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Revalideren van apneu - UARS?

12
Bedankt voor de tip. Kan je zon masker via het slaapcentrum krijgen? Of moet ik deze zelf aanschaffen?
De begindruk is eergister van 5 naar 6 gezet. Alle 2 de nachten een ahi van 5.7. Dus dat is alweer winst.
Nog 2 vraagjes.
- ik loop nu bij olvg west. Iedereen is uitermate vriendelijk. En ookal kan ik altijd bellen ervaar ik de begeleiding als zeer minimaal. Zo heb ik de longarts maar 1x telefonisch gesproken. En is er totaal geen begeleiding in wat dit proces allemaal met je doet.
Ik mis dat. Zijn er slaapcentra's die extra goed bekend staan?
- ik heb dus de phillips dreamstation met de bijbehorende app. Ik heb ergens een toppic gelezen dat het mogenlijk is om nog specifiekere gegevens te zien dan op de app vermeld worden?
Alvast bedankt weer
Gr rosmarijne

Re: Revalideren van apneu - UARS?

13
Je leverancier is waar je wezen moet om dit masker aan te vragen. Let wel op, je hebt twee frame maten Small voor de dames en standaard voor de heren. Ik heb beide, maar standaard is voor mij zelfs nog te groot, dus gebruik ook het dames frame. Voor neusdoppen krijg je twee maten standaard bij geleverd. Small en Medium. Large, indien nodig, is op navraag te leveren. Normaal kun je in het begin van de therapie meerdere maskers uitproberen om te kijken of deze het best passende masker voor jou is. Dit gaat natuurlijk niet in het oneindige door.

Jij hebt waarschijnlijk de witte Dreamstation 1 (nr. 2 is zwart gekleurd) weet dat Philips deze witte dreamstation op non actief heeft gezet. Men wil vanwege risico's van eventuele afbrokkelende schuim en giftige gassen de dreamstation terugroepen naar de fabriek.

Dus hou daar rekening mee, dat verder gebruik op eigen risico is, volgens Philips.

De Nederlandse Vereniging voor Longartsen heeft als stelregel uitgezet:

Bij ahi boven de 30 per uur bij de slaaptest zonder cpap, doorgaan met de therapie.

Bij klachten die direct ontstaan door te stoppen met de cpap ook doorgaan.

Anders stoppen, maar dat is geheel aan jou.

Nadere oplossingen moeten nog komen. Er is een speciaal forum voor Philips terugroepactie. Hou dit in te gaten plus datgene wat je leverancier aangeeft.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar