Na lange tijd een diagnose en proef-PAP
Geplaatst: 25 sep 2021, 09:05
Vandaag heb ik besloten om toch maar eens een account op dit forum aan te maken. Heb al een aantal posts hier op het forum gelezen nadat ik de diagnose OSAS heb gekregen. Echter heb ik nog een aantal vragen en hoop dat jullie met het eea uit kunnen leggen. Als eerste zal ik beginnen met mijn verhaal.
Al jaren lang, eigenlijk vanaf kinderleeftijd heb ik problemen met slapen. Snurken hoorrde er volgens mij ouders al vanaf jonge leeftijd bij. Daarnaast sliep ik erg onrustig en werd ik soms gillend wakker. Dekens en hoeslaken lagen regelmatig helemaal op een frutje. Voor een lange tijd heeft de huisarts en die me heeft doorverwezen naar een psychiater dit afgedaan als angstklachten die mogelijk bij het Syndroom van Asperger kunnen horen, waar ik ook in beperkte vorm "last" van heb. De psychiater heeft toen der tijd medicatie voorgeschreven om de angsten te onderdrukken, of eerder je helemaal lam te leggen, het betreft het eerste anti-psychotica middel Levomepromazine (Nozinan), wat overigens niet eens meer voor deze indicatie gebruikt mag worden. Het zorgde ervoor dat ik minder angstig was, maar de slaap was nog steeds niet goed. Dit heb ik toen ook met de huisarts en psychiater besproken en ze gaven aan dat ik er gewoon mee moest leren leven, want angsten zijn nu eenmaal onderdeel ervan. Nooit is er toen verder onderzoek gedaan. Dus toen accepteerde ik het maar.
Tot ongeveer 4 jaar geleden, toen het weer heel erg op begon te spelen en ik de medicatie al geruime tijd niet meer nam, aangezien ik op 18 jarige leeftijd een rijbewijs wou halen en met deze medicatie mocht het niet. De huisarts bleef ook weer bij het feit dat het echt een psychiaterische oorzaak moest hebben en schreef weer tabletten voor die in die richting zitten, namelijk Seroquel. Hiervan sliep ik wel rustiger en met name "langer", maar had nooit het gevoel echt uitgerust te zijn. Tevens ben ik toen 40 kg aangekomen (was voordat ik begon 80 kg bij 1,97 cm, dus keurig BMI tegen ondergrens normaal aan). Na 3 jaar was ik echter 120 kg. Wat ik ook deed, ik kreeg het gewicht er niet af. Ben in die tijd regelmatig bij de huisarts geweest en heb andere medicatie gehad (amitriptyline, promethazine, Trazodon, lorazepam, etc,). Dit echter allemaal met slecht effect. Via de huisarts bij de POH-GGZ slaapcursus gevolgd waarin slaapeducatie is gegeven, dit echt zonder enkel resultaat, alleen het feit dat slaaponthouding de boel alleen maar erger maakte. De POH-GGZer stelde toen ook voor om een slaaponderzoek te laten uitvoeren, maar de huisarts wou dit advies niet opvolgen.
Afgelopen februari heb ik een burn-out ontwikkeld door het vele werken en weinige rust. Zeker in de Coronatijd waarin ik meer dan 500 overuren op jaarbasis moest maken voor mijn functie als HBO docent. Dit diverse keren met de directie besproken dat het niet kon, maar helaas gebeurde er niks mee. Dus eind februari 2021 met een burn-out thuis komen te zitten. Hiervoor bij de huisarts geweest en gelukkig bij een huisarts in opleiding terecht gekomen. Deze huisarts heeft toen nog een keer met medicatie het e.e.a. willen proberen in overleg met de andere huisartsen maar merkte ook op dat het weinig effect had en heeft toen zelf besloten om mij door te verwijzen naar het slaapcentrum van het Amphia ziekenhuis voor consultatie.
Door de COVID was de wachttijd voor initiele consult wat langer en kon begin juni 2021 terecht bij een neuroloog. Die dacht ook eerst dat het met Syndroom van Asperger te maken zou kunnen hebben, maar wou dit wel objectiveren via slaapregistratie met alle sensoren en camera's in het ziekenhuis.Tot mijn verbazing kon ik hier snel terecht, 2 dagen later al, maar omdat de neuroloog ook wou dat ik rustig met de medicatie zou stoppen, hadden we de afspraak twee weken later ingepland en heb ik het slaaponderzoek gehad.
Helaas duurde het 2 maanden voordat de uitslag er was door diverse omstandigheden (resultaten niet terug, vakanties), maar uiteindelijk belde de neuroloog mij half augustus op om te melden dat ik slaapapneu had. Hiervoor zou hij me doorverwijzen naar de longarts op de slaappoli. Dit duurde echter vrij lang voordat ik daar terecht kon komen. Diverse keren opgebeld, maar uitiendelijk kon ik 22 september terecht bij de longarts. Nu ben ik daar afgelopen 22 september geweest, waarbij ze me helaas voor het verkeerde consult hadden ingepland (namelijk een intake). Dit vermoedde had ik al toen ik de uitnodiging kreeg en heb hier ook over gebeld dat ik een proefbehandeling zou krijgen, de assistenten heeft toen nog 2 afspraken erachter ingepland namelijk met OSAS verpleegkundige en met de fabrikant voor het verkrijgen van een CPAP apparaat.
Helaas is dit niet besproken met de longarts en dit zorgde nogal voor een vervelend consult omdat hij ervan overtuigd was dat ik voor een intake kwam. Hij wou niet aannemen dat er al onderzoek gedaan was en werd nogal boos. Toen heb ik het wederom aangegeven en uiteindelijk heeft hij toch naar de uitslag van het onderzoek gekeken en hierop gehandeld. Helaas merkte ik dat hij nogal boos was op de verkeerde afspraak. Na de afspaak heb ik mijn CPAP apparaat gekregen.En de opdracht om verder te gaan met afvallen, waar ik al mee begonnen ben.
Het apparaat betreft een ResMed AirSense 10 AutoSet.met een ResMed Mirage FX neusmasker. Deze heb ik in de middag meteen thuis geinstalleerd en getest om te kijken hoe het voelde. Het was eerst nogal wennen.
Ondertussen slaap ik er nu 3 nachten mee en moet zeggen dat de eerste 2 nachten vrij problematisch waren, geen diepe slaap, vroeg wakker, droge keel, verstopte neus (heb ik normaal nooit), tintelingen over mijn hele lichaam.. Al ging de laatste nacht wel een stuk beter. Ben echter wel één keer heel angstig wakker geworden, lijkt dus wel te linken aan een apneu in de data. Verder regelmatig wakker geworden dat het masker niet meer goed zat, meestal als ik op mij zij of rug slaap. Mogelijk moet ik hier een ander masker voor hebben? Wil dit volgende week bespreken tijdens het telefonisch spreekuur. Moet ik hiervoor bij de OSAS verpleegkundige zijn of de fabrikant? Kan iemand mij hier iets over zeggen?
Verder zou ik heel graag een operatie willen. Volgens de KNO arts die net voor de longarts een onderzoek heeft gedaan zou dit wel mogelijk moeten zijn. Wat zijn jullie meningen hierover? Ben zelf nogal vrij jong (31 jaar) en zit eigenlijk niet te wachten om mijn hele leven aan een hulpmiddel vast te zitten als het niet hoeft.
Dit zijn overigens mijn primaire klachten:
- Slecht slapen (veel wakker, moeilijk in slaap komen, angsti gwakker worden)
- Slechte concentratie
- Slaprig overdag
- Mijn geheugen is ver achteruit gegaan
- Wakker worden met hoofdpijn en veel spierpijn
- Veel zaken gaan over mijn hoofd heen, weinig empathie, wat ik overigens normaal heel veel had (ik weet het klinkt raar met Asperger, maar je kunt ook juist hyperempatisch zijn, wat ik ook was)
- Aankomen en lastig afvallen (deels ook door die slaapmedicatie)
- Intresses verliezen
- Zeer kort lontje.
Mochten er vragen zijn, stel ze gerust en hoop dat jullie antwoord kunnen geven op mijn vragen
Al jaren lang, eigenlijk vanaf kinderleeftijd heb ik problemen met slapen. Snurken hoorrde er volgens mij ouders al vanaf jonge leeftijd bij. Daarnaast sliep ik erg onrustig en werd ik soms gillend wakker. Dekens en hoeslaken lagen regelmatig helemaal op een frutje. Voor een lange tijd heeft de huisarts en die me heeft doorverwezen naar een psychiater dit afgedaan als angstklachten die mogelijk bij het Syndroom van Asperger kunnen horen, waar ik ook in beperkte vorm "last" van heb. De psychiater heeft toen der tijd medicatie voorgeschreven om de angsten te onderdrukken, of eerder je helemaal lam te leggen, het betreft het eerste anti-psychotica middel Levomepromazine (Nozinan), wat overigens niet eens meer voor deze indicatie gebruikt mag worden. Het zorgde ervoor dat ik minder angstig was, maar de slaap was nog steeds niet goed. Dit heb ik toen ook met de huisarts en psychiater besproken en ze gaven aan dat ik er gewoon mee moest leren leven, want angsten zijn nu eenmaal onderdeel ervan. Nooit is er toen verder onderzoek gedaan. Dus toen accepteerde ik het maar.
Tot ongeveer 4 jaar geleden, toen het weer heel erg op begon te spelen en ik de medicatie al geruime tijd niet meer nam, aangezien ik op 18 jarige leeftijd een rijbewijs wou halen en met deze medicatie mocht het niet. De huisarts bleef ook weer bij het feit dat het echt een psychiaterische oorzaak moest hebben en schreef weer tabletten voor die in die richting zitten, namelijk Seroquel. Hiervan sliep ik wel rustiger en met name "langer", maar had nooit het gevoel echt uitgerust te zijn. Tevens ben ik toen 40 kg aangekomen (was voordat ik begon 80 kg bij 1,97 cm, dus keurig BMI tegen ondergrens normaal aan). Na 3 jaar was ik echter 120 kg. Wat ik ook deed, ik kreeg het gewicht er niet af. Ben in die tijd regelmatig bij de huisarts geweest en heb andere medicatie gehad (amitriptyline, promethazine, Trazodon, lorazepam, etc,). Dit echter allemaal met slecht effect. Via de huisarts bij de POH-GGZ slaapcursus gevolgd waarin slaapeducatie is gegeven, dit echt zonder enkel resultaat, alleen het feit dat slaaponthouding de boel alleen maar erger maakte. De POH-GGZer stelde toen ook voor om een slaaponderzoek te laten uitvoeren, maar de huisarts wou dit advies niet opvolgen.
Afgelopen februari heb ik een burn-out ontwikkeld door het vele werken en weinige rust. Zeker in de Coronatijd waarin ik meer dan 500 overuren op jaarbasis moest maken voor mijn functie als HBO docent. Dit diverse keren met de directie besproken dat het niet kon, maar helaas gebeurde er niks mee. Dus eind februari 2021 met een burn-out thuis komen te zitten. Hiervoor bij de huisarts geweest en gelukkig bij een huisarts in opleiding terecht gekomen. Deze huisarts heeft toen nog een keer met medicatie het e.e.a. willen proberen in overleg met de andere huisartsen maar merkte ook op dat het weinig effect had en heeft toen zelf besloten om mij door te verwijzen naar het slaapcentrum van het Amphia ziekenhuis voor consultatie.
Door de COVID was de wachttijd voor initiele consult wat langer en kon begin juni 2021 terecht bij een neuroloog. Die dacht ook eerst dat het met Syndroom van Asperger te maken zou kunnen hebben, maar wou dit wel objectiveren via slaapregistratie met alle sensoren en camera's in het ziekenhuis.Tot mijn verbazing kon ik hier snel terecht, 2 dagen later al, maar omdat de neuroloog ook wou dat ik rustig met de medicatie zou stoppen, hadden we de afspraak twee weken later ingepland en heb ik het slaaponderzoek gehad.
Helaas duurde het 2 maanden voordat de uitslag er was door diverse omstandigheden (resultaten niet terug, vakanties), maar uiteindelijk belde de neuroloog mij half augustus op om te melden dat ik slaapapneu had. Hiervoor zou hij me doorverwijzen naar de longarts op de slaappoli. Dit duurde echter vrij lang voordat ik daar terecht kon komen. Diverse keren opgebeld, maar uitiendelijk kon ik 22 september terecht bij de longarts. Nu ben ik daar afgelopen 22 september geweest, waarbij ze me helaas voor het verkeerde consult hadden ingepland (namelijk een intake). Dit vermoedde had ik al toen ik de uitnodiging kreeg en heb hier ook over gebeld dat ik een proefbehandeling zou krijgen, de assistenten heeft toen nog 2 afspraken erachter ingepland namelijk met OSAS verpleegkundige en met de fabrikant voor het verkrijgen van een CPAP apparaat.
Helaas is dit niet besproken met de longarts en dit zorgde nogal voor een vervelend consult omdat hij ervan overtuigd was dat ik voor een intake kwam. Hij wou niet aannemen dat er al onderzoek gedaan was en werd nogal boos. Toen heb ik het wederom aangegeven en uiteindelijk heeft hij toch naar de uitslag van het onderzoek gekeken en hierop gehandeld. Helaas merkte ik dat hij nogal boos was op de verkeerde afspraak. Na de afspaak heb ik mijn CPAP apparaat gekregen.En de opdracht om verder te gaan met afvallen, waar ik al mee begonnen ben.
Het apparaat betreft een ResMed AirSense 10 AutoSet.met een ResMed Mirage FX neusmasker. Deze heb ik in de middag meteen thuis geinstalleerd en getest om te kijken hoe het voelde. Het was eerst nogal wennen.
Ondertussen slaap ik er nu 3 nachten mee en moet zeggen dat de eerste 2 nachten vrij problematisch waren, geen diepe slaap, vroeg wakker, droge keel, verstopte neus (heb ik normaal nooit), tintelingen over mijn hele lichaam.. Al ging de laatste nacht wel een stuk beter. Ben echter wel één keer heel angstig wakker geworden, lijkt dus wel te linken aan een apneu in de data. Verder regelmatig wakker geworden dat het masker niet meer goed zat, meestal als ik op mij zij of rug slaap. Mogelijk moet ik hier een ander masker voor hebben? Wil dit volgende week bespreken tijdens het telefonisch spreekuur. Moet ik hiervoor bij de OSAS verpleegkundige zijn of de fabrikant? Kan iemand mij hier iets over zeggen?
Verder zou ik heel graag een operatie willen. Volgens de KNO arts die net voor de longarts een onderzoek heeft gedaan zou dit wel mogelijk moeten zijn. Wat zijn jullie meningen hierover? Ben zelf nogal vrij jong (31 jaar) en zit eigenlijk niet te wachten om mijn hele leven aan een hulpmiddel vast te zitten als het niet hoeft.
Dit zijn overigens mijn primaire klachten:
- Slecht slapen (veel wakker, moeilijk in slaap komen, angsti gwakker worden)
- Slechte concentratie
- Slaprig overdag
- Mijn geheugen is ver achteruit gegaan
- Wakker worden met hoofdpijn en veel spierpijn
- Veel zaken gaan over mijn hoofd heen, weinig empathie, wat ik overigens normaal heel veel had (ik weet het klinkt raar met Asperger, maar je kunt ook juist hyperempatisch zijn, wat ik ook was)
- Aankomen en lastig afvallen (deels ook door die slaapmedicatie)
- Intresses verliezen
- Zeer kort lontje.
Mochten er vragen zijn, stel ze gerust en hoop dat jullie antwoord kunnen geven op mijn vragen