DirkV
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 61
Lid sinds: 29 apr 2021, 06:51

Celon gehemelte

Ik ben erg benieuwd naar ervaringen met Celon/ thermotherapie toegepast op het zachte gehemelte. Mijn KNO arts vindt het niets en mompelde iets over grote verhalen maar weinig resultaat. Zelf lijkt het me voor lichte apneu (ik heb een AHI van 17 met uitsluitend hypopneus) eigenlijk best een aardige optie. In 2007 heb ik bij het Lucas Andreas Ziekenhuis Celon laten doen aan de tongbasis en daar vrijwel geen last van gehad. Dat was destijds overigens in combinatie met een HTP, vandaar dat ik over het stand alone effect van de Celon niet zoveel kan zeggen.

Wie heeft wel eens Celon in het gehemelte laten doen en wat heeft het je gebracht? Is het een aanrader of niet?
Herkennen jullie de terughoudendheid van mijn KNO arts? Hij heeft een aantal stokpaardjes en daar is Celon er blijkbaar niet een van. Vandaar dat ik ook graag jullie mening hoor. Maar misschien is zijn terughoudendheid wel terecht?
Het lijkt erop dat niet ieder ziekenhuis dit doet. Welke artsen of ziekenhuizen kennen jullie die deze methode toepassen?

Ook voor andere methoden om het slappe gehemelte te verstrakken houd ik me overigens aanbevolen. Vroeger las je nog wel eens wat over de pillar methode, maar daar hoor ik tegenwoordig niets meer over. UPPP is overigens in mijn geval echt een brug te ver en wat mij betreft te risicovol.
Resmed Airsense 10 Autoset, Resmed Airfit P30i
Gebruikersavatar
RuudM
Beheerder
Beheerder
Berichten: 383
Lid sinds: 15 jul 2018, 13:06

Re: Celon gehemelte

Er is wat terug te vinden op het forum als ik dit linksboven intik in het zoekvak: search.php?keywords=celon
DirkV
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 61
Lid sinds: 29 apr 2021, 06:51

Re: Celon gehemelte

Dank je wel Ruud. De berichten over Celon op het forum gaan vooral over toepassing in het neusgebied en soms in de tongbasis. Over Celon toepassing op het zachte gehemelte lees je zo goed als niets terug. Daarom ben ik heel benieuwd of hier mensen zijn die hier (recente) ervaring mee hebben.
Resmed Airsense 10 Autoset, Resmed Airfit P30i
mosklwd
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 111
Lid sinds: 19 apr 2005, 22:01

Re: Celon gehemelte

Waarom wil je wat aan je zachte gehemelte laten doen? Ik ben indertijd ook in het Lucas-Andreas geweest bij Dr. Nico de Vries voor HTP en reductie van lymfatisch tongweefsel dmv. Celon. Hem kennende had hij de mogelijkheid van behandeling van zachte gehemelte wel voorgesteld.

Groet, Jan
DirkV
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 61
Lid sinds: 29 apr 2021, 06:51

Re: Celon gehemelte

Tja, goede vraag. In de communicatie naar mij heeft het Lucas Andreas het destijds steeds over de tong gehad, vandaar de HTP. Later las ik in het dossier van de huisarts dat er in deze communicatie ook gesproken werd over een lang en slap gehemelte met redundante farynxbogen. Inmiddels zijn we 15 jaar verder en precies datzelfde constateerde onlangs ook mijn huidige KNO arts (ander ziekenhuis).
Dit sluit aan bij mijn observatie dat, als ik mijn keel ontspan, er een vernauwing plaatsvindt ter hoogte van huig/gehemelte. Natuurlijk hoeft dit geen afspiegeling te zijn van wat er in de slaap gebeurt. Maar persoonlijk denk ik wel dat het probleem zit in het zachte gehemelte en niet in de tong.

Mijn overwegingen zijn daarbij als volgt:
Mijn AHI van 17 bestaat voor 100% uit hypopneus, waarvan verreweg het meeste (ca 80%) gescoord is op basis van het arousal criterium (dus niet op basis van de desaturatie van minimaal 3%). Naar mijn idee past dat meer bij verslapte structuren bovenin de keel (vgl UARS) dan bij een achteruit zakkende tong. In dat laatste geval zou ik verwachten dat er meer 'echte' apneus zouden zijn of tenminste meer desaturaties. Ik kan het mis hebben natuurlijk (in dat geval hoor ik het graag).
Verder heb ik de HTP destijds laten doen en heb ik gevoelsmatig behoorlijk wat ruimte aan de tongbasis. Ik heb daarna meerdere MRA's geprobeerd en door middel van PG's met en zonder MRA is vastgesteld dat een MRA letterlijk niets verandert aan de AHI. Ik voelde me er ook niet beter door. Tot slot bracht een scopie van ca 5 jaar geleden geen bijzonderheden aan het licht. Mijn veronderstelling is dat men een dicht zakkende tong zeker had gezien. Van ontspannende bovenliggende structuren is dat nog maar de vraag.
Lang verhaal kort: ik denk niet dat het huidige probleem in de tong zit.

Overigens krijg ik dit jaar als het goed is nog een scopie. Of daar veel uit gaat komen moet nog blijken, want mijn KNO arts is er heilig van overtuigd dat het probleem veroorzaakt wordt door de tong ('want dat is bijna altijd het geval') en zal naar verwachting vooral daarop focussen. We gaan het zien.

Maar goed, dit is dus waarom ik benieuwd ben naar de (niet invasieve) mogelijkheden voor verstrakking van het zachte gehemelte. En Celon lijkt daarin op voorhand best een aardige optie.
Resmed Airsense 10 Autoset, Resmed Airfit P30i
Gebruikersavatar
persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 1792
Lid sinds: 21 apr 2017, 17:02

Re: Celon gehemelte

DirkV schreef: 17 sep 2021, 14:29 Naar mijn idee past dat meer bij verslapte structuren bovenin de keel (vgl UARS) dan bij een achteruit zakkende tong
Het gaat niet om de anatomische oorzaken van obstructie, maar om de manier waarop het lichaam ermee omgaat.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
DirkV
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 61
Lid sinds: 29 apr 2021, 06:51

Re: Celon gehemelte

Ja, dat is ook weer zo. Wat dat betreft kunnen mijn PSG uitkomsten op verschillende niveaus worden veroorzaakt. Blijft het wel opvallend dat een MRA bij mij niets doet, blijkens de destijds uitgevoerde PG's. Dat doet mij vermoeden dat het probleem niet (meer) in de tong zit.
Resmed Airsense 10 Autoset, Resmed Airfit P30i
Gebruikersavatar
persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 1792
Lid sinds: 21 apr 2017, 17:02

Re: Celon gehemelte

Daar valt inderdaad wat voor te zeggen ja.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
DirkV
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 61
Lid sinds: 29 apr 2021, 06:51

Re: Celon gehemelte

Update: inmiddels uitslag ontvangen van een scopie. Conclusie: hypertrofie concha inferior en obstructie ter plaatse van het velum. In goed Nederlands is betekent dit dat de neusschelpen te groot zijn en het zachte gehemelte te slap. Dit sluit wel aan bij wat ik had verwacht.

Ik krijg hiervoor een Celon behandeling. In het gesprek had de arts het eigenlijk alleen maar over 'de neus'. Of hij dus ook het zachte gehemelte mee pakt, is nog even de vraag. Inmiddels ook op internet een aantal verhalen gelezen over neusschelpverkleining door Celon, die niet goed afliepen. Er zou teveel zijn weg gebrand, met restklachten tot gevolg.

Eerlijk gezegd was ik in de veronderstelling dat Celon in het neusgebied een tamelijk risico loze behandeling is. Ik hoor daarom graag ervaringen van mensen die dit al hebben gehad.
Resmed Airsense 10 Autoset, Resmed Airfit P30i
mosklwd
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 111
Lid sinds: 19 apr 2005, 22:01

Re: Celon gehemelte

Mijn neusschelpen zijn in 2009 verkleind volgens de Celon methode met goed en blijvend resultaat. Geen complicaties. De Celon methode is veel minder belastend dan reguliere chirurgie. Nauwelijks napijn. Ik ben de volgende dag weer aan het werk gegaan. Het heeft ongeveer 2 weken geduurd voordat de zwelling (niet ernstig) en bloedkorstjes verdwenen waren.

Groet, Jan
DirkV
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 61
Lid sinds: 29 apr 2021, 06:51

Re: Celon gehemelte

Dank je wel voor het delen van je ervaring Jan. Klinkt goed! Weet jij of die neusschelpen tot diep in de neus doorlopen, of zitten die vooral vooraan? Ik ben wel benieuwd hoe ze dieper liggende structuren met Celon kunnen behandelen. Of hangen ze er dan een cameraatje bij?
Resmed Airsense 10 Autoset, Resmed Airfit P30i
DirkV
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 61
Lid sinds: 29 apr 2021, 06:51

Re: Celon gehemelte

Bij navraag leerde ik dat mijn ziekenhuis geen Celon uitvoert aan het zachte gehemelte (palatum of velum). Ze gaan dus alleen mijn neusschelpen doen.

Waarom het ziekenhuis geen frequentietherapie toepast op het palatum is mij niet helder geworden. Andere ziekenhuizen doen dit wel, zoals bijvoorbeeld het Maasstad.

Weet iemand van jullie of hier specifieke risico's mee gepaard gaan? Als ze aan de huig gaan knutselen dan zou ik me daar nog iets bij kunnen voorstellen, maar bij mijn weten is het alleen het zachte gehemelte.
Resmed Airsense 10 Autoset, Resmed Airfit P30i
mosklwd
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 111
Lid sinds: 19 apr 2005, 22:01

Re: Celon gehemelte

Het lijkt er op dat ze in jouw ziekenhuis weinig ervaring hebben met Celon behandeling. Ik vind het vreemd als je de apparatuur in huis hebt dat je hem ook niet inzet voor het gehemelte. Of is het een beleidskwestie? Andere ziekenhuizen zetten deze behandeling wel op alle fronten in. Heb je ook de mogelijkheid om weer terug te gaan naar het Lucas Andreas?

Groet, Jan
DirkV
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 61
Lid sinds: 29 apr 2021, 06:51

Re: Celon gehemelte

Volgens mij kan ik naar ieder ziekenhuis, zolang de huisarts maar doorverwijst;)
Het OLVG spreekt op hun website overigens ook alleen maar over Celon voor de tong en de neusschelpen. Niets over het gehemelte.
Van UPPP is bekend dat dit diverse risico's met zich mee brengt. Maar of dat voor Celon ook geldt, is mij niet bekend.
Resmed Airsense 10 Autoset, Resmed Airfit P30i
DirkV
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 61
Lid sinds: 29 apr 2021, 06:51

Re: Celon gehemelte

Ik heb de OSAS richtlijn (2018) er eens bij gepakt. Daarin staat letterlijk:

"Behandel patiënten met obstructie op velumniveau niet met radiofrequente thermotherapie van het palatum."

"Radiofrequente thermotherapie van het palatum als geïsoleerde therapie liet in een systemische review en meta-analyse geen significante postoperatieve verbetering zien."

Uit de context maak ik op, dat met verbetering wordt gedoeld op een postoperatieve afname in de AHI.
De richtlijn zal de reden zijn waarom ziekenhuizen deze behandeling niet aanbieden en de ziekenhuizen die dit wel doen, de behandeling altijd in een adem noemen met Celon aan de tongbasis (met andere woorden: niet als geïsoleerde therapie).

Overigens heb ik nergens iets over blijvende complicaties kunnen vinden. Het lijkt dus een gevalletje baat het niet dan schaadt het niet. Soms wordt Celon ook gebruikt voor resectie van de huig. In dat geval zijn de risico's mogelijk groter. Maar dat is vooralsnog niet het plan.

Omdat de richtlijn zwaar leunt op de AHI als heilige graal, zou ik Celon aan het velum best een kans willen geven. Als de AHI er weinig door verandert maar de flowgrafiek wel verbetert (door afname flow limitations) dan blijft het voor mij een hele interessante optie.

We gaan het zien. Mocht iemand in de tussentijd nog extra info over dit onderwerp hebben dan hoor ik het graag.
Resmed Airsense 10 Autoset, Resmed Airfit P30i

Terug naar “Alternatieve / andere behandelwijze”