DaanSp
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 29
Lid sinds: 23 jun 2021, 09:44

Re: Laatste week opeens droge mond

Hello,

Ik heb het een tijdje aangekeken met gebruik van de kinband. Tot nu daalt de AHI tot vannacht een 0.8.
Ik heb wel sinds 2 dagen de bevochtiging uitgezet, ik kreeg water in de slang en in mijn masker.

De kinband begint te wennen, ik heb geen droge mond meer (dat ik er van wakker wordt), maar ik twijfel nog wel aan deze kinband. Ik heb hem vrij strak staan (anders kan ik gewoon mijn mond nog openen) en nog lijkt het alsof hij niet mijn mond goed dicht houdt. Tevens staan de striemen in mijn gezicht als ik de kinband af doe. (Philips respironics Premium kindband heb ik).
Ik snap ook niet echt hoe een duikpakmateriaal (elastisch) in een "strakke" toestand nog een mond dicht kan houden. Maar goed.
Is er wellicht een ander materiaal kinband nog verkrijgbaar? (ik zat al naar die link van RuudJ te kijken)..

Morgen een gesprek met mijn zorgcoach (eindelijk), kijken wat daar uit komt.
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 6062
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: Laatste week opeens droge mond

Je kunt eventueel onder de kinband (op de wangen) iets tussen de huid en de band schuiven. Make-up wattenschijfjes helpen goed. in ieder geval iets die de druk verdeeld.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum

ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
DaanSp
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 29
Lid sinds: 23 jun 2021, 09:44

Re: Laatste week opeens droge mond

Hello,

Even een tijd aangekeken hoe het gaat. In samenspraak met de OSAS verpleegkundige de druk verhoogd naar 9 cmH2O. Dat lijkt het aantal centrale en obstructieve apneu's goed te verminderen.. de Hypapneu's blijven wel tussen de 5 en 15 per nacht. Helaas kan ik denk ik niet over op een Bipap, ivm m'n erfelijke belasting met hartzaken en een (ook op dit moment) te hoge bloeddruk. Alleen ik heb de laatste tijd wel veel last van een opgeblazen gevoel in m'n buik.. pijnlijk. Geen pijn tussen de schouderbladen. Ik was al aan het rondneuzen op het fourm en het lijkt op Aerogafie.. dus straks maar weer even overleggen met de arts.. misschien toch druk naar benee.

Ook heb ik een andere kinband in gebruik. De Philips Respirionics Premium was toch best dik aan de bovenkant (trok hem strak aan) waardoor m'n masker niet lekker zat, plus pijn aan m'n neus. Het frame (standard frame) van de P30i kon ik wel wat verwijden, maar dat hielp niet echt. Ik heb toen een topas XL adjustable band besteld, maar die is best groot. Als ik hem strak aan trek, heb ik aan de bovenkant geen klitteband over bijna. Dus nu heb ik nog een niet verstelbare band (small, volgens het plaatje uit een van RuudJ's posts) bij Vivisol besteld.. die moet nog aankomen, maar kijken wat die doet.
Ik moet wel zeggen dat het slapen met de kinband erg wennen is. Het gaat, maar de volgende morgen heb ik wel de striemen in m'n gezicht staan die er langzaam uit gaan.
Het helpt wel in die zin dat ik geen gortdroge mond meer heb, wel een droge keel vanwege de lucht. Bevochtiging heb ik op adaptief stand 4 staan, maar als het in de kamer al 60% luchtvochtigheid is, heb ik niet de indruk dat er een bevochtiging plaatsvindt.

Dus ik sta een beetje voor een dilemma, even kijken hoe het gaat met de andere kinband, of toch gelijk maar over naar een full face (mijn voorkeur is de dreamwear of de F30i, vanwege de slang boven het hoofd..) Maar gezien de voorkeur die ik heb, deze maskers zijn met een neuskussen.. ik ben bang dat ik dan niet genoeg lucht in m'n neus krijg, met benauwdheid tot gevolg.
Of heeft de kindband er nu ook met de Aerogafie te maken... heeft het dan zin om direct over te stappen op full face.

stof tot nadenken weer :(
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 6062
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: Laatste week opeens droge mond

Daan, had je een nekbrace al geprobeerd om de hypopneus omlaag te krijgen?

Bij de één werkt dit goed en bij de ander helaas niet, maar het is een goedkope (€25) oplossing als het wel helpt.

Een ASV wordt afgeraden als je linker hartkamer voor minder dan 45 % werkzaam is.

Maar zelfs dat wordt al weer tegen gesproken.

Dus een bipap zou best mogelijk kunnen zijn.

Wie geeft aan dat dit niet zou kunnen? Denk je dat zelf of geeft de arts dit aan?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum

ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
DaanSp
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 29
Lid sinds: 23 jun 2021, 09:44

Re: Laatste week opeens droge mond

RuudJ schreef: Daan, had je een nekbrace al geprobeerd om de hypopneus omlaag te krijgen?

Bij de één werkt dit goed en bij de ander helaas niet, maar het is een goedkope (€25) oplossing als het wel helpt.

Een ASV wordt afgeraden als je linker hartkamer voor minder dan 45 % werkzaam is.

Maar zelfs dat wordt al weer tegen gesproken.

Dus een bipap zou best mogelijk kunnen zijn.

Wie geeft aan dat dit niet zou kunnen? Denk je dat zelf of geeft de arts dit aan?
Hi Ruud,
Ik had tegen de OSAS verpleegkundige en zorgcoatch van Mediq gezegd dat ik erfelijk belast ben en het was daardoor nog niet echt een optie. Morgen heb ik een telefonisch consult met de OSAS verpleegkundige.. kijken wat daar uit komt.

een nekbrace? nee, eerlijk gezegd heb ik ook niet zoveel zin om zoveel dingen op te moeten doen om te gaan slapen...
Ik heb bij de topaz XL kinband al wel een gevoel dat m'n kaak naar achteren wordt getrokken, wat ook niet heel comfortabel is.
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 6062
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: Laatste week opeens droge mond

Daan, natuurlijk wordt je nog meer 'ingepakt', maar ik heb dat liever dan dat ik 's nachts slechter slaap doordat een hypopneu volgens de regel altijd gevolgd wordt door een arousal die een (bijna) ontwaking tot gevolg kan hebben. Als een nekbrace het hoofd recht kan houden t.o.v. de ruggengraat en daardoor een gedeeltelijke blokkering van de luchtweg kan voorkomen (door het voorover knikken van het hoofd richting de borstkas) heb ik daar geen problemen mee. Ik slaap toch, dus wat maakt het uit?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum

ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
DaanSp
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 29
Lid sinds: 23 jun 2021, 09:44

Re: Laatste week opeens droge mond

Tot mijn verrassing net gebeld door de OSAS verpleegkundige. In ieder geval is m'n druk teruggezet naar de oorspronkelijke waarde (8.5) aangezien ik toen geen last had. Nu weer even aankijken.
Het verhaal van deze dame is voornamelijk dat ik van 49 apneu's naar gemiddeld 1.4 (en soms lager) ben en dat is heel netjes. Over hypopneus werd er weinig gezegd. In ieder geval heb ik over 3 maanden (wanneer hopelijk de grote stress en bloeddruk geniveleerd is) een afspraak met de arts.
Qua full face masker: ik ga de kinband nog even afwachten die binnen moet komen, de OSAS verpleegkundige zei nog dat ik hem niet te strak moest doen (ivm kaakpijn, kaak naar achteren) en dat ik m'n mond nog 1 centimeter open moet krijgen. Dan zit ie goed.
Kortom, we gaan weer even een tijdje aankijken en dan weer verder.
Over de nekbrace was zij trouwens vrij duidelijk: niet doen. Meer ook qua comfort maar ook dat het weinig uithaalt was mijn indruk uit haar verhaal.
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 6062
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: Laatste week opeens droge mond

Het nekbrace verhaal is onbekend bij hun en onbekend maakt onbemind.

In Amerika is men daarin meer ruimdenkend zoals zij in meer zaken ruimer denken.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum

ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
Gebruikersavatar
persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 1710
Lid sinds: 21 apr 2017, 17:02

Re: Laatste week opeens droge mond

RuudJ schreef: 02 aug 2021, 16:39 Het nekbrace verhaal is onbekend bij hun en onbekend maakt onbemind.
Berichten over het erbarmelijke kennisniveau van "zorgverleners" van de leveranciers weten me elke keer weer te verrassen. Iedereen die een beetje (para)medisch bezig is weet toch dat je bij calamiteiten een bewusteloos persoon op z'n zij legt en de nek recht stabiliseert? Dezelfde principes gaan hier op. Zucht...
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
DaanSp
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 29
Lid sinds: 23 jun 2021, 09:44

Re: Laatste week opeens droge mond

Zo, alweer een tijdje verder.. ik heb het besluit genomen om te gaan voor een full face masker. De kinband begon best te irriteren qua striemen in gezicht plus dat door de kinband mijn P30i meer in m'n neus drukte. Met irritatie tot gevolg (losser stellen hielp niet). Ook steeg m'n gemiddelde AHI opeens weer richting de 3 a 4.

Ik heb nu sinds afgelopen vrijdag de Dreamwear full face (de resmed F30i had Mediq niet op voorraad en ik wilde niet wachten :D) en ik moet zeggen, had ik eerder moeten doen :D
Het is wel wennen, je mond in zo'n kap maar mijn angst dat de neuskussen te veel zou lekken is best ongegrond. Het gaat eigenlijk prima. De laatste dagen een AHI van 1 a 2, dus denk dat dat de goede kant op gaat.

Nu nog even kijken waar ik anders zelf de F30I bestel, meer als back-up en ook proberen. Enige vervelende is dat ik zie dat de L-frame bijna nergens te krijgen is voor de resmed.

Terug naar “Maskers, bevochtigers, snurkbeugel (MRA), positietrainer (SPT), Inspire”