Pagina 1 van 2

Tweede diagnose

Geplaatst: 28 sep 2021, 09:34
door marcom
Ik was eerder actief op dit forum maar ondanks alle goede hulp lukte t me niet om met een cpap te slapen. Nu jaren later weer slaaptest gedaan, 30 stops per uur.

Arts stelt voor onder verdoving te kijken wat de stops veroorzaakt, mss dat een operatie dan een optie is. Ik lees daar weinig goeds over maar dat onderzoek wil ik best doen, klinkt niet heel ingrijpend. Ergens vrees ik dat t een cpap wordt en ik ga dat dan ook echt proberen.

Groeten !

Re: Tweede diagnose

Geplaatst: 28 sep 2021, 11:21
door persluchtpiraat
marcom schreef: 28 sep 2021, 09:34 Ik was eerder actief op dit forum maar ondanks alle goede hulp lukte t me niet om met een cpap te slapen. Nu jaren later weer slaaptest gedaan, 30 stops per uur.
Dan heeft u recht op CPAP. Er is tijd overheen gegaan, er zijn nieuwe (betere) apparaten, er zijn nieuwe en absoluut 10x betere maskers op de markt gekomen. Ik zou er zeker opnieuw een slinger aan geven.

Ik vind de ethiek van uw arts om u richting operaties te praten in dit stadium twijfelachtig. Uw beoordelingsvermogen is ten slotte aangetast door jaren van ongezonde slaap. Ik stel voor om eerst goed te slapen (met CPAP) en dat u dan verder overweegt wat uw gewenste vervolgstappen zijn.

Re: Tweede diagnose

Geplaatst: 28 sep 2021, 11:35
door RuudJ
Weet je ook waaruit die 30 stops per uur bestaat? Is dit Obstructief of/en Centraal apneu of allemaal hypopneu? Heb je het slaaptest rapport uitslag mee naar huis gekregen? Je hebt er recht op, dus vraag er om.

Re: Tweede diagnose

Geplaatst: 28 sep 2021, 11:41
door DirkV
Hoi en welkom terug. Ook ik zit sinds kort in de 'tweede ronde', na 15 jaar geleden zonder succes een CPAP te hebben geprobeerd. De CPAP's zijn sindsdien inderdaad een heel stuk geavanceerder geworden. Vooral de bilevel mechaniek (EPR bij CPAP/APAP) is een hele stap vooruit. Het uitademen gaat veel prettiger en ook voor de therapie zelf heeft het in een aantal gevallen voordelen. Overigens is het ook mijn ervaring dat de KNO arts al snel begint over een MRA of operatie, terwijl de longarts meestal eerst CPAP probeert.

Mijn advies zou zijn om vooral weer eens een CPAP te proberen voordat je nadenkt over een operatie. Zelf heb ik een masker met neuskussentjes (Airfit P30i) en dat bevalt prima. Die slaapendoscopie zou ik overigens gewoon door laten gaan. Altijd goed om te weten waar de problemen zich precies bevinden.

Re: Tweede diagnose

Geplaatst: 28 sep 2021, 12:05
door marcom
RuudJ schreef: 28 sep 2021, 11:35 Heb je het slaaptest rapport uitslag mee naar huis gekregen?
Nee dit was kort telefonische afspraak. De neuroloog belt me ook nog. Dan zal ik het vragen

Re: Tweede diagnose

Geplaatst: 28 sep 2021, 19:49
door eriks
Wat voor operatie gaat het sowieso om?

Ik heb zelf jarenlang onvoldoende baat gehad bij een CPAP, toen heb ik aangekaart om eens naar m'n neus te kijken. Als je neus 's-nachts altijd dicht zit en je hebt een neusmasker, dan kan de CPAP onvoldoende druk opbouwen in de luchtpijp en dan werkt het niet. Daar is naar gekeken, er was niet echt sprake van een scheef neusschot (wat wel veel voorkomt), maar gewoon allergiën en gevoelig neusslijmvlies. Dat is deels weggebrand en dat heeft de effectiviteit van de CPAP wel merkbaar verbeterd.

Nadeel is wel (en dat ze hadden ze wel even vantevoren mogen melden) dat dat hele gebied nu heel gevoelig is. Bij elk verkoudheidtje of allergie-aanval kan het voor een gemene pijn zorgen die uitstraalt naar m'n voorhoofd.

Re: Tweede diagnose

Geplaatst: 28 sep 2021, 20:07
door marcom
eriks schreef: 28 sep 2021, 19:49 Wat voor operatie gaat het sowieso om?
Een kijkoperatie, dus onder volledige narcose laten slapen en dan kijken ze wat de apneu veroorzaakt.
Ze hebben mn neus al endoscopisch onderzocht, dat was allemaal ok

Re: Tweede diagnose

Geplaatst: 28 sep 2021, 20:26
door persluchtpiraat
eriks schreef: 28 sep 2021, 19:49 Als je neus 's-nachts altijd dicht zit en je hebt een neusmasker, dan kan de CPAP onvoldoende druk opbouwen in de luchtpijp en dan werkt het niet.
Ik had hetzelfde probleem. Hierom ben ik zo'n fan van BiPAP, deze kan daar namelijk wel voor compenseren. Toen ik eenmaal goed ging slapen met de BiPAP kwam mijn zieke lichaam weer tot rust, waaronder ook chronische ontstekingen. Met m'n neus bleek uiteindelijk niets mis, deze ging helemaal open en vandaag de dag heb ik nooit meer klachten.

Re: Tweede diagnose

Geplaatst: 28 sep 2021, 22:53
door marcom
RuudJ schreef: 28 sep 2021, 11:35 Heb je het slaaptest rapport uitslag mee naar huis gekregen?
Nee, ik zal het opvragen bij fe neiroloog

Re: Tweede diagnose

Geplaatst: 29 sep 2021, 00:00
door RuudJ
Erik's, last van het legeneuzensydroom?

Re: Tweede diagnose

Geplaatst: 29 sep 2021, 09:44
door eriks
Nee, als je dat hebt, is er veel te veel weggehaald, de flow is dan verstoord. Ademen gaat juist heel goed nu, maar het is gewoon heel snel gevoelig en pijnlijk allemaal. Tijdens de tweede ingreep werd ook gemeld dat het bij een tweede ingreep ook moeilijker te verdoven is (en dat heb ik geweten...)

Re: Tweede diagnose

Geplaatst: 11 okt 2021, 17:16
door marcom
Heb zojuist een cpap gekregen, een Resmed. Qua masker zaten we te twijfelen, ik adem 's nachts door m'n mond denk ik….dus start met Philips full face. De stank van siliconen kwam me bekend voor, hoop deze keer dat ik er mee kan slapen. Heb 30 stops per uur, op rug zelfs 70. Dus ja..

Re: Tweede diagnose

Geplaatst: 11 okt 2021, 18:50
door RuudJ
Het silicoon even met wat zeep afnemen dan ruikt het al wat minder naar siliconen.

Re: Tweede diagnose

Geplaatst: 11 okt 2021, 19:01
door persluchtpiraat
marcom schreef: 11 okt 2021, 17:16 .dus start met Philips full face. De stank van siliconen kwam me bekend voor, hoop deze keer dat ik er mee kan slapen.
Welk masker was dat? Ik kan me niet herinneren dat er een geur zat aan de Dreamwear full face. Wellicht oude voorraad? Ze hebben je toch niet een "ComfortGel" (more like TortureGel haha) gegeven, daar zit wel een hele rare geur aan.

Re: Tweede diagnose

Geplaatst: 11 okt 2021, 22:03
door marcom
Volgens mij heb ik de HH1133/00

Maar ik heb bij ieder masker dat probleem met decsiliconen geur, ik zal de tip van Ruud opvolgen

Re: Tweede diagnose

Geplaatst: 12 okt 2021, 09:09
door marcom
Eerste nacht weer gedonder met lekkage, het is niet veel maar ik ben meteen wakker. Ik lig oo mn zij en dan ontkom je er niet aan je om te draaien. Ook deukt her kussen t masker iets weg. We worden nooit vrienden vrees ik

Re: Tweede diagnose

Geplaatst: 12 okt 2021, 09:56
door eriks
Ik kan me niet herinneren dat mijn maskers ooit naar sillicone roken. Wat je anders kunt doen is even meenemen onder de douche (moet sowieso elke week) en dan schoonmaken met douchegel. Heel goed afspoelen, anders is de geur te sterk (voor mijn smaak in ieder geval).

Re: Tweede diagnose

Geplaatst: 12 okt 2021, 10:01
door RuudJ
Natuurlijk wel, opgeven is geen optie. Gewoon zorgen dat je niet een te slap kussen hebt. Te slap kussen geeft verschuiving en kan mogelijk lekkage veroorzaken. Elk masker lekt en dat is ook normaal, dit is de gewone lek om bij een bepaalde druk de uitgeademde lucht uit het masker te verwijderen via de ventilatie gaatjes. Alleen als het boven de grens uitkomt van de normale lek spreekt men van bovenmatige lekkage. Een goed stevig kussen voorkomt het schuiven. Zelf heb ik een traagschuim kussen met aan de zijkanten uitsparingen voor het masker. Wat heb jij?

Re: Tweede diagnose

Geplaatst: 12 okt 2021, 10:55
door marcom
RuudJ schreef: 12 okt 2021, 10:01 Natuurlijk wel, opgeven is geen optie. Gewoon zorgen dat je niet een te slap kussen hebt. Te slap kussen geeft verschuiving en kan mogelijk lekkage veroorzaken. Elk masker lekt en dat is ook normaal, dit is de gewone lek om bij een bepaalde druk de uitgeademde lucht uit het masker te verwijderen via de ventilatie gaatjes. Alleen als het boven de grens uitkomt van de normale lek spreekt men van bovenmatige lekkage. Een goed stevig kussen voorkomt het schuiven. Zelf heb ik een traagschuim kussen met aan de zijkanten uitsparingen voor het masker. Wat heb jij?
Lekken daarmee bedoel ik verschuiven. De normale lekkage is ok. Ik heb een gewoon kussen, lekker zacht, 2 op elkaar. Ik ga iets anders halen want dat is deel van t probleem idd

Re: Tweede diagnose

Geplaatst: 12 okt 2021, 12:36
door DirkV
@RuudJ, welk kussen heb jij als ik vragen mag? Ik ben aan het experimenteren met het dichtnaaien van de onderste zijkanten van mijn normale (traagschuim) kussen, maar ben nog niet helemaal tevreden.