Pagina 1 van 1

Floppy epiglottis

Geplaatst: 06 jul 2021, 18:06
door DirkV
Wie heeft hier ervaring met een floppy epiglottis?
Dit is bij mij in 2007 vastgesteld tijdens een scopie. Bij mij hielp CPAP niet en ook MRA deed nauwelijks wat. In 2007 heb ik een hyoidthyroidpexie laten doen in Amsterdam maar ook dat heeft weinig geholpen. Een partiële laserresectie van de epiglottis bracht wel verbetering, zij het niet volledig.

Nu lees ik over een epiglottis stiffening operation, zoals dat in Italië wordt uitgevoerd.[https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articl ... 06-404.pdf]
Heeft iemand van jullie hier ervaring mee, of weet welke arts(en) in NL deze behandeling uitvoeren?

Opvallend in het artikel vond ik het onderscheid tussen primary epiglottis collapse (EC) en secondary EC, waarbij het laatste veroorzaakt wordt door een naar achteren zakkende tong. Weet iemand of dit onderscheid helder te maken is bij de diagnose? Ik blijf het vreemd vinden dat ik na de HTP vrijwel geen effect heb gemerkt (en nauwelijks afname AHI). Maar als ik last zou hebben van primary EC dan verklaart dat veel.

Re: Floppy epiglottis

Geplaatst: 17 dec 2021, 07:57
door DirkV
Na een scopie weet ik inmiddels dat ik geen floppy epiglottis (meer) heb. In een scopie van 15 jaar terug werd dit nog wel gezien. Wellicht dat de daarna uitgevoerde HTP de epiglottis voldoende strak heeft gezet. In mijn post noemde ik ook dat een CPAP niet helpt en een MRA ook niet. Daar ben ik inmiddels meer over te weten gekomen, daarom even een update. Wellicht helpt het anderen bij hun zoektocht.

MRA:
Ik heb in de afgelopen jaren 3 typen MRA's geprobeerd en ze hielpen alle drie niet. Niet alleen ervoer ik geen verlichting van de klachten, het is ook vastgesteld via een slaapregistratie. Het bijzondere is dat ik de afgelopen twee maanden twee keer een slaapscopie heb gehad. Een keer werd het effect van een chin lift als nihil gekwalificeerd en een keer had het juist wel een ruim effect. De laatste keer werd de chin lift met behoorlijk wat kracht uitgevoerd (daar hoorde ik het team over grappen in de pre-op, waar ik met een stel anderen op mijn beurt lag te wachten). Blijkbaar is het bij mij zo dat een chin lift alleen werkt als deze maximaal wordt uitgevoerd. Deze afstand haal ik niet met een MRA, want je moet er ook mee kunnen slapen en wilt je kaak en gebit ook nog een beetje heel houden.
Conclusie:
1. Het kan nogal uitmaken, met welke kracht een chin lift wordt uitgevoerd bij een scopie
2. De uitkomst dat een chin lift effect heeft, kan 'vals positief' zijn, omdat een lift op die schaal niet haalbaar is met een MRA
Het vervelende is dat je dit pas ervaart in de praktijk. Maar ga dus niet twijfelen als een MRA niet werkt en het volgens de scopie wel zou moeten doen. Natuurlijk is er verschil in kwaliteit en effectiviteit van MRA's. Dit is wat KNO artsen standaard zeggen. Maar soms is dit gewoon hoe het is en gaat een MRA niet helpen. Ook niet de beste en de duurste. Belangrijkste graadmeter is hoe je je voelt en of je verbetering van klachten ervaart.

CPAP
Ik had inderdaad de ervaring dat een CPAP niet helpt. Die ervaring dateert echter van 15 jaar geleden, toen de meest geavanceerde CPAP een APAP was, zonder EPR. Inmiddels is de techniek enorm verbeterd. Dat is vooral voor mensen met flow limitations goed nieuws. Naar nu blijkt heb ik wel degelijk baat bij een CPAP, maar heb ik wel een type nodig dat voldoende verschil kan creëren tussen de druk bij inspiratie (IPAP) en expiratie (EPAP). De standaard CPAP of APAP kan dat niet, maar een Bilevel kan dat wel. BTW ik had met een good old CPAP een AHI van <2 dus dat zegt lang niet alles.
Conclusie: CPAP is op zichzelf een goede therapie, maar je moet wel het juiste apparaat hebben, namelijk eentje die past bij je probleem. Dat klinkt als een open deur maar de standaard CPAP wordt naar mijn smaak nog te veel en te vaak gepresenteerd als therapie die altijd en onder alle omstandigheden zou moeten werken. Met als risico dat mensen gaan denken: bij mij werkt het niet, dus zal het met de apneu wel meevallen (en de therapie afbreken en op zoek gaan naar een andere oorzaak van hun vermoeidheid).

Ik zet dit soort dingen op het forum omdat veel lotgenoten net als ik jaren en jaren op zoek zijn naar de oorzaak van hun klachten. Ook als je weet dat het OSAS is, kan het alsnog een enorme zoektocht zijn hoe dit effectief te behandelen.

Re: Floppy epiglottis

Geplaatst: 17 dec 2021, 12:48
door RuudJ
Dirk, bedankt voor deze bijdrage.

Maar je slaapt nu met de Resmed Aircurve Vauto maar die werkt dus ook nog niet naar behoren?

Re: Floppy epiglottis

Geplaatst: 17 dec 2021, 13:10
door DirkV
Ja zeker, de Aircurve heeft effect waar de Airsense dat niet had. Wel ben ik nog op zoek naar een stukje optimalisatie. Daarin onderzoek ik ook mogelijke KNO ingrepen.