Nieuw en enigszins overweldigd

1
Denk net als vele na een google zoekslag dit forum gevonden.

43, obesitas en tig jaren met onbehandelde apneu gelopen. 3 Maanden gelden een slaaptest gedaan en ik bleek met 93 per uur zeer hoog te zitten.

Sinds 5 weken een CPAP van Philips, na bijstellen via de wifi zit ik nu op 3 tot 5 ademstops. Top zou je zeggen, helaas niet. Het tegenovergestelde.

Een week geleden hartkloppingen, hyperventilatie etc. Uit het niets. Aangezien ik op geen enkel wijze was voorgelicht dat zoiets überhaupt door dit kon worden veroorzaakt me helemaal kapot geschrokken. Nooit meegemaakt.

Afgelopen vrijdag arts gebeld, joh, hartkloppingen en ik hyperventileer als een malle. Kan dit met CPAP te maken te hebben. Die kon het niet rijmen maar de druk is via wifi wat naar beneden bijgesteld. Situatie ongewijzigd, loop de hele dag hyperventilerend rond, doodmoe.

Zelf aan de "google" gegaan en daar kom ik de uitleg tegen mbt hormonen, adrenaline etc. Logische verklaring een reeks aan AHA momenten. Tot op de punt komma. Nu ziek gemeld en maandag contact met de huisarts, dit gaat hem zo niet worden.

Hebben meer dit gehad? Dat je compleet werd verrast? Enige vorm van begeleiding is er niet, ik moet zelf uitvogelen wat nu de oorzaak is van mijn best wel serieuze probleem en helemaal niemand die er in het voortraject iets over heeft gezegd. Of .....het minimaal benoemen zodat je er rekening mee kan houden. Zelfs bij het bellen en melden van hyperventilatie en hartkloppingen gaat er geen lichtje branden...het apparaat word bijgesteld.

Ja ik heb zelf voor het plaatsen diverse artikelen gelezen, echter allemaal links vanuit het slaapcentrum en de leverancier van de CPAP. Nergens op die pagina's komt het aan bod.

Zoals je merkt ben ik boos en teleurgesteld, ik zit nu met een probleem waar ik geen snelle oplossing voor zie.

Mijn concrete vraag, wie heeft ook gevolgen gehad in de vorm van hartkloppingen, hyperventilatie etc? En hoe hebben jullie dit aangepakt? Hoelang heeft dit geduurd en welke stappen heb je genomen om het op te lossen?

Alvast dank voor de moeite om dit helemaal te lezen.

Re: Nieuw en enigszins overweldigd

2
Ik begrijp u volkomen. Bij de medici/leveranciers lijkt de houding te bestaan dat ze de "CPAP over de schutting" kunnen gooien en dat alles 100% goedkomt. Zoals bij vrijwel alle zaken in het leven kan het wat complexer zijn.

Allereerst: u komt van een zeer hoge incidentie van ademhalingsverstoringen. Als dat plotsklaps (ten goede) verandert kan dat ontregelend zijn voor het lichaam. Een paar maanden reserveren voor herstel is echt geen overbodige luxe.

Daarnaast: CPAP is niet voor iedereen een perfecte oplossing. Afhankelijk van uw instellingen (EPR e.d. als u een ResMed heeft, geef ons deze informatie) is het de norm bij CPAP dat het ademen zwaarder wordt. Daar kan uw lichaam op reageren. Er zijn apparaten (BiPAP) die dit niet doen, maar deze zijn duurder en daardoor "moeilijker door het systeem te persen" dus artsen verzwijgen graag dat ze bestaan.

Als u na een redelijke periode van herstel nog steeds rare perikelen heeft is het zeker de moeite waard om te controleren dat u daadwerkelijk vrij ademt, want als het apparaat "AHI 0" aangeeft is dat niet noodzakelijk het geval. Je kan de hele nacht beknelde ademhaling hebben (zonder apneus of hypopneus) en dan ben je nog steeds helemaal kapot in de ochtend. Wat ik hier beschrijf wordt ook wel "residuele RERAs" genoemd. Sommige mensen hebben dit al van nature, nog voordat ze aan behandeling beginnen. Ik ben zo iemand, met diagnose UARS. Daarom heb ik meer aandacht voor "non-AHI verstoringen" dan de meeste mensen.

Vrije ademhaling ziet er mooi rond uit. Beknelde ademhaling kan eruit zien als het plaatje hieronder:
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
Bijlagen

Re: Nieuw en enigszins overweldigd

3
Dank voor je reactie Ruud!

Afgelopen dagen bloedonderzoek gehad en 24 uur met zo'n kastje gelopen voor hartanalyse. Ik verwacht (en hoop) daar geen bijzonderheden te zien, uitslag komende week. Uiteindelijk door de huisarts goed geholpen en via het ziekenhuis/ slaapcemtrum de Dreamstation 2 kunnen laten aanpassen. Hun mail kwam blijkbaar wel door bij Mediq , zelf is Mediq onbereikbaar voor klanten, vertik het langer als een uur in de wacht te staan, nu 3x, echt klaar mee. Schandalig hoe die met hun klanten om gaan. Ingezonden bericht via website na de beloofde 5 dagen ook nog geen antwoord.

Als ik het goed zeg is de weerstand die ik ondervond bij het uitademen verlaagt, die stond op 2 en is naar 3 (max stand, heet "comfort"). Het maakt geen verschil. Sinds een week ook pijn tussen de schouders en op de borst. Zoals ik kon vinden op dit forum heeft dat te maken hulpademhalingsspieren. Geen idee hoe dat aangepakt zou kunnen worden, is niet bewust, is tijdens de slaap.......

Re: Nieuw en enigszins overweldigd

4
Lodewijk070 schreef: 08 aug 2021, 11:56 43, obesitas en tig jaren met onbehandelde apneu gelopen. 3 Maanden gelden een slaaptest gedaan en ik bleek met 93 per uur zeer hoog te zitten.
Het voordeel van zo'n hoge AHI is dan weer dat die apneus niet zo lang hebben kunnen duren. Er zit maar een beperkt aantal seconden in een uur. Verder is 93 wel veel. Ik had zelf 51 en dat werd al als zeer ernstig opgevat. Mijn langste apneu tijdens de slaaptest duurde anderhalve minuut.
Lodewijk070 schreef: 08 aug 2021, 11:56 Een week geleden hartkloppingen, hyperventilatie etc. Uit het niets. Aangezien ik op geen enkel wijze was voorgelicht dat zoiets überhaupt door dit kon worden veroorzaakt me helemaal kapot geschrokken. Nooit meegemaakt.
Ja, die hartkloppingen herken ik wel, als je het tenminste over hartkloppingen tijdens het gebruik van het apparaat hebt. Heb ik ook gehad toen de druk van het apparaat wat hoog stond. Je lichaam krijgt dan moeite met uitademen tegen die druk in en gaat kracht zetten terwijl je bij uitademen juist moet ontspannen. Daar kan het hart sneller van gaan kloppen. Druk omlaag zetten hielp direct. Ik heb met de behandelend arts afgesproken dat ik de druk zelf mag aanpassen als ik dat nodig vind, dus dat kon ik in dezelfde nacht nog oplossen. Daarna nooit meer last van gehad.
Ik heb dit forum verlaten.

Re: Nieuw en enigszins overweldigd

5
Lodewijk070 schreef: 14 aug 2021, 10:01 Als ik het goed zeg is de weerstand die ik ondervond bij het uitademen verlaagt, die stond op 2 en is naar 3 (max stand, heet "comfort"). Het maakt geen verschil.
Dat klopt, want "Flex" is vooral een fantasie-instelling die de "illusie van makkelijk ademhaling" zou moeten geven. Nou, niet dus. Voor vrijer ademen moet je bij ResMed EPR zijn (beperkte versie van BiPAP) of een volledig BiPAP-klasse apparaat zoals ik gebruik.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nieuw en enigszins overweldigd

6
persluchtpiraat schreef: 14 aug 2021, 13:36 Dat klopt, want "Flex" is vooral een fantasie-instelling die de "illusie van makkelijk ademhaling" zou moeten geven.
Dat is een duidelijke statement. Ik ben (hier) nog geheel niet in thuis, maar de Resmed is dus uitgebreider in opties als de Philips? Ik heb me nu redelijk verdiept in mijn Philips apparaat, eens inlezen in andere merken. Dat is trouwens niet gevraagd, ik vermoed echter dat toewijzen van een merk en type vrij normaal is. Na diagnose het bericht vanuit het ziekenhuis dat een zorgcoach contact zou opnemen voor installatie, dat bleek Mediq, die bracht een Dreamstation 2.

Re: Nieuw en enigszins overweldigd

7
Lodewijk070 schreef: 14 aug 2021, 21:07 Dat is een duidelijke statement. Ik ben (hier) nog geheel niet in thuis, maar de Resmed is dus uitgebreider in opties als de Philips?
ResMed gebruikt een andere aanpak dan Philips, eentje die wel werkt. In het kader van "medische gaslighting" (patient een verhaaltje op de mouw spelden zodat deze geen moeilijke vragen meer stelt) wordt door artsen/consulenten nog wel eens gezegd dat Flex en EPR precies hetzelfde zijn. Not! Alsof ze zelf een nacht met beide types apparaten hebben doorgebracht. Ik dus wel.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nieuw en enigszins overweldigd

8
Dag Lodewijk,

Alles wat jij beschrijft qua klachten in het begin, zijn herkenbaar. Ook je boosheid dat het lijkt dat je er alleen voorstaat, omdat niemand je een "normaal" antwoord kan geven. Ik heb inmiddels een speciaal verpleegkundige, die verbonden is aan de slaap poli, die veel snapt en goed door durft te vragen. Dat is een plus. Mediq mag dan een van de grootste zijn, maar ik vind het een ballen-tent.

Gelukkig vind ik hier op het forum de meeste informatie en ervaringsdeskundigheid. Geen vraag is (te) gek.
Blijf in contact met dit medium en blijf vragen en delen!

-- machine geluk-

na 2jr een (4x) Philips DS en ResMed AirSense 10 Autoset te hebben geprobeerd, ben ik nu in het bezit van een ResMed AirCurve 10 VAuto.

Dat was niet heel eenvoudig om deze machine te krijgen, maar na veel aandringen, blijven bellen, vragen stellen, ResMed contracteren, partijen onder druk zetten, zorgverzekeraars inschakelen.. ontving ik jan 2021 deze machine.

Ik merk nu, zomer 2021, dat ik steeds meer de oude wordt. Dus pas na 2,5jr sinds mijn diagnose en met de juiste machine.
machine: ResMed AirCurve 10 VAuto | masker: ResMed Airfit N20 icm AirTouch N20 mt S |
update jan 2022 ResMed AirCurve 10 ASV

Re: Nieuw en enigszins overweldigd

9
Hee Lodewijk, hee Neuteboomg,

Kijk, ik ben niet alleen in mijn frustratie, maar jouw verhaal Lodewijk vind ik echt heel naar om te lezen, wat ben jij aan je lot overgelaten met heftig serieuze klachten. Fijn dat je hier in elk geval wel gehoord wordt, hopelijk geeft dat genoeg steun om - net als Neuteboomg en Persluchtpiraat - de barricades op te klimmen om voor jezelf te knokken. Mij helpt het alvast wel. Ik heb me net voorgesteld en ben er nu al blij om.

Ik lonk naar een ResMed Airsense 10 for her (in plaats van de Philips Dreamstation 2) en ga er alles aan doen om een andere behandelaar en leverancier te vinden. Ik voel me bij Valeo Kliniek een nummer en door Total Care Groep als een baby behandeld.

Godnondeju, ik ken hier nog niemand, maar laten we elkaar een hart onder de riem steken (en het daar in alle rust zoetjes laten kloppen).

Groetjes, Sam1

Re: Nieuw en enigszins overweldigd

10
Wat een heftig verhaal. Helaas erg herkenbaar. Ik ben zelf iets meer dan 2 jaar onderweg, ik voel me nog steeds moe en ben naar mijn mening ook niet goed geholpen door mijn behandelaar. In mijn geval apneucentrum / Westfalen. Als je ergens anders naar toe gaat, zou ik daar in ieder geval ver vandaan blijven.

Ik ben zojuist overgestapt naar Vivisol. Ik heb er de afgelopen jaren zelf meerdere maskers en toebehoren gekocht, en ze hebben mij in die tijd beter geholpen dan mijn behandelaar zelf. Een heel prettig intake gesprek gehad waarbij daadwerkelijk uitgelegd werd hoe en waarom wat gedaan werd. Qua lange termijn behandeling kan ik er nog niets over zeggen, maar eerste indruk is erg goed.

Ik heb zelf ook last gehad van hartkloppingen etc. Bij mij lag het antwoord in een neusmasker ipv fullface en verlagen van de druk.