Ik ben hier nieuw

1
Beste mensen, hallo.

Ik hoop voor iedereen met slaapapneu dat je nu of in de nabije toekomst langdurig, diep en met mooie dromen kunt slapen om uitgerust wakker te worden. Wil dat een beetje lukken?

Ik ben Sam1, 58 jaar, al mijn hele leven moe, alles opgelost wat ik op kon lossen, nog steeds moe, en als extraatjes diabetes type 2, atriumfibrillatie en sinds de overgang obesitas. Sinds ik gediagnosticeerd ben met slaapapneu ben ik me gaan realiseren dat ik dat al vanaf mijn kindertijd heb, zowel obstructief als centraal, en met een niet al te hoog AHI van 12, maar met grote impact. Als ik niet al bijna dertig jaar als zzp'er mijn brood had verdiend door weinig te werken, binnen mijn grenzen, dan was ik al bijna dertig jaar arbeidsongeschikt geweest. Maar dat is wat ik heb meegekregen, dat is niet wie ik ben. Zelf ben ik sterk, vrij, tof, hoogsensitief (serieus, niet gewoon gevoelig), slim, wijs, bitchy, lollig, vriendelijk en veelzijdig.

Op dit moment zoek ik vooral lotgenotencontact over het gebruik van de CPAP. Ik heb een Philips Dreamstation 2 in bruikleen van Total Care Groep en ben gediagnosticeerd bij de Valeo Kliniek (voorheen Apneucentrum). Dat betekent dat er een apparaat in mijn bed staat waar ik zelf geen invloed op heb, maar anderen wel. Kent iemand van jullie behandelaars en leveranciers die jou zelf de macht over het apparaat geven, die met jou samen werken in wederzijds respect en vertrouwen?

Of heb je tips waar te zoeken op dit forum? Bij voorbaat dankbaar, hartelijke groet, Sam1

Re: Ik ben hier nieuw

2
Sam1 schreef: 21 aug 2021, 16:05 Dat betekent dat er een apparaat in mijn bed staat waar ik zelf geen invloed op heb, maar anderen wel. Kent iemand van jullie behandelaars en leveranciers die jou zelf de macht over het apparaat geven, die met jou samen werken in wederzijds respect en vertrouwen?
Er is inderdaad een slechte trend gaande. Zowel de nieuwe DS2 a̶l̶s̶ ̶d̶e̶ ̶A̶i̶r̶1̶1̶ werken met encryptie op de SD kaart. Dat betekent dat wij, als we deze apparaten zouden gebruiken, niet eens de "boeken met grafieken" waar wij zelf de auteur van zijn mogen lezen zonder de gunst van Philips of Resmed in de vorm van de decryptiesleutel. Edit: Kennelijk is alleen de DS2 encrypted

Voorlopig zijn de oudere apparaten nog wel beschikbaar, maar voor de langere termijn ga ik politiek netwerken. Piratenpartij, here I come. Jammer dat ze nog niet in de TK zitten.

Er zijn volgens mij wel leveranciers die een "zelfregelende" patient de ruimte geven als je dit bij ze aangeeft. Ik heb zelf nooit een leverancier gehad, sinds voorjaar 2017 heb ik alle apparaten die ik gebruikte zelf gekocht via Marktplaats, eBay en SecondWindCPAP in de VS.

Voor mij kunnen leveranciers sowieso niets betekenen, want ik gebruik ASV voor mijn UARS en die apparaten leveren de gebruikelijke leveranciers totaal niet. Dan zou ik bij een Centrum voor Thuisbeademing moeten zitten, maar die kunnen niet ingeschakeld worden op basis van een UARS diagnose (verzekeringstechnisch een OSAS diagnose). Kempenhaeghe heeft ook geen vinger uitgestoken om te bemiddelen met een CTB of iets dergelijks. Ik heb alles, maar dan ook alles zelf moeten doen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Ik ben hier nieuw

3
Wouw, chapeau gast, je verdient de naam Persluchtpiraat echt. Wat ben je er breed en diep ingedoken. Ik heb al meer van je gelezen, erg bedankt voor deze reactie.

Wat een wonder dat je zelf apparaten hebt kunnen kopen! Het is toch te gek voor woorden, die overtrokken beheersmaffia bij leveranciers en klinieken. Laten ze het niveau van zelfredzaamheid variabel maken per patiënt. Voor velen is het fijn en noodzakelijk om alles geregeld te krijgen, anderen kunnen en willen wat meer zelf, en ik wil gewoon alles zelf kunnen instellen, met educatieve begeleiding, hulp en advies in wederzijds respect en vertrouwen. De laatste keer dat ik ernaar keek stond mijn naam op de polis bij de zorgverzekeraar die de artsen, verpleegkundigen en consulenten uitbetaalt. Het is niet hun feestje, het behoort mijn feestje te zijn, waarbij leverancier en kliniek mij helpen om eindelijk eens goed te kunnen slapen.

Ik ga eerst een poosje voor mezelf zorgen in dit opzicht, maar op gegeven moment zou ik graag in de Apneu Vereniging een lobby op touw zetten om bij Tweede Kamerleden aan te kaarten dat mensen met slaapapneu door afhankelijkheid van apparatuur tot in hun eigen bed kunnen worden gepiepeld door veel te ver gaande beheersdrang bij leveranciers en klinieken. Ik ben nog maar net lid en ben benieuwd of dit onderwerp al leeft onder de leden, bij de redactie en in het bestuur, maar dat schuif ik nog even voor me uit.

Fijn dat je er bent, Persluchtpiraat. Groetjes, Sam1

Re: Ik ben hier nieuw

4
Ik zal eerlijk zijn, hoewel ik de klachten definitief achter mij heb gelaten, de vermoeidheid, de gespannenheid, de chronische pijn, de insomnie, het oorsuizen (oorsissen), concentratieproblemen, geheugenproblemen, draag ik nog een geestelijke pijn met mij mee. Mijn longarts van Kempenhaeghe noemde mij "uniek in Nederland" maar ik weet dat mijn aandoening helemaal niet zeldzaam is. Zoals mijn sig hieronder aangeeft gedenk ik die jonge mensen met UARS die door hun artsen krijgen voorgehouden dat het "allemaal tussen de oren zit." Dat ze "vermoeid zijn vanwege hyperactiviteit" (NSI, ja echt, wie verzint dat) of "dat ik cognitieve gedragstherapie voor insomnie kon krijgen" (SEIN) Van een invallende huisarts heb ik mogen horen dat hij me "te onrustig" vond toen ik mijn fucking zaak aan het bepleiten was tegenover zijn besmuikt ongeloof. Een second opinion gunde hij me niet. (Mijn eigen huisarts had me een doorverwijzing second opinion beloofd, maar ik moest kiezen waar. Toen ik mijn keuze had gemaakt was hij een week op vakantie dus ik dacht een redelijk eenvoudige "administratieve handeling" door 'm gedaan te krijgen. Niet dus.) Uiteindelijk was een third opinion bij Kempenhaeghe de weg naar een diagnose.

Mijn SDB begon al op de basisschool. Aan de zo'n 15 jaar aanslag op mijn lichaam heb ik een permanente, niet geneesbare auto-immuunziekte overgehouden.

Ik ben niet alleen. Maar ik ben wel de enige die in de loop van 3 jaar door de muren van medische onwetendheid, onkunde en onwil is heengebroken. Ik wijs daarbij ook een vinger naar huisartsen. Ik lees op de cover van de laatste apneumagazine dat ze "alerter op apneu zijn." Nou, ik ben onder de indruk hoor!

Ik heb nog een brief klaarliggen voor deze invallende huisarts (dus niet mijn eigen huisarts, deze is een echte held en hij heeft altijd aan mijn zijde gestaan) Zodra ik mijn gezicht kan tonen aan hem (mondkapjes) wil ik dit aan hem voorlezen.
Dit is mijn consult aan u
Ik verwacht geen notitie in mijn journaal
Als u deze toch maakt dan laat ik deze schrappen

Ooit zei u dat ik "te weinig rust in mijn hoofd had"
De reden dat ik nu met u spreek is omdat u toen onbehoorlijk handelde
Als u nu dit over mij zou zeggen zou u wellicht gelijk hebben, uitsluitend om de volgende reden
Mijn minachting voor uw handelen op die dag kan ik niet verhullen
Over u, of uw karakter kan en ga ik niets zeggen, ik ken u helemaal niet
Misschien had u dit op die dag ook wel kunnen bedenken. Ik ken deze persoon die voor mij zit helemaal niet
Ik ga nu niet persoonlijk over u oordelen, zoals u die dag wel over mij heeft geoordeeld
Een belangrijke eigenschap van een integere intellectueel is het vermogen om toe te geven:
Dit weet ik niet, of dit ken ik niet
Echter meende u op die dag genoeg te weten
U zei, en noteerde in het journaal: Het slaaponderzoek was goed, er is geen reden voor een second opinion
Op die dag was u geen huisarts voor mij, maar niets anders dan een poortwachter, een accountant, een bureaucraat
U zag het rechtmatig om een slaaponderzoek met duidelijke technische gebreken (geen EEG bij PSG) te betitelen als goed
Dat dacht u te weten
Ik ben hier om tegen u te zeggen: U wist helemaal geen fluit
Vandaag ben ik hier en kan ik melden: na 3 jaar strijden heb ik mijn diagnose van expertisecentrum Kempenhaeghe
Ik heb mijn diagnose *ondanks* uw handelen, en niet dankzij uw bijstand
Alleen omdat ik intelligent en volhardend genoeg ben om mijzelf in de wetenschappelijke literatuur te verdiepen
en omdat ik werkelijke bijstand heb mogen ontvangen van de praktijkhouder heb ik mijn weg kunnen vinden
Anderen, die niet zo gezegend zijn blijven op hun lijdensweg
Terwijl mensen zoals u ze wijs blijven maken dat het probleem "tussen de oren zit"
Het enige dat ik van u vraag is dat u hierover nadenkt, zodat andere patiënten hopelijk geen slachtoffer worden van uw gemakzucht en desinteresse
Ze rekenen namelijk op uw hulp
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
Bijlagen

Re: Ik ben hier nieuw

6
Beste Persluchtpiraat,
Dat is een keigoeie brief. Alleen al het schrijven ervan en het delen hier op het forum lijkt mij genoegdoening te geven, omdat het erkenning geeft, en de zaken rechtzet. Dan weet je zelf weer waar je staat en hoe het zit.
Groet! Sam1

Re: Ik ben hier nieuw

7
Hoi Sam,
Ik heb een RESMED. Ben officieel niet in charge, maar heb op internet wel gevonden hoe ik zelf de instellingen van het apparaat kan aanpassen.
Google is your best friend :-)
Ik heb vandaag mijn resmed for her ontvangen (dat is dan mijn 2e apparaat), ik hoop dat die beter het werk gaat doen dan mijn eerste cpap.
Daarbij gooi ik nachts na gemiddeld 1 uur mijn masker af.
Ik ben net als jij hoogsensitief en een buikslaper. Dat maakt het wellicht wat lastiger om te wennen aan het slapen met een masker.
Goed nieuws; nog geen 2 maanden geleden lukte het mij niet om met het masker (neusdoppen) op in slaap te vallen.
Tegenwoordig is dat geen probleem meer. Volhouden dus, het went echt!
gr M

Re: Ik ben hier nieuw

8
Hee Doornroosje!

Ik ben een hele tijd niet ingelogd geweest en zie je bericht nu pas, dankjewel voor je lieve woorden. Wat leuk, nog een HSP! Ik slaap altijd op mijn zijden of rug, nooit op mijn buik. Op je buik slapen lijkt me lastiger wennen aan masker/slang inderdaad. Hoe gaat het ondertussen?

Ik heb sinds oktober 2021 de ResMed Airsense 10 autoset for Her en die past mij ook veel beter dan de Philips Dreamstation 2 die ik daarvoor had. En gelukkig heb ik ook ontdekt hoe ik zelf de instellingen kan wijzigen. Maar ik ben nog steeds afhankelijk van het fatsoen van de leverancier om mij elke maand 30 dagrapporten te sturen (of liever gezegd nachtrapporten), want zelf kun je dat SD-kaartje niet ontcijferen. Daar ga ik ResMed nog eens over mailen, en ook vragen om meer uitleg over het speciaal-voor-vrouwen-algoritme van de ResMed for Her. Heb ji die ook?

Hoe dan ook ben ik de medische wetenschap, de apneu vereniging en de mensen op dit forum enorm dankbaar: alles bijeen zorgt het voor een magistrale verbetering van mijn leven sinds ik met CPAP startte juli 2021. DAt ik ondertussen nog steeds zoekende ben naar allerlei optimalisatie vind ik normaal: het is een langdurig proces omdat slapen nu eenmaal met alles in je leven verband houdt en door alle lagen van activiteiten en ervaringen wordt beïnvloed. Maar ik slaap vanaf het begin alleen nog maar met CPAP, ik kan zonder gewoon niet meer slapen!

Ik heb inmiddels een intranasaal neusmasker, een verwarmde slang, en een kinband, al werkt die laatste niet naar mijn zin omdat de stof niet ademt en mijn kin en kaken er schraal van worden. Dus ik ben op zoektocht gegaan naar een andere en die hoop ik binnenkort te gaan gebruiken. Mijn mond hangt 's nachts open (lekker charmant) dus een kinband is echt een uitkomst.

Ik wens jou en iedereen hier een Hele Goeie Nacht! Sam

Re: Ik ben hier nieuw

9
Sam, de Resmed autoset for her kun je gewoon via het sd kaartje dagelijks uitlezen via Oscar huidige versie 1.3.1 en deze werkt prima hoor bij alle Resmed apparatuur. De Philips Dreamstation 2 is op dit moment nog niet uitleesbaar en dit zal hoogstwaarschijnlijk wel in versie 1.4.0 gebeuren van Oscar. Het is inmiddels gekraakt en wordt nu uitvoerig getest. Maar jij kan alles met Oscar uitlezen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar