Pagina 1 van 1

Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Geplaatst: 19 sep 2021, 11:17
door Hennie
Hoi allemaal.
Afgelopen week gesprek gehad met verpleegkundig specialist apneu afdeling.
Ik had er weinig zin in maar bedacht een aantal vragen waar ik eventueel wat mee kon doen dus op naar het gesprek.
Omdat ik nog steeds niet echt lekker uitgerust wakker wordt (ongeveer 1,5 jaar cpap in gebruik) was mijn eerste vraag:
Ik heb een paar nachten bijzonder slecht geslapen en de datum en tijd genoteerd kunt u kijken wat er gebeurde op dat moment? Antwoord, dat kan ik niet zien!
Is het mogelijk om een bibap te gaan gebruiken want ik heb het vermoeden dat cpap niet goed werkt
Als antwoord kreeg ik dat ik niet in aanmerking kom omdat je dan een ander patroon van ademhaling moet hebben (erg golvend) en je een druk nodig hebt die boven de 12 ligt.
Ik probeerde nog wat vragen te stellen maar begreep uit de reactie dat verder vragen geen enkele zin heeft, ik kan eventueel wel een nieuw slaaponderzoek laten doen .
Het enige voorstel wat er gedaan werd is de druk van 8,5 naar 7,5 zetten en na 2 weken krijg ik dan een bel afspraak.
Ik ben niet geholpen met zo,n gesprek en vraag mezelf ook af wat voor zin deze gesprekken kunnen hebben ,ze kosten waarschijnlijk veel geld en dat kan misschien beter worden geïnvesteerd in andere zaken in het ziekenhuis.
Als laatste een vraag aan de lezer. Zijn er mensen die het net zoals ik hebben ervaren of zijn er ook mensen die wel wat hebben gehad aan het jaarlijks terug komende gesprek ?

Re: Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Geplaatst: 19 sep 2021, 12:57
door persluchtpiraat
Hennie schreef: 19 sep 2021, 11:17 Als antwoord kreeg ik dat ik niet in aanmerking kom omdat je dan een ander patroon van ademhaling moet hebben (erg golvend) en je een druk nodig hebt die boven de 12 ligt.
Pffff, klok en klepel, patient maar wat opspelden zodat die weer ophoepelt. Ik kan er werkelijk... Anyway, het slaat dus nergens op.

Uw "specialist" kent het verschil tussen BiPAP S en ASV kennelijk niet eens. Mijn hart huilt 💔

Re: Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Geplaatst: 18 okt 2021, 10:29
door Hennie
Vervolg gesprek verpleegkundig specialist,
Inmiddels is het 4 weken geleden dat ik een bezoek heb gebracht bij de verpleegkundig van de apneu afdeling.
Ik zou over 2 weken gebeld worden en dat is ook gebeurd alleen heb ik de telefoon niet gehoord en heb de afdeling een week later gebeld. Daar kreeg ik te horen dat het erg druk was en dat er een nieuwe afspraak gemaakt wordt. Een week later een bel afspraak gehad met een vervangend specialist omdat de andere niet aanwezig was. op al mijn vragen kon de dame geen antwoord geven en ze beweerde zelfs dat de druk van de cpap hoger stond dan dat ik op het apparaat kon waarnemen. Uiteindelijk de afspraak gemaakt dat ik over een week (as woensdag) terug gebeld word door de specialist waar ik al eerder was geweest. Inmiddels ben ik zo`n 5 weken bezig met een andere instelling van het cpap apparaat, de druk is van 8,5 naar 7,5 gegaan met als resultaat dat de ahi behoorlijk omhoog is gegaan namelijk van1.8 naar 14.3 gemiddeld . nu lees ik op het forum dat de ahi niet zo belangrijk is maar ik kan niet zeggen dat ik me beter voel als voorheen.
Ook met de instelling van 8,5 werd ik regelmatig wakker dus daar zit geen verschil in.
Wat mij opvalt, is dat het veel rustiger in mijn hooft is geworden niet meer het gevoel dat het hoofd vol met watten zit en het gehoor is ook beter geworden(kwijt geraakt door te hoge druk cpap) .
Ik had afgelopen keer gevraagd of het mogelijk is om een bipap te proberen en daar nee op gehoord en zit nu met een paar vragen.
Zou ik met een bipap beter kunnen doorslapen en zo ja welke stappen moet ik dan ondernemen om deze te krijgen?
Is er een klachtencommissie waar ik met deze vraag naar toe kan?
Kan ik een second opinion aanvragen?
Hopelijk hebben jullie wat ideeën voor me dan kan ik die as woensdag aan de specialist voorleggen.
Groet Hennie

Re: Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Geplaatst: 18 okt 2021, 13:41
door persluchtpiraat
Hennie schreef: 18 okt 2021, 10:29 Inmiddels ben ik zo`n 5 weken bezig met een andere instelling van het cpap apparaat, de druk is van 8,5 naar 7,5 gegaan met als resultaat dat de ahi behoorlijk omhoog is gegaan namelijk van1.8 naar 14.3 gemiddeld
Dat kan niet de bedoeling zijn. Waarom werd de druk verlaagd?
Hennie schreef:nu lees ik op het forum dat de ahi niet zo belangrijk
Nee, de AHI is beperkt zodanig dat je van iemand die een lage AHI heeft niet kan zeggen dat deze goed kan slapen, omdat er genoeg andere dingen zijn die fout kunnen gaan. Ik heb zelf op slaaponderzoeken nog nooit hoger gescoord dan 2.5 bijvoorbeeld. Maar een AHI die omhoog gaat is nooit goed.
Hennie schreef: Ik had afgelopen keer gevraagd of het mogelijk is om een bipap te proberen en daar nee op gehoord en zit nu met een paar vragen.
Tja, dan krijg je zo'n "dat is voor mensen met longziektes meneer/mevrouw" antwoord. Daar schieten we niets mee op. Ik heb wel goed nieuws: een betrouwbare verkoper op Marktplaats heeft momenteel een Dreamstation AVAPS staan voor 250 euro. Nu is de AVAPS modus niet de bedoeling, maar hij kan ook de standaard (simpelere) S modus bieden. Nu moet u wel bereid zijn om het met een Dreamstation te doen, anders heeft deze verkoper ook nog genoeg ResMed spul. Ik vind wel dat de Dreamstations de absoluut beste Bilevel implementatie hebben, o.a. vanwege AutoTrak, dus het is echt de moeite waard.
Hennie schreef: Ook met de instelling van 8,5 werd ik regelmatig wakker dus daar zit geen verschil in.
Het zou zinvol zijn om deze precieze tijden eens bij te houden en dan te kijken in OSCAR of het verband houdt met lekkage of Flow Limitation.
Hennie schreef:Kan ik een second opinion aanvragen?
Vroeger was er Dr. Karel Schreuder die heel goed met dit soort kwesties omging maar hij doet geen klinisch werk meer omdat hij door jaloerse collega's eruit is gewerkt.

Re: Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Geplaatst: 20 okt 2021, 10:20
door Hennie
Persluchtpiraat bedankt voor je reactie . Wat de aanbieding betreft Marktplaats daar ben ik niet zo voorstander voor maar fijn dat je het even aangaf.
Verder wacht ik maar af waar ze vandaag mee komen.
De druk verlaag is omdat ik aangaf erg veel last te hebben van een wattengevoel in mijn hoofd en druk op mijn oren, die is inmiddels best afgenomen. Jammer dat ik niet beter slaap.

Re: Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Geplaatst: 20 okt 2021, 16:42
door Hennie
Vandaag contact gehad met verpleegkundig specialist.
Ik gaf aan dat de hyponeus opgelopen zijn sinds de nieuwe instelling die er gedaan zijn. Als antwoord kreeg ik dat het er redelijk uit zag in het halfjaarlijkse rapport. Huh .. ik heb even gewezen naar de datum van de veranderde instellingen cpap( 15 sept 2021)en nogmaals gevraagd hoe het kan dat de hyponeus zijn toegenomen.

Nu kreeg ik als antwoord dat het met mijn leeftijd te maken heeft en als je AHI rond de 8 is dat het dan prima is (voor de aanpassing was de ahi rond de 2) .
Op mn volgende vraag om een bipap apparaat te proberen omdat ik nog steeds niet goed slaap kreeg ik als antwoord dat het streven van de behandeling is om de AHI naar een redelijk niveau te krijgen en dat ik niet goed kan slapen is jammer . U zal begrijpen dat ik even moest slikken en tot 10 moest tellen om toch vriendelijk te blijven.
Of ze nog iets voor me kon doen was de vraag. Vraag gesteld of we de instellingen van de cap kunnen veranderen naar autocpap en de aflex weer aan, dat was mogelijk en wordt gedaan.
Nogmaals gevraagd om een bipap apparaat, dat wordt overlegd met de longarts en krijg daar binnen een paar dagen bericht over.
Sorry, mensen ik snap dat iedereen zijn best doet maar zoals ik vandaag heb meegemaakt is echt bizar het klinkt nog steeds door mijn hoofd `dat u niet goed slaap heeft niets met de behandeling apneu te maken `.

Re: Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Geplaatst: 20 okt 2021, 17:08
door persluchtpiraat
U heeft oog in oog gestaan met Het Systeem. Het Systeem werkt precies zo. Men zal liegen, of op z'n minst krasse uitspraken doen over zaken waar ze geen volledig zicht op hebben (vrijblijvend geleuter dus) om van u af te zijn.

Ik ben uit het systeem gestapt.

Re: Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Geplaatst: 21 okt 2021, 00:16
door Agnes-HAM
Ik heb ditzelfde gesprek al meerdere keren gevoerd, zonder succes overigens. Vreselijk frustrerend.

Re: Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Geplaatst: 21 okt 2021, 18:03
door Louis66
Misschien de volgende keer eens melden dat u het gesprek graag wilt opnemen, denk dat ze zich dan wel bedenken wat ze als antwoord geven, of ze hangen op, dat kan natuurlijk ook.

Ik geef u meer kans als u een (tel.) afspraak maakt met de longarts (wat ik gedaan heb) en daar het hele verhaal uitlegd dat u graag wat anders wilt proberen, maar dat de osas verpleegkundige u niet begrijpt, en dan zegt u het nog netjes.

Re: Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Geplaatst: 22 okt 2021, 13:01
door Hennie
Hoi allemaal,
Ik blijf lekker volhouden persluchtpiraat want uiteindelijk komt er vroeg of laat toch iets goeds uit.
Agnes het is idd frustrerend en je zou jezelf haast gaan afvragen of je de volgende keer nog wel gaat reageren op de oproep .
Haha. Ik denk dat er zeker een heel ander gesprek gaat plaat vinden als je verteld dat je het gesprek gaat opnemen Louis66.
Oké, even verder waar ik gebleven was. De volgende morgen keek ik in de info van de cpap om te kijken of de andere instelling minder AHI aangeeft .
Nah . Er was weinig te zien met andere woorden dat stukje informatie is uitgezet. Nu kan je op het internet best wel vinden hoe je dat moet aanzetten maar heb besloten om de afdeling te bellen.
Daar konden ze me niet verder helpen ik moest bij mediq tefa zijn dus deze gebeld en kreeg daar een vriendelijk dame aan de telefoon. Samen zijn we door de instellingen van de cpap gegaan maar konden niet de icon AHI vinden en dat is raar.
Afgesproken dat er verder gezocht gaat worden dus moet ik even geduld hebben . Ze stuurde nog een link waar ik kon zien hoe je de instelling van de cpap kan aanpassen en daar zag ik ook geen blokje staan met AHI.
Ineens ging er een lampje branden , vermoedelijk is er een update gedaan van het programma en heet de AHI nu anders. Yep, gevonden het blokje ziet er nu anders uit een soort van briefje met een kruisje erin. Dat heb ik aangevinkt en nu zie ik weer de AHI en andere instellingen van die nacht.
Verder slaap ik nu met de andere instellingen van de cpap een stukje beter er hopelijk gaat dat nog beter worden in de toekomst.

Re: Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Geplaatst: 24 okt 2021, 17:22
door persluchtpiraat
Hennie schreef: 22 okt 2021, 13:01 Ik blijf lekker volhouden persluchtpiraat want uiteindelijk komt er vroeg of laat toch iets goeds uit.
Begrijp me niet verkeerd, we moeten allemaal volhouden. Als ik zegt dat ik uit het systeem ben gestapt betekent dat eenvoudigweg dat het Systeem heeft bepaald dat ik geen behandeling verdien en veroordeelt mij tot een lijdensweg in stilte. Aangezien ik weet dat het Systeem totaal debiel is ga ik gewoon door, buiten het systeem om.

Zo zal ik de Apneuvereniging eraan blijven herinneren dat ze het jonge deel van de Nederlandse demografie momenteel totaal in de steek laten, ondanks dat ze tegenwoordig portretjes van dertigers op de Apneumagazine zetten van mensen die toevallig AHI > 5 hebben gescoord.

Re: Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Geplaatst: 17 nov 2021, 14:53
door Hennie
Hoi, hier ben ik weer met een update . Inmiddels een nieuwe afspraak gehad met de verpleegkundige specialist. Deze stelde voor om een bipap apparaat te gaan proberen en deze heb ik een tijdje geleden opgehaald.
Ondertussen waren of zijn we ook bezig de instellingen van de cpap te veranderen omdat ik nog steeds niet lekker kan doorslapen.
De druk is een stukje lager gezet en op autocpap met als hoogste druk 6 hPa was voorheen 8,5 hPa.
Ik slaap nog niet door maar merk wel dat er het een en ander in mijn hoofd is veranderd, ik voel me prettiger in mijn hoofd en het lijkt er op dat ik ook beter ga horen. Ik probeer deze druk nog een tijdje uit en hoop dat de ahi verder gaat afnemen. De Hypo`s zijn wel een stuk omhoog gegaan maar volgens de verpleegkundige is dat niet zo heel erg.
Nu de bipap, ik heb deze een aantal keren geprobeerd maar bevalt mij niet zo goed. Ik wordt gedwongen door het apparaat om vaker te ademen dan dat ik gewend ben en daardoor kom ik achter de ademhaling te zitten en dat voelt niet prettig( ademhaling veelste snel) . Deze klacht heb ik aangegeven en op de poli laten zien wat ik bedoel want zulke dingen kan je niet via de telefoon uitleggen. Volgens de medewerker van de slaappoli is er niets aan de hand en toen ik het daar probeerde ging het ook goed wat ik best raar vond maar goed het is zoals het is.
Die avond weer de bipap aangesloten en poging gedaan om te gaan slapen , dat lukte dus niet want het zelfde euvel deed zich weer voor . Ik merkte wel dat als ik rechtop ging zitten de ademhaling veel beter ging dan liggend. Het wordt er allemaal niet gemakkelijker op om 2 apparaten te gebruiken en om uit te zoeken wat het beste bij me past.
Volgens de verpleegkundige zal het voor mij niets uit maken of ik nu een cpap of bipap ga gebruiken en in dat geval ga ik liever voor de cpap omdat dat sowieso beter gaat wat slapen betreft.
In het begin van deze topic gaf ik aan dat de slaappoli niets of weinig voor je doet en daar wil ik nu even op terug komen. Ik ben heel blij dat ze mij toch de mogelijkheid hebben geboden om een bipap apparaat uit te proberen .
Binnenkort is er een afspraak over het verloop van het gebruik van de bipap en kijken dan verder wat we gaan doen.

Re: Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Geplaatst: 17 nov 2021, 15:08
door persluchtpiraat
Hennie schreef: 17 nov 2021, 14:53 Nu de bipap, ik heb deze een aantal keren geprobeerd maar bevalt mij niet zo goed. Ik wordt gedwongen door het apparaat om vaker te ademen dan dat ik gewend ben en daardoor kom ik achter de ademhaling te zitten en dat voelt niet prettig( ademhaling veelste snel)
Ik durf te wedden dat u een ResMed VPAP heeft gekregen. Deze zijn nogal ongelukkig omdat de synchronie (het volgen van uw ademhaling) gestuurd is door vaste instellingen Trigger sensitivity en Cycle sensitivity. Deze moeten naar uw smaak worden ingesteld, maar dan moet de provider wel weten waar ze mee bezig zijn. Daarnaast hebben we nog Ti_min en Ti_max, dat is simpel. Ti_min moet op de laagste waarde staan en Ti_max op de hoogste waarde.

Ik raad zelf altijd Dreamstation BiPAPs aan omdat deze het Philips-specifieke AutoTrak algoritme hebben waardoor je dit probleem niet hebt omdat hij voortdurend aanpast aan je ademhalingspatronen. Ik ben zelf begonnen met een PR System One BiPAP, en bij het experimenteren met ResMed VPAPs kwam ik tot de conclusie dat ik dat minder vond.

Re: Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Geplaatst: 20 nov 2021, 16:49
door Hennie
Hoi Perluchtpiraat
Ik heb even gekeken en we hebben het hier over een Resmed AirCurve`10 VAUTO.
Afgelopen week nog contact gehad met de verpleegkundige en de afspraak gemaakt dat ik de Resmed terug breng om de bekende reden.
Ik heb nu een aantal weken de druk van het dreamstation op autocpap staan van 5 t/m 7 cmWK en zie dat de hupopneus zijn toegenomen . Ik heb me laten uitleggen dat de hypopneus beperkte ademhalingen zijn . Omdat ik deze instelling van de cpap graag wil blijven gebruiken is er even gekeken of ik wel genoeg zuurstof heb of krijg tijdens het slapen en dat zou op 95% staan.
Nu hebben we het over een test die al een tijdje geleden gedaan is en mag ik binnenkort weer een slaaponderzoek doen om te kijken hoe het zuurstofgehalte dan is. Dat wachten we dus maar even af en ik laat tzt wel horen hoe het allemaal gegaan is.
Ik zal een printje bijvoegen waarin je kan zien wat de veranderingen zijn door de andere instelling van de cpap.

Re: Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Geplaatst: 20 nov 2021, 17:32
door persluchtpiraat
Hennie schreef: 20 nov 2021, 16:49 Afgelopen week nog contact gehad met de verpleegkundige en de afspraak gemaakt dat ik de Resmed terug breng om de bekende reden.
Er wordt geen poging gedaan om de Ti/Trigger/Cycle instellingen te fijnafstellen?

Re: Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Geplaatst: 21 nov 2021, 08:58
door Hennie
Nee, daar is niet over gesproken en ik heb er ook niet om gevraagd .

Re: Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Geplaatst: 21 nov 2021, 14:37
door RuudJ
Waarom nog niet eens geprobeerd met de modus S (spontaan ademen)?

Re: Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Geplaatst: 29 nov 2021, 11:50
door Hennie
Hoi RuudJ
Ik ben er al eens voor terug geweest en mag er vanuit gaan dat de instellingen goed staan (bipap)en het voor mij niet gaat werken.
Verder ben ik nu met een andere instelling van de cpap bezig en tot nu bevalt die me een stuk beter.
Het is nog niet optimaal maar het voelt zoveel beter in mijn hoofd dat ik er erg blij van word.
Verder de afspraak gemaakt omdat ik veel hyponeu ( deze nacht 8.84 )en weinig apneu (0.59)heb om nogmaals een slaaponderzoek te doen.
Dat onderzoek gaat vandaag gebeuren .Als de uitslag bekend is laat ik weten hoe dat afgelopen is.

Groet Hennie