Nog steeds niet succesvol qua behandeling

1
Beste lezer,

Hoewel ik alweer een tijdje bezig ben, gaat het nog steeds niet zo heel goed met mijn behandeling. Het is inmiddels zover dat mijn behandelaar het eigenlijk ook even niet meer weet. Hoewel mijn AHI niet zo hoog was (PSG AHI 12), heb ik toch veel klachten. Het gaat met name over vermoeidheid, hartkloppingen en depressie.

Ik zal proberen mijn verhaal beknopt uiteen te zetten:
Mijn AHI in zijligging is ongeveer gelijk aan die in rugligging. SPT werd daarom niet geadviseerd. Mijn RDI is in rem-slaap duidelijk het hoogst. Ben begonnen met Dreamstation met neusdoppenmasker. Omdat ik na ademstops het masker af bleef gooien in mijn slaap, werd de druk steeds verder opgehoogd tot uiteindelijk een max druk van 16, startend vanaf 11 oid. Het uitademen lukte niet goed meer, dus over naar Resmed Bipap v-auto. Kon met dat algoritme niet in slaap vallen dus terug naar Dreamstation.

Wat is de situatie op dit moment:
Ik word nog steeds iedere anderhalf uur a twee uur wakker, in de meeste gevallen vond een hypopneu of ademstop plaats. Inmiddels heb ik een neusmasker, dat beter bevalt. Uit het slaaponderzoek bleek (wederom) een hoge rem-slaap latentie. Het duurt vaak 4 uur voor mijn eerste rem-slaap plaatsvindt. Osas verpleegkundige wijt het aan het tussendoor steeds wakker worden. Het masker zet ik vaak even af en even later weer op. Nog steeds onderbroken nachten.

Omdat de hoge drukken er niet voor zorgden dat ik het masker niet verwijderde, gaf de osas verpleegkundige aan het graag eens anders te willen proberen. Bij een andere patient die ook wat jonger is, heeft ze de druk juist lager gezet, met succes. Dit zijn we nu aan het proberen tussen 5 en 9 (auto). Voor mijn gevoel werkt dit beter, maar is de laagste druk misschien wat te laag. Overigens heb ik ook vaak last van snurken bij de uitademing. De osas verpleegkundige kon dit niet direct verklaren.

Ik weet het zelf eigenlijk ook niet meer, maar heb wel het idee dat ik wat dieper slaap met cpap. Ook al word ik nog steeds vaak wakker. Vaak na een aanpassing van de instellingen gaat het eerst een nacht beter, en daarna zakt het weer naar het normale niveau.

Als je het tot zover gered hebt, alvast hartelijk dank voor het lezen. Als je nog tips hebt wat ik nog kan proberen, dan hoor ik het heel graag. Op dit moment zit ik in de ziektewet, maar de bedrijfsarts wil graag dat ik vanaf 1 juli weer deels ga werken, dus alle tips zijn welkom!

Weet iemand nog andere dingen die k zou kunnen proberen?

Re: Nog steeds niet succesvol qua behandeling

3
Ik ben ook al een jaar aan het worstelen, maar heb nu waarschijnlijk de juiste therapie.
Was begonnen met Dreamstation apap. Daar sliep ik goed mee, maar de zuurstofsaturatie was veel te laag. Hij schakelde niet snel genoeg omhoog in de nacht, en bleef daarna op de hoge druk hangen ook als het niet nodig was. Ik had een lage ahi maar bleef wel vermoeid. Toen kreeg ik extra zuurstof, wat niet voldoende hielp. Toen een Resmed Bipap bij de zuurstof.
Met die Resmed bipap kon ik helemaal niet in slaap komen en doorslapen.
Na 2 maanden wachten kreeg ik een Dreamstation Bipap (12/6), waarmee ik beter kon slapen, maar niet echt goed. Ik zag op tegen iedere nacht. Mijn ademhaling werd bestuurd, zowel in- als uitademing was niet meer mijn eigen, onregelmatige, initiatief.
En ik kreeg steeds meer centrale apneus, die ik met de apap amper had. De zuurstofsaturatie was wél goed, de AHI niet.

2 werken geleden in Horn bij Ciro, uitgebreid slaaponderzoek gehad. Meerdere apparaten en instellingen uitgeprobeerd. Met en zonder extra zuurstof. Ze konden ook zien dat de resmed bipap helemaal niet goed ging (yes erkenning).
Uiteindelijk met een Resmed apap, zónder zuurstof, hele goede resultaten behaald die nacht. Met een lagere druk! Ik weet nu dat de begindruk niet onder de 8 moet liggen, hij loopt op tot max 11 (ingesteld tot 12). En de Resmed bouwt de benodigde druk sneller op, maar ook weer af, als het kan.
Deze kreeg ik mee naar huis, de Dreamstation kon ik achterlaten :-). En de zuurstofgenetaror rammelkast is ook weg nu!

Met mijn resmed doppenmasker voel ik de druk niet eens. Als ik wakker word check ik altijd even of hij het wel doet door even de doppen uit de neus te trekken haha. Ik heb nu een ahi van 0,3-1,8 ( begin: 76), én een goede saturatie.
Het Dreamstation neusdoppenmasker heb ik vorig jaar geprobeerd maar vind ik zelf niet fijn. Er blaast te hard lucht uit het sleufje bij de neus, mijn man had er last van en de poes ook. Bij de Resmed variant zit daar een filtertje ipv een sleufje.
Bij een psg in een slaapcentrum kunnen ze veel beter monitoren hoe alles gaat, en dingen uitproberen.
Als jij je masker afgooit, misschien eens een kinband proberen?

Suces!
AHI (15-07-2020) 76; Dreamstation bipap nu 15 juni 2021 vervangen door Resmed Airsense 10 Autoset met een CPAP van 8-12 en ResMed Airfit P30i neusdoppenmasker. Hoera de O2 generator mag weg!

Re: Nog steeds niet succesvol qua behandeling

5
Ik ben nu sinds 2013 bezig en hier is het ook allemaal nog niet echt "goed". Het gaat wel langzamerhand beter, afgelopen jaar zelfs best goed, alleen heb ik nu sinds twee maanden weer een terugval. Ik probeer er nog achter te komen waardoor dat komt. Misschien door flinke stress het afgelopen half jaar, o.a. staat mijn baan op de tocht, dus dat helpt niet echt.

Wat ik maar wil zeggen dat lang niet bij iedereen het na begin van de behandeling "opeens" geweldig gaat. Soms kan het jaren duren voordat je effect merkt en soms wordt het nooit beter. Belangrijk is dat je dan toch het hulpmiddel (CPAP, MRA) blijft gebruiken omdat het toch de hoeveelheid stress (schade) aan je lichaam flink vermindert. En misschien gaat het dan na een tijd toch zomaar opeens beter.

In mijn geval waren er twee neus-ingrepen nodig voordat het beter ging, omdat de CPAP onvoldoende druk kon opbouwen. Ook hebben we aardig wat moeten afstemmen aan de instellingen. Zo staat de druk nu flink hoger dan oorspronkelijk.

Probeer ook verschillende maskers uit. Ik weet dat sommige mensen zweren bij een neusdoppen-masker, terwijl ik het daar acuut benauwd in krijg, lukt me absoluut niet om ermee te slapen. Ik kan alleen goed slapen met een simpel neusmasker. Maar dat kan alleen als je niet 's-nachts door je mond ademt en je neus vrij is.